Annelise hat geschrieben: ... Mein Hämatologe hingegen hält nicht viel von Rituximab alleine. ...

Das leuchtet ein, weil eine Rituximab-Monotherapie z. B. bei niedriggradigen follikulären Lymphomen Erfolg verspricht, nicht aber bei CLL - was das Erreichen möglichst langanhaltender Remissionen und therapiefreier Zeiten betrifft.

Hallo zusammen
Danke an Seoul und Thomas für eure Antworten aus eurer Erfahrung und eurem Wissen. Und Danke für den Link zur Fatigue. Ich finde es wirklich hilfreich, hier diskutieren und Fragen stellen zu können. Wer sonst ausser den Aerzten weiss so viel Bescheid über diese Krankheit wie die Betroffenen selbst? Es ist wirklich ein Vorrecht; solche Gelegenheiten haben andere an Krebs Erkrankte meistens nicht, da sie nicht die lange Zeit des Abwartens kennen.
In einer Woche habe ich den Termin mit dem Hämatologen. Zur Verfügung steht dann auch ein neuropsychologischer Test, der aussagen soll, wie gravierend meine Fatigue ist. Mit Erschöpfung zu leben ist eine Sache, aber die andauernden Schmerzen sind auf Dauer wirklich kein Zustand. Es ist ein Teufelskreis: je mehr krank, je weniger die Bewegung, desto mehr Einschränkung und auch Muskelschmerzen und Neuropathie. Es ist aber ärgerlich, therapieren zu müssen wenn die Blutwerte auf recht gutem Niveau mehr oder weniger stabil sind. Ich bin sehr gespannt auf die Vorschläge vom Hämatologen, ob er abraten wird vom therapieren oder ob er mich dazu ermutigt. Wenn ich eine Alternative hätte, dann würde ich liebend gerne darauf verzichten. Ich hatte die ersten Anzeichen von Fatigue auch bereits vor der Diagnose 2009 und es ist während den letzten drei Jahren immer schlimmer geworden. Jetzt geht mir die Kraft aus damit zu leben.
Ich habe Del 13q, IGvH ist mutiert, ZAP 70 und CD38 nicht relevant, B2Mikroglobuline leicht erhöht. AIHA und IPT bis jetzt kein Problem. Einzig autoimmun könnte die vorhandene Zöliakie und Neuropathie sein. Was da alles im Immunsystem abläuft, scheint wirklich noch nicht genügend geklärt zu sein. "ein Stochern im Nebel", wie Thomas sagt:=((
Terry Hamblin, ein englischer Hämatologe, der selbst an CLL litt und kürzlich verstorben ist, hat auf seiner Homepage bei Fatigue im Stadium A angeraten, entweder mit Grüntee-Kapseln zu experimentieren oder dann allenfalls Rituximab als Monotherapie. Mein Hämatologe hingegen hält nicht viel von Rituximab alleine. Und zum Experimentieren habe ich die Nerven nicht mehr. Für mich ist die CLL alles andere als ein "gutartiger Krebs", der keine Symptome macht. Ich erlebe es anders. Aber ich wäre glücklich, wenn ich wieder, oder nochmals, ein paar Jahre ohne Symptome leben könnte.
liebe Grüsse
Annelise

Hallo Anneliese, zunächst einmal Dank für die guten Wünsche.
Obwohl ich nicht diagnostiziert war, litt ich auch unbewusst an Schlappheit und Kraft- und Fitness Problemen. Ich habe das nur auch fehlende sportliche Aktivitäten und fehlender Bewegung zurückgeführt. Heute im Nachhinein weiß ich, dass dies sicherlich bereits mit der schlafenden CLL zu tun hatte. Ob ich mich bei früherer Diagnose auch so schnell für eine FCR Chemo entschieden hätte, weiß ich nicht, aber bei sinkendem HB-Wert bleibt keine andere Wahl, will man nicht auf ständige EK-Transfusionen angewiesen sein.
Du solltest dies mit kompetenten Ärzten auch per Zweitmeinung bewusst entscheiden, denn schwere Fatique ist sicherlich kein Dauerzustand.
Gruss Seoul

Annelise hat geschrieben: @Thomas, du hast geschrieben:
Es ist inzwischen klar, dass die Cll eigentlich verschiedene Krankheiten umfasst. Dies versuchen die Mediziner mehr oder weniger erfolgreich immer besser zu verstehen und einzuteilen....

