CLL & bin Angehörige

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ChatNoir
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Re: CLL & bin Angehörige

Beitrag von ChatNoir » 27.02.2023, 10:59

Hallo Hiho,

das tut mir leid zu hören ... die Diagnose ist natürlich erstmal niederschmetternd und deine Reaktion normal, denke ich. Man versucht irgendwie wieder Kontrolle über sein Leben zu bekommen ... Wir haben uns ähnlich gefühlt, als es Ende letzten Jahres hieß, dass therapiert werden müsste. Ich versuche es jetzt positiv zu sehen: mit der Behandlung besteht schließlich auch die Chance, für einen gewissen, ggf. auch längeren Zeitraum, beschwerdefrei und quasi gesund zu sein. Aber selbstverständlich habe ich auch Angst vor Beginn der Behandlung und Sorge, dass sie vielleicht nicht anschlagen könnte.

Naja, ich drücke euch jetzt erstmal die Daumen, dass dein Partner die Tabletten gut verträgt und sie anschlägt. In Köln würde ich vielleicht nochmals um einen früheren Termin bitten, solltet ihr euch nicht in guten Händen fühlen. Vielleicht ist es ja auch möglich, die Unterlagen zu faxen und um einen Rückruf zu bitten?

Alles Gute für euch und Kopf hoch. Es kommen auch wieder bessere Zeiten!

HH20
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Re: CLL & bin Angehörige

Beitrag von HH20 » 26.02.2023, 19:04

Moin,

jeder Körper ist anders.
Diese „Kalkulatoren“ stammen aus einer Zeit, als es noch keine Antikörper und keine Hemmer wie Ibrutinib gab.
Sie sind nicht mehr zeitgemäß.

Gruß

hiho36
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Re: CLL & bin Angehörige

Beitrag von hiho36 » 26.02.2023, 18:00

Hallo zusammen,

danke für die zahlreichen Rückmeldungen @alan @niko & @chatnoir

Das Internet ist wirklich Segen und Fluch zugleich.
Als der Onkologe vor ein paar Tagen sagte, er wäre nicht mehr in Stadium 1, sondern bereits 3 oder 4 ist für mich bzw uns die Welt noch mal zusammen gebrochen. Sofort habe ich gegoogelt und tatsächlich allen Ernstes eine Seite gefunden, wo man anhand einiger einzugebener Werte eine Prognose erhält. Die war natürlich wieder sehr niederschmetternd.

Da dachte ich mir dann irgendwann selbst „warum zum Geier mache ich so einen Mist?“ Es gibt so viele verschiedene Möglichkeiten, Arten und Varianten… eigentlich vollkommen unmöglich anhand dessen eine Prognose zu ermitteln. Und selbst wenn… Ich will es eigentlich auch gar nicht wissen.

Einzig relevant für uns ist ab jetzt, dass mein Partner heute mit der Therapie angefangen hat und morgen & übermorgen wieder zur Kontrolle muss. Ich versuche mich nicht verrückt zu machen und sehne aber dennoch den Termin Ende April im Uniklinikum Köln entgegen. Denn, und das sehe ich auch so, nur bei wirklichen CLL Experten fühle ich mich bzw wir uns wirklich gut aufgehoben.


Danke möchte ich mich vielmals für die Antworten bedanken … es tut auch einfach gut zu lesen… wir sind nicht alleine.

Alan
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Re: CLL & bin Angehörige

Beitrag von Alan » 26.02.2023, 17:41

Hallo hiho 36,
ich habe hier etwas für dich gefunden ,die CLL deines Partners besser zu verstehen.
Von einem CL - Patienten / CLL Experte, kein Arzt.

Ich habe Cll, ich habe Todesangst und ich habe diese Seite gefunden, um Informationen zu erhalten. Cll ist eine Krankheit ohne Grenzen und diejenigen von uns mit Cll solidarisieren sich mit anderen hier mit Cll, unabhängig von Rasse, Geschlecht, Religion oder Land. Cll diskriminiert nicht, es ist eine Krankheit der Chancengleichheit.

