Hallo Margot,

das tut mir sehr leid. Ja es scheint nicht so einfach zu sein. Eigentlich sagte mein Doc. Sie werden sich so gut wie nie fühlen, leider fühle ich mich so mies wie nie. Habe einen Infekt nach dem anderen und die Nebenwirkungen reißen nicht ab. Jetzt hab ich wieder Nachtschweiß und leichte Temperatur. Blutwerte stehen aus. Bei mir sieht es aus als wenn sich die Sarkoidose einfach nicht raushalten will. Mal sehen wie es weitergeht.

Drück dir ganz fest die Daumen das, daß neue TKI anschlägt und du doch noch mit der KMT warten kannst.

Bereichte mal, wie es dir weiter ergangen ist.

LG
Michaela

Hallo Gummibrot,

herzlichen Dank für Deine Antwort.

Leider hat es sich nicht wieder eingependelt. Die Sarkoidose ist momentan eher Nebensache, die CML hat sich nämlich weiterentwickelt und ich bin jetzt wohl in der azzelerierten Phase. Die letzte PCR war bei 11 %, also ziemlich mies.

Seit Mittwoch bin ich jetzt umgestiegen auf Bosutinib. Das Positive: Bisher finde ich es angenehmer als Tasigna, da ich außer Kopfschmerzen (die hoffentlich bald wieder weggehen) keine Nebenwirkungen verspüre und ich endlich wieder immer essen kann. Aber wirklich freuen kann ich mich darüber nicht. Mittlerweile werde ich nicht mehr von meiner niedergelassenen Hämatologin, sondern in der Uniklinik in Frankfurt behandelt, und der dortige Arzt/Professor hat eine klare Empfehlung zur Transplation ausgesprochen. Mutationen unter Tasigna sind wohl außerordentlich selten und er befürchtet, dass ich auch unter Bosutinib nach ein oder zwei Jahren wieder weitere Mutationen entwickele. Ich habe Herrn Prof. Hochhaus um eine zweite Meinung gebeten und warte noch auf seine Reaktion, aber die Empfehlung zur Transplation klang sehr überzeugt. Daher habe ich wenig Hoffnung, dass ich von Herrn Hochhaus etwas anderes hören werde.

Ist schon jemand von Euch in Frankfurt transplantiert worden? Ist die Klinik gut? Oder wäre vielleicht Mannheim oder Heidelberg besser (eventuell würde ich für die Zeit nach der KMT nach Mannheim zu Verwandten ziehen, daher wäre dies auch eine Möglichkeit)? Außerdem lese ich hier immer von Wiesbaden. Sind die besonders gut oder ist das Zufall, dass viele in Wiesbaden transplantiert werden?

Schöne Grüße,
Margot

Hallo Margot,

ich habe ebenfalls eine Sarkoidose. Habe die CML Diagnose seit 08/2013 2x 300 mg Tasigna. Mein Hämatologe meinte das wäre eine interessante Kombi. Nun ich hatte kurze Zeit danach auch einen Lungenbefall. Nehme regelmäßig inhaltiv Cortison und ein Mittel zur Bronchienerweiterung. Da ich früher immer nach einer längeren Einnahme von Cortison einen Rückfall hatte, hab ich mich dann entschlossen die Sarkoidose auszusitzen. Unter Kontrolle aber ohne Medis und siehe da der Körper hat den Lungenbefall zurückgenommen.

Auch diesmal hab ich es so gemacht und der Befall hat sich zurückgebildet. Natürlich muss man auf sich achten.

Ich wünsch dir viel Glück und hoffe das es sich wieder einpendelt und du nicht wechseln mußt. Den oft hat man dann die einen Nebenwirkungen gegen andere getauscht.

LG
Gummibrot

Hallo Jan,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort!

Die PCR sind standardisiert nach IS und waren fast immer mit gutem Sensitivitätsniveau, auch der jetzige Wert. Da gibt es wohl nicht viel dran zu rütteln. Der Mutationsstatus wurde, wie auch die PCR, im Uniklinikum Frankfurt (Main) gemacht, hier steht: "In der konventionellen Sequenzierung ist in der Probe xy aus dem peripheren Blut keine Mutation nachweisbar.". Gibt es verschiedene Formen der Mutationsanalyse? Unter der Überschrift: Bewertung des Mutationsstatus" steht noch: "Primer Hochhaus et al, Leukemia 2002, 16: 2190-2196".

Eine Knochenmarkspunktion hat meine Ärztin heute noch gemacht, eventuelle Wechselwirkungen mit Medikamenten überprüft sie auch noch mal.

