Hallo Jonathan,

danke für deine Antwort. Und zwischenzeitlich hat sich schon alles bewahrheitet, was du geschrieben/empfohlen hast.

Ich weiß nun, dass ich bei meinem Prüfarzt der TIGER Studie in sehr guten Händen bin. Denn, er fängt mit 30..g an, weil etwas anderes für ihn, und Quälerei bei Unverträglichkeit nicht in Frage kommt. Da fiel mit doch ein Stein vom Herzen.

Ab April werde ich dann 1x wöchentlich Interferon probieren und wir schauen, was passiert....

Ich danke dir für deine Informationen und Erfahrungswerte ... und ja, als Betroffene sind wir ein Stück weit selbstverantwortlich - sicherlich, was bedeutet, nicht den Mund halten und alles still über sich ergehen lassen. Der Meinung bin ich auch. Denn ansonsten lieferst du dich aus.

Mit der Krankheit auseinandersetzen ja, aber sie darf nicht zum vollständigen Lebensmittelpunkt werden...
Ich bin in der glücklichen Lage, das meine Hausärztin - und da ging von Anfang an alles Hand in Hand - mit den Ärzten in der Klinik schon vertraut und bekannt war.
Also ich begegne der Krankheit und dem Umstand ganz locker und offen...

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute ... und schön wäre, wenn wir uns weiterhin unsere Erfahrungen austauschen könnten.

Herzliche Grüße

Hallo Brigitte,

um zuerst einmal deine Frage zu beantworten: Das pegylierte Interferon (die Form, die in der TIGER-Studie verwendet wird) wird 1x pro Woche gespritzt.

Zu deinen anderen Überlegungen: Es ist sicherlich eine "gesunde" Einstellung, sich nicht von der CML bestimmen zu lassen. Und wir können ja auch, wenn die CML gut behandelt wird und wir die Therapie vertragen, eigentlich ein normales Leben führen.
Bei mir war aber vor allem in der Anfangszeit das Bedürfnis nach Informationen groß. Jetzt "läuft es" einfach weiter...
Ich finde es schon wichtig, selbst über vieles Bescheid zu wissen. Schließlich bin letztlich ich es, der für meinen Körper, für meine Gesundheit verantwortlich ist. Die CML ist eine sehr spezielle Erkrankung, die TIGER-Studie eine sehr spezielle Art diese zu behandeln. Ich hatte z.B. schon öfter vertretungsweise Termine bei Ärzten, die weniger über die Studie wussten als ich. Und die Ärzte sehen einen immer nur sehr kurz, während die Therapie durchaus auch Langzeitnebenwirkungen haben kann, die dort nicht auffallen.

Aus meiner Sicht teilt ein guter Arzt diese Sicht und trifft in dem Sinne Therapieentscheidungen gemeinsam mit dem Patienten.
Dass ein informierter Patient dabei auch mal kritische Fragen hat, damit sollte er umgehen können.

Viele Grüße
Jonathan

Moin,
bisher habe ich die Krankheit auf die leichte Schulter genommen und möchte eigentlich dabei bleiben. Obwohl mein Prüfarzt (in der Studie) mir diese Seite empfohlen hat... und meinte ich käme "wohl nicht drum herum" mich damit auseinanderzusetzen, was eigentlich gar nicht mein Ding ist, bin ich diesen Schritt gegangen. Ich will gar nicht so viel in den Foren und Büchern lesen... Bin da eher sehr rational und habe noch einiges auf dem Zettel was meine Lebensplanung angeht.
Dennoch habe ich durch deine Antwort einen leichten Stoß bekommen die Krankheit ernster zu nehmen als ich eigentlich vor hatte. Was ist richtig und was falsch?
Ich denke, ich fahre meinen Stiebel einfach weiter wie bisher ... weniger ist mehr.

Was ich eigentlich von dir wissen möchte ist, wie oft wird das Interferon neben dem Nilotinib gespritzt?
Ich möchte schon vorbereitet sein vor der nächsten Sitzung mit meinem Arzt.
Eigentlich ist es ein Schuß ins Knie der Ärzte: die leukämie-online wird uns empfohlen, dann setzen wir uns damit auseinander und haben zu guter Letzt Widerworte, was den Behandlungsplan angeht. Ich werde z.B. darauf bestehen mit 30(das müg kenne ich auf meiner Tastatur nichtt/zu kompliziert) zu beginnen: Patienten belehren ihren Arzt ... nicht gerne gesehen.
Ich werde sehen wie das ankommt... und daß zeichnet dann einen guten Arzt aus, der in der Konsequenz mitzieht.

Ich wünsche Dir ein schönes Wochenende... bleibt ja nur noch der Sonntag
LG

.... DAS, war sehr aufschlussreich!!!
Ich danke dir vielmals für diese umfangreiche Auskunft. Und so werde ich, mit diesem Wissen, am kommenden Montag in die erste Interferon-Behandlung einsteigen....

LG

Hallo Brigitte,

willkommen im Forum!