Manchmal hat ein neuer Besucher eine bestimmte Frage, häufiger ist es jemand, der nach Bestätigung sucht, dass alles in Ordnung ist. In jedem Fall wird jeder einführende Beitrag eine Reihe von Mitgliederantworten anziehen. Wir alle waren schon einmal dort und kennen den Schock und die Angst, die mit einer Leukämie-Diagnose einhergehen. Neue Mitglieder willkommen zu heißen und zu beruhigen ist für uns alle therapeutisch, so funktioniert Gruppentherapie. Dieses Stück zu schreiben ist für mich therapeutisch.

Die Herausforderung bei der Beantwortung eines neuen Besucherbeitrags besteht darin, jemanden mit einer neuen cll-Diagnose, der bereits ängstlich und verwirrt ist, nicht mit mehr Informationen zu überhäufen, als er verarbeiten kann. Cll hat eine sehr steile Lernkurve und diese Kurve ist gespickt mit veralteten Überlebenstabellen, verwirrender medizinischer Fachsprache und einer Welt voller beängstigender Akronyme wie Cll, FCR, 13q, 17p, Zap 70, CD 38 und IGHV. Also dachte ich, ich würde versuchen, die grundlegenden Informationen zusammenzustellen, die jemand mit neu diagnostizierter CLL verarbeiten könnte, ohne überwältigt zu werden.

Ich fange mit dem Wichtigsten an. Cll ist kein Todesurteil. Es ist eine langsam wachsende Art von Leukämie, die sehr gut behandelbar ist, wenn man jemals eine Behandlung benötigt. Jeder neu diagnostizierte Cll, der diesen Beitrag heute liest, wurde zu einer Zeit in der Geschichte diagnostiziert, in der es eine anhaltende Revolution bei aufregenden neuen Medikamenten gibt, die ihre Cll auf unbestimmte Zeit behandeln, wenn nicht sogar heilen können. Fast jeder, der neu mit Cll diagnostiziert wurde, hat eine große Chance, ein normales Leben mit einer normalen Lebenserwartung zu führen. Dazu später mehr.

Cll steht für chronisch lymphatische Leukämie. Cll ist eine Art von Leukämie (ein Blutkrebs) und eine Art von Lymphom (ein Krebs, der durch unser lymphatisches System wandert).

Wie alle Krebsarten ist Cll das Ergebnis abnormaler Zellen, die nicht so absterben, wie sie sollten. Unser Körper besteht aus Billionen von Zellen, den Bausteinen des Lebens. Normale Zellen werden jeden Tag zu Millionen in unserem Körper geboren und sterben dann eines normalen Todes, um Platz für neue Zellen zu schaffen. Unsere Zellen enthalten Anweisungen namens DNA und Gene, die unseren Zellen sagen, was sie tun sollen. Wenn diese DNA beschädigt wird, kann eine Zelle krebsartig werden und nicht eines normalen Todes sterben. Eine anormale Gehirnzelle kann sich in zwei Krebszellen teilen, diese zwei in vier, diese vier in acht, und bevor Sie es wissen, haben Sie einen Gehirntumor, der aus Millionen von Schurkenzellen besteht, die sich ständig teilen.

Die Krebszellen, die mit Cll wachsen, werden Lymphozyten genannt. Lymphozyten sind eine Art weißer Blutkörperchen, die einen wichtigen Teil unseres Immunsystems bilden, indem sie Antikörper zur Bekämpfung von Viren erzeugen. Abnormale Lymphozyten leben länger als normale und verursachen Probleme, indem sie gesunde Zellen in unserem Blut, in den Lymphknoten, im Mark und in der Milz verdrängen. Wir können die Cll-Zellen in unserem Blut nicht spüren, es ist kein solider Krebs. Diese Cll-Zellen, die sich in unseren Lymphknoten ansammeln, können Klumpen bilden, die wir fühlen können. Das klingt beängstigend, aber viele Cll-Behandlungen vertreiben diese Klumpen, ähnlich wie Wasser, das auf die böse Hexe des Westens gegossen wird, sie schmilzt.

