Liebe Jeannette,
habe eben Deinen Beitrag von 2003 im Forum gelesen.
Hoffe, dass es Dir gut geht und Du vielleicht jetzt das ersehnte Baby hast?
Bei mir wurde vor 1 Monat CML diagnostiziert. Ich nehme seit 1,5 Wochen Glivec 400, vertrage ich ganz gut. Im Rahmen der CML IV-STudie soll ich aber in 4 Wochen zusätzlich Roferon 3x 1,5 Mio Einheiten pro Woche nehmen.
Nun die Frage an Dich: Nimmst Du Roferon noch? Wie verträgst Du es? Wie schlimm war oder ist noch der Haarausfall?
Hoffe, Du liest diese Mail im Forum noch.
Liebe Grüße aus Göttingen
Vivifee

Hallo Jan,
danke für die Antwort zu den PCR-Werten.
Bei der Behandlung mit GLIVEC scheint die "magische" Grenze der PCR-Werte bei 0,1% zu liegen.
Kein einziger Patient mit Werten unter 0,1% hätte bisher einen Rückfall gehabt!

Herzliche Grüße
Heinz

Hallo Jan,

hast mal wieder einiges schön formuliert, mit den Prioritäten etc....!
Zu den Ursachen: Soweit ich erfahren habe, sind nur starke Strahlen (Atomexplosionen etc.) und organische Chemikalien wie Benzol und Verwandte (v.a. Einatmen) als sichere Ursachen bekannt. Von einem ererbten Gendefekt geht man nicht aus, abgesehen davon, daß ja dauernd im Körper irgendwelche mißratenen Zellen entstehen, die dann halt in der Regel vom Immunsystem abgefischt werden. Allerdings wird wohl ein psychosomatischer Faktor diskutiert, ohne daß das freilich nach naturwissenschaftlichen Kriterien sicher nachweisbar wäre. Das wäre der Punkt, wo ich vermute, daß MEIN Immunsystem ins Stottern geraten ist, weil es da doch in den Monaten und Jahren vor Diagnose so einige wenig aufbauende Erlebnisse und Lebensumstände für mich gab ... <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">
Aber ich vermute, ein zweites Mal würde mir das nicht mehr passieren - denn in der Tat kann auch mich seit der Diagnosestellung nicht mehr so schnell etwas erschüttern und kann ich über Menschen eher lachen als mich ärgern. Dieses Raumschifferlebnis bei der anfänglichen Krankenhausbehandlung, hat sich doch tief in mir verankert und den ganzen Irrsinn des Alltags einigermaßen relativiert. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
Zum Thema Heilung: Ich meine mich zu erinnern, daß es langjährige, erfolgreiche Interferonbehandlungen gegeben hat, wo man dann schließlich die Medikamente abgesetzt hat und die Leukämie nicht wiederkam... Weil Interferon eben, im Gegensatz zu Glivec, das Immunsystem ankurbelt.

In diesem Sinne - Fortsetzung folgt <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_razz.gif">
Pascal.

Liebe Jeanette,

ich wurde mit 27 Jahren mit der Diagnose CML konfrontiert - das war vor etwas mehr als eineinhalb Jahren. Die Diagnose war recht früh - mit knapp 30.000 Leukozyten, aber 99% positiven Zellen in der Zytogenetik. Ich bin dann direkt in eine Studie eingestiegen, die Glivec mit einem "Langzeit-Interferon" (pegyliertes Interferon) kombiniert. Diese Kombination nehme ich auch heute noch, mit sehr guten Ergebnissen und einer kaum mehr messbaren Resterkrankung. Die Verträglichkeit ist prima - ich hatte anfangs ab und zu Gelenkbeschwerden und Krämpfe, die sich aber mittlerweile gegeben haben. Geblieben ist eine starke Sonnenempfindlichkeit, eine anfälligere Verdauung, und vom Interferon Alpträume und leichte Grippesymptome in den Stunden nach der Einnahme. Alles Kleinigkeiten, mit denen ich hervorragend zurechtkomme. Ob die guten Ergebnisse langfristig so bleiben - wer weiss; ich hoffe es jedenfalls.

