Hallo Miriam,

hoffe, dass Ihr in der Zwischenzeit einen Termin bei Herrn Prof. Hochhaus kriegen konntet.
Wie geht es Deiner Mutter mittlerweile?
Du solltest auf jeden Fall versuchen, sie in eine Studie reinzukriegen. Passende Studien findest Du hier im Studienverzeichnis. (gehe aber davon aus, dass Du es bereits durchgestöbert hast) Studienzentren gibt es mittlerweile sehr viele, so dass ihr nicht all zu weit fahren müsst.

Hoffe, dass Du bei unserem nächsten Rheinländer Treffen wieder dabei sein kannst.

Lieben Gruß
Anna

Daggi1973 hat geschrieben:Hallo,
ich bin im August 2010 direkt mit Tasigna gestartet. In der Anfangsphase musste ich auch mehrfach absetzen. Und in kompletter Remission war ich erst nach mehr als 4 Jahren. Was sagte mein Hämatologe noch? ... Manche brauchen eben länger.

Viele Grüße
Dagmar

Hallo, dein Beitrag beruhigt mich. Bei mir wurde die CML vor 6 Monaten festgestellt und ich musste schon zwei mal für 4 und 7 Wochen absetzen. Die Throbozyten waren zu niedrig. Jetzt habe ich mit der halben Dosierung wieder angefangen. Mal sehen wie es weiter geht...

Ihr Lieben,

ich hoffe, dass es Euch gut geht und die TKI oder anderen Medikamente bei Euch gut anschlagen. Ich wollte Euch auch meine weiteren Erfahrungen zu nicht typischen CML-Verläufen mittelen.

Meine Mutter war unter Glivec nie unter 18 % gekommen, daher wurde auf Tasigna umgestellt. Sie hat es seit dem 25.01.2015 genommen und es hat gut angeschlagen. Sie ist am 02.12.2015 zum ersten Mal auf 1,4 % gewesen. Ich weiß, dass das für einen typischen Verlauf immer noch hoch ist, aber wir waren sehr froh darüber. Zumal sie kaum noch Nebenwirkungen hat. Leider kam diese Woche Donnerstag der Rückschlag. PCR vom 26.2.2016 wieder bei 6 %.

Das war erstmal ein Tiefschlag. Obwohl die Mutationsanalyse ohne Befund ist. Es ist wirklich total frustrierend, wenn man alles macht laut Anweisung und trotzdem funktioniert es mit den Werten nicht und man weiß nicht warum. Sofort waren wieder alle anderen drei TKI im Gespräch. Und zu der Frage, welches denn sinnvoll wäre, kam die Aussage: Das ist jetzt ein Bauchgefühl, muss man ausprobieren. Ich habe bisher nie an die Möglichkeit gedacht, dass auch mal Bosulif oder Ponatinib im Gespräch sind. Das waren für mich immer die Notfallvariationen und jetzt sprechen wir schon nach zwei Jahren TKI-Behandlung davon. Mir macht die ganze Sache momentan wirklich zu schaffen.

Ich bin wirklich dankbar für Eure Zusprache und die guten Tipps. Auch das Treffen der Rheinländer war ganz wunderbar. Es tut so gut sich mit anderen auszutauschen. Wir haben jetzt darauf bestanden in drei Wochen nochmal eine PCR zu machen, um zu gucken, ob der Wert nicht doch gefallen ist.

Auf jeden Fall werde ich jetzt Prof. Dr. Hochhaus aufsuchen.

ich muss sagen, dass ich es schwierig finde, dass manche Onkologen nicht individeller auf den Patienten bei nicht-typischen CML-Verläufen eingehen. Ich habe einen guten Tipp für eine andere Praxis bekommen. Meine Mutter fühlt sich dort, wo sie jetzt ist, nicht mehr gut aufgehoben und von der Novartis Studie zu ABL001 hatte der Arzt auch noch nie etwas gehört. Stattdessen bekommt man gesagt, man soll sich nicht so viel mit dem Thema beschäftigen. Ich finde das Verhalten echt daneben. Schließlich beschäftigt man sich ja nur, weil die Werte nun mal nicht stabil sind und je nach TKI wieder unterschiedlichste Nebenwirkungen auftreten können, speziell weil meine Mutter eine Reihe Vorerkrankungen hat.

