SLL vs CLL neu diagnostiziert

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Joe
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Re: SLL vs CLL neu diagnostiziert

Beitrag von Joe » 13.09.2023, 09:43

Hallo Maik,

bitte keine Chemo, das ist der Stand von vor ca. 10 Jahren, als es noch keine zielgerichteten Medikamente gab. Kein ernst zu nehmender und weitergebildeter Onkologe gibt bei CLL heute noch Chemo.

LG,
Joe

Schaefi
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Re: SLL vs CLL neu diagnostiziert

Beitrag von Schaefi » 26.08.2023, 08:30

Hallo Maik,

hier kannst du über die verschiedenen Therapieoptionen und Auswahlkriterien nachlesen: https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/ ... index.html.
Hier steht u.a. auch folgendes:
"In der CLL13 Studie der DCLLSG (randomisierter Vergleich FCR/BR vs. Venetoclax/Rituximab vs. VenObi vs. Venetoclax/Obinutuzumab/Ibrutinib) konnte mittlerweile auch ein signifikanter Vorteil von VenObi bzgl. des progressionsfreien Überlebens im Vergleich zu einer Chemoimmuntherapie (FCR, BR) bei jüngeren/ fitten Pat. nachgewiesen werden. VenObi stellt daher auch eine präferierte, zeitlich befristete Behandlungsoption für junge/fitte Patienten mit günstigem Risikoprofil (IGHVmut, keine TP53-Aberration, kein komplexer Karyotyp) dar."
Wie du siehst kommt es auch nicht unbedingt auf das Alter an, sondern auf den allgemeinen Zustand und den CLL-Typ.
LG

Jeany

Re: SLL vs CLL neu diagnostiziert

Beitrag von Jeany » 25.08.2023, 09:36

Liebe Betti75
Soviel ich weiss hat die Therapieform nicht unbedingt etwas mit dem Alter zu tun. Bei mir wurde auf den AZ und vor allem auf die Zytogenetik geschaut.
Ich habe eine Niereninsuffizienz, TP53, ZAP70 von 66% , IGHV grenzwertig.
Das ist der Grund, weshalb bei mir eine zeitlich beschränkte Therapie nicht infrage kam.

Ich hoffe natürlich, dass mir die Therapie möglichst lange einigermassen gute Werte beschert und es danach eine Anschlusslösung gibt.

Liebe Grüsse
Jeany

Betti75
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Re: SLL vs CLL neu diagnostiziert

Beitrag von Betti75 » 25.08.2023, 08:36

Hallo Maik,

ich kann Jeany nur zustimmen. Ich bin auch erst Ende 40 und zur Zeit noch nicht therapiebedürftig. Meine Onkologin hat mir auf Nachfrage zu Therapiemöglichkeiten erklärt, dass sie eine zeitlich befristete zielgerichtete Therapie empfehlen würde. Für eine Dauertherapie sind wir zu jung. Die Praxis nimmt auch an CLL-Studien teil und die Ärztin ist daher nach meinem Empfinden immer auf dem neuesten Stand. Wir haben uns auch darüber unterhalten, wie lange so eine Therapie vorhalten würde. Sie meinte, dass die Nachbeobachtungszeit da ja noch läuft und es durchaus länger als 5 Jahre sein können. Zudem hat mein Zeit gewonnen, vielleicht gibt es in zehn Jahren noch bessere Medikamente.

Also unbedingt Zweitmeinung einholen.

Viele Grüße Bettina

Jeany

Re: SLL vs CLL neu diagnostiziert

Beitrag von Jeany » 24.08.2023, 10:51

Lieber Maik
Du musst unbedingt eine Zweitmeinung einholen!
Die Aussage, dass jüngere Patienten und Patientinnen nur mit Chemo behandelt werden, stimmt nicht!

Ich weiss von Patienten und Patientinnen mit CLL, die auch im Alter von unter 40 Jahren mit zielgerichteten und zeitlich beschränkten Medikamenten erfolgreich therapiert worden sind. Dabei handelte es sich um Obinutuzumab kombiniert mit Venetoclax.
Hast du deine Zytogenetik bestimmen lassen? Das wäre vor Therapiebeginn echt wichtig!

Bitte lass dich nicht einfach mit einer Chemo
abspeisen.