Meine Ärztin hat auch gemeint, dass sie meinem Fall mit einem Herrn Prof Ottmann an der Uniklinik besprochen hätte. Er führt wohl eine Studie durch mit weiteren Medikamenten, die eventuell auch eine Option für mich wären. Ich sollte es jedoch erst mal mit Spyricel probieren. Weißt Du vielleicht, welche Medikamente von Herrn Ottmann erprobt werden? Meine Ärztin wusste leider nichts Genaues. Die Verschlechterung meiner Sarkoidose habe ich ihr erst heute mitgeteilt, daher hat sie meine Autoimmunerkrankungen im Gespräch mit Herrn Ottmann wahrscheinlich nicht erwähnt.

Vielen Dank nochmals und schöne Grüße,
Margot

Hallo Margot

Danke für Deine Nachricht. Ich kann Deine Unruhe gut nachvollziehen. Ich bin selbst natürlich kein Arzt und kann Dir da natürlich keinen Rat geben. Ich denke aber, Du solltest Dir vor allem keine Gedanken darüber machen, ob Du etwas falsch gemacht hast. Auf ein oder zwei Stunden hin und her kommt es nicht an, sondern die regelmäßige Einnahme zweimal am Tag mit UNGEFÄHR dem Zeitfenster 10-14 Stunden. Die Wirksamkeit wird nicht besser, wenn man da noch genauer ist.

Bzgl Dasatinib wäre ich auch etwas zurückhaltend bei Vorliegen von stärkeren Immunerkrankungen.

Aber ich denke, es gibt eine Menge Dinge, die man sich ansehen müsste. Einige Fragen könnten könnten sein:
- in welchem Labor wurden die PCRs gemacht, in einem nach IS standardisiertes Labor,
- war die Probenqualität der von Dir genannten PCRs jedesmal gut?
- Wie wurde die Mutationsanalyse gemacht, und in welchem Umfang wurden Mutationen getestet?
- Wurde auch mal wieder eine Zytogenetik (Knochenmarkpunktion) gemacht, und waren dort irgendwelche Auffälligkeiten bei den Chromosomen?
- Hast Du neben Nilotinib noch weitere Medikamente eingenommen, und wenn ja, wurde dort nochmal auf etwaige Wechselwirkungen geprüft?

Sehr viele Fragen, die vermutlich bei Einholen einer Zweitmeinung geprüft würden...

Liebe Grüße
Jan

Hallo zusammen,
ich bin momentan echt verzweifelt. Ich nehme seit Oktober 2012 Tasigna, habe CML. Zunächst hat Tasigna auch gut gewirkt, jetzt allerdings nicht mehr. Meine Werte: März 2013: 0,01, Juli 2013: 0,002, Dezember 2013: 0,061 und März 2014: 1,62. Die Mutationsanalyse verlief negativ. Warum wirkt Tasigna dann nicht mehr? Kann es sein, dass der Wirkstoffspiegel zu niedrig ist? Ich habe jetzt meine Hämatologin gebeten, diesen zu untersuchen. Ich habe Tasigna immer genommen und wirklich kein einziges Mal vergessen. Ich habe es allerdings unter Einbeziehung des Spielraums von 10-14 Stunden genommen, also nicht immer punktgenau nach 12 Stunden. War das vielleicht ein Fehler, sinkt der Wirkstoff bei Überschreitung der 12 Stunden doch zu sehr ab? Meine Ärztin überlegt jezt, mich auf Spyricel umzustellen. Aber ich habe auch noch das Problem, dass im letzten Jahr meine Autoimmunerkrankungen (Nekrobiosis Lipoidica = Hauterkrankung und Sarkoidose) schlimmer wurden. Sarkoidose ist eine Systemerkrankung, bei mir ist die Lunge betroffen und dies wäre jetzt auch behandlungsbedürftig, üblicherweise mit einer sechsmonatigen Einnahme einer hohen Dosis von Cortison. Wenn es schlecht läuft, kann es zur Lungenfibrose fortschreiten, dann ist es tödlich (in ca. 5% der Fälle). Einfach unbehandelt lassen kann ich es also vermutlich nicht. Außerdem habe ich Im Netz Infos gefunden, dass Spyricel bei Autoimmunerkrankungen nicht ratsam ist, da es in Verdacht steht, ein Fortschreiten von Autoimmunerkrankungen zu verursachen. Könnte es sein, dass Tasigna auch Einfluss auf die Autoimmunerkrankungen hat - und dass Tasigna möglicherweise deswegen nicht so wirkt, wie es sollte, und umgekehrt die Sarkoidose verstärkt? Hat jemand vielleicht Ahnung, wohin ich mich wenden könnte, um hierzu Infos zu bekommen? Oder leidet auch selbst parallel unter einer Autoimmunerkrankung?
Ich wäre wirklich für jeden Tipp dankbar, mir geht es momentan (psychisch) wirklich nicht gut. Ich habe jetzt einfach wahnsinnig Angst.
Vielen Dank und herzliche Grüße,
Margot