Im Gegensatz zu vielen akuten Leukämien ist Cll eine chronische Leukämie, die sich langsamer entwickelt und im Allgemeinen weniger gefährlich ist als einige andere Leukämien. Tatsächlich kann sich Cll so langsam bewegen, dass einige von uns niemals eine Behandlung brauchen werden.

Bei vielen Menschen wird Cll mit einem zufälligen Befund bei einem Bluttest diagnostiziert, der aus einem anderen Grund durchgeführt wurde. Eine hohe Anzahl weißer Blutkörperchen kann einen Verdacht auf Cll wecken. Eine Cll-Diagnose kann leicht durch einen Bluttest namens Durchflusszytometrie bestätigt werden, der nach Molekülen auf der Oberfläche von Lymphozyten sucht, die einzigartig für Cll-Zellen sind, wie ein Fingerabdruck einer Zelle.

Im Gegensatz zu anderen Krebsarten, und das ist das Kontraindividuelle an cll, ist, dass wir es nicht überstürzen, um es zu behandeln. Ärzte werden Ihre Cll häufiger überwachen wollen, manchmal über viele Jahre, bevor sie behandelt werden. Mediziner nennen diese Zeitspanne „Watch and Wait“. Viele Menschen mit Cll nennen es „beobachten und sich Sorgen machen“. Warum Cll nicht gleich behandeln? Das ist ein fortgeschrittenes Thema, das kompliziert ist. Einfach gesagt, die frühe Behandlung von Cll lässt uns nicht länger leben.

Wie lange werde ich leben? Das ist das Erste, was viele von uns bei der Diagnose googeln. Bei dieser Frage ist Google nicht dein Freund. Alles, was Google tun wird, ist, Sie zu verwirrenden und veralteten Überlebenstabellen zu führen. Und das führt uns zu einer weiteren sehr wichtigen Sache, die es über Cll zu verstehen gilt – seine Heterogenität. Hetero-was fragst du? Das sollte für Dummies sein. Okay, bleib bei mir, es ist nicht so kompliziert.

Heterogen bedeutet, dass wir alle eine etwas andere Art von Cll haben. Einige Typen können gruppiert werden, wenn sie einen ähnlichen DNA-Defekt aufweisen. Ihr Arzt führt möglicherweise einen FISH-Test an Ihrem Blut durch, um festzustellen, welchen Chromosomenfehler Sie haben. Menschen, die zum Beispiel einen Defekt auf Chromosom 13 haben, haben im Allgemeinen eine weniger aggressive Form von Cll als Menschen mit einem Defekt auf Chromosom 17. Das bringt uns ein bisschen zu tief in den Wald für jemanden, der neu diagnostiziert wurde. Sie müssen nur wissen, dass Cll unterschiedlich wirken kann, sogar innerhalb von Cll-Gruppen des gleichen Typs.

Zurück zum Überlebenstisch und Google. Überlebenstabellen basieren auf historischen Daten, Daten, die gesammelt wurden, als die Chemotherapie die Hauptbehandlungsoption für Cll war. Chemo ist für einige Gruppen großartig, für andere nicht so sehr. Heutzutage nehmen viele von uns so genannte neuartige Medikamente, Medikamente, die stark auf Cll-Zellen abzielen. Diese Medikamente wirken bei fast jedem mit jeder Art von Cll. Überlebenstabellen berücksichtigen diese Medikamente nicht, die die Behandlung von Cll wie eine Behandlung von Diabetes machen können. Neuartige Cll-Medikamente bieten bei den meisten Menschen mit neu diagnostizierter Cll eine langfristige Kontrolle. Einige Kombinationen dieser Medikamente können sehr wohl Menschen heilen.

Das ist schon fast zu viel Information, also lasst es uns zusammenfassen. Was sollten Sie jetzt tun, nachdem Sie neu diagnostiziert wurden? Finden Sie einen Cll-Spezialisten, wenn Sie können. Ein allgemeiner Onkologe, der in seiner Praxis eine Handvoll Cll-Patienten behandelt, ist kein Cll-Spezialist. Die Behandlungslandschaft ändert sich mit Cll so häufig, dass nur ein Spezialist wirklich mithalten kann.

