Neu im Forum und seit kurzem Diagnose CML

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Daskleineichbinich27
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Re: Neu im Forum und seit kurzem Diagnose CML

Beitrag von Daskleineichbinich27 » 14.04.2023, 00:21

Hallo Birgit
Sei willkommen hier im Forum und lies dich durch das was für dich wichtig ist.
Ich wünsche Dir dass es dir körperlich bald besser geht und du seelisch gut mit der Erkrankung umgehen lernst.
Zur Reha Frage, mir haben 2 Rehas sehr gut getan. Beide waren keine cml Rehas, meine Fragen sind mehr hier im Forum und durch die Patienten Treffen beantwortet worden. Auch in persönlichen Nachrichten einfach mal nachgefragt hier im Forum.
Aber mir persönlich hat die Ruhe und das für mich sein gut geholfen und auch Gespräche mit Therapeuten und Mitpatienten, auch wenn diese oft eine andere onkologische Erkrankung hatten.

Die Arbeit die Leukämie online hier macht ist immer eine gute Gelegenheit sich zu informieren.
Die Seminare gut aufgebaut.
Alles Gute
Daskleineichbinich
For I am quite sure:neither death or life, neither angels or demons, neither present or future, or any powers,neither high or low, or anything else in the world, can separate us from the love of God which he gives us in Jesus Christ, our Lord, give.

paradoxon
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Re: Neu im Forum und seit kurzem Diagnose CML

Beitrag von paradoxon » 26.03.2023, 22:45

Hallo Birgit,

willkommen im Forum :-)

Ich kann den anderen nicht viel hinzufügen. Meine Situation war etwas anders, ich wurde recht früh diagnostiziert und habe auch nicht Imatinib genommen. Daher nur ein paar allgemeine Tipps von meiner Seite.

Versuche, eine aktive Patientin zu sein. Informiere dich über die Erkrankung und stelle beim Arztbesuch alle Fragen (die du dir vorher aufgeschrieben hast). Das gibt Sicherheit im Umgang mit der Erkrankung.
Du kannst z.B. hier auf Leukämie-Online die Aufzeichnungen der Online-Seminare anschauen:
https://www.leukaemie-online.de/cml-onlineseminare
Es gibt auch gedruckte Informationen, z.B. die Broschüre zur Diagnostik, die von Leukämie-Online mit herausgegeben wurde und bei der Deutschen CML-Allianz angefordert werden kann.
Und du kannst natürlich auch hier im Forum alle Fragen stellen.

Von Leukämie-Online wurde auch ein tolles Buch mit Porträts von 16 Menschen mit CML herausgegeben. Das möchte ich dir auch sehr ans Herz legen: https://www.leukaemie-online.de/38-cml/1079-buch

Auf jeden Fall sehr hilfreich ist auch der Austausch zwischen CML-Patient*innen. Für diesen September ist wieder das Leukämie-Online-Treffen geplant, das immer eine tolle Gelegenheit dazu ist. Auch die CML-spezifischen Rehas in Bad Berka und Bad Kissingen sind dafür super (andere Rehas eher nicht so, weil dort dann viele Patienten mit anderen Erkrankungen sind, die mit der CML wenig gemein haben). Wenn du das Gefühl hast, eine Reha könnte dir gut tun, dann beantrage ruhig eine und versuche, die CML-Reha in Bad Berka oder Bad Kissingen zu bekommen.
Es gibt auch ein paar Regionalgruppen hier auf Leukämie-Online, die sich häufiger Face-2-Face treffen. Wenn du grob sagst, woher du kommst, kann man schauen, ob es in der Region eine Gruppe gibt.

Auf jeden Fall hast du mit der Anmeldung hier im Forum einen guten Schritt gemacht.
Ich wünsche dir alles Gute!

Jonathan
(CML-Patient seit 2013 und medizinischer Laie)

Uwe53
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Re: Neu im Forum und seit kurzem Diagnose CML

Beitrag von Uwe53 » 26.03.2023, 09:59

Hallo Birgit,
deine Entscheidung, Dich hier im Forum anzumelden, war schon einmal ein guter Schritt. Dieses Forum hat mir unheimlich geholfen vor allem die ersten Monate nicht zu verzweifeln und den Mut nicht zu verlieren.
Ich bin CML-Patient seit Januar 2019 und ebenfalls 57 Jahre.
Ich wünsche Dir für deinen neuen Lebensabschnitt (so möchte ich das jetzt mal bezeichnen )
alles erdenklich Gute und bleibe hoffnungsvoll.
Nimm dir die Zeit und lies Dir die vielen Beiträge im Forum durch, ich denke es wird dir so wie mir helfen.
Viele Grüße Uwe

scratch
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Re: Neu im Forum und seit kurzem Diagnose CML

Beitrag von scratch » 24.03.2023, 22:19

Hi Birgit,

ich denke, die meisten hier können gut nachvollziehen, wie es dir geht und wie das nach der Diagnose ist.

