Hallo stresa2000:

Die einfachste Variante ist: Befunde fotokopieren lassen (hat Dein Vater ein Anrecht darauf, außer persönliche Notizen des Arztes), vor allem die der letzten Punktionen, Blutbilder und Blutchemieuntersuchungen.
Und dann mit Überweisung des Hausarztes nach Mannheim.
Unsereiner landet dort wohl immer beim hier dauerzitierten Prof. Hochhaus.
Der kann sich das Ganze dann ansehen und Rat geben.
Adresse, e-mail usw. findest Du leicht über eine Suchmaschine.

Viel Erfolg!
Pascal.

Hallo Jan,
vielen Dank für deine schnelle Antwort. Eine Frage noch: wie funktioniert das mit dieser CML-Studienzentrale in Mannheim ? Mein Vater ist Patient von Prof. Hirsch in Offenburg und der hat sich ab und zu mit Kollegen in Mannheim beraten, aber wer das genau war weiß ich nicht. Anscheinend wird mein Vater noch als relativ "leichter" Fall behandelt, denn ich habe das Gefühl, dass diese ganze Behandlung irgendwie so vor sich hindümpelt. Der Prof. in Freiburg meinte heute, dass er bei Prof. Hirsch in "sehr guten Händen"sei und hat in praktisch wieder nach Offenburg zurückgeschickt; Anfang August hat er dort einen neuen Termin. Die bisherige Behandlung sah so aus dass er jede Woche zur Blutkontrolle zum Hausarzt muss, dieser die Werte nach Offenburg duchgibt und dort wird dann entschieden, ob mein Vater zur Transfusion kommen muss oder nicht. Bisher war es so dass er alle drei Wochen Blut bekommen hat und der Hb-Wert zwischen 7-8,...war, sobald er unter 7 ist muss er in die Ambulanz-morgen ist es wieder so weit. Heute in Freiburg war von dieser CML-Zentrale überhaupt nicht die Rede, deswegen weiß ich nun absolut nicht, wie ich diese ganze Situation einschätzen soll. Mein Vater selbst hakt nicht nach weil er mit seiner Krankheit viel zu sehr beschäftigt ist und doch recht viel abblockt. Kann ich mich selbst an diese Zentrale wenden oder muss der behandelnde Arzt bzw. Prof. weiter überweisen ? Irgendwie habe ich Angst, dass wertvolle Zeit verloren geht...ich bin für jeden Tip sehr dankbar !
Herzlichen Dank und liebe Grüße
stresa2000
[addsig]

Hallo Stresa2000,

es tut mir leid, das zu hören. Deiner Beschreibung entnehme ich, dass Dein Vater vermutlich eine fortgeschrittene CML hat (akzelerierte Phase, Blastenkrise -- haben die Ärzte hierzu eine Angabe gemacht?) - in diesen Phasen wirkt Glivec meist nicht mehr so gut, da sich z.B. bereits weitere Mutationen an den Blutstammzellen gebildet haben könnten, die gegen Glivec resistent sind.

Allerdings gibt es bereits weitere Medikamente, die sich in klinischer Erprobung (Studien) befinden und die vielen Glivec-resistenten Patienten helfen - hat der behandelnde Prof diese bereits erwähnt oder in Erwägung gezogen? Eines ist Nilotinib, Handelsname Tasigna und Laborname AMN107, einer Weiterentwicklung von Glivec. Das andere ist Dasatinib, Handelsname Sprycel, Laborname BMS-354825. Du findest viele Informationen zu diesen Medikamenten hier auf der Webseite. Weiterhin wird z.B. SKI-606 erprobt, das einige Resistenzen überwindet, das allerdings noch in einer sehr frühen Phase der Erprobung ist. Zusätzlich ist, wenn man auf Glivec zwar noch anspricht, aber keine gute Remission erreicht wird, eine Kombination von Glivec mit Lonafarnib, RAD001 und Interferon zur Therapieoptimierung möglich. Informationen hierzu, und ob Dein Vater für eines dieser Medikamente in Frage käme, kann z.B die CML-Studienzentrale in Mannheim unter Angabe des bisherigen Krankheits- und Therapieverlaufs geben.

Die Komplikation im Falle Deines Vaters wird dabei sein, dass er bereits über eine Herzschädigung verfügt. Beispielsweise bei Dasatinib gab es Komplikationen mit Patienten mit Herzproblemen und daher sind m.W. solche Patienten von der Teilnahme an den Dasatinib-Studien ausgeschlossen. Ganz sicher, wie dies im sog. "Compassionate Use Programm" mit Dasatinib läuft, bin ich aber nicht.

Aber wie gesagt - das ganze wird sehr medizinisch, und möglicherweise ist es sinnvoll, wenn der Arzt Deines Vaters mit z.B. Prof Hochhaus in Mannheim Kontakt aufnimmt und die Optionen bespricht...

Wenn wir Dir Hintergründe erklären können, melde Dich bitte wieder.
Viel Glück bei den Erkundigungen, und alles Gute Deinem Vater,
Jan

[addsig]

Hallo,
bei meinem Vater (70) wurde letztes Jahr CML festgestellt. Er fühlte sich seit längerem nicht mehr so richtig wohl, war immer müde und abgespannt, schob diesen Zustand aber auf sein Alter. Schließlich bekam er ein komplettes Nierenversagen (anscheinend eine Folge der CML) und erst im Rahmen dieser Krankheit wurde die Leukämie festgestellt. Er war dann über sieben Wochen in der Klinik und bekam verschiedene Medikamente, die allerdings nicht anschlugen. Jetzt bekommt er Glivec, aber auch damit werden seine Werte nicht stabil, so daß er alle zwei bis drei Wochen Blut bekommt. Heute war er in der Uniklinik in Freiburg wegen einer eventuellen Stammzellentherapie, aber da seine Nieren und auch sein Herz geschädigt sind wird man wohl von einer entsprechenden Transplantation absehen. Da auch Glivec nicht richtig anschlägt sind wir doch langsam ratlos...der behandelnde Prof. meinte heute, "vielleicht gibt es ja irgendwann noch ein Medikament, das man einsetzten kann". Wenn ich ehrlich bin kann ich mit diesem Kommentar nicht viel anfangen. Heißt das, dass bereits alle Behandlungsmethoden ausgeschöpft sind ? Vielleicht kann mir irgendjemand ein wenig weiter helfen !
Vielen Dank und liebe Grüße
stresa2000
[addsig]