Was genau verstehst du darunter? Kann diese schwere Fatigue durch die CLL verursacht sein, obschon der HB noch in der Norm ist? Thrombo bei 108` und Leuk bei 31`000. Immunglobline leicht unter der Norm, IGM 0,3, IGG 6,
Wie ist es mit den Zytokinen? Könnten die etwas mit der Fatigue zu tun haben?
Mein Hämatologe hat mir eine Behandlung mit Bendamustin/ Rituximab vorgeschlagen, aber er ist auch unsicher, ob es richtig ist im Binet A zu behandeln. Er sagt, diese Symptome könnten von der CLL sein, muss aber nicht. Es gibt offensichtlich Erkrankungen, die erst wieder unter Kontrolle gebracht werden können, wenn die CLL, auch im Frühstadium, behandelt wird. Ich möchte eigentlich keine Chemo riskieren, wenn ich nicht davon ausgehen kann, nachher wirklich wieder Lebensqualität zu haben. Andererseits habe ich so auch keine Lebensqualität. Eine Entscheidung zu treffen fällt mir sehr schwer.
Vielleicht kann mir jemand einige Gedanken weiter geben, auf was ich mich einlassen soll oder eben nicht. Es gibt gute Gründe dafür und dagegen. Vielen Dank
Liebe grüsse
Annellise

Hallo Anneliese,

...nur ein Beispiel : Bei der Cll kann man schauen ob IGvH mutiert oder unmutiert ist. Da sieht man an welcher Stelle der Zellentwicklung das Problem auftritt, ist IGvH bereits mutiert heißt dies dass die Zellentwicklung in einem späteren Stadium, wenn IGvH noch nicht mutiert, in einem früheren Stadium, gestört ist. Das andere Beispiel ist ob genetisch eine q17 Deletion vorliegt, da ist dann ein Stückchen "Genstrang" abgebrochen und an anderer Stelle eingebaut worden...soweit mein laienhafter Versuch das zu beschreiben und zu verstehen, was im Prinzip ja Ärzte und Forscher auch noch nicht so richtig verstanden haben....

Ansonsten, wie so häufig in der Krebsmedizin, ein "stochern im Nebel" , könnte sein, könnte auch nicht sein. Wenn der Leidensdruck groß ist, könnte ich mir vorstellen doch auf solch einen Versuch einzugehen. Frag mal Deinen Arzt noch folgendes : " die Cll ist ja häufig auch mit Autoimmunerkrankungen (z.B. AIHA, ITB) verbunden, d.h. das Immunsystem spielt verrückt und greift die eigenen Zellen an. Diesen Prozess kann man z.B. mit Dexamethasonstößen (hochdosiertes kurzfristiges Kortison) eindämmen. Wenn keine Diabetes o.a. vorliegt hätte so ein Behandlungsversuch keine Dauerfolgen, da nur kurzfristig behandelt wird. Aber : ich bin wirklich nur Laie kein Arzt !! Fatique ist auch für die Ärzte ein Problem, hier noch ein Link, spezieller Kliniken die zu dem Thema spezialisiert sind : http://www.deutsche-fatigue-gesellschaf ... rehas.html

Gruß
Thomas

Hallo Seoul
Danke für dein Mit-Teilen deiner Erfahrungen. Ich habe es mit Interesse gelesen und es macht mir Mut. Ich wünsche dir nun eine langanhaltende Remission und dass du wieder viele Jahre ohne Beschwerden leben kannst.
Ich leide an schwerer Fatigue und das trotz dem Umstand, dass ich noch in der watch & wait Phase Binet A drin bin. Ich bin so krank seit zwei Monaten, dass ich nicht mehr arbeiten kann. Das soziale Leben kann man auch nicht mehr als solches bezeichnen, da ich kaum mehr unter die Leute gehe, resp. Besuch empfangen mag. Viel Bewegung ist nur noch ein Traum, ich bin froh, wenn ich ab und zu einen kleinen Spaziergang machen kann, ohne danach völlig erschöpft zu sein. Medizinisch und psychiatrisch wurde alles abgeklärt, da konnte nichts Krankhaftes gefunden werden ausser der CLL. Zum Glück geht es mir mental doch recht gut, obschon es doch sehr an den emotionalen Kräften zehrt.
@Thomas, du hast geschrieben:
Es ist inzwischen klar, dass die Cll eigentlich verschiedene Krankheiten umfasst. Dies versuchen die Mediziner mehr oder weniger erfolgreich immer besser zu verstehen und einzuteilen....