Hier im Forum findest du einige CML-Patienten, die in der TIGER-Studie sind, auch im Arm Nilotinib+Interferon. Ich bin einer davon.
Du kannst z.B. in folgenden Threads darüber lesen:
http://www.leukaemie-online.de/diskussionsforen/7/4356
http://www.leukaemie-online.de/diskussionsforen/7/3491

Zum Ablauf der Studie gibt es leider z.T. widersprüchliche Informationen.
Tatsächlich gilt:
- Die Induktionsphase (Nilotinib, ggf. kombiniert mit Interferon) dauert mindestens 24 Monate
- Frühestens nach 24 Monaten kann, wenn eine gute molekulare Remission (major molecular remission, MMR = BCR-ABL-Wert 0,1% in der PCR) erreicht ist, die Erhaltungsphase begonnen werden
- Die Erhaltungsphase (Nilotinib bzw. Interferon je nach Arm) dauert min. 12 Monate
- Wenn min. 12 Monate eine tiefe molekulare Remission (MR4, BCR-ABL-Wert 0,01% in der PCR) gehalten wird, kann die Therapie abgesetzt werden

D. h. in der Studie kann man, wenn alles gut läuft, nach 36 Monaten Therapie alle Medikamente absetzen. Das gilt für alle, bei denen die genannten Ziele erreicht haben (wo man natürlich gute Chancen hat, wenn die CML im frühen Stadium entdeckt wurde, wie offensichtlich bei dir auch.) Danach beginnt aber erst der für uns eigentlich spannende Teil - nämlich, wie lange bleiben wir in therapiefreier Remission. Es ist klar, dass einige (vielleicht etwa jeder zweite) wohl wieder die Medikamente nehmen müssen (die dann aber nach allem, was man weiß, auch wieder genauso gut wirken). Die anderen können auf Dauer therapiefrei leben. Trotzdem sind sie nicht "geheilt" - auch wenn es sich vielleicht so anfühlt. Die CML ist weiterhin im Körper und u. U. auch nachweisbar. Sie ist dann lediglich so schwach, dass das Immunsystem ohne weitere Unterstützung durch Medikamente in der Lage ist, sie unter Kontrolle zu halten. Gerade deshalb ist es aber auch wichtig, dass wir in der Studie regelmäßige und sehr empfindliche Untersuchungen machen (in der therapiefreien Zeit alle 6 Wochen). Somit ist die Studie auch nicht, wie es vielleicht erscheinen mag, nach 48 Monaten vorbei, sondern geht vielleicht noch viele Jahre weiter.

Noch ein paar Worte zu Interferon. Die Nebenwirkungen sind hier sehr unterschiedlich. Ich habe es recht gut vertragen, allerdings hatte ich in der 50µg-Dosierung unangenehme Nebenwirkungen (Kopfschmerzen, die über längere Zeit nicht weg gingen), so dass ich dann in Absprache mit dem Studienzentrum dauerhaft auf 30µg reduziert habe. Damit hatte ich dann immer noch 1-2 Tage nach dem Spritzen grippale Nebenwirkungen, die ich meist mit einer Kopfschmerztablette ganz gut verkraftet habe. Wichtig ist, dass man auf jeden Fall mit 30 µg anfängt und sich dann steigert, wenn man merkt, dass man es gut verträgt. Sollte dein Arzt dir hier etwas anderes gesagt haben, sprich unbedingt mit ihm darüber.
Zu anderen Nebenwirkungen von Interferon kann ich hier persönlich nichts sagen, aber du kannst hier im Forum dazu mehr finden. Da die Nebenwirkungen z.T. nicht ohne sind (Hörsturz oder Depression sind z.B. möglich), finde ich es wichtig, beim Interferon sehr aufmerksam und durchaus etwas vorsichtig zu sein. Damit will ich dir keine Angst machen, viele vertragen es durchaus gut und es verschafft uns hoffentlich einen Vorteil in der Bekämpfung der CML, wir werden sehen!

Ich hoffe, dich jetzt nicht mit zu vielen Informationen überfahren zu haben. Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen, dass die CML dir nie wieder Probleme macht!

Ich habe übrigens gerade die 36 Monate Therapie hinter mir und genieße nun die Therapiefreiheit - und bin gespannt auf den weiteren Verlauf.

Alles Gute,
Jonathan

Hallo,

wie ich schon schrieb, ist die TIGER Studie über 48 Monate geplant. So heißt es in den Unterlagen der Uniklinik Jena, die Träger der Studie ist. Die Unterlagen/Informationen dazu habe ich in der Klinik bekommen.
Durch mein schwaches Krankheitsbild kann diese Zeit verkürzt werden.
Mich interessiert halt, wer schon Erfahrungen mit Interferon gemacht hat und wie es vertragen wird. Das war die Frage.

Grüße

Hey Brigitte1961!
Ich habe meine Diagnose im Juni letzten Jahres bekommen und bin auch in der TIGER Studie! Hat man dir denn gesagt, dass es lediglich 24 Monate Behandlungszeit seien? Mir wurde gesagt 36 Monate insgesamt! Bei welchem Arzt bist du in Behandlung?
Melde dich doch einfach mal! Ich würde mich freuen, von dir zu hören!
Liebe Grüße!

Moin,
ich bin neu. Im Januar diesen Jahres wurde bei mir CML diagnostiziert.
Allerdings und Gott sei Dank, in sehr abgeschwächter Form.
Ich hatte keinerlei bedenklicher Anzeichen - außer, dass ich Quaddeln bekam (wie ich heute weiß, eine Ankündigung der Krankheit).

In der Klinik schlug mir der behandelnde Arzt vor, an einer Studie teilzunehmen -TIGER, worauf ich ohne lange Überlegung einwilligte.
Schon nach wenigen Tagen, als sicher war es ist CML, bekam ich meine Medikation: Nilotinib.
Mein Blutbild ist heute, das einer gesunden Frau. Und schon 2 Monate später, also jetzt, wird die Behandlung durch Interferon erweitert. Die Behandlungszeit soll sich so, bei guter Verträglichkeit von 48 auf 24 Monate verkürzen und die Krankheit geheilt sein - ich bin gespannt.

Jetzt hoffe ich, hier jemanden zu finden die/der schon Erfahrungen mit Interferon und dessen Verträglichkeit gemacht hat oder sogar in der Kombination mit Nilotinib.

Herzliche Grüße aus dem Norden.
Brigitte61