Meines Wissens arbeitet man in der Forschung daran, die Behandlung solcher Mutationen zu optimieren.

Wen Ihr entsprechende Probleme habt, können Euch am ehesten die Kliniken der Autoren dieses Posters weiterhelfen (als pdf runterladen, da ist es bequem ersichtlich), also wie üblich die Uniklinik Jena mit Prof. Hochhaus oder die anderen dort aufgelisteten Forscher.
Gruss
Niko

Hallo Lucky,

gibt es bei dir vielleicht auch Neues zum Thema ASXL1?

Grüße! Cenk

Lucky hat geschrieben: ↑

01.05.2022, 14:50

Hallo Lillie,
im Januar wurde bei mir cmml 1 mit asxl 1 festgestellt. Wegen Aneurysma Op wird die Leukämiebehandlung im Mai gestartet.
Wenn Info vorhanden, melde Ich mich.
Gruß Lucky

Hallo Lillie,
im Januar wurde bei mir cmml 1 mit asxl 1 festgestellt. Wegen Aneurysma Op wird die Leukämiebehandlung im Mai gestartet.
Wenn Info vorhanden, melde Ich mich.
Gruß Lucky

Moin Lillie,
wo bist Du in Behandlung? Was schlägt Dein Arzt ausser einer Behandlung mit Ponatinib vor? Ich bin nur medizinischer Laie und weiss nur wenig über die ASXL1-Mutationen. Falls Du nicht bei einem in der Behandlung der CML sehr erfahrenen Arzt in Behandlung sein solltest, würde ich mir zumindest an einem Uniklinikum (hier ist der Kontakt mit Prof. Hochhaus in Jena recht eng) Rat suchen.
Wenn Du so lange warten magst, ist dieses Seminar für Dich vermutlich von Interesse.
Mein Wissensstand ist, dass man mit einer Transplantation nicht zu lange warten sollte, wenn sich diese Notwendigkeit abzeichnet.
Gruss
Niko

Ich bin auf der Suche nach Antworten bezüglich der ASXL1 Mutationen. Ich habe im Mai 21 die Diagnose CML erhalten. Mein BCR-ABL Wert war anfänglich bei 37%. Ich habe dann mit Sprycel (Dasatinib) meine Therapie gestartet und hatte nach drei Monaten einen BCR-ABL Wert von 6.7%. Voller Zuversicht bin ich dann nach weiteren drei Monaten wieder zum testen gegangen und musste mit Schrecken feststellen, dass sich mein Wert auf 23% erhöht hat. Daraufhin hat mein Arzt nochmals eine Knochenmarkpunktion gemacht. Dabei kam heraus, dass ich nun eine Mutation entwickelt habe. Es handelt sich dabei um die ASXL1 Mutation. Er meinte, dass ich auf Dasatanib resistent bin und seit Januar nehme ich nun Iclusic (Ponatinib). Was mich aber sehr beunruhigt, ist die Tatsache, dass auf meinem Laborbericht steht, dass mit dieser Mutation eine schlechte Prognose zu erwarten ist. Gibt es jemanden hier der auch diese Mutation hat? Welches TKI nehmt ihr? Mein Bruder wurde unterdessen getestet ob er für eine mögliche Stammzellentransplantation in Frage kommt. Es ist beruhigend zu wissen das er kompatibel ist, aber ehrlich gesagt würde ich lieber ein TKI finden welches mir hilft. Ich habe so Angst davor das ich mit dieser Mutation gegen die vorhandene TKI's resistent bin.