Liebe Nicole,

Deine Schwester scheint ja eine richtig starke Kämpfernatur zu sein...bewundernswert!!!

Vor allem auch für Eure Eltern wird die Erkrankung Deiner Schwester auch ein großer Schlag gewesen sein, oder? Ich weiß, dass das bei den Eltern meiner Freundin so war...

Wie ist denn allgemein so das "Klima" im Krankenhaus? Sind Ärzte und Schwestern nett...und sind vielleicht auch Gleichaltrige da, mit denensich Deine Schwester austauschen kann?

Auch Dir alles Gute und viel Kraft für die nächsten Wochen...Deine Schwester ist bestimmt stolz auf Dich, weil Du Dich so um sie kümmerst!!

Sarah

Hallo Sarah,

bei meiner Schwester läuft die Therapie ganz gut. Natürlich gibt es auch mal Zeiten mit Nebenwirkungen, Übelkeit und so. Aber alles in allem lässt sie sich nicht unterkriegen. Es ist immer jemand von der Familie tagsüber bei ihr.

Ich hoffe, dass Du das mit Deiner Freundin gut verkraftest.

Nun denn, ich bin die nächsten Wochen wieder oft im Krankenhaus ...

Alles Gute!
Nicole

Liebe Nicole,

Du hast Recht, es ist nicht einfach, einen Menschen zu verlieren. War die Freundin Deiner Schwester so alt wie Deine Schwester? Das war bestimmt noch eine zusätzliche Belastung für Deine Schwester, wenn sie schon einmal miterlebt hat, wie ein ihr nahestehender Mensch an Krebs gestorben ist - und dann hat sie auf einmal selbst Leukämie.
Wie stark sind denn die Nebenwirkungen bei ihr? Kann sie denn öfters mal zwischen durch nach Hause? Ist die Klinik denn weit von Euch weg? Ich nehme an, dass ihr Deine Schwester jeden Tag besucht, oder? Müsst ihr jedes Mal weit fahren?

Meine Freundin ist ohnmächtig geworden und hatte Fieber - dadurch hat man die Leukämie festgestellt...sie war bei ihr schon was weiter fortgeschritten...

Alles Liebe

Sarah

Hallo Sarah,

ohje, das sind ja keine guten Nachrichten ... Ich hoffe, Du hast das Ganze gut überstanden? Es ist nicht einfach, wenn man einen Menschen verliert. Die Freundin meiner Schwester ist vor ca. 1 Jahr an Krebs (angefangen hat es mit Knochenkrebs) gestorben. Das macht das Ganze natürlich auch nicht einfacher.

Bei meiner Schwester wurde die Leukämie sehr früh entdeckt, da sie wegen eines Keuchhustens (der sich ewig hingezogen hat) immer wieder beim Arzt war. Sie hatte sehr starke Kopfschmerzen und war einfach schlapp. Zum Glück hat uns der (dritte!) Arzt dann in die Klinik geschickt. Wir hatten gedacht, sie hat eine Gehirnentzündung vom Keuchhusten und wir waren sehr verwundert, als wir plötzlich auf der Krebsstation standen!

Die Reaktion Kopfschmerzen gegen den den niedrigen Hämaglobin-Wert (keine Ahnung wie man das schreibt) hat dazu geführt, dass es so früh erkannt werden konnte. Aber diese Empfindlichkeit scheint wohl sehr ungewöhnlich zu sein. Sie hat während der Behandlung bis jetzt auch extrem viele Blutkonserven gebraucht, um die Kopfschmerzen zu reduzieren.

Wenn alles "optimal" läuft, ist sie Ende Januar fertig, das wären dann 6 Monate Behandlung. Aber es kann natürlich auch anders kommen ...

Wie war das bei Deiner Freundin? Wurde die Leukämie da eher spät oder früh entdeckt? Welche Beschwerden hatte sie?

Grüße Nicole

Liebe Nicole,

ich hoffe, es geht Euch beiden gut.

Ich will Dir keine Angst machen, wenn ich das jetzt erzähle, aber meine Freundin ist vor kurzem an der Leukämie gestorben. Sie hatte aber auch zwei Rezidive.
Sie war immer unendlich tapfer und ein unheimlich netter Mensch. Es hat mir sehr wehgetan.

Glücklicherweise läuft aber bei Deiner Schwester ja alles gut...zum Glück kann man ja Leukämie heute ganz gut behandeln...so dass die Chancen ja sehr gut sind....vor allem bei jungen Menschen. Ich meine, meine Freundin war auch erst 16, aber es kommt natürlich immer vor.

Daher ist dieses Thema für mich sehr wichtig geworden.

Ist denn schon absehbar, wann deine Schwester mit der stationären Therapie ungefähr fertig sein wird? Ich weiß, dass das unterschiedlich ist, je nachdem ob Standart oder Mittleres Risiko, aber im Normalfall sind es doch ungefähr sechs, sieben Monate, oder?

Wie wurde denn die Leukämie bei Deiner Schwester festgestellt? Was hatte sie für Beschwerden?

Liebe Grüße

Sarah

Hallo Sarah,

meine Schwester ist jetzt seit ziemlich genau 3 Monaten in Behandlung. Risikogruppe 3 konnten die Ärzte erst vor ca. 2-3 Wochen ausschließen. Die Einstufung hängt von sehr vielen unterschiedlichen Werten ab, das steht alles auf dem Protokoll ... Ich habe es bis heute nicht richtig verstanden. Wichtige Tage sind auf jeden Fall Tag 8 und Tag 33, aber die Auswertungen dauern dann halt ziemlich lange. Der nächste wichtige Tag ist die Knochenmarkspunktion in der Mitte vom Protokoll M. Da soll sich dann entscheiden, welchen Weg sie geht. Das ist bei uns Mitte Dezember ...