Heilung ist prinzipiell bei Interferon wie auch bei Glivec nicht möglich - die Krankheit bleibt präsent, wenn auch oftmals in einem stark reduzierten Mass. Mit Interferon hat man ja bereits über ein Jahrzehnt Erfahrung und weiss, dass hier Heilung nicht möglich ist und über längere Frist immer mehr Rückfälle bei denen auftreten, die auf Interferon nicht ausreichend ansprechen (siehe <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... load&sid=1" TARGET="_blank">Artikel von 2001</A><!-- BBCode End -->).

Bei Glivec hat man bis heute keine Langzeiterfahrung, auch wenn die Ergebnisse in den bisherigen fast zwei Jahren Beobachtungszeit bei neu diagnostizierten Patienten begründete Hoffnungen entstehen lassen, dass man auch langfristig mit Glivec gut fährt. Wenn nicht, gibt es bis dahin vielleicht einen neuen Wirkstoff. Ich kenne einen Patienten persönlich, der unter Glivec komplett negativ wurde, d.h. bei dem auch mit den genauesten Methoden keinerlei kranke Zellen mehr zu finden sind. Darauf hoffe ich natürlich, auch wenn das bisher die seltene Ausnahme ist.

Leider hilft es nicht besonders, sich zu fragen, wie und warum die Leukämie denn entstanden ist. Vielleicht einfach ein dummer Zufall eines falschen Giftstoffs zum falschen Zeitpunkt zu einem Schwächezeitpunkt am falschen Ort. Vielleicht auch eine genetische Veranlagung, oder einfach ein dummer Zufall, der die normalen Reparaturmechanismen ausser Kraft gesetzt hat, die den Körper normalerweise beschädigte Zellen beseitigen lassen - die CML ist ja vermutlich aus einer einzigen mutierten Zelle entstanden... Über die Frage, ob es nun Pech oder Schicksal war, kann man nun nur philosophieren...

Ich selbst kann dem Ganzen vielleicht auch einen positiven Aspekt abgewinnen. Vieles in meinem Leben hat sich geändert, viele Prioritäten verschoben, in mancherlei Hinsicht auch zum Guten. Ich sehe viele Dinge entspannter als früher, lasse mich durch weniger Dinge und Leute ärgern, weiss besser, was und wer mir wichtig ist, und was keine Rolle spielt - und wofür es sich lohnt zu kämpfen. Das ist doch auch schon was.

Liebe Grüße, alles Gute und bis bald,
Jan

hallo jan,

vielen dank für deine antwort! ich komme - den umständen entsprechend- sehr gut mit der krankheit zurecht. nicht zuletzt deshalb, weil mir viele leute - wie auch du - mut machen. es tut gut zu hören, dass man auf dem besten wege ist, vielleicht einmal wieder gesund zu werden. ich denke, es ist schon ein sehr gutes zeichen, dass mein körper nach 11 monatiger einnahme die hohe dosis an interferon so gut verkraftet. auch ich habe von einigen schwerwiegenden fällen gehört, die dieses medikament absetzen mussten.
leider habe ich in den letzten msgs nicht erfahren können, wie lange du an leukaemie erkrankt bist. hast du auch die CML? wie alt bist du? wie lief bislang deine therapie ab? wie hoch waren deine krebszellen, als die krankheit diagnostiziert wurde? seit wann nimmst du glivec? hast du nebenwirkungen erkennen können? hast du schonmal davon gehört, dass man durch interferon geheilt werden kann bzw die ausartungen der zellen girgendwann gestoppt werden können? hast du eine idee, wodurch die CML ausgelöst werden kann? ich bin ein sehr, sehr sportlicher mensch, lebe ausserordentlich gesund, rauche nicht & trinke keinen alkohol und in meiner familie gab es nie einen krebsfall. ich weiss, dass man mit diesem gen-defekt geboren wird und noch nicht recht herausgefunden werden konnte, wodurch die leukaemie ausbricht, aber über diese fragen zermartere ich mir oft das hirn und da du mir auf diesem gebiet ausserordentlich kompetent erscheinst, wende ich mich nochmal an dich. selbstverständlich freue ich mich auch über jeden anderen austausch mit patienten mit dem gleichen schicksal.
vielleicht könnt ihr euch ja nochmal dazu melden.

