Lieber Gast ,

vielen Dank ,dass Du mich an Deinen Erfahrungen hast teilhaben lassen.
Ich werde3 versuchen ,die Tipps in der Praxis umzusetzen und werde darüber berichten.
Schönen Abend
FG
Vera

Liebe Vera,
du wirst schon das richtige Gefühl dafür haben, ob es sinnvoll ist, in deinem beruflichen Umfeld die CML zu thematisieren. Ich bin im pädagogisch-sozialen Bereich tätig, da ist es überhaupt kein Problem - ich kann mir aber vorstellen, dass es in vielen Bereichen anders ist und man auf Unverständnis stößt. Trotzdem ist eine CML kein Grund ist, sich zu verstecken, und bei vielen Patienten ist es so, dass sie im beruflichen Leben trotz Krankheit nicht eingeschränkt sind und auch nicht durch besonders viele Fehltage ausfallen und somit auffallen.

Wenn du dich bei deinen Ärzten nicht gut aufgehoben fühlst, wäre es doch eine Überlegung wert, die Klinik zu wechseln - wenn dies halt machbar ist. Ich hatte auch oft das Gefühl, dass ich mit meinen Fragen und Anliegen genervt habe und war auch nicht glücklich mit der Situation - aber gleichzeitig verstehe ich die Onkologen auch, dass ihnen gut eingestellte CML-Patienten nicht die gleichen Sorgen machen wie ein metastasierter Lungenkrebs. Dem widmen sie natürlich mehr Aufmerksamkeit, weswegen ihr Verhalten vom Patienten leicht als Desinteresse ausgelegt werden kann. Also habe ich einfach allen Mut zusammen genommen und habe die Ärzte darauf angesprochen, dass auch ich mit meinen Anliegen ernst genommen werden möchte, auch wenn ich "nur" CML habe. Damit hatte ich Erfolg und werde nun nicht mehr "abgefertigt" - trau dich ruhig mal was zu sagen. Und wenn das nichts bringt, kannst du ja immer noch wechseln, denn es ist sogar wichtig, dass du alles fragst, was du wissen musst.
Du "nervst" die Ärzte dann zwar nicht, aber es gehen dir wichtige Informationen verloren.
Mit der Zeit gewinnt man eine gewisse Routine und weiß auch, wie man die vielen verschiedenen Klinikmitarbeiter zu nehmen hat - das ist zumindest bei in "meiner" Ambulanz so, wo ich inzwischen bekannt bin wie der berühmte bunte Hund.
Gruss, Schneekaninchen

Hallo Veraschubbe!
bin etwas erstaunt, warum soll man sich mit dieser Krankheit schämen, ich rede mit allen die sich interessieren offen darüber, das Personal in der Klinik ist ganz toll, bin seit der Diagnose 12/10 in einem Kreiskrankenhaus in der Nähe zur Kontrolle,da wurde Cml auch festgestellt, sehr zufrieden mit meiner Ärztin, wenn etwas unklar ist, informiert sie sich in der Uni-Klinik in Tübingen, bin auch bei den Helferinnen in den allerbesten Händen,ich fühle mich da wunderbar aufgehoben, meine Ärztin hat ausser mir nur noch einen CML- Patienten.ich finde keinen Grund, sich zurückzuziehen, bin noch 62 Jahre.
Renate51

Hallo an das Forum,
nach langem Zögern habe ich mich nun doch angemeldet und hoffe,hier einige Informationen und Hilfen zu verschiedenen Fragen zu bekommen.
Ich heiße Vera,46 Jahre und CML seit 28 Monaten. Medikament Glivec 400 mg am Tag.
Beim Stöbern in diesem sehr informativen Forum finde ich immer wieder Beiträge,die viele Fragen aufwerfen ,Sicherheit aber auch Unsicherheit geben. Ich habe mich bisher sehr geschämt, über meine CML zu sprechen, aber durchgesickert ist es dann z.B. in der Firma doch. Irgendwann habe ich mich wie eine Aussätzige gefühlt ,als ob ich etwas ansteckendes habe. Die Besuche in der Klinik wurden auch immer peinlicher, weil das Personal irgendwie genervt erschien, wenn mal eine Frage mich quälte.
Ich hoffe, das ich hier einige Antworten oder Hilfen finde ,die mir den Umgang mit der Krankheit erleichtern können.
FG
Vera