Auch ich kann mich noch gut erinnern, wie es vor fast 17 Jahren bei mir war. Deine Geschichte ähnelt doch auch in vielen Teilen meiner...ich bekam wegen der 363.000 Leukos auch erst Litalir, musste dann auch zwischendurch mit Glivec pausieren.
Mit den ganzen Fachbegriffen habe ich mich etwas schwer getan und manche kann ich mir immer noch nicht merken. Von dem her Respekt, wie viel Wissen du dir schon angeeignet hast.

Nächste Woche habe ich wieder einen Kontrolltermin (wie alle 3 Monate). Mit den Jahren sieht man es schon etwas gelassener, eine gewisse Anspannung ist aber immer noch da (die habe ich allerdings immer, wenn ich zu einem Arzt muss, egal zu welchen).
Ich nehme nach all den Jahren immer noch Imatinib...bis vor paar Monaten sogar immer mit Süßigkeiten, wegen der Übelkeit. Die war zwar am Anfang am schlimmsten und wurde immer weniger, aber trotzdem hatte ich immer Angst davor. Meines Erachtens ist es wichtig, rel. viel Flüssigkeit zu der Tablette zu trinken. Seit ich dazu immer mind. 0,3l Wasser trinke, habe ich nur noch selten eine flaues Gefühl danach. Wenn es schlimmer ist, mach ich mir ein Körnerkissen warm und leg es auf dem Bauch, das hilft mir auch, damit die Übelkeit besser wird.

Ich lese immer mal wieder meine ersten Beiträge hier, teilweise wirklich zum schmunzeln, welche Fragen mir durch den Kopf gingen ;)
Aber die Fragen wurden alle beantwortet, ich lernte mit der Krankheit zu leben und umzugehen. Auch dank diesem Forum hier!
Also egal welche Fragen du hast, trau dich ruhig sie zu stellen.

LG
Andy

Exil-Hanseat
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Re: Neu im Forum und seit kurzem Diagnose CML

Beitrag von Exil-Hanseat » 24.03.2023, 19:33

Hallo Birgit,

das klingt ja alles nach einer mittleren Katastrophe, zuerst mal alles Gute für dich!

Vermutlich und hoffentlich weißt du schon, dass die Prognose für eine CML mittlerweile recht gut ist. Allerdings ist es so, dass die meisten in einem früheren Stadium und eher zufällig diagnostiziert werden, so war es auch bei mir. Es gibt aber auch Forenteilnehmer, die die Diagnose in einem ähnlichen Zustand wie bei dir bekamen.

Was mich angeht, so kann ich über Imatinib berichten, das habe ich selbst drei Jahre eingenommen. Danach und bis heute war ich therapiefrei in Remission. Ich hatte also viel Glück, denn so einfach ist es bei den wenigesten hier gewesen. Dass die Leukos in den Keller gehen, habe ich damals auch erlebt. Mein Wert war sogar deutlich unter 1.000, so dass auch ich ein paar Tage oder Wochen unterbrechen musste.

Ich habe nie eine Reha gemacht, das ist sicher von Art und Stärke der Nebenwirkungen abhängig oder auch von der Psyche. Wasseransammlungen im Gesicht sind durchaus normal. Mir wurde eine Zeit lang Lymphdrainage dagegen verschrieben, mit mäßigem Erfolg. Von Sonnenbrandneigung und Verdauungsproblemen hast du sicher schon gehört bzw. sogar selbst erlebt, das ist gesetzt und wird dich auf die eine oder andere Weise begleiten. Vielleicht wirst du "Knochenschmerzen" haben und zu Wadenkrämpfen neigen, damit können die meisten umgehen. Vielleicht hast du auch schon Fatigue gehört, also einer latenten Abgeschlagenheit oder Antriebslosigkeit. Das habe auch viele. Ich hatte alles in unterschiedlicher Ausprägung, aber in Summe ganz gut erträglich. Viel frische Luft und Bewegung haben mir geholfen. Es kostete aber ein bisschen an Kraft und Ausdauer, die Antriebslosigkeit zu überwinden.

