von Exil-Hanseat » 24.03.2023, 19:33
Hallo Birgit,
das klingt ja alles nach einer mittleren Katastrophe, zuerst mal alles Gute für dich!
Vermutlich und hoffentlich weißt du schon, dass die Prognose für eine CML mittlerweile recht gut ist. Allerdings ist es so, dass die meisten in einem früheren Stadium und eher zufällig diagnostiziert werden, so war es auch bei mir. Es gibt aber auch Forenteilnehmer, die die Diagnose in einem ähnlichen Zustand wie bei dir bekamen.
Was mich angeht, so kann ich über Imatinib berichten, das habe ich selbst drei Jahre eingenommen. Danach und bis heute war ich therapiefrei in Remission. Ich hatte also viel Glück, denn so einfach ist es bei den wenigesten hier gewesen. Dass die Leukos in den Keller gehen, habe ich damals auch erlebt. Mein Wert war sogar deutlich unter 1.000, so dass auch ich ein paar Tage oder Wochen unterbrechen musste.
Ich habe nie eine Reha gemacht, das ist sicher von Art und Stärke der Nebenwirkungen abhängig oder auch von der Psyche. Wasseransammlungen im Gesicht sind durchaus normal. Mir wurde eine Zeit lang Lymphdrainage dagegen verschrieben, mit mäßigem Erfolg. Von Sonnenbrandneigung und Verdauungsproblemen hast du sicher schon gehört bzw. sogar selbst erlebt, das ist gesetzt und wird dich auf die eine oder andere Weise begleiten. Vielleicht wirst du "Knochenschmerzen" haben und zu Wadenkrämpfen neigen, damit können die meisten umgehen. Vielleicht hast du auch schon Fatigue gehört, also einer latenten Abgeschlagenheit oder Antriebslosigkeit. Das habe auch viele. Ich hatte alles in unterschiedlicher Ausprägung, aber in Summe ganz gut erträglich. Viel frische Luft und Bewegung haben mir geholfen. Es kostete aber ein bisschen an Kraft und Ausdauer, die Antriebslosigkeit zu überwinden.
Auch wenn ich jetzt viel über Probleme geschrieben habe, in Summe waren die Sorgen im Vergleich zu den Leukämie-Patienten, von denen der "normale Mensch" so liest, extrem gering. Die gute Nachricht ist, dass bei sehr vielen Patienten die Krankheit gut unter Kontrolle gebracht werden kann bei hoher Lebensqualität. Hoffentlich auch bei dir!
Insofern nochmal alles Gute, hierher zu finden war sicher auch schon mal ein guter Schritt
Hallo Birgit,
das klingt ja alles nach einer mittleren Katastrophe, zuerst mal alles Gute für dich!
Vermutlich und hoffentlich weißt du schon, dass die Prognose für eine CML mittlerweile recht gut ist. Allerdings ist es so, dass die meisten in einem früheren Stadium und eher zufällig diagnostiziert werden, so war es auch bei mir. Es gibt aber auch Forenteilnehmer, die die Diagnose in einem ähnlichen Zustand wie bei dir bekamen.
Was mich angeht, so kann ich über Imatinib berichten, das habe ich selbst drei Jahre eingenommen. Danach und bis heute war ich therapiefrei in Remission. Ich hatte also viel Glück, denn so einfach ist es bei den wenigesten hier gewesen. Dass die Leukos in den Keller gehen, habe ich damals auch erlebt. Mein Wert war sogar deutlich unter 1.000, so dass auch ich ein paar Tage oder Wochen unterbrechen musste.
Ich habe nie eine Reha gemacht, das ist sicher von Art und Stärke der Nebenwirkungen abhängig oder auch von der Psyche. Wasseransammlungen im Gesicht sind durchaus normal. Mir wurde eine Zeit lang Lymphdrainage dagegen verschrieben, mit mäßigem Erfolg. Von Sonnenbrandneigung und Verdauungsproblemen hast du sicher schon gehört bzw. sogar selbst erlebt, das ist gesetzt und wird dich auf die eine oder andere Weise begleiten. Vielleicht wirst du "Knochenschmerzen" haben und zu Wadenkrämpfen neigen, damit können die meisten umgehen. Vielleicht hast du auch schon Fatigue gehört, also einer latenten Abgeschlagenheit oder Antriebslosigkeit. Das habe auch viele. Ich hatte alles in unterschiedlicher Ausprägung, aber in Summe ganz gut erträglich. Viel frische Luft und Bewegung haben mir geholfen. Es kostete aber ein bisschen an Kraft und Ausdauer, die Antriebslosigkeit zu überwinden.
Auch wenn ich jetzt viel über Probleme geschrieben habe, in Summe waren die Sorgen im Vergleich zu den Leukämie-Patienten, von denen der "normale Mensch" so liest, extrem gering. Die gute Nachricht ist, dass bei sehr vielen Patienten die Krankheit gut unter Kontrolle gebracht werden kann bei hoher Lebensqualität. Hoffentlich auch bei dir!
Insofern nochmal alles Gute, hierher zu finden war sicher auch schon mal ein guter Schritt