Also die Nachrichten sind zwar schon älter, aber die Leute, die behaupten Leukämie sei vererbbar, sollen lieber den Mund halten.

Hallo Ihr Zwei. Ich habe auch seit 31.03.2008 AML. Als erstes, seit ich im KH war, wurde die KMP gemacht und da stellte sich raus das ich gute Chromosomen habe, sprich ich bin im Standardrisiko und mit 5 Blöcken Chemo wird die Leukämie besiegt. Da die erste Chemo nicht angeschlagen hat, bin ich lt. der Studie ins Hochrisiko gefallen, da ich noch mehr als 10% Blasten im KM habe. Da meine Brüder nicht als Spender passen (Zur 50%) und weltweit kein 100% Spender in Frage kommt muss man es mit 5 Chemo Blöcken versuchen.
Also einer wäre in Amerika noch in Untersuchung aber der wird bestimmt auch nicht passen. Auch wenn dieser passt, ich gehe doch dieses Risiko nicht ein, ich werde das so schaffen, wenn ich doch diese gute Chromosomen habe. Wenn es doch je zurückkommt, dann kann man noch immer über eine Transplantation denken. Mein Gefühl sagt jedoch das ich das so schaffe. Was meint ihr dazu?
Gruss Sonja

Hallo

Nein ich erfinde meine Geschichte ganz gewiss nicht, mein freund ist letztes jahr im Mai erkrankt und bekam 5 Zyklen Chemo und dann war er für 4 Monate in Remission, nun seit Januar hat er ein Rezidiv darauf hin machte man nun noch 3 Zyklen bis man einen geeigneten Spender fand. Und um ihn in die Remission zurück zu bringen das man die Hochdosis Chemo vor KMT nicht so stark machen muss. Natürlich auch dass die Stammzellen besser angenommen werden. Also glaube was du denkst aber ich erfinde hier bestimmt keine Geschichte denn über so eine Krankheit macht man keine witze. Denn ich weiß wie schwer diese Krankheit zu bewältigen ist ob für Patient oder Angehörigen.

Gruß

also - mir scheint da ja was nicht zu stimmen: 8 Zyklen bis zur KMT? das ist mehr als verwunderlich.
und AML vererbt sich meines Wissens - da Keimzelle - nicht. Die Schaedigung durch Chemo: Es gibt keine erhoehte Missbildungsrate. Das erzaehlt Ihnen aber jede Klinik. Deshalb habe ich fast den Verdacht, dass Ihre "Geschichte" frei erfunden ist. Wollen Sie hier eine Soap-Opera schreiben oder suchen Sie Infos?
Schoenen Abend noch!

Hallo

Danke für die antworten,
aber er hat jetzt 8 Zyklen Chemo hinter sich da wird nix mehr sein mit Spermien einfrieren, und heute kam er von seinem 8Zyklus vom Krankenhaus nach hause und jetzt haben wir noch zeit bis 20Mai dann KMT. Und wenn man jetzt Spermien einfriert dann kann das auch später folgen für das kind geben durch die chemo kann es behindert werden oder auch die Leukämie vererbt bekommen.

Gruß

Also nochmal:

Auch mir hat man damals gesagt: Ohne Spende wird das nichts mehr!

Ich hatte aber keinen Spender. Die Datenbank - in weiter Ferne.

Heutzutage weiss man, dass es tatsaechlich Leute gibt, die ohne
Spende ueberleben: Die haben prognostisch guenstige Faktoren.

Ob ICH dazu gehoerte, weiss keiner: Ob guenstig oder nicht. Es gab damals die
erforderlichen Untersuchungen noch nicht.

Heute gibts die. D.h.: wenn zur KMT geraten wird, dann aber hallo: Greift zu!
Das taete jedenfalls ich. Und als Mann taete ich solange rumnerven, bis die vor der KMT
mein Sperma einfrieren.

Meine message aber ist diese: locker bleiben! Nehmt einfach mal das Beste an. Und nicht runterziehen lassen.

oh und wegen der Liebenswuerdigkeit: Das war einfach nur eine Warnung.
Diese Substanzen sind leider schon ziemlich gruselig und koennen aus dem liebenswuerdigsten Menschen kurzzeitig ein Kruemelmonster machen. Einfach ignorieren, falls. Falls nicht, na: Umso besser!

