von Alan » 26.02.2023, 17:41
Hallo hiho 36,
ich habe hier etwas für dich gefunden ,die CLL deines Partners besser zu verstehen.
Von einem CL - Patienten / CLL Experte, kein Arzt.
Ich habe Cll, ich habe Todesangst und ich habe diese Seite gefunden, um Informationen zu erhalten. Cll ist eine Krankheit ohne Grenzen und diejenigen von uns mit Cll solidarisieren sich mit anderen hier mit Cll, unabhängig von Rasse, Geschlecht, Religion oder Land. Cll diskriminiert nicht, es ist eine Krankheit der Chancengleichheit.
Manchmal hat ein neuer Besucher eine bestimmte Frage, häufiger ist es jemand, der nach Bestätigung sucht, dass alles in Ordnung ist. In jedem Fall wird jeder einführende Beitrag eine Reihe von Mitgliederantworten anziehen. Wir alle waren schon einmal dort und kennen den Schock und die Angst, die mit einer Leukämie-Diagnose einhergehen. Neue Mitglieder willkommen zu heißen und zu beruhigen ist für uns alle therapeutisch, so funktioniert Gruppentherapie. Dieses Stück zu schreiben ist für mich therapeutisch.
Die Herausforderung bei der Beantwortung eines neuen Besucherbeitrags besteht darin, jemanden mit einer neuen cll-Diagnose, der bereits ängstlich und verwirrt ist, nicht mit mehr Informationen zu überhäufen, als er verarbeiten kann. Cll hat eine sehr steile Lernkurve und diese Kurve ist gespickt mit veralteten Überlebenstabellen, verwirrender medizinischer Fachsprache und einer Welt voller beängstigender Akronyme wie Cll, FCR, 13q, 17p, Zap 70, CD 38 und IGHV. Also dachte ich, ich würde versuchen, die grundlegenden Informationen zusammenzustellen, die jemand mit neu diagnostizierter CLL verarbeiten könnte, ohne überwältigt zu werden.
Ich fange mit dem Wichtigsten an. Cll ist kein Todesurteil. Es ist eine langsam wachsende Art von Leukämie, die sehr gut behandelbar ist, wenn man jemals eine Behandlung benötigt. Jeder neu diagnostizierte Cll, der diesen Beitrag heute liest, wurde zu einer Zeit in der Geschichte diagnostiziert, in der es eine anhaltende Revolution bei aufregenden neuen Medikamenten gibt, die ihre Cll auf unbestimmte Zeit behandeln, wenn nicht sogar heilen können. Fast jeder, der neu mit Cll diagnostiziert wurde, hat eine große Chance, ein normales Leben mit einer normalen Lebenserwartung zu führen. Dazu später mehr.
Cll steht für chronisch lymphatische Leukämie. Cll ist eine Art von Leukämie (ein Blutkrebs) und eine Art von Lymphom (ein Krebs, der durch unser lymphatisches System wandert).
Wie alle Krebsarten ist Cll das Ergebnis abnormaler Zellen, die nicht so absterben, wie sie sollten. Unser Körper besteht aus Billionen von Zellen, den Bausteinen des Lebens. Normale Zellen werden jeden Tag zu Millionen in unserem Körper geboren und sterben dann eines normalen Todes, um Platz für neue Zellen zu schaffen. Unsere Zellen enthalten Anweisungen namens DNA und Gene, die unseren Zellen sagen, was sie tun sollen. Wenn diese DNA beschädigt wird, kann eine Zelle krebsartig werden und nicht eines normalen Todes sterben. Eine anormale Gehirnzelle kann sich in zwei Krebszellen teilen, diese zwei in vier, diese vier in acht, und bevor Sie es wissen, haben Sie einen Gehirntumor, der aus Millionen von Schurkenzellen besteht, die sich ständig teilen.