Auch wenn ich jetzt viel über Probleme geschrieben habe, in Summe waren die Sorgen im Vergleich zu den Leukämie-Patienten, von denen der "normale Mensch" so liest, extrem gering. Die gute Nachricht ist, dass bei sehr vielen Patienten die Krankheit gut unter Kontrolle gebracht werden kann bei hoher Lebensqualität. Hoffentlich auch bei dir!

Insofern nochmal alles Gute, hierher zu finden war sicher auch schon mal ein guter Schritt

BirgitBecker
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Neu im Forum und seit kurzem Diagnose CML

Beitrag von BirgitBecker » 24.03.2023, 12:55

Guten Tag!
Ich bin neu im Forum und möchte mich und meine „Geschichte“ kurz vorstellen.
Ich bin 57 Jahre und am Freitag den 13.01. wurde die Diagnose CML gesichert gestellt.
Zum Verlauf:
Ich habe mich seit ca. Mitte Nov. nicht wohl gefühlt. Nachschweiss, oft Nasenbluten, müde und erschöpft, selbst kurze Laufwege konnte ich nicht ohne Pausen bewältigen, gefühlt erhöhte Temperatur. Wie so oft habe ich aber gedacht das gibt sich schon. Im Januar habe ich dann einen Termin beim Hausarzt gemacht weil es nicht besser wurde. Ich bin allerdings mit dem Gedanken „Corona-Nachwirkung“ zur Blutabnahme am 11.1. gegangen, am 12.1.der Anruf von der Praxis sofort dorthin zu kommen. Verdacht auf CML wurde geäußert.
Am 13.1. Einweisung in die Uni-Klinik.
Blutwerte:
Leukozyten 278000
HB. 7,7
Thrombozyten 730
Für viele Werte z.b.Granulotyten/Lymphozyten etc. keine Analyse möglich.
Deutliche Splenomegalie (Milzvergrösserung)
Die KMP ergab eine Punktio sicca (keine flüssige Entnahme von Knochenmark möglich)
Die zumindest erfolgreiche Beckenkammstanze ergab hochgradig hyperzelluläres Knochenmark mit gesteigerter, linksverschoben ausreifender Granupopoese sowie deutlich gesteigerter Megakaryopoese. Also gesichert CML.
BCR/ABL Kopien 229000
Target ABL1 41.3974
Zuerst bekam ich Litalier zur schnellen Reduktionen der teilweise sehr hohen Blutwerte. Seit dem 23.1. nehme ich Imatinib. Diese zwei Wochen im Krankenhaus waren gefühlsmäßig eine Autobahnfahrt mit 360 auf der Überholspur.
Am 28.1. wurde ich in die Ambulanz überwiesen.
Die Blutwerte gingen leider dann von viel zu hoch auf viel zu niedrig so das ich die Einnahme von Imatinib für eine Woche unterbrechen musste. Der Thrombozyten-Wert war dermaßen in den Keller (9) das ich eine TK Thrombozyten zugeführt bekommen habe. Leukozyten zu dem Zeitpunkt bei 3000. Also kaum Immunabwehr und kaum Blutgerinnung. Der HB Wert bei 6,4. Seit dem 28.02. nehme ich wieder Imatinib. Bis auf ca. 1 Stunde Übelkeit kurz nach Einnahme habe ich Gott sei Dank bisher keine Nebenwirkung. Naja ein wenig geschwollene Augenlider. Aber die Werte verbessern sich - schwanken jedoch noch sehr. Meine Ärztin sagt das das normal und Teil der Einstellphase. Ist das wirklich so?
Ende April wird das erste mal seit Diagnosenstellung der BCR/ABL Wert überprüft. Hoffe das der auch auf gutem Wege ist.
Natürlich habe ich tausend Fragen. Einige kann mir die Ambulanz klären und einige habe ich bereits über das Forum klären/lesen können. Aber es bleiben offene Fragen bzw. Ergeben sich immer neue Fragen. Sollte man eine Reha machen/Ernährung/kommen ggfl. noch weitere Nebenwirkungen/was ist wenn die Tabletten nicht so wirken usw. Einige Fragen kann man nicht beantworten denn das wird die Zeit bringen.
Naja gefühlsmäßig muss man sagen eine Achterbahnfahrt. Mal vom Kopf her - du bist nicht krank und dann mal wieder sch…. KREBS. Mal befasse ich mit sehr mit der CML und manchmal verdränge ich das.
Aber ich denke das ist normal so kurz nach der Diagnose und noch in der Einstellphase befindlich.
Lg
Birgit

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