Keks2607 hat geschrieben: Oder gibt es irgendeinen Nachweis, dass ein früherer Therapiebeginn helfen kann?

Mir ist kein Nachweis bekannt. Aktuell gibt es wohl eine Studie, die dieser Frage nachgeht, sie ist aber für Patienten mit hohem Risiko gedacht : http://www.dcllsg.de/studie/cll12/index.php Fundierte Ergebnisse sind da aber erst nach vielen Jahren zu erwarten, da die Cll ja selbst viele Jahre "läuft", hinzu kommt dass die meisten Patienten recht alt sind. Dies macht die Beantwortung einer solchen Frage sehr schwer.

Gruß
Thomas

Hallo Thomas,
vielen Dank für deine Antwort.
Ja, ich bin eigentlich auch davon ausgegangen, dass wir Glück im Unglück hatten und mein Mann eine sehr langsame Variante abbekommen hat.
Habe mich jetzt auch in ein italienisches Forum eingelesen und anscheinend vertritt das Team von Prof. Ghia diese Therapiestrategie.
So lange Thrombozyten, Hämoglobin und die Lymphknoten im Körper okay sind wird nicht eingegriffen, natürlich nur so lange der Patient keine Beschwerden hat.
Bin mal gespannt, was bei der nächsten Kontrolle rauskommt.
Falls das Wort Therapie bei weiterhin „guten“ Werte noch einmal fällt, dann werden wir wohl das KH wechseln.
Oder gibt es irgendeinen Nachweis, dass ein früherer Therapiebeginn helfen kann?

Viele Grüße

Hallo Keks 2607,

aus meiner Laien-Patientensicht ist der Verlauf der Cll ja doch eher langsam : von Oktober 2012 bis Januar 16 sind es ja etwa 3,5 Jahre, die Leukos von 12 Tsd. auf 39,5 Tsd. ist ja eine langsame Zunahme, die einmal stoppen, langsamer oder natürlich auch schneller werden kann. Eine hohe Leukoanzahl alleine ist bisher allenfalls ein Therapiegrund wenn die weit über 200 Tsd. sind. Hinzu kommt dass aktuell die Cll - Therapie total im Umbruch ist, es gibt ernstzunehmende Stimmen von Cll-"Päpsten" die davon ausgehen dass zukünftig keine Chemo mehr nötig und sinnvoll ist. In dieser Situation würde ich nur dann behandeln wenn unbedingt nötig, da ich davon ausgehe dass sich nach und nach herausstellt ob die neuen Medikamente sich tatsächlich so bewähren wie erhofft. Momentan sieht es da sehr positiv aus.

Auf jeden Fall würde ich mir vor einer Entscheidung eine kompetente Zweitmeinung einholen. Wie gesagt ist die Therapie im Umbruch, die Cll bezw. die Non-Hodgkin-Lymphome waren das Hauptthema auf dem letzten Amerikanischen Hämatologen Kongress in den USA, wo sich jedes Jahr 25.000 Hämatologen aus der ganzen Welt treffen. Da ist es natürlich auch wichtig einen entsprechend informierten Arzt zu finden....

Gruß
Thomas

Hallo,
ich hätte mal eine Frage.
Bei meinem Mann wurde im Oktober 2012 mit 36 Jahren eine CLL in Stadium Binet A festgestellt.
Damals waren seine Werte:
Leukozyten: 11.98
Hämoglobin: 15.7
Thrombozyten: 199
Lymphozyten: 6.30
Fish 13, CD23+, CD5+, CD20+
In der CT hat man kein Organvergrößerung festgestellt und der größte Lymphknote war 2cm.
Program der Ärzte war w&w mit Kontrollen zwischen 4-6 Monate.

Soweit so gut.
CT vom 11.01.2016 ist fast gleich wie im Oktober 2012, größte Lymphknote ist jetzt 3 cm.
Aber sein Blutbild (22.01.16) sieht mittlerweile so aus:
Leukozyten: 39.41
Hämoglobin: 14.8
Thrombozyten: 152
Lymphozyten: 27.30, (15.12.2015 34.57)

Gestern hatten wir eine Kontrolltermin und die Ärztin hat gemeint, dass man eventuell in 6 Monaten mit der FCR- Therapie beginnen müsste.
Wir waren etwas geschockt und wollten wissen, weshalb sie so eine Aussage macht und sie meinte, das läge an der Verdopplungszeit der Lymphozyten.
Im Mai 2015 waren diese bei 19.7, im Dezember 2015 dann bei 34.57 und jetzt bei 27.30.
Wir haben dann noch etwas genauer gefragt und dann hat sie gemein, dass man diesen Wert jetzt monatlich kontrollieren muss, da es nämlich auch sein kann, dass sich der Wert wieder stabilisiert. Also monatliche Blutabnahme aber nächsten Termin im KH erst Ende April.
Bin jetzt aber trotzdem etwas verunsichert, da sie von einem Therapiebegin gesprochen hat.
Aber eigentlich liegt die Verdopplungszeit ja nicht unter 6 Monaten und der Wert ist ja auch im letzten Monat stabil geblieben.
Die anderen Werte sind ja soweit auch ok und körperlich geht es meinem Mann sehr gut.
Wie sieht ihr das?
Mein Mann ist Italiener und wir leben in der Nähe von Mailand.
Als er damals die Diagnose erhalten hat, war ich auch mit Heidelberg und Köln in Kontakt.
Heidelberg hat mir das Team von Prof. Corradini empfohlen, welches uns auch aktuell betreut.
Doch nach dem gestrigen Termin, denke ich daran, dass es vielleicht bessere wäre den Rat von Köln zu folgen und zum Team von Prof. Ghia zu wechseln, dieser scheint sehr in der Forschung eingebunden zu sein und ist aktuell auch Präsident der ERIC (European Research Initiative on CLL).