Die Krebszellen, die mit Cll wachsen, werden Lymphozyten genannt. Lymphozyten sind eine Art weißer Blutkörperchen, die einen wichtigen Teil unseres Immunsystems bilden, indem sie Antikörper zur Bekämpfung von Viren erzeugen. Abnormale Lymphozyten leben länger als normale und verursachen Probleme, indem sie gesunde Zellen in unserem Blut, in den Lymphknoten, im Mark und in der Milz verdrängen. Wir können die Cll-Zellen in unserem Blut nicht spüren, es ist kein solider Krebs. Diese Cll-Zellen, die sich in unseren Lymphknoten ansammeln, können Klumpen bilden, die wir fühlen können. Das klingt beängstigend, aber viele Cll-Behandlungen vertreiben diese Klumpen, ähnlich wie Wasser, das auf die böse Hexe des Westens gegossen wird, sie schmilzt.
Im Gegensatz zu vielen akuten Leukämien ist Cll eine chronische Leukämie, die sich langsamer entwickelt und im Allgemeinen weniger gefährlich ist als einige andere Leukämien. Tatsächlich kann sich Cll so langsam bewegen, dass einige von uns niemals eine Behandlung brauchen werden.
Bei vielen Menschen wird Cll mit einem zufälligen Befund bei einem Bluttest diagnostiziert, der aus einem anderen Grund durchgeführt wurde. Eine hohe Anzahl weißer Blutkörperchen kann einen Verdacht auf Cll wecken. Eine Cll-Diagnose kann leicht durch einen Bluttest namens Durchflusszytometrie bestätigt werden, der nach Molekülen auf der Oberfläche von Lymphozyten sucht, die einzigartig für Cll-Zellen sind, wie ein Fingerabdruck einer Zelle.
Im Gegensatz zu anderen Krebsarten, und das ist das Kontraindividuelle an cll, ist, dass wir es nicht überstürzen, um es zu behandeln. Ärzte werden Ihre Cll häufiger überwachen wollen, manchmal über viele Jahre, bevor sie behandelt werden. Mediziner nennen diese Zeitspanne „Watch and Wait“. Viele Menschen mit Cll nennen es „beobachten und sich Sorgen machen“. Warum Cll nicht gleich behandeln? Das ist ein fortgeschrittenes Thema, das kompliziert ist. Einfach gesagt, die frühe Behandlung von Cll lässt uns nicht länger leben.
Wie lange werde ich leben? Das ist das Erste, was viele von uns bei der Diagnose googeln. Bei dieser Frage ist Google nicht dein Freund. Alles, was Google tun wird, ist, Sie zu verwirrenden und veralteten Überlebenstabellen zu führen. Und das führt uns zu einer weiteren sehr wichtigen Sache, die es über Cll zu verstehen gilt – seine Heterogenität. Hetero-was fragst du? Das sollte für Dummies sein. Okay, bleib bei mir, es ist nicht so kompliziert.
Heterogen bedeutet, dass wir alle eine etwas andere Art von Cll haben. Einige Typen können gruppiert werden, wenn sie einen ähnlichen DNA-Defekt aufweisen. Ihr Arzt führt möglicherweise einen FISH-Test an Ihrem Blut durch, um festzustellen, welchen Chromosomenfehler Sie haben. Menschen, die zum Beispiel einen Defekt auf Chromosom 13 haben, haben im Allgemeinen eine weniger aggressive Form von Cll als Menschen mit einem Defekt auf Chromosom 17. Das bringt uns ein bisschen zu tief in den Wald für jemanden, der neu diagnostiziert wurde. Sie müssen nur wissen, dass Cll unterschiedlich wirken kann, sogar innerhalb von Cll-Gruppen des gleichen Typs.
Zurück zum Überlebenstisch und Google. Überlebenstabellen basieren auf historischen Daten, Daten, die gesammelt wurden, als die Chemotherapie die Hauptbehandlungsoption für Cll war. Chemo ist für einige Gruppen großartig, für andere nicht so sehr. Heutzutage nehmen viele von uns so genannte neuartige Medikamente, Medikamente, die stark auf Cll-Zellen abzielen. Diese Medikamente wirken bei fast jedem mit jeder Art von Cll. Überlebenstabellen berücksichtigen diese Medikamente nicht, die die Behandlung von Cll wie eine Behandlung von Diabetes machen können. Neuartige Cll-Medikamente bieten bei den meisten Menschen mit neu diagnostizierter Cll eine langfristige Kontrolle. Einige Kombinationen dieser Medikamente können sehr wohl Menschen heilen.
