Hallo Heide,

vielen Dank zunächst für Deine Tipps.
Ich hoffe, es geht vorbei. Durchhalten ist angesagt.


Grüße Andrea

Hallo Andrea,

die Sache mit den GVHD's ist ja sehr zwiespältig, zum einen ist die GVHD sehr erwünscht, weil sie eventuell noch vorhandene Leukaemiezellen beseitigt zum andern sind sie für den Betroffenen schwer zu ertragen, da es manchmal von medizinischer Seite kaum Linderung gibt.

Ich selber habe immer wieder mit einer GVHD der Schleimhäute zu kämpfen, im Moment kann ich kaum essen und trinken, das Problem mit den Augen ist mir durchaus auch bekannt. An Tagen wo eine starke Visusminderung eintritt und zusätzlicher Juckreiz und Fremkörpergefühl im Auge auftritt " hilft " mir das Träufeln der Tränenflüssigkeit ca alle 10 Minuten.

Vielleicht klingt es merkwürdig, aber ich habe an mir selbst beobachtet, dass neben viel Geduld auch einbisschen Gelassenheit hilft mit der GVHD zu leben. Ich versuche immer wieder an meiner Einstellung zu arbeiten, dann geht es etwas besser. Dennoch erfordert die dauerhafte Belastung sehr viel Kraft.

Durch monatelange Diagnoseverfahren in der Kölner-Augen-Uni-Klinik habe ich erfahren, dass es neben der Erkenntnis, dass toxische Schädigungen durch die Hochdosischemotherapie wenig hilfreiche Aussagen gibt. Meine KMT-Ärzte raten sich all diese belastenden Diagnoseverfahren zu ersparen.

Sofern sich die GVHD Deines Mannes im " Rahmen" bewegt und nicht eskaliert sind dies meine Tipps.
Liebe Grüsse
Heide
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Hallo Heide, bin zum ersten Mal hier. Bei meinem Mann wurde 2001 AML M4 festgestellt. Er hatte 2003 ein Rezidiv und 2004 eine KMT (Schwester). Seitdem plagt ihn die gvhd. Zuerst nur die Haut, dann der Darm, die Lunge und nun die Augen. Momentan ist es nicht zum aushalten. Er sieht auf dem betroffenen Auge nur sehr verschwommen, trotz Pathenolsalbe, Vitamin A Salbe, Sandimmun, Cortison, Tränenersatzflüssigkeit etc. hat er ständig Schmerzen und das Auge sondert Schleim (Eiter?) ab. Augenärzte und KMT-Ambulanz vertrösten ihn nur. Hast Du evtl. Erfahrungen? Vielen Dank im Voraus!

Andrea

Hallo Bernd,

ich ( AML M2 )wurde 2003 auch mit den Stammzellen meines Bruders transplantiert. Habe seither mit GVHD's der Haut, Augen und Schleimhäute ( Darm )zu tun. Mittlerweile verfüge ich über einen grossen Erfahrungsschatz!

Welche GVHD hast Du ?
Du schilderst einen sehr schnellen Therapieverlauf, kann man nur sagen, Glück gehabt !

Ich stehe Dir gerne mit Informationen zur Verfügung!
Viele Grüsse
Heide
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Hallo,

kurz zu meiner Person: Ich bin männlich, 40 Jahre alt, stolzer Vater von drei Söhnen !!!

Bei mir wurde im März d. J. AML diagnostiziert. Seither habe ich ganz schön was mit gemacht (die übliche Chemotherapien, seit Mai die Stammzellen meines Bruders usw.). Nun habe ich seit ca. zwei Wochen eine GVHD. Ich bräuchte mal jemand mit ähnlichen Erfahrungen um sich mit ihm auszutauschen.

Ich freue mich auf euch!