CML und Fruchtbarkeit

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paradoxon
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Re: CML und Fruchtbarkeit

Beitrag von paradoxon » 17.02.2016, 18:13

Hallo Conny,

vielen Dank für die Informationen! Der Artikel sieht sehr spannend aus. Und es ist gut zu wissen, dass die Ärzte das Thema diskutieren!

Viele Grüße
Jonathan

Cornelia
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Re: CML und Fruchtbarkeit

Beitrag von Cornelia » 17.02.2016, 08:02

Liebe Leni,

CML und Schwangerschaft beschäftigt auch die Ärzte zunehmend und war Thema beim ELN Symposium Anfang Februar in Mannheim. Es gibt inzwischen auch Daten aus Studien, die Schwangerschaft und CML untersuchen. Einen aktuellen Artikel findest Du hier: http://www.bloodjournal.org/content/126 ... ecked=true

Ansprechpartner in allen Fragen zu diesem Thema ist in Deutschland Dr. Susanne Saussele in Mannheim. Ich bin mir sicher, dass Du in ihr eine kompetente Ansprechpartnerin hast. Kontaktdaten zu ihr findest Du im Netz.

Liebe Grüße, Conny

Gast

Re: CML und Fruchtbarkeit

Beitrag von Gast » 12.02.2016, 20:02

@nds1984 die Schwangerschaft war nicht geplant, zwar war der Kinderwunsch immer wieder Thema mein Onkologe wollte aber noch mind.1Jahr abwarten um zu sehen ob die Werte unter Sprycel stabil bleiben und dann entscheiden ob ein absetzen möglich wäre.

In Mannheim war ich nach ED mal wegen einer anderen Sache.Hab mich dort aber sehr gut aufgehoben gefühlt. Während der Schwangerschaft war ich in stabiler tiefer Remission hatte nur zum Ende hin eine leichte Thrombopenie.Der Schwangerschaft verlief überraschend, unkompliziert, trotzdem war die Angst mein ständiger Begleiter.
Wünsch Dir Alles Gute

paradoxon
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Re: CML und Fruchtbarkeit

Beitrag von paradoxon » 12.02.2016, 18:33

Nachtrag:
@nds1984: Eine Schwangerschaft bei CML auf eigene Faust zu planen, kann lebensgefährlich für Mutter und Kind werden! Ich würde davon dringend abraten und einen Kinderwunsch unbedingt mit einem Experten besprechen!

Links zu den Videos von Jane Apperley gibt es auch in dieser früheren Diskussion: http://www.leukaemie-online.de/diskussi ... 0?start=30

Viele Grüße
Jonathan

paradoxon
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Re: CML und Fruchtbarkeit

Beitrag von paradoxon » 12.02.2016, 18:24

Hallo ihr alle,

ich denke, dass man bei Prof. Hochhaus auch bei dieser Frage in guten Händen ist.

Ich habe gehört, dass es auch an der Uniklinik in Aachen eine Ärztin geben soll, die sich mit dem Thema Schwangerschaft und CML beschäftigt.

Schließlich kann man auch versuchen, die internationalen Experten zu kontaktieren, mir fallen spontan Jane Apperley ein und die italienischen Forscher, die den letzten größeren Fachartikel zur Thematik publiziert haben.

Ich wiederhole mich wahrscheinlich, aber dieser Fachartikel (Übersetzung hier auf Leukämie-Online: http://www.leukaemie-online.de/38-cml/1 ... ngerschaft ) sowie die Videos von Jane Apperley sind absolut zu empfehlen!

Ich drücke allen CMLern mit Kinderwunsch die Daumen!

Viele Grüße
Jonathan

nds1984
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Re: CML und Fruchtbarkeit

Beitrag von nds1984 » 12.02.2016, 18:16

@Gast: Also warst du auch in Mannheim? Hast du die Schwangerschaft mit den Onkologen geplant, oder war das auf eigene Faust! Wie waren sonst deine Werte während der Behandlung?
Es ist wirklich sehr schade, dass nicht mehr über das Thema CML und Kinderwunsch bekannt ist! Ich finde aber auch, dass es wahnsinnig gut tut, sich austauschen zu können...
Liebe Grüße!

