Von mir ein Update: Wir starten nun den Versuch mit Rituximab in der Hoffnung, das ich das besser vertrage. Es soll zwar etwas weniger "gut" sein, aber vermutlich spielt das bei meiner Form der CLL nicht so eine Rolle. Es ist einfach so: Es wurde genau so vorgegangen, wie Ihr, Hans und Alan, es beschreibt. Aber ich habe nicht einmal die erste Minute der ersten Infusion zu Ende gebracht. Ich war vorher weg. Es ging rasend schnell, man hätte es gar nicht verhindern können. Als ich wieder bei Sinnen war, hatte ich eine Sauerstoffmaske über Nase/Mund, und ich habe mich auch schnell erholt. Es ist aber wohl nicht das, was man üblicherweise als Nebenwirkung erwarten müsste.
Liebe Grüsse! Regine61

Hallo Regine 61

bei einer Obinutuzumab Therapie treten bis zu 60 % bei den Pat. Infusionsreaktionen auf, einige verlaufen mild und Patienten haben keine Probleme , es gibt jedoch einzelne Pat. die berichten von einem Fiasko mit mehren Tagen Krankenhaus Aufenthalt.

Es traten Schüttelfrost, Fieber und starker Blutdruckabfall auf trotzdem kenne ich keine Pat. die diese Therapie einfach aufgegeben haben. Im Therapieraum müssen lebenserhaltende Maßnahmen möglich sein ( Vorschrift).
Der erste Zyklus von 1000 ml , sollte aufgeteilt werden zunächst in 100 ml – Dosis , wobei die Prämedikation ca eine Stunde und die nachfolgende Infusion bei Problempatienten max. 20 ml die Stunde betragen soll, also gesamt mindestens 6 Stunden Zeitaufwand.

Der erste Zyklus kann in eine weitere Dosis- Reduzierung aufgeteilt werden. Die weiteren 5 Zyklen werden in der Regel gut toleriert . Die O + V – Therapie ist die häufigste Erstlinientherapie bei geringem Risiko IGHV – mutiert und 13 q14 Del. ( bei ca. 50% der Pat. nach Diagnose ) dazu zeitlich begrenzt wird immer mehr vorgezogen.

Ich frage mich möglicherweise , einen zweiten Versuch mit O + V zu starten mit allen Vorsichtsmaßnahmen optimierte Prämedikation und höheren Zeitaufwand für die Infusion . ( wie Hans 56 auch vorgeschlagen hat. ).
Eine CLL – Expertin : Das Timing in Erstlinie wirkt sich auf nachfolgende Therapien aus.

Andrea 83 , sollte sich den Beitrag von “Grünteetrinker “Indikation Behandlungsbeginn wegen Thromboserisiko auf dieser Seite durchlesen.

Ich wünsche dir alles Gute

Alan

Hallo Regine
Ich habe meine Ven/Obi Therapie April/22 begonnen.
Gleich nach der 900 ml Infusion,also die 2., musste ich mit hohem Fieber und katastrophalen Blutwerten ins Krankenhaus für 1 Woche auf Isolation.
Danach haben wir für ca 3 Wochen die Therapie unterbrochen dann mit Obi wieder weitergemacht und sehr langsam mit Ven hochgefahren.
Gleichzeitig wurde Hb substituiert.
Und so kam die Therapie langsam zum Laufen und wurde dann im Mai/23 beendet.
Also es lief anfangs sehr sehr holprig und wurde aber erfolgreich abgeschlossen.
Vielleicht solltest du und dein Arzt es doch noch versuchen und die Therapie ganz langsam aufbauen.
Mein Arzt sagte mir damals,das Therpie- Regime kann ohne weiteres modifiziert werden.
Obi/Ven liefert sehr gute Ergebnisse!
Ich wünsche dir alles erdenklich Gute auf deinem weiteren Weg
Hans56