Was genau verstehst du darunter? Kann diese schwere Fatigue durch die CLL verursacht sein, obschon der HB noch in der Norm ist? Thrombo bei 108` und Leuk bei 31`000. Immunglobline leicht unter der Norm, IGM 0,3, IGG 6,
Wie ist es mit den Zytokinen? Könnten die etwas mit der Fatigue zu tun haben?
Mein Hämatologe hat mir eine Behandlung mit Bendamustin/ Rituximab vorgeschlagen, aber er ist auch unsicher, ob es richtig ist im Binet A zu behandeln. Er sagt, diese Symptome könnten von der CLL sein, muss aber nicht. Es gibt offensichtlich Erkrankungen, die erst wieder unter Kontrolle gebracht werden können, wenn die CLL, auch im Frühstadium, behandelt wird. Ich möchte eigentlich keine Chemo riskieren, wenn ich nicht davon ausgehen kann, nachher wirklich wieder Lebensqualität zu haben. Andererseits habe ich so auch keine Lebensqualität. Eine Entscheidung zu treffen fällt mir sehr schwer.
Vielleicht kann mir jemand einige Gedanken weiter geben, auf was ich mich einlassen soll oder eben nicht. Es gibt gute Gründe dafür und dagegen. Vielen Dank
Liebe grüsse
Annellise