Liebe Grüsse
Jeany

Maik
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Re: SLL vs CLL neu diagnostiziert

Beitrag von Maik » 23.08.2023, 12:26

Hallöle nochmal,

vielen lieben Dank für Eure Mühe und die sehr lieben und ausführlichen Antworten und die Hilfe.
Ich werde mir noch eine Zweitmeinung einholen, wie von Euch auch vorgeschlagen.
Der Onkologe sagte mir, dass für jüngere Patienten (CLL mit Mitte 40 ist ja sehr ungewöhnlich) die alternativen Medikamente (zielgerichtete Therapie) nicht in Frage kämen und da nur eine Chemo in Kombination mit Antiköprpern eine Option sei. Diese würde länger vorhalten...

Viele liebe Grüße

Joe
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Re: SLL vs CLL neu diagnostiziert

Beitrag von Joe » 31.07.2023, 15:40

Hallo Maik,

hier die Kliniken / Hämatologen wo ich war und die sich meiner Meinung nach super auskennen. Das soll aber nicht heissen dass andere Unikliniken / Hämatologen nicht genauso gut sind.

München Klinik Schwabing, Prof. Wendtner und Dr. Hoechstetter
Uniklinik Heidelberg, Prof. Dreger
MLL München, Prof. Ordemann
Uniklinik Tübingen
Uniklinik Ulm, Prof. Stilgenbauer
Uniklinik Köln, Prof. Hallek, Prof Eichhorst

Prof. Hallek leitet die Deutsche CLL Studiengruppe. https://www.dcllsg.de

Liebe Grüße,
Joe

Alan
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Re: SLL vs CLL neu diagnostiziert

Beitrag von Alan » 31.07.2023, 13:57

Hallo Maik,
wenn man die Ergebnisse von einem Mindeststandard Test und Infos aus der DNA und RNA der CLL – Zelle kennt, dann kennt man die CLL dieser Person, man kennt jedoch nicht die CLL anderer Pat.

Leichte Ketten gibt es in 2 Grundstrukturen :
eine Lambda – Kette und eine Kappa – Kette und sollten in einem bestimmten Verhältnis zueinander stehen. Der kleine obere Teil des Y – Antikörpers wird Leichtkette genannt. Plasma – Zellen produzieren eine kleine Menge zusätzlicher leichter Ketten die nicht an schwere Ketten am Y – Antikörper binden und in den Blutkreislauf abgegeben werden als freie Leichtketten.
Wenn die Anzahl freier Leichtketten höher oder niedriger ist als normal zeigt dies eine Störung an. Ein Antikörper ( Immunglobulin ) verwendet entweder eine Kappa oder Lambda – Leichtkette.
Ob K oder L in den Antikörper eingebaut wird, wird durch Zufall bestimmt, so das ein Verhältnis normalerweise im gesunden Bereich bleibt. Bei CLL sind alle B- Zell – Rezeptoren in den CLL – Zellen gleich, entweder mit einer K oder L Leichtkette hergestellt. Im laufe der Zeit wird das Verhältnis von K zu L in die eine oder andere Richtung verschoben weil immer mehr monoklonale B – Zellen ( CLL ) mit einer K oder L Leichtkette im Blut vorhanden sind.

Durch eine Therapie sollte das K – L - Verhältnis in den normalen Bereich zurück kehren. Der Anstieg des Kappa / Lambda Verhältnisses ist auf die Zunahme der Anzahl der CLL – B- Zellen im Vergleich zu den normalen B. Zellen zurück zu führen.
Normale B- Zellen und freie Leichtketten
3,3 bis 19,4 mg pro Liter gleich Kappa
5,71 bis 26,3 mg pro Liter gleich Lambda
0,26 bis 1,65 Verhältnis Kappa zu Lambda

Eine Mittelmeer- Ernährung und wenig Zucker steht im Fokus.

Gruß Alan

Maik
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Re: SLL vs CLL neu diagnostiziert

Beitrag von Maik » 30.07.2023, 16:45

PS: macht eine bestimmte Ernährung Sinn? z.b. kompletter Verzicht auf Zucker?

Maik
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Re: SLL vs CLL neu diagnostiziert

Beitrag von Maik » 30.07.2023, 15:33

Hallo Alan,

vielen lieben Dank für Deine sehr ausführliche Antwort. Kommst Du aus dem medizinischen Bereich, weil Du Dich so fundiert auskennst? Dein Wissen ist echt der Wahnsinn...