Das ist schon fast zu viel Information, also lasst es uns zusammenfassen. Was sollten Sie jetzt tun, nachdem Sie neu diagnostiziert wurden? Finden Sie einen Cll-Spezialisten, wenn Sie können. Ein allgemeiner Onkologe, der in seiner Praxis eine Handvoll Cll-Patienten behandelt, ist kein Cll-Spezialist. Die Behandlungslandschaft ändert sich mit Cll so häufig, dass nur ein Spezialist wirklich mithalten kann.
Was kannst du noch tun? Sie können einen gesunden Lebensstil annehmen, um Ihre Cll zu bekämpfen. Sie brauchen keine Modediät und Sie brauchen keinen Haufen unbewiesener Nahrungsergänzungsmittel. Sie brauchen nur eine ausgewogene Ernährung, die reich an frischem Obst und Gemüse ist, und Sie müssen täglich Sport treiben – Sie wissen schon – all die Dinge, die Sie sowieso hätten tun sollen. Zu meiner Ernährung gehören hin und wieder Wein und Whisky. Ich kann nicht sagen, dass ich ein cll-Buch gefunden habe, das dies unterstützt, aber es funktioniert für mich. Ich schleiche auch hin und wieder Jamabalaya und Gumbo in meine Ernährung ein. Viele von uns haben unsere Cll als Weckruf genutzt, um einen gesünderen Lebensstil zu führen und sich seit unserer Diagnose besser zu fühlen als davor.
Und finden Sie das Google-Guthaben, das für Sie funktioniert. Sie wollen genug recherchieren, um informiert zu sein. aber von Cll und google besessen zu sein, ist nicht gesund, oder zumindest nicht für mich. Den ersten Schritt zum informierten Patienten haben Sie bereits getan, Sie haben diese Seite gefunden.
Du hast das alles gelesen und bist immer noch erschrocken darüber, Cll zu haben? Natürlich bist du. Es gibt Phasen von Trauer, Wut, Angst und anderen Emotionen, die wir alle durchlaufen müssen, um zur Akzeptanz zu gelangen, es sei denn, Sie sind ein Zen-Meister oder so etwas. Es ist schwer, durch diese Phasen zu rasen. Ich denke aber, dass es hilft zu wissen, dass Akzeptanz kommt und dass fast jeder gute Chancen hat, ein langes und angenehmes Leben zu führen, während er mit einer schweren, aber beherrschbaren Krankheit fertig wird. Ich bin seit fünf Jahren in meiner Cll und behandle sie jetzt seit zweieinhalb Jahren mit einer Pille pro Tag. Ich kann ehrlich schreiben, dass mein Cll mich nicht davon abhält, alles zu tun, was ich tun möchte. Viel Glück an alle.
Und viel Glück auch den Cll-Betreuern. Wir haben viele Mitglieder, die der Ehepartner oder ein Familienmitglied der Person mit Cll sind, die ihre Forschung für sie durchführt. Manche Menschen sind einfach nicht so verdrahtet, dass sie mehr über ihren Krebs wissen wollen. Sie haben das Glück, eine Pflegekraft zu haben, die diesen Ort gefunden hat. Die Leute auf dieser Seite sind in der Regel informiert und proaktiv. Ich glaube sehr, dass dies zu besseren Ergebnissen führt, also können sich diejenigen glücklich schätzen, die proaktive Betreuer haben, die diese Rolle für sie übernehmen.
Nachtrag: Seit meinem letzten Haarschnitt sind sechs Monate vergangen. Ich habe seit dreißig Jahren denselben Friseur, und ich weiß, dass er sich fragt, wohin ich gegangen bin. Ich kann ihn nicht besuchen, bis ich einen Covid-Impfstoff bekomme, da er die Person ist, von der ich denke, dass sie höchstwahrscheinlich keine Maske trägt und ein Covid-Superspreader ist.
