Hallo Jan!
Hallo alle Interessierten!
Wir waren nun diese und vergangene Woche jeweils in Mannheim wegen der Studienteilnahme. Mein Mann hat sich schließlich dafür entschieden. Man kann uns bzgl. T315I in Deutschland nur HHT/OMA anbieten. PHA wird noch nicht am Menschen getestet.
Die anderen Medikamente sind noch nicht bis nach Deutschland vorgedrugen. Ihre Wirksamkeit muss auch erst eindeutig bewiesen werden. Dies geschieht ja normalerweise in der Phase I. Naja, auf Phase I hätten wir sowieso nicht wirklich Lust gehabt...
Natürlich hoffen wir aber, dass es bald einen gezielten TKI gibt, der nachweislich auch T315I hemmt. Dann wäre dieser sicher auch rasch in Deutschland verfügbar. Solange hoffen wir, dass alles mit HHT gut geht.
Mein Mann muss sich das HHT nun zweimal am Tag (12h Abstand) in die Bauchdecke spritzen. Bisher verträgt er es ganz gut. Wir hoffen, es bleibt so. HHT ist weder ein TKI noch eine Chemotherapie. Es ist ein "Zufallsfund" (Pulver von der chinesischen Kopfeibe?!), man weiß nicht genau, wie es wirkt, aber es wirkt. Hoffen wir´s
!
HHT ist auch kein Medikament, dass lebenslang genommen werden kann, so wie Glivec. Es kann nur Zeit gewonnen werden, bis ein optimaler Stammzellspender typisiert wird. - Oder bis ein TKI für T315I rauskommt... Das wäre natürlich unsere favorisierte Lösung.
Bis dahin heißt es tapfer sein und durchhalten!
Lieber Jan, es wäre schön, wenn du noch irgendetwas für uns rausfinden könntest.
Bitte schreibe mir auch, in welchen internationalen Foren ich vielleicht ähnlich Betroffene finden kann. DANKE!
@ Gast: Wenn du meine vergangenen Beiträge liest, erfährst du mehr über den bisherigen Krankheitsverlauf.
