Hallo zurück,
Und ein dickes Danke an Pascal und Ulli für Eure Antworten.

Bzgl Sprycel: ich bin bei einem PCR Wert von 0,5% also ein dickes Hurra an meinem Körper, dass er anspricht, wenn auch langsam. Wir bleiben der Medikation wie bisher. Von Mutationen keine Spur und vorerst keine Punktionen mehr. Bin wirklich sehr froh, mich nicht neuen Nebenwirkungen aussetzen zu müssen.

Was den Job angeht... Tja, das ist eine größere Baustelle. Selbst vor der Erkrankung war der Plan, in zwei bis drei Jahren umzusatteln. Nach der Diagnose ist es noch dringender. Ich habe gedacht wenigstens mit dem Ausweis etwas mehr Rückhalt zu bekommen. Aber Pustekuchen. Ihr berichtet hier ja auch von nicht gerade erfreulichen Umgang mit euch.
Nachdem ich mich um einen Termin beim Integrationsdienst bemüht habe, sprach man mit mir, um festzustellen, ob sie mir überhaupt einen Platz in der Warteliste geben können und sollen. Dort schwafelte also eine ältere Dame recht freundlich zwanzig Minuten lang, hatte viel Mitleid, aber keine Ideen, außer mich um eine berufliche Reha zu kümmern. Bin scheinbar nicht krank genug.
Ich werde jetzt also nach 11-12 Stunden arbeiten jeden Tag abends weiter recherchieren, hilft ja nix. Hilf dir selbst ist mal wieder das Motto.

Hallo Ana,

ich verstehe Deine beruflichen Bedenken; ich mauere schon seit vielen Jahren im beruflichen Umfeld.
Wenn ich Deinen Spitznamen richtig deute, bist Du 33?
Da würde ich, bei solch einer Branchengewohnheit mit Kurzzeitverträgen, sowieso zusehen, ob es gelingt, ein zweites Standbein zu bekommen mit ruhigerem Arbeitsumfeld. Mit jedem Lebensjahr wird der Umstieg schwieriger, aber sicher auch die Chance, neue Projektverträge zu bekommen ...
Bei JobRobot kann man Stellen nach Berufen suchen, da sind also mutmaßlich so ziemlich alle existierenden Berufe aufgelistet - gehe die halt einfach einmal durch, ob einer dabei wäre, der Dir möglich wäre, Dich interessieren, Dich ernähren könnte.
Aus eigener Erfahrung kann ich allerdings sagen, daß der Staatsdienst - so pauschal - auch nicht die garantierte Rettung ist. Bei der Beamtung müssen sie einem anerkannten Schwerbehinderten heutzutage allerdings sehr weite Bedingungen stellen - das würde ich zunächst einmal nicht als Problem sehen.
Allerdings: Der Ausweis garantiert einem nur, daß man bei öffentlichen Stellen angehört wird. Die bevorzugte Einstellung - das sind leere Worte, denn sie stehen unter der Bedingung "ansonsten gleicher Qualifikation", und die läßt sich stets subtil in Frage stellen.
Meine Erfahrung ist, daß die Vorstellungsgespräche dann in der Regel derartig bösartig moderiert werden, aber gerade so, daß man nicht vor Gericht gehen kann, daß man am liebsten sofort freiwillig hinschmeißt - und sowieso irgendein nicht gerichtlich bewertbarer Grund gefunden wird, daß man die Stelle nicht bekommt. Sogar beim Deutschen Krebsforschungszentrum in Heidelberg bin ich mal von einem Mediziner rücksichtslos auf diese Weise aussortiert worden.
Also nicht auf den Ausweis als Geheimwaffe vertrauen, und in der vollen Breite des Arbeitsmarktes des Berufs bewerben.

Was das Medikament anbetrifft, empfiehlt sich, wenn Mutationsanalyse nichts bringt, im Zweifelsfalle wieder einmal eine Reise zu Meister Hochhaus nach Jena ...

Viel Glück!
Pascal.

Hallo Ana,
ich kann Deine Sorge mit dem Job verstehen; viele Firmen sind da knallhart; man hat wohl Angst, dass sich Projekte verzögern konnten oder so.
Ich weiß zwar nicht wie alt Du bist, aber die Altersgrenze zur Einstellung von Beamten ist in vielen Ländern (und auch im Bund denke ich) deutlich erhöht worden. In Bayern sind es zur Zeit 45 Jahre. Manchmal kann man sogar noch etwas ändern (Bundeswehr etc.).
Im Staatsdienst gibt es vielfältige Aufgabengebiete (Finanzamt, Gemeindeverwaltung u.s.w.).
Ich selber bin seit fast 30 Jahren in der Finanzverwaltung in Bayern.
Früher wurde bei Leuten mit Übergewicht bei der Verbeamtung auf Lebenszeit immer etwas rumgetan - ich glaube, das hat sich verbessert. Wie es mit Krebs ist, weiß ich nicht so genau; wenn man in der Ausbildung und in der Probezeit nicht zu viel Krankheitstage hat, müsste aber nichts dagegen stehen. Ich kenne mich da aber leider nicht genau aus.
Ich persönlich bin sehr froh, damals diese Entscheidung getroffen zu haben. Ich habe mich zu einer Transplantation entschieden, nachdem die Tabletten nicht so gewirkt haben und auch ein renommierter Arzt mir dazu geraten hat. Ich bin jetzt seit über 6 Monaten krank geschrieben, bekomme aber noch das volle Gehalt (bei Beamten gibt es kein Krankengeld).
Schwerbehinderte werden bei gleicher Eignung sogar bevorzugt.
Vielleicht kannst Du Dir da etwas vorstellen.
Viele liebe Grüße