Gruß Alan
Hallo hiho 36,
ich habe hier etwas für dich gefunden ,die CLL deines Partners besser zu verstehen.
Von einem CL - Patienten / CLL Experte, kein Arzt.
Ich habe Cll, ich habe Todesangst und ich habe diese Seite gefunden, um Informationen zu erhalten. Cll ist eine Krankheit ohne Grenzen und diejenigen von uns mit Cll solidarisieren sich mit anderen hier mit Cll, unabhängig von Rasse, Geschlecht, Religion oder Land. Cll diskriminiert nicht, es ist eine Krankheit der Chancengleichheit.
Manchmal hat ein neuer Besucher eine bestimmte Frage, häufiger ist es jemand, der nach Bestätigung sucht, dass alles in Ordnung ist. In jedem Fall wird jeder einführende Beitrag eine Reihe von Mitgliederantworten anziehen. Wir alle waren schon einmal dort und kennen den Schock und die Angst, die mit einer Leukämie-Diagnose einhergehen. Neue Mitglieder willkommen zu heißen und zu beruhigen ist für uns alle therapeutisch, so funktioniert Gruppentherapie. Dieses Stück zu schreiben ist für mich therapeutisch.
Die Herausforderung bei der Beantwortung eines neuen Besucherbeitrags besteht darin, jemanden mit einer neuen cll-Diagnose, der bereits ängstlich und verwirrt ist, nicht mit mehr Informationen zu überhäufen, als er verarbeiten kann. Cll hat eine sehr steile Lernkurve und diese Kurve ist gespickt mit veralteten Überlebenstabellen, verwirrender medizinischer Fachsprache und einer Welt voller beängstigender Akronyme wie Cll, FCR, 13q, 17p, Zap 70, CD 38 und IGHV. Also dachte ich, ich würde versuchen, die grundlegenden Informationen zusammenzustellen, die jemand mit neu diagnostizierter CLL verarbeiten könnte, ohne überwältigt zu werden.
Ich fange mit dem Wichtigsten an. Cll ist kein Todesurteil. Es ist eine langsam wachsende Art von Leukämie, die sehr gut behandelbar ist, wenn man jemals eine Behandlung benötigt. Jeder neu diagnostizierte Cll, der diesen Beitrag heute liest, wurde zu einer Zeit in der Geschichte diagnostiziert, in der es eine anhaltende Revolution bei aufregenden neuen Medikamenten gibt, die ihre Cll auf unbestimmte Zeit behandeln, wenn nicht sogar heilen können. Fast jeder, der neu mit Cll diagnostiziert wurde, hat eine große Chance, ein normales Leben mit einer normalen Lebenserwartung zu führen. Dazu später mehr.
Cll steht für chronisch lymphatische Leukämie. Cll ist eine Art von Leukämie (ein Blutkrebs) und eine Art von Lymphom (ein Krebs, der durch unser lymphatisches System wandert).
Wie alle Krebsarten ist Cll das Ergebnis abnormaler Zellen, die nicht so absterben, wie sie sollten. Unser Körper besteht aus Billionen von Zellen, den Bausteinen des Lebens. Normale Zellen werden jeden Tag zu Millionen in unserem Körper geboren und sterben dann eines normalen Todes, um Platz für neue Zellen zu schaffen. Unsere Zellen enthalten Anweisungen namens DNA und Gene, die unseren Zellen sagen, was sie tun sollen. Wenn diese DNA beschädigt wird, kann eine Zelle krebsartig werden und nicht eines normalen Todes sterben. Eine anormale Gehirnzelle kann sich in zwei Krebszellen teilen, diese zwei in vier, diese vier in acht, und bevor Sie es wissen, haben Sie einen Gehirntumor, der aus Millionen von Schurkenzellen besteht, die sich ständig teilen.