bis bald,
jeannette

Liebe Jeanette,

es freut mich, dass Du Interferon gut verträgst. Soweit ich weiss, ist das recht selten. Von den Interferon-Patienten, die ich kenne, hat nur eine das Medikament sehr gut vertragen. Zu den Ergebnissen, wie Du sie beschreibst, kann man Dir gratulieren - ich hoffe, die Werte werden auch in der wichtigeren Knochenmarkspunktion bestätigt!

Bzgl. Schwangerschaft: Soweit ich weiss, beeinflusst die Krankheit selbst die Schwangerschaft nicht, wohl aber die Medikamente. Die meisten Zytostatika, zu denen ja Glivec und Interferon zählen, könnten das Wachstum des Babys stören - insofern wird von der Einnahme während der Schwangerschaft überall abgeraten. Ein Absetzen der Therapie nach Erreichen einer kompletten Remission, um ein Kind zu bekommen, ist jedoch für die Mutter höchst riskant, da die Krankheit immer noch im Körper ist und eine unbehandelte CML meist sehr schnell wieder zurückkehrt...

Viele Grüße
Jan

Hallo Jutta,

ich kann mich den Vorrednern nur anschliessen: Wenn wirklich nur 7 von 200 untersuchten Zellen positiv waren, kann dies vorteilhaft sein, da die Krankheit vermutlich in einem sehr, sehr frühen Stadium erkannt wurde. Normalerweise sind selbst bei früh diagnostizierten Patienten - so auch bei mir - vor Beginn einer Therapie fast alle Zellen bereits positiv. Je früher eine CML erkannt wird, desto höher sind die Chancen, dass die Therapie gut anschlägt, eine weitgehendes Verschwinden der Krankheit (Remission) erreicht werden kann und dieses auch andauert.

Dank den neuen Medikamenten gibt es gute Möglichkeiten in der CML-Therapie. Geht zu einem CML-Experten, der sich sehr gut mit den neuen Therapieoptionen auskennt. Eine Anlaufstelle kann z.B. das Kompetenznetz Leukämie sein, das Euch einen Ansprechpartner in Eurer Nähe nennen kann. Vielleicht kommt auch die Teilnahme an einer Studie in Betracht, die Euch eine bestmögliche Beobachtung und Diagnostik ermöglichen könnte.

Auch wenn dies im Moment sicherlich etwas schwer fällt, solltet Ihr nicht in Weltuntergangsstimmung verfallen - Ihr könnt begründete Hoffnung haben, dass sie damit - und ohne größere Einschränkungen der Lebensqualität - sehr alt werden kann.

Alles Gute und herzliche Grüße
Jan

tschuldigung !!!
Kleiner Rechenfehler 7/200 sind keine 14%
- Lothar

Hallo Jutta,
Wenn man so eine Diagnose mitgeteilt bekommt, ist das wie ein Faustschlag ins Gesicht, vorallem weil es Ärzte gibt die gar nicht wissen was sie einem mitteilen. Mir wurde die Diagnose von einem Urologen knallhart ins Gesicht gesagt, anschließend drehte er sich um und verließ wortlos das Zimmer.
In so einem Fall ist es ganz wichtig daß man Menschen um sich hat die zu einem stehen, die einem in schlechten Momenten trösten und aufmuntern aber auch wenn man Resigniert ordentlich die Meinung geigen.
Resignieren ist das schlimmste was man machen kann. Nur mit Mut und festem Willen kommt man voran. Leukämie ist heute KEIN Todesurteil mehr, im Gegenteil mit den neuen Medikamenten (Glivec) sind die Chanchen mitlerweile sehr gut. Ihr braucht auch nicht nach USA, die deutschen Ärzte sind auch sehr gut.
Gehe mit deiner Mutter am besten mal in eine Selbsthilfegruppe, dort könnt ihr mit Gleichgesinnten reden und Erfahrungen austauschen. Adressen findest du im Net.