Chemo-Immun-Therapie
Vor einiger Zeit hat es hier eine etwas kontroverse Diskussion über das Für und Wider Chemotherapie, insbesondere FCR oder BR gegeben.
Da ich in 09/2009 eine nach einer kurzen, tiefen Anämie CLL diagnostiziert wurde und nach schneller und eingehender Befassung mit dem Thema und Gesprächen mit Experten nur die Chance sah, durch eine FCR Behandlung Abhilfe zu bekommen, zumindest für eine längere Zeit, habe ich meine am 14.10.2013 begonnenen 6 Zyklen seit 5 Wochen hinter mir.
Ich möchte mit diesem Bericht im Besonderen den neu erkrankten CLLern Mut machen, dass diese Krankheit bei jedem anders verläuft und vielfach die erwarteten guten oder schlechten Verläufe nicht prognostiziert werden können.
Aufgrund der Erstprognosen, die ich ängstlich las, glaubte ich an eine Chance von 2-3 Jahren. Da ich zum Glück keine Deletionen hatte - die anderen Faktoren lasse ich mal bewusst außen vor, denn sie sind, wie man heute weiß, nicht immer aussagefähig - habe ich die Zyklen nahezu ohne jegliche Nebenwirkungen absolvieren können. Auch die anfangs prophylaktisch eigenommenen Medikamente gegen Infektionen etc. konnten ab dem 4. Zyklus fast abgesetzt werden.
Das Blutbild, insbesondere die Leukozyten und Thrombozyten rauschten zweimal in den „Keller“, blieben zweimal fast gleich und erfuhren zweimal eine mäßige Senkung. Gegen die Neutroponien habe ich sicherheitshalber bei zwei Zyklen Granocyte gespritzt, jeweils zwei, drei Mal, das reichte aus, um schnell auf über 10.000 Leukos zu kommen.
Mein niedriger HB wert, lag anfangs im KH bei 5,0, da ich dies völlig vernachlässigt hatte und an alle anderen Dinge dachte, nur nicht an Anämie. Bei Beginn der Behandlung und nach EK Konzentraten dauerte es ziemlich lange, bis ich „ aus dem Schneider“ war, d.h. >10.
Der Zustand meines niedrigen HB wertes, der sich nur langsam nach oben schob, hat mir psychosomatisch zugesetzt. Die Ohnmacht, nichts tun zu können, war für mich schlimm und ich habe in jeden Spiegel geschaut, noch heute ab und zu.
Die Phasen, in denen die Granulozyten niedrig waren, bis auf 20!! dauerten nicht lange und es ging vor allem immer wieder steil nach oben.
Klar, ich war immer „on alert“ habe auf alles geachtet, auch wenn nichts passierte. Habe vor allem, alles, was zu lesen war, auch gelesen, ob Deutsch oder Englisch.
Als im Dezember der HB endlich wieder bei 10 und mehr lag -ich hatte meine letzten EK-Konzentrate (insgesamt 13) am 18.11. und am 16.12.2013 - habe ich mich in der Privatambulanz der Uniklinik Köln vorgestellt. Ich habe von einigen Experten erfahren und auch gelesen, dass dort bei Prof. Hallek die besten Experten für diese Krankheit sind und er selbst ja auch eine beachtete Größe auf dem Gebiet.
Nach den ersten drei Zyklen hat man auf meinen Wunsch hin in Köln – Essen wollte das nicht – einen MRD Status gemacht. Milz und Leber nahezu normal, keine malignen Zellen mehr im peripheren Blut. Also MRD negativ. Das war natürlich eine Freude.
Trotzdem wurden zwei weitere Zyklen durchgeführt, in Essen hatte man erwogen, die Therapie zu beenden. Der HB-wert war ab Februar dann bei > 13 und alle Werte erreichten jeweils vier Wochen nach Behandlung wieder Normalmaß. Außer die Lymphozyten, aber das ist ja auch so gewollt.
Nach dem 5. Zyklus dann noch mal eine MRD Diagnostik, Milz völlig normal, alles andere auch und weiterhin MRD negativ, alles auf null.
Trotzdem wurde auf Anraten des Profs dann noch ein 6. Zyklus gemacht, und dieser ließ die Werte dann nochmal kräftig nach unten sausen, über Ostern!!! Die Laborärzte des Labors, bei dem ich im Heimatort die BB erstellen ließ, waren besorgt, aber ich hatte mich daran gewöhnt, wenn auch etwas mulmig, denn alles regulierte sich ja immer wieder und ich fühlte mich wohl.
Nun, fünf Wochen nach der letzten Chemo habe ich Normalwerte,
Leukos 5,1 , Erytr 4,6, HB 14,6, Thrombos 190.000, Granulos 3,3 Lymphozyten 0,7 sowie Immungloboline IgG, IgA im Normalbereich.
Alle anderen Blutwerte jeweils normal. Mir geht es besser als vor der Diagnose.
Inzwischen habe ich sehr viel gelesen und bin etwas entspannter, was die Zukunft angeht, auch wenn ich der Krankheit den größten Respekt zolle. Ich versuche Abstand zu gewinnen, denn die CLL hat mein Denken und Handeln der letzten sechs Monate eingenommen.
Ich möchte mit der kurzen Geschichte den Patienten, die sich vielleicht doch noch für eine Chemo Immuntherapie entscheiden müssen, hiermit etwas Mut machen, denn nach all den Gesprächen mit den Experten und den Meinungen der US Experten scheint es noch immer die wirksamste Methode zu sein, um längere Zeit Ruhe zu haben. Es gibt Erfahrungen, besonders in den USA, wo man die FCR Behandlungen kürzlich bis ins Jahr 2000 zurückverfolgt hat, die teilweise sehr lange Remissionen beobachtet haben, insbesondere nach MRD negativ.
Meine nächste MRD soll nun drei Monate nach dem letzten Zyklus gemacht werden, also im Juli. Schaun mer moal.
Ich danke an dieser Stelle all denen, die mir nach Diagnose im Sept/Okt Mut zugesprochen haben und gute Ratschläge gaben. Auch wünsche ich all den CLLern von Herzen alles Gute und vor allem einen positiven Verlauf der Krankheit, die ja nicht zu ändern ist. Auch durch all die hoffnungsvollen Medikamente. http://www.patientpower.info/video/is-i ... l-research
Ich werde auch weiter hier lesen. Sollte jemand spezielle Rückfragen haben, stehe ich gerne per privater Nachrichten bereit.
Vergessen habe ich zu sagen, dass ich den Lebensrhythmus geändert habe, d.h. viel mehr Bewegung, Sport und bessere Ernährung. Dazu vieles gelassener sehen, denn “erstens kommt es anders, zweitens, als man denkt“.
Viele Grüße Seoul