Vielen Dank für die Antwort NIco. Um die Knochenmarkpunktion bin ich herum gekommen. Die Prof meinte, da von dem anderen Onkologen versäumt wurde diese bei der Initial-Diagnose durchzuführen, würden die Werte ihr nun nach drei Wochen Glivec nicht aussagekräftig genug sein.
Bei dem ersten Labor war eine sehr hohe Anzahl Leukos im Blut und eine hohe Blastenlast, daher war ihre Befürchtung, dass ich in einer Blastenkrise bin. Doch nun hat sie nach Protokoll berechnet, dass dies nicht der Fall ist (und ich bin sehr erleichtert).

Moin Kahuna,
ich fand die Knochenmarksuntersuchungen zu Beginn meiner eigenen CML-Behandlung nicht schlimmer als einen Zahnarztbesuch. So grauslig ist das wirklich nicht.
Die Knochenmarksuntersuchung ist eine normale Vorgehensweise zu Beginn der Behandlung und kein Grund zur Sorge. Üblicherweise wird das Knochenmark untersucht, bis ein vollständiges zytogenetisches Ansprechen bestätigt wurde (also bis bei dieser Art der Untersuchung keine CML-Zellen mehr nachweisbar sind).
Die CML wird durch den Austausch von Bruchstücken zwischen Chromosomen ausgelöst, dadurch entsteht eine Eiweiss (eine fehlgesteuerte Tyrosinkinase), auf die das Glivec bzw. die anderen TKI abzielen ("Philadelphia-Chromosom"). Im Verlauf der Erkrankung kann es zu zusätzlichen Veränderungen kommen, die Untersuchung des Knochenmarks soll dazu dienen, soetwas auszuschliessen bzw. frühzeitig reagieren zu können.
Wo Du in guten Händen bist (ich bin im "Exil"), kann ich Dir für SH nicht sagen, es besteht aber die Möglichkeit, dass Du Dich bereits in guten Händen befindest.
Fragen, die Du stellen solltest? Ich würde mir den vorgesehenen Verlauf der Therapie erklären lassen, unter Bezug auf die eigenen Werte. Und auch die Bedeutung der einzelnen Untersuchungen vom Arzt erklären lassen. Die CML ist heute in den meisten Fällen gut zu beherrschen. Also kein Grund zur Beunruhigung (wenn Du Deine Medikamente regelmässig einnimmst und die vorgesehenen Untersuchungen durchführen lässt, idt die Wahrscheinlichkeit einer erfolgreichen Langzeitbehandlung sehr hoch).
Gruss & alles Gute
Niko (mit knapp 8 Jahren Glivec lange nicht der "Dienstälteste" hier)

Hallo

und erst einmal vielen Dank an Jan, dass es dieses Forum gibt und ich das erste Mal seit meiner Diagnose das Gefühl habe, hier finde ich viele Informationen die ich brauche, verständlich, nachvollziehbar und klar formuliert. Für mich ist das eine große Hilfe.

Ich bin am 17.06.14 mit einer CML diagnostiziert worden. Die Diagnose erfolgte in der Notaufnahme, ich hatte eine überaus vergrößerte Milz und eine unendliche Müdigkeit, sowie Kurzatmigkeit als Ausgangssymptome.

Ein Internist und ein Hämatologe erstellten die Erstdiagnose und ich habe mich dann in der allgemeinen onkologischen Ambulanz behandeln lassen.
Mich hat der Diagnoseprozess und das Wissen dass ich an einer CML leide vollkommen überfordert. Ich war nicht in der Lage im Arztgespräch die richtigen Fragen zu stellen, überhaupt nachvollziehen zu können wie gut/schlecht/bedrohlich meine Lage zur Zeit überhaupt ist.
In der zweiten Woche der Glivec Einnahme bekam ich - nach einer weiteren Blutkontrolle - die Auskunft meines Onkologen, dass die Werte sich postiv entwickelt haben, ich mir keine Sorgen machen solle, es laufe alles "wie auf Schienen", mein Krankheitsbild würde ihn nur noch langweilen und ich würde einfach ein "normales" Leben führen.

Ich weiß, dass es er dies als Trost verstanden wissen wollte und konnte gerade noch rausbringen, dass mich meine Krankheit zur Zeit so überhaupt nicht langweilt.

So habe ich dann nach einer Alternative in meiner Region gesucht und bin nun in einem Leukämie Kompetenz-Zentrum in Flensburg gelandet. Der erste Termin war auch hier eine Überforderung für mich. Wiederum hatte ich mir Fragen aufgeschrieben, die ich aber nicht so stellen oder anbringen konnte. Als wäre ich nicht der deutschen Sprache mächtig...Insgesamt hatte ich nach diesem ersten Termin das Gefühl, dass es weitaus ernster um mich steht als bisher angenommen.

Nun wurde mir aus Flensburg mitgeteilt, dass neben den Blutwertuntersuchungen und den DNA Analysen doch noch eine Knochenmarkpunktion gemacht werden muss.
Das grauselt mich ziemlich. Was kann diese Untersuchung an neuen Erkenntnissen bringen, die nicht schon durch die Labortests erbracht wurden? Muss ich mir Sorgen machen, dass meine CML doch nicht so langweilig ist, wie der erste Hämatologe meinte?

Gibt es hier andere Schleswig Holsteiner mit CML und gibt es einen Rat wo man für die langfristige Betreuung in guten Händen ist?

Gibt es Fragen, die ich in dieser Phase der Behandlung stellen sollte?