Gruß, Lothar

PS:
14% sind super. ich habe aktuell 20% und bin total Happy darüber

Hallo Jutta!
Nur keine Panik:
7/200 Zellen schlecht - das ist ein Ergebnis, über das manche CML-Kranke schon froh wären; die Krankheit ist also wohl ziemlich im Anfang erwischt worden, und das ist gut.
Andererseits vermute ich mal, daß Deine Mutter nicht mehr die Allerjüngste sein wird - dann empfiehlt sich eine Transplantation weniger. Ich würde wegen Glivec-Tabletten fragen, das ist in der Regel die nebenwirkungsärmste und doch effektive Therapie, übrigens aus den USA... Ansonsten steuert zunächst vielleicht eine größere Uni-Klinik an - 89... klingt nach Raum München: die Münchner Uni-Klinik ist meines Wissens nicht schlecht.

Alles Gute!
Pascal.

Jutta

Hallo,
bei meiner Mutter wurde CML vor 3 Tagen festgestellt. In 7 von 200 Zellen wurde ein Philadelphia-Chromosom festgestellt. ...Was immer das heißen mag. Wir stehen noch ganz
am Anfang und sind natürlich furchtbar ratlos und wahnsinnig ängstlich. Vor allem meine Mutter hat momentan mit Ihrem Leben abgeschlossen. Ich suche auf diesem Weg CML-Leidensgefährten, die mir über Ihre Erfahrung und Behandlungen berichten können.
Außerdem bin ich daran interessiert, welche Eures Erachtens die beste Klinik für eine
CML-Behandlung darstellt und ob in Amerika die Behandlungsmöglichkeiten schon weiter sind.
Wir würden bis an`s Ende der Welt fahren, wenn irgendetwas dazu beitragen könnte, das Leben meiner Mama zu retten, oder was bei CML wahrscheinlicher ist, zu verlängern, so weit es nur geht.

Meine Adresse falls Ihr mir Post schicken wollt, da ich nicht oft im Internet bin:

Jutta Oesker, Stubenweiherweg 13 a, 89358 Hammerstetten

ich bin jeannette, 30 jahre alt und bei mir wurde vor einem jahr CML diagnostiziert. ich werde ausschliesslich mit interferon behandelt, 50 mill einheiten /5 tagen. mir geht es dabei sehr gut, hatte lediglich vor einem halben jahr starken haarausfall, ab und an durchblutungsstörungen und leichte gliederschmerzen. aber damit kann man ja leben. ich gehe alle 6 wochen zur blutkontrolle, demnächst steht die zweite knochenmarks-punktion an. die blutwerte zeigen 0% krebszellen (im mai 2002 hatte ich 75 (!!). ist das ein gutes zeichen? war auch gerade vier wochen zur kur, habe durch sport und ruhe zwei kilo zugenommen und bin wieder bei meinem gewicht wie vor meiner krankheit. mein arzt will die interferon als langzeittherapie beibehalten, solange es mir dabei gut geht. welche erfahrungen habt ihr mit interferon gemacht? ausserdem wünsche ich mir nichts sehnlicher als ein baby. momentan ist es glaube ich schwer möglich, prioritaet ist gesund zu werden. aber hat eventuell jemand erfahrungen, mit der krankheit (gesunde) kinder zu bekommen? wie sieht es nach einer erfolgreichen therapie aus (vorausgesetzt, es ist keine KMT notwendig?)
ich würde mich sehr über eure antwort freuen.

gruss,
jeannette

Hallo Marie,

die Uniklinik Leipzig ist sehr aktiv in der Krebsforschung und auch stark involviert in Studien bzgl. Leukämie.