Gast

Re: CML und Fruchtbarkeit

Beitrag von Gast » 12.02.2016, 17:02

Vielen Dank für eure Antworten, liebe Mitstreiterinnen!
Es tut gut positive Geschichten zu hören! Meine größte Angst ist, dass das Litalir tatsächlich so großen Schaden an den Eizellen verursacht hat, dass ich keine Kinder bekommen kann. Ich habe nun einen Termin bei einer Professorin für Humangenetik ausgemacht, nachdem das Kinderwunschzentrum nicht sehr kompetent wirkte. Sie soll mich auch über die genschädigende Wirkung von Litalir aufklären. Ich informiere euch gerne, falls ihr Interesse habt. Vielleicht kann sie mir auch sagen, wie groß die Wahrscheinlichkeit ist, dass die Schädigung der Eizellen auf die Zytostatika zurück zu führen ist. Sollte die Wahrscheinlichkeit eher gering sein, kann ich evtl. einen weiteren ICSI-Zyklus beginnen und darauf hoffen, dass sich die Qualität verbessert.
Geht es euch auch so, dass bei den Ärzten wenig bis keine Erfahrung vorhanden ist sowohl zum Thema CML und Kinderwunsch als auch der Absetzversuch und eine Schwangerschaft? Ich habe den Eindruck, weder mein Hämatologe noch die Gynäkologen wissen so recht, was zu tun ist. Es ist ein blindes Versuchen, das viel Geld und Nerven kostet. Ich bin auch auf der Suche nach einem guten Arzt, der Erfahrung dazu hat. Ich komme aus Bayern, habe aber von einer Ärztin in Dresden gehört, die sich auf Kinderwunschbehandlung nach Krebserkrankungen spezialisiert hat. Habt ihr andere Tipps?
Auch über weitere Erfahrungen etc. würde ich mich sehr freuen!
Viele liebe Grüße,
Leni

Gast

Re: CML und Fruchtbarkeit

Beitrag von Gast » 12.02.2016, 16:20

Hi,
kann dir für eine zweite Meinung die CML Ambulanz in der Uniklinik Mannheim empfehlen. Mein Onkologe hatte nicht wirklich viel Erfahrung.Aber dort bist du in guten Händen.
Liebe Grüße

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Re: CML und Fruchtbarkeit

Beitrag von nds1984 » 12.02.2016, 12:30

Hallo Gast!
Darf ich fragen, bei welchem Arzt/welcher Ärztin du in Behandlung bist? Würde mir gerne eine Zweitmeinung bei einem Arzt einholen, der grundsätzlich schon Erfahrungen mit dem Absetzen auf Grund von Kinderwunsch hat! Würde mich sehr freuen, von dir zu hören! Du darfst mich auch gerne privat anschreiben!
Liebe Grüße!

Gast

Re: CML und Fruchtbarkeit

Beitrag von Gast » 12.02.2016, 09:03

Hallo Lina,
hier mal ein positiver Bericht.Bin 28,Diagnose CML 11/2011 10 Tage Behandlung mit Litalir, dann Tasigna darunter guter Therapieerfolg.2013 Wechsel zu Interferon, hab ich jedoch nicht vertragen deshalb abgesetzt.Danach Beginn mit Sprycel um eine möglichst tiefe Remission zu erreichen.Im Juni 2014 Bcr-abl 0.0088, im August bin ich schwanger geworden mit dem positiven Test Sprycel abgesetzt.Die Schwangerschaft verlief unkompliziert, und wurde engmaschig überwacht. 2015 kam dann,gesund und munter und drei Tage überm Termin unser Sonnenschein zur Welt.Bin seit September 2014 ohne Medikamente in tiefer molekularer Remission :lol:, so darf es gerne bleiben :)
Wünsche dir Allles Alles Gute

Sandra0610
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Re: CML und Fruchtbarkeit

Beitrag von Sandra0610 » 11.02.2016, 10:38

Hallo Leni!