Ich war eigentlich auch nicht direkt schlecht drauf. Aber: Ich wollte bloss um ein wenig Geduld bitten, falls es dazu kommen sollte. Es gibt sich ja auch wieder.

ok..... hier die Antwort. Schau mal, damals gab es nur die FAB Klassifikationen, keine genauere
Genetik wie man sie heute hat. Ich hatte AML M1. Ich bin keineswegs sofort in eine Remission gepurzelt, das hat 3 Zyklen lang gedauert bis ich in Vollremission war. Man hat auch mich mehr oder weniger als dead woman walking betrachtet - ob zu Unrecht oder nicht, vermag keiner zu sagen, denn es gab damals die genaueren genetischen Analysen zur Krankheit noch nicht. Mag sein, dass ich zu einer prognostisch guenstigen Gruppe gehoerte - mag sein, dass ich bloedsinniges Glueck hatte. Fuer bloedsinniges Glueck spricht Folgendes: wie gesagt, ich hatte keinen Fremdspender - mir wurde aber Knochenmark entnommen fuer den Fall, dass ich eine autologe Transplantation wolle oder benoetige. Ich entschied mich damals einfach aufgrund der Daten fuer Chemo pur: es gab keine Anhaltspunkte fuer bessere Chancen durch autologe Transplantation . Konkret: wenn die mir mein eignes verseuchtes KM zurueckuebertragen, so werden die ja wohl auch eventuell verbliebne Leukaemiezellen mittransplantieren - wozu also die Tortur. DESWEGEN meine Entscheidung GEGEN die Eigenspende: eine FREMDSPENDE haette ich liebend gerne genommen - hatte aber keinen Spender. ich musste also erstmal ohne Spende fertigwerden. Waehrend der Chemo hatte ich 2 mal heftige Infektionen: 2 mal Sepsis mit allem drum und dran. Denkbar, dass diese lebensbedrohlichen Geschehen (also: es war durchaus so, dass mir keiner ne Garantie geben wollte, dass ich den andern Tag noch sehe) mein "Immunsystem" so derartig auf Trab gebracht haben, dass es den Rest der Leukaemiezellen putzte. Das wird aber nie zu klaeren sein, da, wie gesagt, damals noch ne Reihe an Untersuchungen nicht moeglich war, die heute existieren.

So. Wenn die Docs Deinem Freund einen Fremdspender andienen koennen, so greift zu. Das ist mein Rat. Und lasst vor der KMT unbedingt Sperma einfrieren, bei MAENNERN ist das ja alles kein grosser Akt. Wenns dann beim normalen F*** nicht funzen sollte, habt Ihr noch was in der Hinterhand. Allein schon diese Sicherheit kann einen locker genug machen.

Ich musste ohne all das auskommen - hab den Vater fuers Baby aber in einer schoenen Sommernacht ausserhalb des deutschen Genpools gefunden - is auch ne Loesung

Aber hallo! Ich finde es halt einfach wichtig, dass man sich nicht total verkrampft hinterher: Lasst ruhig ein paar Nachsorgeuntersuchungen sausen - macht Euch lieber ne schoene Zeit - geht in ein Konzert und hinterher mit nem guten Champagner auf eine naechtichliche Sommerwiese....
Falls sich rausstellen sollte, dass trotz aller Lockerheit und Sommernacht nichts mehr zu holen ist spermienmaessig, koennt Ihr ja immer noch aufs Eingefrorene zurueckkommen. Wenigstens habt Ihr auf diese Art eine tolle Nacht gehabt. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_lol.gif">

Ich wuensch Euch was! Maria

Hallo

danke für die antwort also mein Freund hat AML, und hat schon 7 Chemo zyklen hinter sich und ist genauso Liebenwürdig wie sonst auch.
wie du konntest überleben ohne spender?
man sagte uns ohne spender hätte er keine chance.
Er ist männlich und hat AML und ist 23J.

Gruß

Hallo:

Busulfan wird eher bei chronischen Leukämien eingesetzt,
ich kann Dir da nicht viel zu sagen, denn ich hatte AML. Allerdings schon vor
zig Jahren. Bei mir bestand die Therapie damals aus drei Induktionszyklen
Daunorubicin, Cytosinarabinosid und Cyclophosphamid, danach schloß sich "nur"
eine hochdosierte Chemotherapie an, da ich damals keinen Spender fand. Was heißt hier
"nur": Die Therapie war auch so ekelhaft genug. Dass ich keinen Spender fand, hat sich
jedoch für mich als großes Glück herausgestellt, denn auf diese Weise blieb ich von einer Ganzkoerperbestrahlung verschont und konnte nach der Erkrankung sehr erfolgreich schwanger werden. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_lol.gif">

Dem Freund ein Frohes Gesundwerden! Ja und mach Dich drauf gefasst, dass Dein Freund eventuell nicht sehr liebenswuerdig sein wird unter der Chemo.

wie alt bist Du, mann oder Frau, welche Art der Leukaemie hast Du denn liebe Gruesse ARNO

hallo...
ich kann dir jetzt vielleicht auch nicht genau weiter helfen aber mein freund (21) hat auch leukämie und bekommt seit 5 Tagen seine erste chemo ich kann mich mal genau informieren was er genau bekommt....
was hat dein freund für eine leukömie?
liebe grüße
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hallo

Mein Freund soll eine Hochdosis Chemo bekommen und zwar mit Cyclophosphamid, Busulfan, Mesna.
Kann mir jemand darüber was sagen oder hat jemand damit selbst erfahrung gehabt?


Gruß