Uli

Hallo Niko,

Danke für deine Antwort!
Ich warte einfach mal meinen Termin beim Onko ab und rede mit ihm über ein anderes Medikament.

Die Jobsache ist schwierig. Ich habe Kurzzeitverträge (2-6 Monate) in der "Kreativ-Branche". Die Firmen sind untereinander bekannt und irgendwann kennt man die meisten seiner neuen/alten Kollegen gut von mehreren Jobs. Jetzt habe ich den Schwerbehindertenausweis und u.a. Anrecht auf mehr Urlaubstage. Wenn ich allerdings einem Personaler von meiner Erkrankung erzähle, weiß ich, dass ich "raus" bin bzw. irgend eine faule Ausrede bekomme. Zumal dann auch noch "geredet" wird, was meine Chancen auf eine Anstellung in einer anderen Firma mindert und ich dann wirklich nichts mehr bekomme. Mag sich für Jemanden, der viele Jahre in einer Firma ist, total behämmert anhören, ist aber Fakt.
Deshalb denke ich über einen Jobwechsel/Umschulung nach, weiß aber gar nicht, wo ich da anfangen soll.

PS: Die Müdigkeit...ohne Kaffee nicht auszudenken!

Moin Ana,
ich würde erstmal auf die Analysen der Ärzte warten, vielleicht finden die ja die Ursache für das nicht wunschgemässe Ansprechen.
Dasatinib/Sprycel ist eigentlich ein Medikament der zweiten Generation, das meines Wissens normalerweise zügige Ergebnisse ergibt.
Die dritte Generation der CML-Medikamente ist Ponatinib/Iclusig, das bei vielen Mutationen noch wirksam ist, aber ein eher unangenehmes Nebenwirkungsprofil mitbringt.
Es gibt auch noch eine Reihe von Medikamenten, die gerade erst klinisch erprobt werden. Mir fällt spontan ABL-001 ein. Sprich Deinen Onkologen darauf an, was er für die richtige Entscheidung hält. Evtl. kann Dir Stinkmorchel hier etwas dazu sagen, Ihr Mann hat meines Wissens Erfahrung mit dem Wirkstoff. Auch eine Transplantation ist eine Möglichkeit.
Zu deiner Frage nach der Arbeit: Ich bin immer in der gleichen Firma, mehr oder weniger auch in der gleichen Stelle (mit mittlerweile mehr Verantwortung als zum Zeitpunkt der Diagnose, um die ich nicht selber gebeten hatte...). Ich bin gegenüber der Firma und Kollegen offen gewesen, was die CML angeht, bisher habe ich es nicht bereut. Ich gebe aber zu, dass auch mich manchmal die Müdigkeit ein wenig stört. Wie mit derartigen Kurzzeitjobs umzugehen ist, weiss ich als seit über 15 Jahren in der gleichen Firma Tätiger leider nicht.
Gruss
Niko

Hallo,

ich habe Ende Februar mein "Einjähriges" gefeiert, allerdings ohne gute Nachrichten des Onkologen. Mein PCR-Wert will seit fast einem halben Jahr unter 0,9/1%. Man spricht von einem Therapieversagen. Sprycel 100mg nehme ich nach wie vor ein und hader mit den NW.
Nach einer erneuten KMP habe ich in 10 Tagen einen Termin beim Arzt und bekomme dann die Ergebnisse mitgeteilt. Ich hoffe natürlich keine Mutationen entwickelt zu haben und frage mich auch, welche Medikamente dann noch zur Auswahl stehen. Hat Jemand von Euch ähnliche Erfahrungen gemacht?

Ich dachte eigentlich, dass TKIs der 3. Generation "mehr" oder "schneller" wirken... aber ich weiß auch, dass jeder Patient anders reagiert.

Beruflich bin ich sehr eingespannt und weiß auch ehrlich nicht mehr, wie lange ich diesen Job machen kann. Auch kann ich nicht offen mit der Erkrankung umgehen, da ich sonst keine weitere Anstellung finden werde (Projektverträge über wenige Monate sind die Norm in der Branche). Einen Schwerbehindertenausweis habe ich mittlerweile bekommen (50%, unbefristet). Wie ist es Euch ergangen? Seid Ihr noch im "alten" Job? Oder habt Ihr umgesattelt? Bin über jeden Tipp dankbar!

Passt auf Euch auf,
Ana