Hallo Axel,

bei mir war auch die Entscheidung zwischen Dasatinib und Nilotinib.
Im Prinzip hat mein Arzt Nilotinib empfohlen und ich habe dem natürlich zugestimmt, da ich unmittelbar nach der Diagnose sicher nicht meinem Arzt widersprochen hätte. Ausschlaggebend ware zwei Gründe: Subjektiv häufigere problematische Nebenwirkungen unter Dasatinib (Pleuraergüsse) und die offensichtliche Präferenz für Nilotinib des "Meinungsführers" Prof. Hochhaus, da Nilotinib ja als "Stand der Technik" in der TIGER-Studie herangezogen wird.

Viele Grüße
Jonathan

Hallo Zusammen,

wie von Jan richtig angenommen ist kein medizinischer Grund ersichtlich warum sich der Wert bei mir unter Immatinib nun eingependelt hat. (keine Compliance Probleme, Absetzen, Mutationen etc.)

Der Hinweis von Jan, dass beispielsweise Dr. Neil Shah in bestimmten Fällen die Entscheidung dem Patienten überläßt deckt sich auch mit meinen persönlichen Erfahrungen. Bei der Erstlinienwahl wurden mir bei der Universitätsklinik Heidelberg und nun beim Wechsel im Klinikum in Mannheim jeweils die Qual der Wahl gelassen.

Meine Frage zielte eher darauf ab andere Patienten, die sich in der gleichen Situation befanden, nach ihren persönlichen Entscheidungskriterien zu fragen.

Zusätzlich hatte ich mir Hinweise zu neueren Publikationen erhofft.

Mir ist auch klar, dass ich mir hier keinen medizinischen Rat hole. Ich möchte mir nur ein komplettes Bild verschaffen. Die Entscheidung wird dann natürlich nur in Absprache mit der Klinik ausgeführt! Anders bekomme ich das Medikament ja eh nicht...
Zusätzlich denke ich dass auch andere Patienten von dieser Diskussion profitieren können.

Ich freue mich also weiterhin über jegliche Hinweise / Erfahrungen!
Grüße und Danke schonmal vorab!
Axel

Hallo Axel und Skifahrer,

in der Tat steht heute der Patient oftmals selbst vor der Qual der Wahl, weil ihm die Auswahl der Tyrosinkinasehemmer überlassen wird. Solange es keine klare Indikation gibt, welches Medikament medizinisch ungeeignet ist (z.B. bei bestimmten Begleiterkrankungen, oder bekannten Resistenzen des Patientens), muss er in der Tat oft selbst entscheiden, im Falle neu diagnostizierter CML zwischen Imatinib, Dasatinib, Nilotinib, im Falle von nicht-resistenzbedingtem, vielleicht optimierungswürdigem Ansprechen auf Erstlinientherapie zwischen Nilotinib, Dasatinib, Bosutinib?

Ich kann daher Axels Frage sehr gut nachvollziehen.

Heute morgen noch sass ich mit dem CML-Experten Neil Shah von der Universität von Kalifornien im Bus und sprach genau über das Thema der Erstlinienauswahl. Im Grunde überlässt auch er die Entscheidung am Ende dem Patienten, weil die Wirksamkeit der Zweitgenerationshemmer Dasatinib und Nilotinib in chronischer Phase und niedrigem bis mittlerem CML-Risikoscore sehr ähnlich, die Begleitumstände (Nebenwirkungsprofil und Einnahmemodalitäten) dagegen unterschiedlich sind. Daher gibt es unter Abwesenheit der obigen Faktoren drei geeignete Präparate, zwischen denen der Patient in Erstlinie und in bestimmten Fällen auch Zweitlinie wählen kann. "Das Beste" ist dabei manchmal auch nur abhängig von den Präferenzen des Patienten - d.h. was ist dem Patienten wichtig - die Chance auf späteren Therapiestopp, die Langährigkeit der Erfahrungen, der Lebenswandel und Erwartung an die Einnahmemodalitäten, die Bedeutung bestimmter Nebenwirkungen, die Inkaufnahme bestimmer Nebenwirkungsrisiken (Herz/Kreislauf unter Nilotinib, Pleuraergüsse unter Dasatinib) versus die Inkaufnahme eines leicht erhöhten Progressionsrisikos (unter Imatinib)?