Die Krebszellen, die mit Cll wachsen, werden Lymphozyten genannt. Lymphozyten sind eine Art weißer Blutkörperchen, die einen wichtigen Teil unseres Immunsystems bilden, indem sie Antikörper zur Bekämpfung von Viren erzeugen. Abnormale Lymphozyten leben länger als normale und verursachen Probleme, indem sie gesunde Zellen in unserem Blut, in den Lymphknoten, im Mark und in der Milz verdrängen. Wir können die Cll-Zellen in unserem Blut nicht spüren, es ist kein solider Krebs. Diese Cll-Zellen, die sich in unseren Lymphknoten ansammeln, können Klumpen bilden, die wir fühlen können. Das klingt beängstigend, aber viele Cll-Behandlungen vertreiben diese Klumpen, ähnlich wie Wasser, das auf die böse Hexe des Westens gegossen wird, sie schmilzt.
Im Gegensatz zu vielen akuten Leukämien ist Cll eine chronische Leukämie, die sich langsamer entwickelt und im Allgemeinen weniger gefährlich ist als einige andere Leukämien. Tatsächlich kann sich Cll so langsam bewegen, dass einige von uns niemals eine Behandlung brauchen werden.
Bei vielen Menschen wird Cll mit einem zufälligen Befund bei einem Bluttest diagnostiziert, der aus einem anderen Grund durchgeführt wurde. Eine hohe Anzahl weißer Blutkörperchen kann einen Verdacht auf Cll wecken. Eine Cll-Diagnose kann leicht durch einen Bluttest namens Durchflusszytometrie bestätigt werden, der nach Molekülen auf der Oberfläche von Lymphozyten sucht, die einzigartig für Cll-Zellen sind, wie ein Fingerabdruck einer Zelle.
Im Gegensatz zu anderen Krebsarten, und das ist das Kontraindividuelle an cll, ist, dass wir es nicht überstürzen, um es zu behandeln. Ärzte werden Ihre Cll häufiger überwachen wollen, manchmal über viele Jahre, bevor sie behandelt werden. Mediziner nennen diese Zeitspanne „Watch and Wait“. Viele Menschen mit Cll nennen es „beobachten und sich Sorgen machen“. Warum Cll nicht gleich behandeln? Das ist ein fortgeschrittenes Thema, das kompliziert ist. Einfach gesagt, die frühe Behandlung von Cll lässt uns nicht länger leben.
Wie lange werde ich leben? Das ist das Erste, was viele von uns bei der Diagnose googeln. Bei dieser Frage ist Google nicht dein Freund. Alles, was Google tun wird, ist, Sie zu verwirrenden und veralteten Überlebenstabellen zu führen. Und das führt uns zu einer weiteren sehr wichtigen Sache, die es über Cll zu verstehen gilt – seine Heterogenität. Hetero-was fragst du? Das sollte für Dummies sein. Okay, bleib bei mir, es ist nicht so kompliziert.
Heterogen bedeutet, dass wir alle eine etwas andere Art von Cll haben. Einige Typen können gruppiert werden, wenn sie einen ähnlichen DNA-Defekt aufweisen. Ihr Arzt führt möglicherweise einen FISH-Test an Ihrem Blut durch, um festzustellen, welchen Chromosomenfehler Sie haben. Menschen, die zum Beispiel einen Defekt auf Chromosom 13 haben, haben im Allgemeinen eine weniger aggressive Form von Cll als Menschen mit einem Defekt auf Chromosom 17. Das bringt uns ein bisschen zu tief in den Wald für jemanden, der neu diagnostiziert wurde. Sie müssen nur wissen, dass Cll unterschiedlich wirken kann, sogar innerhalb von Cll-Gruppen des gleichen Typs.
Zurück zum Überlebenstisch und Google. Überlebenstabellen basieren auf historischen Daten, Daten, die gesammelt wurden, als die Chemotherapie die Hauptbehandlungsoption für Cll war. Chemo ist für einige Gruppen großartig, für andere nicht so sehr. Heutzutage nehmen viele von uns so genannte neuartige Medikamente, Medikamente, die stark auf Cll-Zellen abzielen. Diese Medikamente wirken bei fast jedem mit jeder Art von Cll. Überlebenstabellen berücksichtigen diese Medikamente nicht, die die Behandlung von Cll wie eine Behandlung von Diabetes machen können. Neuartige Cll-Medikamente bieten bei den meisten Menschen mit neu diagnostizierter Cll eine langfristige Kontrolle. Einige Kombinationen dieser Medikamente können sehr wohl Menschen heilen.
