Hallo Alan,

ja, vielleicht ist es manchmal sinnvoll garnicht alles zu zerpflücken und zu zerdenken. In Wirklichkeit kommt es, wie es kommt. Ich weiß nur noch nicht, wie ich die Krankheit in unserem Leben akzeptieren kann, ohne ihr all meine Gedanken zu schenken. Ihr nur den Platz zu geben den sie vielleicht oder vielleicht auch nicht braucht.

Passiert dies vielleicht irgendwann von selbst... Ich hoffe es. Die Angst um meinen Mann ist unbeschreiblich und lässt mich kaum atmen.

LG Sophie

Hallo Hoffnung 100,

Ein genetischer Unfall wie CLL, kann von einer Krankheit, die nie behandelt werden muss, bis zu einer Krankheit reichen die kurzfristig lebensbedrohlich wird.
Es gibt dazwischen noch viele CLL- Typen , es gibt aber keine einheitliche Schuhgröße. Der IGHV - Mutationsstatus mutiert , zeigt einen langsamen Verlauf der CLL an. ( wie viel mutiert ? )

Es gibt Pat. die möglicherweise nie behandelt werden müssen, sie verbleiben im Binet – Stadium A oder Rai – Stadium 0. Die CLL hat dann eine geringe Aktivität, gleich schwelende CLL auch als Smoldering bezeichnet.

Es ist möglich durch weitere Tests ( Genom Test), um zu wissen welcher Risikokategorie man angehört, aber auch CLL – Experten/ Expertinnen sind nicht gut darin Vorhersagen zu treffen. Der Hämatologe wird eher auf den klinischen Verlauf hinweisen.

Gruß Alan

Hallo Alan,

irgendwie klingt es ein wenig zermürbend, hat man doch den Eindruck wenn man so Experten und Expertinnen in neueren Interviews liest oder hört, dass sich schon sehr viel tut und die Remissionen tief sind und .z.T. nach vielen Jahren kein Fortschreiten der Erkrankung erkennbar ist, tlw ja auch sogar mit div. hohen Risikofaktoren. Oder nehme ich das falsch wahr?

Was würde eine funktionelle Heilung bedeuten? Das die Erkrankung lebenslang über Jahrzehnte zurück gedrängt werden kann? Ist das nicht bei Einigen jetzt schon möglich?

LG Sophie

Hallo Hoffnung 100,
Es gibt Therapien die die CLL kontrollieren können. Ibrutinib BTKi wirkt dort wo die CLL – Zellen sich vermehren und verbessert die T- Zellen- Funktion.
Venetoclax wirkt dort , wo die CLL – Zellen nicht absterben wollen. Bei beiden Meds kommt es zu Rückfällen und Resistenzen. In Erstlinie haben die Meds höhere Wirksamkeit als in nachfolgenden Therapien.

Monoklonale Antikörper zielen auf CD 20 ab, kommt auf allen B- Zellen vor, aber die CLL – Zelle mit CD 20 hat positives Antigen und ist nicht ganz ausgereift wie eine normale B- Zelle – Bei Obinutuzumab Therapie kommt es zu einem starken Abbau der CLL – Zellen, aber die CLL produziert weiter monoklonale B – Zellen .( Beifahrer – Therapie ) und das Immunsystem wird weiter geschwächt.

Impfungen innerhalb eines Jahres nach dieser Therapie sind nur begrenzt wirksam.
Meds in den Startlöchern können die CLL kontrollieren , aber die Ansprechdauer nach heutigem Stand ist enttäuschend. ( Pirtobrutinib , BTK- Dekrader ) ( Sonrotoclax ? ) auch deshalb weil die CL immer intelligenter wird. ( klonale Evolution)

Es wurde in der Vergangenheit immer von Heilung gesprochen, es blieb ein Wunschdenken und die Goldstandart – Therapie ( FCR ) war niemals gut genug.
Jede Therapie ist derzeit palliativ und das Problem wird verschoben. Eine universelle Heilung für CLL ist noch weit entfernt.

Es könnte in Zukunft jedoch zu einer funktionellen Heilung kommen und Pat. müssten nicht mehr an CLL sterben. In den USA bekommen jedes Jahr ca. 21 000 Menschen die CLL – Diagnose und ca. 4300 Pat . sterben jedes Jahr in den USA an CLL. Die Daten sind in Europa vergleichbar.

Gruß Alan

Vielen Dank Alan.

Ich habe mich schon oft gefragt wie eine unauffällige FACS Analyse aussehen würde, denn CD 19, CD 20 sind ja einfach B Zellen und somit bei jedem vorhanden oder sehe ich das falsch?

Ist es wirklich so das einiges in den Startlöchern steht am vielversprechenden Medikamenten, sodass eine Kontrollierbarkeit der Erkrankung möglich wird?

Vielen Dank,
LG Sophie

Hallo Hoffnung 100,

die FACS Analyse ist eindeutig, CD20 , CD 23, CD 5, CD19.
CD 52 und viele andere Fingerabdrücke sind mehr oder weniger relevant, aber einige können die CLL – Diagnose mehr von anderen Lymphomen und wie Haarzell – Leukämie abgrenzen. Bei der nächsten Blutkontrolle werden die Lymphozyten eher ansteigen wegen der CLL, sie können auch zeitweise stagnieren oder leicht abfallen, dies ist spekulativ aber es sieht mehr nach einer friedlichen CLL aus .

