Hallo Roland,

kraftlos machen fehlende Globuline nicht, (allenfalls während eines Infekts) für der Kraft ist der HB zuständig und wenn der auch schlecht ist...

Ich substitutiere gut 14 Jahre regelmäßig ohne jegliche Probleme, zuerst beim Hausarzt mit Octagam einmal monatlich und seit vielen Jahren wöchentlich selbst mit einer kleinen Pumpe unter die Bauchhaut ist auch völlig problemlos. Seit dieser wöchentlicher Gabe sind meine Infekte auch wesentlich weniger geworden. Wichtig ist dass durch die Substitution ein IGG Wert von 5 erreicht wird, das sollten die Ärzte kontrollieren, ich musste deshalb kürzlich meine Intervalle auch auf 5 Tage erhöhen. Hier gibts Infos wie so was funktioniert :http://www.octapharma.de/de/service/imm ... rapie.html. Zu mir kam zur ersten "Infusion" ein Pflegteam um mich anzuleiten, die wären auch noch öfter gekommen, das war bei mir nicht nötig.

Ich habe kürzlich meinen Hämatologen gefragt, warum diese praktikable und nach meiner Meinung nach besser weil gleichmäßiger wirkende Globulinsubstituionsart so selten genutzt wird (wurde für Kinder ohne Immunsystem entwickelt) vermutete er das höhere Alter der potentiellen Cll-Nutzer als Ursache, aber Du bist ja erst 52. Wenn Du Interesse hast, sprich Deinen Arzt an, vielleicht weiß er gar nichts von der Möglichkeit. Die kleine Medikamentenpumpe (passt in die Hosentasche) wurde auf Antrag von der Kasse als Leihgerät bezahlt, Medikamente und Material dann üblich auf roten Rezept, da gabs nie Probleme.

Schreib mal Deine Immunwerte, vielleicht kann ich dazu was sagen, da ich mich ja mit dem Thema lange auseinandersetze.

Zu Deiner anderen Frage : das mit dem geheilt sein kann klappen, bei manchen kommts trotzdem wieder. Wenns klappt, ist ein Teil oft erst nach einigen Jahren völlig gesund und manchmal medikamentenfrei, andere sind zwar geheilt aber schwer krank durch GvHD. Das meine Aussensicht als Selbsthilfegruppenleiter, aber da gibt es kompetentere wie mich, da einige hier das ja gemacht haben.

Gruß
Thomas

Ich möchte mich gerne erst vorstellen!
Ich bin Roland aus Krefeld und seit 2002 an CLL erkrankt, Diagnose 2005. Die CLL konnte als Erstfeststellung auf 2002 zurückgeführt werden, da ich ständiger Plasmaspender war.

Nun habe ich dann 2011 vom April bis Oktober die Behandlung, in der Studie, mit Bendamustin und Rituximab bekommen, wodurch sich recht schnell eine allgemeine Verbesserung eingestellt hat. So hatte ich dann eine ganze Zeit lang Ruhe, bis ich dann 2012 einen Schlaganfall erlitt, der jedoch keinen Zusammenhang mit der CLL haben soll.

Seit Anfang 2013 wurde ich dann extrem Infektanfällig und bekam zu guter letzt eine Lungenentzündung, die ich beinahe mit dem Leben bezahlen musste.
Jetzt hat sich manifestiert, das ich einen quasi Totalausfall der Hämoglobine habe, die sich auch unter der Behandlung mit Immunglobulinen aus Fremdblut, nicht mehr verbessern lassen.

Ich habe schon selber über eine Transplantation nachgedacht, jedoch meint mein Onkologe, dass das nicht so eine gute Idee wäre, weil zu gefährlich.
Nun stellt sich mir jedoch die Frage was besser ist; ein Leben lang Infusionen mit Immunglobulinen und sich kraftlos fühlen, oder die "Harrakirimethode" KMS, respektive Stammzelltherapie und danach geheilt sein, oder eben nicht und Tod. Vielleicht aber kann man daraus Erkenntnisse gewinnen, die anderen Patienten helfen können, eine bessere Überlebenschance zu bekommen.
Das mag zwar alles etwas resignierend klingen, aber ist es nicht, denn ich bin eigentlich sehr stark und der Meinung das ich das schaffen könnte. Und warum nicht ein Ende mit Schrecken, als ein Schrecken ohne Ende.
Da ich erst 52 bin wollte ich ja eigentlich noch was vom meinem Leben haben, aber so bin ich nur krank und muss aufpassen, wem ich, wann und wo, die Hand gebe und kann mit einem Atemschutz, der mich vor Bakterien und Vieren Anderer schützen soll herumlaufen. Das hat nur einen Vorteil, das man Platz im Bus hat!

Nun stellt sich mir halt die Frage: Was soll ich tun?

Kann ich den Arzt dazu bringen mit mir das Risiko zu gehen, oder soll ich das besser sein lassen und weiter so leben wie ich das jetzt tue.

Keine Arbeit, keine Perspektive, kaum Geld!

Traurig, das bei solchen Krankheiten keine anderen Mechanismen, von staatlicher Seite greifen, die diesen Patienten wenigstens ein Leben unter gesicherten Bedingungen gewährt, als ein Leben am Existenzminimum!

LG
Roland