Soweit ich weiss, wird dort auch intensiv an Thalidomid/Contergan geforscht, von dem man sich Wirksamkeit z.B. beim Multiplen Myelom und beim Myelodysplastischen Syndrom (MDS), aber auch bei anderen Krebsarten erhofft. (Wen es interessiert: <!-- BBCode Start --><A HREF="http://de.news.yahoo.com/030502/12/3f85l.html" TARGET="_blank">Yahoo-Artikel vom 2.5.2003</A><!-- BBCode End -->). Hierzu gab es in den letzten Tagen wohl Berichte im ZDF und in verschiedenen anderen Medien - allerdings vermute ich, dass es sich bei der von Dir genannten Sache um etwas anderes handelt... Kannst Du evtl. "um die Ecken" noch etwas mehr Details in Erfahrung bringen, z.B. auch in welchem Sender die Sendung kam?

Herzliche Grüße
Jan

hallo jan,

danke für deine ausführliche antwort, werde mich auch demnächst registrieren lassen.
als ich die antwort geschickt hatte fiel mir auf, dass die äußere form nicht ganz stimmt,
denn es fehlte auch die anrede. ich habe über ein paar ecken erfahren, dass esim
fernsehen eine sendung über die uniklinik in leipzig gab, die etwas bahnbrechendes
betreffend leukämiebehandlung und anschließender heilung durchgeführt haben. habe
leider darüber keine informationen erhalten. im übrigen hoffen wir auch, dass der medizinische
fortschritt auf dem gebiet voranschreitet, dass uns eine KMT o. SZT erspart bleibt.

gruß marie

Hallo anonyme Frau des 45jährigen Manns,

wo wir in fünf Jahren stehen ist natürlich kaum abzusehen. Eine medizinische Aussage zu Patienten, die nach Diagnosestellung ohne Scheitern einer anderen Therapie direkt mit Glivec behandelt wurden, ist heute ja nur anhand des bisherigen Beobachtungszeitraums von knapp zwei Jahren möglich. Hierbei sind die Ergebnisse aber sehr gut und machen Hoffnung, dass der Anteil derer, bei denen sich eine Resistenz gegen Glivec bildet, nur klein bleiben wird. Nichts genaues weiss man aber natürlich nicht.

In Hinsicht auf die Fünf-Jahre-Frage habe ich selbst zudem große Hoffnungen in die neuen Wirkstoffe, die momentan in verschiedenen CML-Studien in Erprobung sind und die helfen könnten, wenn doch eine Unwirksamkeit von Glivec eintreten sollte. Ich habe hierzu kürzlich auf dieser Webseite eine <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... e=&order=0" TARGET="_blank">Zusammenfassung</A><!-- BBCode End --> geschrieben, um zu zeigen, was momentan in der Richtung passiert. Wenn davon nur ein oder zwei Wirkstoffe das halten, was man sich heute von ihnen verspricht, kann man mit ihnen in ein paar Jahren vielleicht eine eventuelle Resistenz überwinden oder von Anfang an vermeiden. Auch aus diesem Grund halte ich selbst sehr viel von der Kombinationstherapie von Glivec mit Interferon, deren Wirksamkeit ja auch in der in Deutschland laufenden CML-Studie IV mit anderen Therapien verglichen wird, und die ich auch selbst bei mir anwende.

Ich bin jedenfalls voller Hoffnung, dass ich auf dem "medikamentösen Pfad" bleiben kann und mir eine Transplantation erspart bleibt... aber wer weiss - Unsicherheit ist in jedem Weg, denn auch bei einer Transplantation weiss man nicht, wohin einen Die Behandlung führt.

Herzliche Grüße
Jan

P.S: Ich wäre den Teilnehmern dieses Forums sehr dankbar, wenn sie ihre Beiträge mit ihrem Vornamen oder zumindest mit einem Pseudonym im Nachrichtentext versehen könnten. So fällt es anderen Besuchern leichter, sich auf einen Beitrag direkt zu beziehen. Auf Dauer am einfachsten ist dies mit der <!-- BBCode Start --><A HREF="http://user.php?op=register&module=NS-NewUser" TARGET="_blank">Registrierung</A><!-- BBCode End --> möglich, da dann Beiträge automatisch mit dem eigenen Pseudonym versehen werden und andere Besucher auch "privat" antworten können. Bei Problemen mit der Registrierung freue ich mich über eine EMail an <!-- BBCode Start --><A HREF="mailto:"></A><!-- BBCode End -->. Danke!