Was kannst du noch tun? Sie können einen gesunden Lebensstil annehmen, um Ihre Cll zu bekämpfen. Sie brauchen keine Modediät und Sie brauchen keinen Haufen unbewiesener Nahrungsergänzungsmittel. Sie brauchen nur eine ausgewogene Ernährung, die reich an frischem Obst und Gemüse ist, und Sie müssen täglich Sport treiben – Sie wissen schon – all die Dinge, die Sie sowieso hätten tun sollen. Zu meiner Ernährung gehören hin und wieder Wein und Whisky. Ich kann nicht sagen, dass ich ein cll-Buch gefunden habe, das dies unterstützt, aber es funktioniert für mich. Ich schleiche auch hin und wieder Jamabalaya und Gumbo in meine Ernährung ein. Viele von uns haben unsere Cll als Weckruf genutzt, um einen gesünderen Lebensstil zu führen und sich seit unserer Diagnose besser zu fühlen als davor.

Und finden Sie das Google-Guthaben, das für Sie funktioniert. Sie wollen genug recherchieren, um informiert zu sein. aber von Cll und google besessen zu sein, ist nicht gesund, oder zumindest nicht für mich. Den ersten Schritt zum informierten Patienten haben Sie bereits getan, Sie haben diese Seite gefunden.

Du hast das alles gelesen und bist immer noch erschrocken darüber, Cll zu haben? Natürlich bist du. Es gibt Phasen von Trauer, Wut, Angst und anderen Emotionen, die wir alle durchlaufen müssen, um zur Akzeptanz zu gelangen, es sei denn, Sie sind ein Zen-Meister oder so etwas. Es ist schwer, durch diese Phasen zu rasen. Ich denke aber, dass es hilft zu wissen, dass Akzeptanz kommt und dass fast jeder gute Chancen hat, ein langes und angenehmes Leben zu führen, während er mit einer schweren, aber beherrschbaren Krankheit fertig wird. Ich bin seit fünf Jahren in meiner Cll und behandle sie jetzt seit zweieinhalb Jahren mit einer Pille pro Tag. Ich kann ehrlich schreiben, dass mein Cll mich nicht davon abhält, alles zu tun, was ich tun möchte. Viel Glück an alle.

Und viel Glück auch den Cll-Betreuern. Wir haben viele Mitglieder, die der Ehepartner oder ein Familienmitglied der Person mit Cll sind, die ihre Forschung für sie durchführt. Manche Menschen sind einfach nicht so verdrahtet, dass sie mehr über ihren Krebs wissen wollen. Sie haben das Glück, eine Pflegekraft zu haben, die diesen Ort gefunden hat. Die Leute auf dieser Seite sind in der Regel informiert und proaktiv. Ich glaube sehr, dass dies zu besseren Ergebnissen führt, also können sich diejenigen glücklich schätzen, die proaktive Betreuer haben, die diese Rolle für sie übernehmen.

Nachtrag: Seit meinem letzten Haarschnitt sind sechs Monate vergangen. Ich habe seit dreißig Jahren denselben Friseur, und ich weiß, dass er sich fragt, wohin ich gegangen bin. Ich kann ihn nicht besuchen, bis ich einen Covid-Impfstoff bekomme, da er die Person ist, von der ich denke, dass sie höchstwahrscheinlich keine Maske trägt und ein Covid-Superspreader ist.:)
Gruß Alan