Gibt es von der CLL verschiedene Typen?
Bei mir steht auf dem Befund SLL/CLL.
In der Klinik meinte man, wenn die Blutwerte noch nicht völlig entgleist sind, würde man eigentlich noch keine Chemo machen. Aber zum einen habe ich sehr starke Symptome, auch mit häufigen Fieberschüben und zum anderen ist laut meinem Kenntnisstand eine SLL hauptsächlich in den Lymphknoten und Milz usw zu sehen (und natürlich im Knochenmark) und weniger im Blut.

Passen denn die freien Leichtketten vom Typ Kappa ins Bild?

Vielen Dank und viele liebe Grüße
Maik

Alan
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Re: SLL vs CLL neu diagnostiziert

Beitrag von Alan » 29.07.2023, 17:11

Hallo Maik,

Welche CLL ?

Ein Gewichtsverlust von 20 % , Nachtschweiß, Schwäche und andauernde Infekte, sind eindeutig Gründe , mit einer Therapie zu beginnen. Zudem schwächen die einzelnen Substanzen einer Therapie, zunächst das Immunsystem weiter , und auch Hämoglobin und Thrombozyten können sich weiter verringern. Bei Beginn einer Therapie, wäre eine ausreichende Fitness wünschenswert.

Wenn das IgG unter 400 mg / dl abfällt bei mehr als 2 Infekten im Jahr, kann eine IVIG – Ersatztherapie von Vorteil sein. Eine MBL ist eine Vorstufe der CLL , es gibt Feinheiten. Eine SLL ist keine Vorstufe der CLL, die SLL geht jedoch häufig in eine CLL über , das bedeutet nicht 2 Krebserkrankungen.

Die CLL verläuft bei jüngeren Pat. nicht aggressiver, dies ist abhängig vom IGVH Mutationsstatus , Prognose Markern und Risiken, von denen einige prädiktiv sind, was die Therapieart beeinflusst. In Erstlinie gibt es viele Therapieoptionen die Probleme beginnen wenn einem Pat. die Optionen ausgehen , am häufigsten bei Hochrisiko CLL.

Wie werden sie diagnostiziert?

Die Diagnose einer SLL erfordert den Nachweis eines oder mehrerer vergrößerter Lymphknoten und/oder einer vergrößerten Milz mit weniger als 5000 B-Lymphozyten pro Mikroliter Blut (die absolute Lymphozytenzahl oder ALC beträgt <5,0). Sobald mehr als 5.000 krebsartige B-Lymphozyten pro Mikroliter ins Blut gelangt sind, spricht man von CLL .

Um genauer und aktueller zu sein: Um eine CLL zu diagnostizieren, müssen für die Dauer von mindestens drei Monaten ≥5000 monoklonale B-Lymphozyten im Blut vorhanden sein.

SLL und CLL gelten (zumindest seit 1994) als dieselbe Krankheit, die lediglich in unterschiedlichen Stadien auftritt, da sie beide durch eine übermäßige Anhäufung genau desselben Zelltyps mit identischem immunologischem Fingerabdruck oder Immunphänotyp gekennzeichnet sind.

Der Einfachheit halber verwenden die meisten Ärzte und Patienten den Begriff „CLL“ und nicht „CLL/SLL“ für die häufigste Erscheinungsform überschüssiger abnormaler Lymphozyten im Blutkreislauf. Das macht Sinn, da mehr als 90 % von uns zum Zeitpunkt der Diagnose an CLL und nicht an SLL leiden und die meisten von uns mit SLL irgendwann an CLL erkranken.

Gruß Alan

Maik
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Re: SLL vs CLL neu diagnostiziert

Beitrag von Maik » 29.07.2023, 13:21

Hallo,
vielen lieben Dank für Eure Beiträge.
Woran erkenne ich denn im Voraus, ob sich eine Klinik wirklich auskennt? Letztlich ist ja eine Uniklinik kein Garant. Und es steht und fällt mit demjenigen, an den man in der Sprechstunde gerät.

Kennt sich hier im Forum jemand mit der Sonderform SLL aus?

Ich bin mir halt nicht sicher, ob es richtig ist, abzuwarten, bis alles völlig eskaliert ist.

Viele liebe Grüße und vielen Dank und ein schönes Wochenende Euch!