Ich gehe jetzt mal einfach davon aus, dass Du im Forum nur deshalb fragst, weil es keinen klaren medizinischen Grund gibt, warum sich der Wert bei 0,4% einpendelt und Dir Dein Arzt überlässt, welches Medikament Du wählst?

Ich kann später nochmal näher auf den Artikel von 2010 eingehen, weil seitdem bei allen drei Medikamenten einige Erkenntnisse dazugekommen sind (über die wir hier auch regelmäßig berichtet haben), aber gerade habe ich dazu heute Nachmittag nicht die Zeit.

Daher kann dieses Forum natürlich und selbstverständlich als Laienplattform keinen medizinischen Rat geben, aber da es oft dem Patienten überlassen wird, sich zu entscheiden, ohne aber im Arztgespräch wirklich verstanden zu haben, zwischen was er sich denn nun eigentlich entscheiden soll, denke ich schon, dass das Forum dabei helfen kann, das besser zu verstehen.

Viele Grüße
Jan

P.S: Die zweite ncbi-Publikation halte ich für fragwürdig, denn solche Aussagen auf Basis einer "online medical chart review" bei 122 unklar ausgewählten US-Hämatologen halte ich für fragwürdig, abgesehen von der Methode der Patientenauswahl in dieser Publikation als auch die Unbekanntheit und vielleicht gar potentiellen Befangenheit einiger Autoren.

Es handelt sich bei der Verordnung eines Medikamentes nicht um ein "Wunschkonzert"oder die Wahlentscheidung des Patienten.Der erfahrene Hämatologe(und nur dieser)verordnet ein für den Einzelfall geeignetes Präparat nach intensiver Aufklärung des Patienten.Stehen mehrere Präparate zur Auswahl wir der Hämatologe das für den Einzelfall Beste empfehlen.
Dies ist nicht Aufgabe dieses Forum!
Viele Grüsse

Hallo Zusammen,

nach meiner Erstdiagnose im Februar 2013 hatte bei mir Glivec (400mg) mit relativ wenig Nebenwirkungen gut funktioniert. Bei den letzten Untersuchungen (9 Monate und 12 Monate) haben sich die BCR-ABL Werte nun allerdings bei 0,4% eingependelt, sodass ich in Absprache mit dem behandelnden Arzt einen Wechsel des Medikamentes anstrebe. Glivec 600mg hatte ich bereits zu Anfang der Erkrankung wegen Nebenwirkungen wieder auf 400mg abändern müssen, sodass eine Dosiserhögung nicht in Frage kommt:
Bei Glivec hatte ich zu Beginn Musel-/Knochen Schmerzen, die sich aber verflüchtigt haben. Bei 600 mg sind dann Hautprobleme und leichte Wassereinlagerungen um die Augen hinzugekommen. Da der HB und Leukowert zusätzlich abgerauscht ist, sind wir damals wieder auf 400mg gegangen. Damit waren dann auch wieder alle Nebenwirkungen im Griff. Einzig der HB und Leukowert dümpelt um 11 bzw. 3 herum.

Nun stehe ich wieder vor der Entscheidung Nilotonib oder Dasatinib.

Bei der Entscheidungsfindung habe ich unterschiedliche Artikel gelesen, bei denen die Medikamente inklusive Nebenwirkungen hier am bestehn zusammengefasst sind :
http://www.leukaemie-online.de/index.php?option=com_content&view=article&id=854:ash-wettrennen-von-nilotinib-und-dasatinib-auf-dem-weg-zur-erstlinientherapie&catid=38:cml&Itemid=2

Mich würde nun vorallem zwei Dinge interessieren:
--> Nach welchen Kritierien hattet ihr Eure Entscheidungen getroffen?
--> Gibt es mitterweile neuere Erkenntnisse, ob eines der beiden Medikamente überlegen ist?

Folgender Artikel bestätigt dies zwar im Bezug auf Überleben und Fortschreiten der Krankheit, aber wenn ich mich nicht täusche ist einer der Verfasser bei Novartis angestellt:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23517347

Ich bin gespannt auf Eure Hinweise und Ratschläge,
Grüße aus Heidelberg
Axel