NL
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Re: CLL & bin Angehörige

Beitrag von NL » 23.02.2023, 21:15

Moin,
die Bedeutung der einzelne Angaben erschliesst sch wahrscheinlich am ehesten aus dem Therapieschema in der bereits verlinkten Leitlinie zur CLL (Kapitel 6.1 Therapiestruktur, Abbildung 1). Jede dieser Angaben ist ein Kriterium für die Wahl der Behandlung. Die Texte darunter erläutern das noch, die roten Dreiecke sind Links zum jeweiligen Text.
Die Immunphänoptypisierung stellt fest, welche Oberflächenproteine vorhanden sind. CD20 ist eines davon, Obinutuzunab kann daran binden (CD20-spezifischer Antikörper) und damit das Immunsystem gegen diese Zellen richten. Ich nehme an, dass man wissen muss, ob das Zielmolekül für den Angriff vorhanden ist.
Wenn ich das richtig verstanden habe, wird auch bei Binet A eine Therapie begonnen, wenn durch zusätzliche Symptome die Kriterien für einen Thrapiebeginn erfüllt sind.
Ansonsen gilt das, was meines Erachtens immer gilt: Da muss man durch.
Gruss
Niko

ChatNoir
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Re: CLL & bin Angehörige

Beitrag von ChatNoir » 23.02.2023, 14:52

Hallo Hiho,

zunächst einmal auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Medizinisch werde ich dir vermutlich keine große Hilfe sein, da ich ebenfalls "nur" Angehörige bin. Bei meinem Partner wurde die CLL-Diagnose auch relativ früh, mit Anfang 40, gestellt und nun, knapp sechs Jahre später, steht die erste Behandlung an. Auch haben wir einen kleinen Sohn und ich kann deine Ängste und Sorgen daher gut nachvollziehen. Das ist erstmal ein Schock, den man verdauen muss. Und jeder geht damit anders um.
Ich weiß nicht, wo ihr wohnt und ob es dort eine Anlaufstelle gibt, aber ich kann dir einen Besuch bei der Deutschen Krebsgesellschaft empfehlen - dort findest du oder auch dein Partner die relativ kurzfristige Möglichkeit einer Beratung durch eine/n Psychoonkologen/in. Dort findet man auch über die CLL hinaus interessante Informationen im Umgang mit Krebs. Für mich war es zum Beispiel wichtig, wie sage ich es unserem Kind, dass der Papa krank ist? Dies ist natürlich bei einem vier Monate alten Baby erstmal nicht so relevant ...
Stadium A klingt eigentlich nach watch and wait... Fühlt ihr euch denn bei dem Onkologen in guten Händen? Ansonsten würde auch ich dazu raten, eine Zweitmeinung durch z.B. Köln oder Heidelberg hinzuziehen. Wir haben mit Köln gute Erfahrungen gemacht und der hiesige Onkologe hat vor Behandlungsbeginn von sich aus die Uniklinik Köln hinzugezogen. Die CLL ist, so wie ich es verstanden habe, eine hochkomplexe und vor allem individuelle Erkrankung, sodass die Therapie auch nicht zwangsläufig standardisiert verläuft.
Ich wünsche euch von Herzen, dass ihr einen guten Weg im Umgang mit der CLL finden werdet. Solltest du, unabhängig von medizinischen Fragen, etwas auf dem Herzen haben, kannst du dich gerne melden, auch mit einer persönlichen Nachricht, wenn du möchtest.
Alles Gute für euch
ChatNoir

hiho36
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Re: CLL & bin Angehörige

Beitrag von hiho36 » 22.02.2023, 14:48

Hallo noch mal in die Runde und sorry schon mal fürs erneute „ausfragen“ hier im Forum.

Ich habe in den Schränken gesucht und habe tatsächlich die vor mir versteckte Diagnose gefunden.

Diagnose: CLL
Stadium: Binet A
Immunphänotypisierung: CD19+, 20+, 22+, 23+, 5+, 43+
Histologie: Indolentes Non-Hodgkin-Lymphom der B-Zell-Reihe, speziell lymphocytisches B-Zell-Lymphom/B-CLL
CLL-IPU: mind. 2 (mittleres Risiko)
Molekulargenetik: TP53 unauffällig, IGVH unmutiert
Chromosomenanalyse: 46, XY

Jetzt noch mal die Frage: was bedeutet das alles?