Maik

Joe
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Re: SLL vs CLL neu diagnostiziert

Beitrag von Joe » 29.07.2023, 11:50

Lieber Maik,

Schaefi hat vollkommen recht. Bitte unbedingt eine Zweitmeinung an einer qualifizierten Einrichtung mit Hämatologie einholen. Es gibt in Deutschland viele CLL Spezialisten, bestimmt auch jemanden in deiner Nähe. Wenn du uns eine größere Stadt in deiner Nähe nennst dann können wir spezifischer werden.

Alles Gute!
Joe

Schaefi
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Re: SLL vs CLL neu diagnostiziert

Beitrag von Schaefi » 29.07.2023, 08:34

Lieber Maik,

ich habe gerade nur das Handy zu einer kurzen Antwort zur Verfügung. Mein Rat: Zweitmeinung bei einer auf Cll-spezialisierten Einrichtung/Arzt. Die Uniklinik köln hat eine CLl-Zweitmeinungssprechstunde, aber auch anderswo in Deutschland gibt es Cll-Experten.

Alles Gute!

Maik
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SLL vs CLL neu diagnostiziert

Beitrag von Maik » 28.07.2023, 13:43

Hallo zusammen,

erst einmal vielen Dank, dass es dieses Forum und so viele engagierte Menschen gibt.
Ich hab schon eine Menge Beiträge gelesen und möchte nun auch einmal selbst ein Thema erstellen, da ich das Gefühl habe, dass einige Forumsmitglieder das geballte Wissen verschiedener Ärzte vereinen und erhoffe mir einen Erfahrungs- und Wissensaustausch. Viele Details, auch zu den Behandlungen erscheinen mir schon sehr konkret und auch fundiert.

Nun zu mir: Ich bin erst 46 und habe die Diagnose SLL/CLL erst vor wenigen Monaten erhalten. Mein Allgemeinzustand ist aus meiner Sicht sehr schlecht, ich habe in kürzester Zeit 20% abgenommen, Nachtschweiß, dauernde Schwäche, ununterbrochen Infektionen (unter anderem seit 2 Jahren unzählige Keime in Organen, diie mit Antibiotika nicht in Griff zu bekommen sind, trotz über 1 Jahr Antibiose, weshalb nun die Entfernung des Organs ansteht und und und...).

Im Blut sind die Immunglobuline recht niedrig (insbesondere bestimmte IgG Subklassen) und es wurden auch schon vor 1 Jahr freie Leichtketten vom Typ Kappa festgestellt, was aber damals niemanden zu weiteren Untersuchungen veranlasste, trotz meiner konkreten Nachfrage nach Krebs. Wobei nach meinem Wissen das eher auf ein multiples Myelom hindeutet, oder? Die Diagnose SLL/CLL wurde anhand 4 verschiedener Untersuchungen nach Knochenmarkspunktion und Beckenkammbiopsie gestellt, ist also gesichert.

Was mich irritiert ist die Aussage des Arztes in der Kliniksprechstunde, dass eine SLL eine Vorstufe der CLL sei. Nach meinem Wissensstand ist das aber nicht korrekt, oder? Zeigt sich eine SLL nicht eher in Organen und Lymphknoten und nicht im Blut? Meine Leukos und HB seien wohl noch einigermaßen tragbar.
Da aber mein Allgemeinzustand so schlecht ist und sich immer weiter verschlechtert, stellt sich die Frage, ob man jetzt behandelt oder abwartet, bis es eine komplette Katastrophe ist. In der Klinik redet man auch nur von Chemo ja oder nein. Aber gibt es nicht mittlerweile sogenannte "zielgerichtete" Medikamente als Alternative?
Hinsichtlich der Prognose wollte man sich nicht äußern.
Beängstigend für mich ist mein junges Alter und meine Befürchtung ist natürlich, dass die restliche Lebenserwartung nur noch wenige Jahre beträgt, da laut den mir vorliegenden Informationen die Krankheit bei jüngeren Menschen aggressiver verläuft.
Nun würde es natürlich den Rahmen sprengen, hier die komplette Geschichte niederzuschreiben, weshalb ich mich erstmal hierauf beschränke, kann aber gern später mehr "nachschieben".

Wozu würdet Ihr raten? Welche Optionen/Möglichkeiten habe ich? Zielsetzung wäre natürlich, den weiteren Verfall zu verlangsamen, da es mir täglich schlechter geht.

Erstmal vielen lieben herzlichen Dank im Voraus und viele Grüße!

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