Liebe Andrea
Ich kann es Dir nur so sagen, wie die Ärzte es mir erklärt haben. Falls Alan das zufälligerweise liest, kann er vielleicht auch noch mehr erklären. Er hat ein enormes Wissen.
Bei mir wurde die CLL im Jahr 2020 diagnostiziert. Wieviele Jahre ich sie bereits in mir trage, weiss aber niemand. Ich bin/war nie so die "Arztgängerin". Die "schlechten" Zellen übernehmen zuviel Platz im Knochenmark, so dass der Körper nicht mehr genügend Hämoglobin und Thrombozyten bilden kann. Es macht keinen Sinn, mit einer Therapie so lange zuzuwarten, bis es wirklich nicht mehr geht bzw. es einem wirklich schlecht geht und man am Schluss noch eine Bluttransfusion braucht. Laut Ärzten nützt das niemandem. Alan hat in einem Thread auch mal geschrieben, dass man handelt sollte, wenn der Hb-Wert gegen 10 gehe. Das war bei mir letzten Herbst der Fall und das spüre ich nun auch "dank" einer Kurzatmigkeit bei körperlicher Anstrengung.
Obi-Antikörper sind ein Protein. Für den Körper etwas Fremdes und er muss es zuerst "kennen lernen". Deshalb gibt es all die Vorsichtsmassnahmen vor der ersten Infusion, um mögliche Nebenwirkungen, die als solche auch gar nicht schlimm sein müssen, zu reduzieren. Bei mir fand es leider der Kreislauf nicht so toll (warum auch immer) und die Ärzte ihrerseits fanden es dann besser, das Obi vorsichtshalber zu stoppen und Alternativen zu diskutieren. Das wird sich nun zeigen.
Ich bin schon etwas frustriert und nachdenklich. Umso mehr danke ich Dir, Andrea, und auch Dir, Wolgemont, für Eure Worte.
Liebe Grüsse
Regine61

Hallo,
mich würde interessieren wieso du wenn deine Werte gesunken, es dir gut geht - trotzdem eine Therapie brauchst? Ich kenn mich da noch nicht so wirklich aus.

Welche Nebenwirkungen hattest du von VENOBI?

Wann würde die CLL bei dir diagnostiziert?

Alles Liebe !!!

LG Andrea

Hallo Regine,
vielen Dank für deine Information zum Verlauf deiner Leukämiebehandlung. Ich hatte bereits deinen ersten Thread gelesen, da bei mir Anfang Januar auch die Entscheidung zum Therapiebeginn anstand. Da ich mich jetzt im Forum angemeldet habe, kann ich auch darauf antworten.
Was ich bisher hier erfahren habe, ist, dass jede CLL sehr individuell verläuft. Zum Glück für uns Patienten stehen den Ärzten verschiedene Therapieoptionen zur Verfügung. Deshalb hoffe ich, dass für dich eine wirksame Variante gefunden werden kann, die du auch gut verträgst. Ich erhalte seit wenigen Tagen eine Monotherapie mit Acalabrutinib (Calquence), bisher ohne nennenswerte Nebenwirkungen. Mal sehen wie es weitergeht.
Ich drücke dir beide Daumen!
Viele Grüße aus Leipzig

Liebe Forummitglieder
Ich hätte Euch gerne Positives berichtet, aber leider habe ich das Obi trotz Prämedikation überhaupt nicht vertragen. Offenbar bin ich da überempfindlich. Kann es halt geben. Die Therapie V+O wird also nicht stattfinden und jetzt schauen wir weiter.
Liebe Grüsse Regine61

Liebe ForumsteilnehmerInnen

Das Warten hat ein Ende und in einigen Tagen beginne ich nun mit der Therapie (erstmalige) gegen meine CLL. Im Verlauf von 2024 sind die Blutwerte stetig gesunken (vor allem nach 2 Impfungen im Herbst...) und die Knochenmarksbiopsie hat eine Tumorlast von 90 % ergeben. Es ist höchste Zeit. Ausser Kurzatmigkeit bei körperlicher Anstrengung merke ich eigentlich nichts vom Ganzen. Weder habe ich B-Symptome noch tastbare Lymphknoten noch ist Gesamtleukozytenzahl dementsprechend hoch. Das schwankt zwar immer irgendetwas, aber bei der letzten Messung lagen sie knapp unter 30'000. Mit Ausnahme einer vergrösserten Milz scheint sich alles im Knochmark abzuspielen. "Meine" Therapie wird V+O sein. Ich lasse es Euch wissen, wie ich die Behandlung vertrage. Eventuell helfen solche Informationen ja jemand anderem weiter. Ich habe eine eher günstige Tumorbiologie: IGHV mutiert und 13q14. Wie gut die Wirksamheit von V+O in meinem Fall ist, wird sich ja dann zeigen.

Falls jemand von Euch für mich Tipps für die Zeit während der Behandlung hat, bin ich dafür dankbare Abnehmerin.

Euch Allen ein gutes 2025 ! Regine61