Habe es jetzt nachgelesen. Es steht leider, dass Zytostatika die Fruchtbarkeit beeinträchtigen können. Diese Wirkung kann auch nach d. Behandlung anhalten. Gestörtes Erbgut od. Unfruchtbarkeit.

Es kann, muss aber nicht sein! Habe jetzt gelesen das du es nur 1 Woche lang genommen hast. Kann mir nicht vorstellen das es so schnell passiert. Aber wenn es deine Ärzte auch vermuten?

Heißt für mich auch, dass ich später einmal bevor ich noch ein Kind will, meine Eizellen untersuchen lass muss.Aber du schreibst auch, dass dir damals gesagt worden ist, dass keine Auswirkungen zu befürchten sind. Vielleicht weil du es nur für einen kurzen Zeitraum genommen hast?

Wünsche dir alles gute und viel Glück! Ich hoffe für dich das alles klappen wird! Egal wie!

Sandra0610
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Re: CML und Fruchtbarkeit

Beitrag von Sandra0610 » 11.02.2016, 10:17

Hallo Leni!

Ich habe bei der ED auch zuerst Hydroxycarbamid Litalir bekommen. Das war Anfang Dezember 2015. Da ich 32 alt bin, hat mich meine Hämatologin gefragt wie es mit Kinderwunsch aussieht. Bei mir war das zwar kein dringendes Thema, weil ich schon einen kleinen Sohn habe. Aber ich wollte auch unbedingt noch ein zweites haben.

Die Ärztin sagte mir das Litalir die Fruchtbarkeit verschlechtert und ich auf keinen Fall jetzt schwanger werden darf. Es steht auch in der Gebrauchsinformation des Medikamentes drinnen. Jetzt bekomme ich Glivec und darf sowieso nicht schwanger werden.

Ich glaube schon das es von Hydroxurea kommt. Wie gesagt, es steht auch in der Gebrauchsinformation drinnen. Wie lange hast du das Medikament nehmen müssen?? Bei mir waren es nur ca 2 Wochen lang, bis ich dann Glivec bekam. Falls du das Medikament auch nicht so lange genommen hast, glaube ich nicht das es vom Hydroxurea ist. So schnell passiert das nicht. Gib die Hoffnung nicht auf!

Mir fehlt gerade auf, dass ich die Schachtel von dem Medikament immer noch habe. Ich lese mir mal noch einmal durch was da genau bei der Fruchtbarkeit steht. Dann sage ich dir bescheid.

Ich wünsche dir viel Glück!!! Bis bald!

Leni

CML und Fruchtbarkeit

Beitrag von Leni » 10.02.2016, 20:59

Liebe Forums-Mitglieder!
Ich bin 29 Jahre alt und seit 2,5 Jahren an CML erkrankt.Ich wurde zuerst etwa eine Woche mit Hydroxyurea behandelt und nehme seitdem Tasigna. Weil die Werte stabil und gut sind, haben wir in Absprache mit meinem Onkologen eine Schwangerschaft geplant.Aufgrund eines schlechten Spermiogramms musste eine künstliche Befruchtung vorgenommen werden.Dabei stellte sich heraus, dass meine Eizellqualität außergewöhnlich schlecht ist und eine Schwangerschaft ohne Eizellspende nicht möglich sein wird.Die Gynäkologen und die Biologen sind sich einig, dass Art und Ausprägung der Schädigung auf Zytostatika (Hydroxyurea) zurück zu führen sind. Mir wurde damals aber gesagt, es gäbe keine Auswirkungen auf die Fruchtbarkeit. Habt ihr ähnliche Erfahrungen oder Wissen zu dem Thema? Ich möchte die Hoffnung noch nicht ganz aufgeben.
Vielen, vielen Dank!
Leni

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