Danke 🙏

hiho36
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Re: CLL & bin Angehörige

Beitrag von hiho36 » 22.02.2023, 11:06

Hallo Niko,

ah okay, vermutlich habe ich deswegen noch nicht allzu viel darüber gelesen. Er soll die Therapie bzw Tabletten für 6 Monate nehmen. Was danach kommt wissen wir noch nicht. Leider scheint es die Tabellen in keiner Apotheke mehr zu geben, schon seltsam.

Liebe Grüße


NL
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Re: CLL & bin Angehörige

Beitrag von NL » 22.02.2023, 07:28

Calquence ist Acalabrutinib, ein relativ neues Medikament zur Behandlung der CLL. Es gibt hier mittlerweile eine ganze Reihe von BTK (Brutons Tyrosin Kinase)-Hemmern, das erste Medikament dieser Klasse ist Ibrutinib.
Allopurinol wird meines Wissens paralell gegeben, damit der Abbau der zu Beginn der Behandlung grossen Tumormasse nicht zu Gichtanfällen führt. Dieses Medikament wird meines Wissens nur zu Beginn der Behandlung benötigt (mir hat man es zu Beginn der Behandlung meiner CML auch gegeben).
Gruss
Niko

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Re: CLL & bin Angehörige

Beitrag von hiho36 » 21.02.2023, 21:36

Noch ein Nachtrag zu den Medikamenten…
Auf dem Rezept steht:

Calquence 100 mg Hartkapseln &
Allopurinol STADA® 300 mg

Was und wofür dies genau ist, weiß ich aber noch nicht.

hiho36
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Re: CLL & bin Angehörige

Beitrag von hiho36 » 21.02.2023, 21:12

Hallo noch mal,

wir hatten heute das Gespräch beim Onkologen und auch da war ich schnell überfordert mit den ganzen Begriffen.
Ich versuche zusammen zu fassen, was ich verstanden habe und hoffe, hier vllt ein wenig Input zu bekommen.

Leider hat sich gezeigt, dass mein Partner bereits deutlich vergrößerte innere Lympfknoten hat, welche bereits auf andere Organe drücken. Daher die akuten Beschwerden wie Atemnot, Bauchschmerzen etc. Bei der Magen und Darmspiegelung ist nichts auffälliges rausgekommen.
Es wird sofort mit einer Therapie begonnen, diese besteht aus:

Obinutuzumab
acalabrutinib

Einmal in Tablettenform (2x täglich) und 1 mal pro Monat über eine Infusion. Ich hoffe ich habe das alles richtig verstanden.

Kann mir jemand etwas über diese Medikamente bzw Therapie sagen? Bekommt dies noch jemand hier?
Ich habe im Internet und auch hier wie beschrieben eher eine Therapie mit Ibrutinib/Venetoclax gefunden, bin verunsichert.

Liebe Grüße

hiho36
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Re: CLL & bin Angehörige

Beitrag von hiho36 » 20.02.2023, 00:07

Hallo :)

Auch euch beiden vielen Dank für die Rückmeldungen.
Es tut auf jeden Fall gut zu wissen, dass wir nicht alleine sind und das (obwohl es trotzdem schlimm ist), wir mit CLL vllt noch „Glück“ gehabt haben. So hat es vor ein paar Monaten auch ein Arzt zu uns gesagt.

@Timo: Dann warst du ja in ziemlich der gleichen Situation, in der wir uns momentan befinden. Es freut mich sehr zu lesen, dass es dir gut geht und du positiv denkst. Ich wünsche mir sehr, dass mein Partner auch dahin kommt. Er kann diesen extremen Schritt von quasi kerngesund auf „unheilbar krank“ nicht verkraften. Er war super sportlich und kann nun bei der Gartenarbeit mit meinem 70 jährigen Vater nicht mehr mithalten. Seinen fast drei Monate alten Sohn kann er nur kurz auf dem Arm halten, dann schmerzt die Milz wegen dem Druck. Es zermürbt ihn und mir tut es so unheimlich leid das mit anzusehen
Ich werde ihn am Dienstag das erste mal zum Onkologen begleiten und bestehe diesmal auch darauf, es mit eigenen Ohren zu hören, welche Schritte nun anstehen und welche Möglichkeiten wir haben.