Ich hoffe, dass es bei Euch besser läuft und die TKI gut anschlagen.

Liebe Grüße

Miriam

Moin alle zusammen.

Wir dachten, wir geben mal ein Update.

Bei Prof. Dr. _Hochhaus waren wir jetzt. Es wurde ordentlich Blut entnommen und eine Probe blieb in Jena und eine ging nach München.
Leider wurde von beiden Instituten nach wie vor nichts gefunden. Bislang keine Mutation feststellbar. Entsprechend konnte er keine Empfehlung aussprechen.

Also machen wir weiter Watch-and-Wait.
Es gibt nach wie vor Syrea/ Hydroxycarbamit (in nahezu unveränderter Dosis zu August/September) und wir haben meinen Bruder zur Typisierung geschickt.
Bis auf etwas Müdigkeit (vorher 5-7 Std. - jetzt 6-8 Std. Schlaf) und ab und an Unwohlsein konnten wir noch keine Nebenwirkungen feststellen.

Weihnachtliche Grüße
Steffi und Eike

Hallo Kahuna,
danke für deine Antwort.
Bei Prof.Hochhaus waren wir für die Zweitmeinung.
Die Diagnose wurde im Krankenhaus Celle nach Knochenmarkpunktion gestellt.
In Behandlung ist mein Mann beim Onkologen in Celle, dieser ist sehr engagiert. Und arbeitet mit versch. Kliniken zusammen.
Die Knochenmarkausstriche und die erste Mutationanalyse wurden in der MHH gemacht.
Prof. Hochhaus macht jetzt nochmal eine da eben keine Mutationen gefunden wurden.

Viele Grüße
Steffi

Hallo,

und vorab: bei Prof Hochhaus seit ihr bestimmt in den allerbesten Händen. Ich hoffe, es wurde bei Diagnose eine Knochenmarkpunktion gemacht, daran kann Prof Hochhaus sehr viel erkennen.

Wenn eine Mutation festgestellt wird, dann könnte es sein, dass viele der Medikamente nicht infrage kommen. Daher würde ich auf die Analyse von Prof Hochhaus warten und sehen, wie er die Situation deines Mannes einschätzt.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass ein TKI wirken wird.

Hallo,

ich habe mal eine Fragen zu diesem Thread.
Bei meinem Mann wurde am 18.8. diesen Jahres, eine aCML festgestellt. Es wurden keine Mutationen festgestellt und deshalb hieß es das kein TKI wirken würde.
Er bekommt seitdem Syrea/ Hydroxycarbamit.
Ihr schreibt hier das bei Euch auch keine Mutationen festzustellen sind, bekommt aber Tasinga, habe ich das richtig verstanden?
Oder habt Ihr das BCR/ABL also das Philadelphia-Chromosom, und gemeint sind andere Mutationen?
Wir waren letzten Mittwoch bei Dr.Hochhaus zur Zweitmeinung, er macht jetzt nochmal eine komplette Analyse. Dann sehen wir weiter.
Ich frage deshalb weil ich es so verstanden habe das nach Syrea, nur eine SZT als Therapie in Frage kommt wenn keine Mutation feststellbar ist.

Mit freundlichen Grüßen
Steffi

Hallo,
ich bin im August 2010 direkt mit Tasigna gestartet. In der Anfangsphase musste ich auch mehrfach absetzen. Und in kompletter Remission war ich erst nach mehr als 4 Jahren. Was sagte mein Hämatologe noch? ... Manche brauchen eben länger.