Naja, auf jeden Fall sind wir froh, dass bis jetzt alles so gut klappt. Meine Schwester ist wirklich superstark und trotz allem immer noch sehr positiv und lustig. Zum Glück bekommt sie viel Besuch von Ihren Freundinnen und auch das mit dem Hausunterricht klappt gut.

Wie geht es denn Deiner Freundin? Wie weit ist sie mit ihrer Therapie? Ich hoffe, bei ihr läuft es auch gut! Ich finde es toll, dass Du Dich so mit dem Thema auseinandersetzt, obwohl Du ja selbst nicht betroffen bist.

Liebe Grüße
Nicole

Liebe Nicole,
ich bin selbst nicht betroffen, aber eine Freundin von mir ist an Leukämie erkrankt. Dadurch habe ich mich mit dem Them dann auseinander gesetzt.

Das ist ja schon mal super dass Deine Schwester nicht in die Hochrisikogruppe eingestuft worden ist....das hängt doch davon ab wie gut man in den ersten Tagen auf das Cortison anspricht, oder?

Es ist echt schwierig mit den Leukos - vor allem jetzt in der Grippe Zeit. Man kann ja, auch wenn man sich bemüht, nicht immer auf alles achten, und man will den Patienten ja auch nicht zu sehr isolieren....

Wie lange ist deine Schwester denn schon in Therapie und wie geht es ihr denn so von der "psychischen" Seite her? Nimmt sie das alles sehr mit?

Ich drücke für Euch beide die Daumen!!! Ihr schafft das!!

Sarah

Hallo Sarah,

vielen herzlichen Dank für Deine Antwort! Welchen ALL-Typ genau meine Schwester hat, weiss ich ehrlich gesagt garnicht. Sie wird auf jeden Fall nach der Studie ALL-BFM 2000 behandelt. Und die Risikogruppe wird 1 oder 2 sein. Nr. 3 konnten die Ärzte glücklicherweise schon ausschließen.

Das mit den Leukos stimmt natürlich, aber die schwanken z.Z. auch so ... Anfang letzter Woche waren es über 2.000, jetzt sind wir schon bald wieder unter 1.000. Wir passen ja schon sehr auf, dass wir sie mit möglichst wenig Menschen in Kontakt bringen, aber momentan ist halt Gippezeit - irgendwie schwierig.

Danke für den Tipp: wir werden die Ärzte jetzt doch nochmal genauer danach fragen.

Wieso bist Du hier im Chat? Bist Du selbst betroffen oder hast Du auch Angehörige?

Viele Grüße
Nicole

Hallo Nicole,

wie hoch die Gefahr von Infekrionen ist, hängt von der Anzahl der Leukozyten im Körper ab...wenn man Chemo kriegt sinken die Leukozyten meist sehr stark...und je weniger Leukos da sind, desto größer ist die Gefahr einer Infektion. Sind sie sehr niedrig, kann es sein, dass man einen Mundschutz oder ähnliches tragen muss. Das reine Vorbeigehen an anderen Menschen ist meiner Meinung nach jedoch nicht allzu gefährlich, so lange die Leukos nicht allzu niedrig sind (Ist dies der Fall, wird einem jedoch meist sowieso geraten, nicht nach draußen zu gehn). Man sollte aber sehr engen Kontakt zu fremden Menschen meiden. Auch bei Kindern muss man insofern aufpassen, als dass ja immer die Möglichkeit besteht, dass sie unter Kinderkrankheiten wie z.B. Windpocken leiden. Das ist für einen Chemopatienten relativ gefährlich. Auch sind kleine Kinder meist generell eher krank als Erwachsene, da ihr Immunsytem ja noch nicht so ausgeprägt ist.
Doch bei allen Vorsichtsmassnahmen sollte der Kontakt zu anderen Menschen natürlich nicht abgebrochen werden...für Deine Schwester wird gerade jetzt der Kontakt zu anderen Menschen wichtig sein. Diese Menschen sollten halt darauf achten, dass sie, wenn sie mit ihr in Kontakt kommen, infekt frei sind.
Die Ärzte in der Klinik können Euch sicher noch mehr sagen.
Welche Form der ALL hat Deine Schwester denn und nach welcher Studie wird sie behandelt?
Alles Gute für Euch zwei...es ist bestimmt auch super wichtig für Deine Schwester zu wissen, dass Du Dich so um sie sorgst, das wird ihr bestimmt helfen!!!

Alles Liebe

Sarah

Hallo zusammen,

meine Schwester (13) hat ALL und ich mache mir Sorgen, dass sie während der Therapie irgendwelche Infektionen bekommt.

Wie kann man vorbeugen und wie "streng" muss man mit Kontakt zu anderen Menschen/ Kindern sein? Ist es bspw. gefährlich auf der Straße nahe an anderen Menschen vorbeizugehen?

Momentan läuft sonst alles gut bei uns, die ersten beiden Blöcke hat sie gut überstanden und fängt nächste Woche mit dem MTX-Block an.

Würde mich über Antwort freuen!

Viele Grüße
Nicole