Das ist schon fast zu viel Information, also lasst es uns zusammenfassen. Was sollten Sie jetzt tun, nachdem Sie neu diagnostiziert wurden? Finden Sie einen Cll-Spezialisten, wenn Sie können. Ein allgemeiner Onkologe, der in seiner Praxis eine Handvoll Cll-Patienten behandelt, ist kein Cll-Spezialist. Die Behandlungslandschaft ändert sich mit Cll so häufig, dass nur ein Spezialist wirklich mithalten kann.
Was kannst du noch tun? Sie können einen gesunden Lebensstil annehmen, um Ihre Cll zu bekämpfen. Sie brauchen keine Modediät und Sie brauchen keinen Haufen unbewiesener Nahrungsergänzungsmittel. Sie brauchen nur eine ausgewogene Ernährung, die reich an frischem Obst und Gemüse ist, und Sie müssen täglich Sport treiben – Sie wissen schon – all die Dinge, die Sie sowieso hätten tun sollen. Zu meiner Ernährung gehören hin und wieder Wein und Whisky. Ich kann nicht sagen, dass ich ein cll-Buch gefunden habe, das dies unterstützt, aber es funktioniert für mich. Ich schleiche auch hin und wieder Jamabalaya und Gumbo in meine Ernährung ein. Viele von uns haben unsere Cll als Weckruf genutzt, um einen gesünderen Lebensstil zu führen und sich seit unserer Diagnose besser zu fühlen als davor.
Und finden Sie das Google-Guthaben, das für Sie funktioniert. Sie wollen genug recherchieren, um informiert zu sein. aber von Cll und google besessen zu sein, ist nicht gesund, oder zumindest nicht für mich. Den ersten Schritt zum informierten Patienten haben Sie bereits getan, Sie haben diese Seite gefunden.
Du hast das alles gelesen und bist immer noch erschrocken darüber, Cll zu haben? Natürlich bist du. Es gibt Phasen von Trauer, Wut, Angst und anderen Emotionen, die wir alle durchlaufen müssen, um zur Akzeptanz zu gelangen, es sei denn, Sie sind ein Zen-Meister oder so etwas. Es ist schwer, durch diese Phasen zu rasen. Ich denke aber, dass es hilft zu wissen, dass Akzeptanz kommt und dass fast jeder gute Chancen hat, ein langes und angenehmes Leben zu führen, während er mit einer schweren, aber beherrschbaren Krankheit fertig wird. Ich bin seit fünf Jahren in meiner Cll und behandle sie jetzt seit zweieinhalb Jahren mit einer Pille pro Tag. Ich kann ehrlich schreiben, dass mein Cll mich nicht davon abhält, alles zu tun, was ich tun möchte. Viel Glück an alle.
Und viel Glück auch den Cll-Betreuern. Wir haben viele Mitglieder, die der Ehepartner oder ein Familienmitglied der Person mit Cll sind, die ihre Forschung für sie durchführt. Manche Menschen sind einfach nicht so verdrahtet, dass sie mehr über ihren Krebs wissen wollen. Sie haben das Glück, eine Pflegekraft zu haben, die diesen Ort gefunden hat. Die Leute auf dieser Seite sind in der Regel informiert und proaktiv. Ich glaube sehr, dass dies zu besseren Ergebnissen führt, also können sich diejenigen glücklich schätzen, die proaktive Betreuer haben, die diese Rolle für sie übernehmen.
Nachtrag: Seit meinem letzten Haarschnitt sind sechs Monate vergangen. Ich habe seit dreißig Jahren denselben Friseur, und ich weiß, dass er sich fragt, wohin ich gegangen bin. Ich kann ihn nicht besuchen, bis ich einen Covid-Impfstoff bekomme, da er die Person ist, von der ich denke, dass sie höchstwahrscheinlich keine Maske trägt und ein Covid-Superspreader ist.:)
Gruß Alan