Viele Grüße
Dagmar

Hallo Florentine,

danke für deine Antwort. Mir macht das Mut! Ich lerne mehr Geduld zu haben und bei den Rückschlägen nicht so sehr zu verzweifeln. Einen guten Onkologen/Hämatologen habe ich gefunden, die Kontrollen sind zur Zeit sehr eng - jede Woche und die Ergebnisse der letzten PCR erwarte ich am nächsten Donnerstag.

Für dich alles Gute!
kahuna

Hallo kahuna,

mein Verlauf war ähnlich schwierig und ich glaube auch, dass es bei allen unterschiedlich verläuft.

Unter Glivec habe ich auch nach 2,5 Jahren keine zytogenetische Remission erreicht. Meine Blutwerte waren zwar irgendwann gemäß Definition in hämatologischer Remission, aber auch die waren immer zu niedrig und ich hatte ständig Infekte. Bei mir wurde dann irgendwann die Dosis erhöht, aber auch das hat rein gar nichts gebracht, außer mehr Nebenwirkungen.... Eine Mutationsanalyse wurde dann auch noch gemacht, allerdings ohne Befund.

Nach 2,5 Jahren bin ich dann auf Tasigna umgestiegen und die Blutwerte erholten sich langsam. Auch das dauerte bei mir, aber irgendwann waren endlich alle Werte im Normbereich und ich war fit wie nie. Alle drei Monate wurde die PCR untersucht und auch da ging es endlich voran. Bis die CML dann vollständig nicht mehr nachweisbar war, hat es nochmal 2,5 Jahre gedauert.

Bei dem einen geht es schneller, bei dem anderen langsamer. Jeder reagiert anders und nicht für jeden ist Glivec unbedingt die optimale Therapie. Das muss man nach und nach rausfinden. Zum Glück ist die Forschung im Bereich CML heute ja so weit und es kommen immer neue Präparate auf den Markt. Wichtig ist eine enge Kontrolle und eine guter Hämatologe.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute und viel Ausdauer!

Liebe Leukämie Online CMLer...

leider verläuft meine CML eher untypisch und dies verunsichert mich sehr.
Seit Diagnose im Juni 2014 hat sich bisher keine verlässliche hämatologische Remission eingestellt. Ich bin mit Glivec gestartet, da aber nach gut drei Monaten absehbar war, dass die Wirkung von Glivec nachlässt, wurde ich auf Tasigna (2x400mg) umgestellt. Eine Mutation wurde nicht festgestellt.
Tasigna vertrage ich sehr gut, doch rund um Weihnachten waren dann meine Leukos so im Keller, dass ich eine schwere Lungenentzündung bekam und außerdem fast drei Wochen lang Tasigna pausieren mußte.

Nun haben sich die Leukos erholt, ich bin wieder mit der alten Dosis Tasigna gestartet und werde sehr engmaschig kontrolliert. Die Ergebnisse einer aktuellen PCR erhalten ich wohl nächsten Dienstag.

Wenn ich hier in den älteren Berichten lese, dann zumeist, dass nach sechs Wochen Glivec/Tasigna schon eine hämatologische Remission erreicht wurde und dann mit Sauseschritt die CML immer weiter zurückgedrängt werden konnte.

Gibt es hier noch andere, die wie ich eher ein turbulentes erstes Behandlungsjahr hatten? Wie wurdet ihr therapiert? Wie ist es für euch weitergegangen?
Bisher konnte ich wenig dazu finden und bin verzagt, wie es nun weitergehen soll.
Ein Teufelskreis aus Tasigna nehmen/Leukos zu gering/absetzen/ggf. Infekt durchstehen/Tasigna wieder aufnehmen usw. schreckt mich.

Mein Onkologe/Hämatologe versucht mich zu beruhigen und meint, dass sich mein Knochenmark nicht ausreichend schnell regeneriert und ich einfach geduldig sein muss.

Ich würde mich freuen, wenn ich an euren Erfahrungen teilhaben kann. Gern auch per PN.