Antikörper verwenden entweder eine Lambda oder Kappa Leichtkette, dies wird bei normalen B- Zellen durch Zufall bestimmt, so dass das Verhältnis im normalen Bereich bleibt. CLL – Zellen monoklonal sind alle gleich und verwenden daher entweder nur aus einer Lambda oder nur Kappa – Leichtketten . Mit der Zeit und ansteigenden Lymphozyten verändert sich das Verhältnis zwischen Kappa und Lambda in die eine oder andere Richtung,

da immer mehr monoklonale B- Zellen mit einer Lambda oder Kappa Leichtkette vorhanden ist. Eine Therapie führt dazu, dass das Lambda - Kappa Verhältnis in den normalen Bereich zurück kehrt.

Die orale Einnahme von Antibiotika heilt die Lyme - Borreliose normalerweise nach ca 2 bis 4 Wochen. Manche Personen mit schweren Symptomen müssen sich möglicherweise für weitere 4 Wochen Antibiotika über die Vene intravenös verabreichen lassen.

Gruß Alan

Hallo Alan,
vielen Dank für deine Antwort.

Hintergrund meiner Frage ist:
Mein Mann, 41, hat seit einem Jahr immer wieder Entzündungen in Gelenken, zuerst Handgelenk, dann einmal Knöchel und danach 3 Mal hintereinander mit einem Abstand von ca 3 Monaten im Kniegelenk.

Letzte Entzündung war sehr massiv, 3 Wochen Krankenstand, könnte das Kniegelenk garnicht abbiegen und es war wirklich sehr stark geschwollen. Bis dahin meinte der Hausarzt, es sei Abnutzung. Nachdem mein Mann auf ein MR bestanden hat, ergab dieses eine massive Entzündung im Kniegelenk. Daher großes Blutbild. Erhöhte Leukozyten (18000) Lymphozytose - sofort ohne Absprache FACS Analyse, 41% cd20,23,5,52,19 ohne leichtkettenexpression (bedeutet dies nicht monoklonal?) Kappa und lampbda erniedrigt aber im Gleichgewicht..Überweisung Hämatologie, Diagnose CLL, binet A, ohne Symptome, ighv mutiert, kein TP53. Da saßen wir nun ... Sprachlos.

Alle Ärzte meinten Entzündungen in den Gelenken (Knie) habe nichts mit CLL zu tun. Alle Werte bis auf Leukozyten und Lymphozyten normal, keine B Symptome.

Nun endlich bei einer privaten Rheumatologin, die erkannt hat das der Wert in Bezug aus Borreliose eigentlich nicht höher sein könnte, sie schüttelte den Kopf das dies niemand noch erkannt hatte, Entzündungen im ganzen Körper durch die Bakterien. Im Moment noch abzuwarten in welchem Stadium die Borreliose nun endlich erkannt wurde. 1 Monat Antibiotikum, erneute Blut Kontrolle im Jänner - auch CLL nochmal überprüfen, meinte sie.

Was denkt ihr darüber, könnten die Werte nach der Antibiotika Kur anders ausschauen?

Danke, LG Sophie

Hallo Hoffnung 100!

Lymphozyten können bei einigen Infektionen ansteigen , auch vorübergehend als Reaktion auf Akutereignisse , Stresslymphozytose wie Verletzung, Unfall, Verbrennung und Infarkt.
Manche Medikamente können Lymphozytosen verursachen z.B. bei Epilepsie gleich reaktive Lymphozytosen .
Eine relative Lymphozytose in % , ist nicht unbedingt eine echte Lymphozytose .

Neoplastische Lymphozytosen werden durch CLL – Zellen verursacht.
Borreliose ( Bakterien ) soll so früh wie möglich mit einem Antibiotikum behandelt werden, auch während einer CLL – Therapie, Wechselwirkungen sind mit den Meds nicht bekannt. Die Lymphozytenanzahl bei Borreliose blieb in Studien im Vergleich zu gesunden Personen unverändert und in der Norm.
Bei einer FSME – Infektion ( Viren ) kam es in Studien bei ca. 75 % der infizierten zu verringerten Lymphozyten und ca. bei 20 % zu verringerten Lymphozyten , bei denen es zu einer Hirnhautentzündung kam.
Eine CLL – Diagnose bei einer Immunphänotypisierung ist ohne Nachweis der Oberflächenmarker CD 5 und CD 23 weder gesichert noch nachgewiesen.

Die korrekte CLL – Diagnose , ist nicht immer ein Selbstläufer.
Bei mehr als 70 bekannten Lymphomen , gibt es auch einige ( Grauzone ) die nicht einzuordnen sind , sie passen nicht in ein klassisches Muster und bleiben unspezifisch.

Gruß Alan

Hallo an Alle,

gibt es Erfahrung im Zusammenhang mit verschleppter Borreliose und CLL Diagnose?

Wie wirkt sich ein Antibiotika auf die Leukozyten und Lymphozyten aus? Eher senkend oder sind die Werte dann eher erhöht?

Danke.
Liebe Grüße
Sophie