Danke vielmals für deine Worte, ich werde mit Sicherheit darauf zurück kommen.

@Joanna: Danke für die aufmunternden Worte.
Genau davor habe ich gerade die meisten unguten Gedanken. Wir gehen am Dienstag zum Onkologen und es wird mit Sicherheit eine Therapie begonnen. Dann haben wir Ende April den Termin in der Uniklinik Köln und dort hat man vllt noch ganz andere Möglichkeiten. Keine Ahnung was dann passiert, wenn in der Zeit schon eine Therapie begonnen hat. Hin und her wechseln oder so schnell etwas abbrechen und etwas Neues oder anderes starten geht sicher nicht ohne weiteres. Mittlerweile bereut mein Partner es selbst, den Termin sausen gelassen zu haben. Ich werde morgen noch mal versuchen einen früheren Termin zu bekommen, glaube aber nicht wirklich daran.

Joanna
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Re: CLL & bin Angehörige

Beitrag von Joanna » 19.02.2023, 09:56

Hallo hiho36,
und herzlich willkommen hier. Auch ich bin nur Laie und selbst Betroffene und wiederhole vielleicht auch manches, was schon erwähnt wurde.
Vermutlich würde meine Onkologin sagen, dass da eine "Dynamik drin ist". Die Leukozyten haben sich ja innerhalb eines halben Jahres verdoppelt, die Thrombozyten (Blutplättchen) sinken (Die lagen vor meiner ersten Behandlung bei zwanzig und ich habe davon nichts gemerkt). Damit steht eine Behandlung an.
Ob es eine aggressivere Form ist, das kann nur eine molekularbiologische Untersuchung zeigen, denke ich, aber selbst dann ist eine CLL ja nicht mit einer z.B. akuten Leukämie zu vergleichen und mit den heutigen Medikamenten gibt es gute Möglichkeiten, die Krankheit über längere Zeit und mit guter Lebensqualität zurückzudrängen, bevor erneut behandelt werden muss. Deinen Partner hat es nun sehr früh erwischt und ich vermute, dass vor allem der niedrige Hämoglobinwert zu Schlappheit führt. Dass da tastbare Lymphknoten sind, die Krebszellen enthalten, muss man ja auch erstmal verkraften, wie auch die ganze Diagnose.
Mit der Zweitmeinung in Köln, das finde ich auch eine gute Idee und möglicherweise ist Ende April etwas spät. Wenn jetzt eher eine Behandlung losgehen soll, könntet ihr das da vielleicht noch einmal mitteilen, dass es drängt. Ich vermute, es läuft auf diese neue Kombination Ibrutinib/Venetoclax hinaus, die sehr wirksam sein soll.
Alles Gute für euch
wünscht Joanna

Timo2601
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Re: CLL & bin Angehörige

Beitrag von Timo2601 » 19.02.2023, 09:55

Hallo hiho36,
die Diagnose einer CLL, besonders in diesem jungen Alter ist ein ganz schöner Schock.
Ich habe selber seit dem ich 33 bin eine recht aggressive CLL, die sich aber immer mal wieder spontan verbessert hat.
Heute bin ich 38 und vermutlich steht demnächst die erste Therapie an.
Dein Freund sollte alle Untersuchungen und Kontrolltermine warnehmen. Besonders Köln ist eine sehr gute Adresse.
Die CLL lässt sich bei den meisten Erkrankten sehr gut behandeln und ich persönlich bin optimistisch, dass in den nächsten Jahren noch viele neue Optionen kommen, die hoffentlich ein normales Leben (Qualität und Lebenserwartung) auch bei jüngeren Betroffenen ermöglicht.
Falls du Fragen hast, melde dich gerne. Hier im Forum sind wirklich viele tolle Menschen die sich gegenseitig Unterstützen und viel Erfahrung und Fachwissen haben.

LG Timo

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