Hallo lorelai,
ich vermute, dass deine wiederkehrenden Blasenentzündungen mit deinem Durchfall zusammenhängen. Blasenentzündungen werden zu 80% durch Coli-Bakterien, d.h. durch Darmbakterien, ausgelöst. Durchfall kombiniert mit einem geschwächtes Immunsystem und eventuell einer genetischen Anfälligkeit (um so kürzer der Harnleiter ist, um so schneller können die Bakterien eindringen) kann, so meine eigene Erfahrung, schnell zu einer Blasenentzündung führen.. Ich hatte am Anfang meiner Tasigna-Einnahme auch dauernd mit Blasenentzündungen zu kämpfen. Mir hat der Gebrauch von feuchtem Toilettenpapier geholfen. Seitdem ich entdeckt habe, dass es die auch einzeln verpackt für unterwegs gibt (bei Dm), hatte ich keine einzige Blasenentzündung mehr.
Gute Besserung und Grüße, xy

Hallo Lorelai,
ich nehme Glivec seit 2008, (bin 57 J. alt). Seitdem treten bei mir auch immer wieder Blasenentzündungen auf. Auch mit Herpes im Mund nach Zahnarztbesuchen hatte ich zu kämpfen. Einmal hatte ich Gürtelrose. Vor der CML kannte ich all das nicht. Bei diesen Erkrankungen muss ich natürlich eine Zeitlang zusätzlich Medikamente einnehmen, was eine weitere Belastung darstellt. Gestern erlebte ich etwas ganz Neues: Während des Autofahrens erlitt ich so heftige Schwindelanfälle und Sehstörungen, dass ich auf offener Stelle anhalten musste - es ging gar nichts mehr (zum Glück war ich abends auf einer wenig befahrenen Straße unterwegs).
Obwohl ich 2-3 mal in der Woche gemäßigt Sport betreibe und Yoga mache,, scheint mich das nicht vor all diesen Dingen zu schützen (Muskelschmerzen etc. erwähne ich erst mal gar nicht). Ich hoffe so sehr auf die topp-Studien.
Herzliche Grüße
Marita

scratch hat geschrieben:Diese Tropfen sind ja nicht verschreibungspflichtig, oder? Wie oft muss man die nehmen und ab wann merkt man eine Veränderung?

Hallo Scratch,

nööö, die Tropfen sind nicht verschreibungspflichtig. Am besten fängt man mit Prosymbioflor an und steigert sich dann im Laufe der Zeit auf Symbioflor 1 und 2.

Ich nehme immer weniger Tropfen als im Beipackzettel angegeben und zwar einschleichend am 1. Tag morgens und abends je 3 Tropfen, am nächsten Tag je 4 Tropfen. Du ahnst wie es weitergeht........... bei 15 bis 20 Tropfen ist Schluss und ich nehme dann mehrere Fläschchen hintereinander. Obacht: Die müssen im Kühlschrank aufbewahrt werden.

Nach spätestens 14 Tagen merke ich dann, dass die Durchfälle nachlassen und sich die "ganze Sache" normalisiert. Einfach ausprobieren, schad ja nix......... Ohne Gewähr, jeder Jeck ist anders.

Bewegung ist immer gut, hilft mir persönlich am besten gegen geschwollene Augen und sonstige Wasseransammlungen. Meine Hausärztin meinte, ich soll mich eine Stunde richtig doll verausgaben (Fahrrad fahren, schnell gehen o.ä., von mir aus auch Holzhacken) und mich dann eine halbe Stunde hinlegen, das wär gut fürs Lymphsystem und fürs Entwässern. Bei mir hilfts...........

lg
Nelly

Hi,

also das mit den Symbioflor-Tropfen interessiert mich auch. Ich hatte in diesem Thread http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... f=7&t=1276 schon mal wegen ähnlichen Problemen gefragt, hatte aber keine Lösung gefunden.

Diese Tropfen sind ja nicht verschreibungspflichtig, oder? Wie oft muss man die nehmen und ab wann merkt man eine Veränderung?
Lustigerweise stehen unter Nebenwirkungen "Blähungen"...aber versuchen würd ich es schon mal, damit der Tag im Büro etwas einfacher wird.

Gegen Krämpfe hilft mir persönlich immernoch am besten Bewegung. Die ganzen Magnesium und Calcium-Mittelchen fördern nur den Durchfall und Blähungen, Tonic Water und dergleichen haben mir nur geringfügig geholfen. Umso mehr Sport ich mache, desto besser ist es mit den Krämpfen (vorallem nachts im Bett).

Hallo Lorelai,

ich nehme seit 2 1/2 Jahren Glivec und mein Hämatologe hat mir gesagt, dass Glivec Schleimhautprobleme verursachen kann. Aus meiner Erfahrung kann ich nur sagen: der gestörte Flora der Darmschleimhäute kann der Schlüssel für viele Probleme sein. Ich kämpfe auch mit Verdauungsbeschwerden, es scheint so, dass Glivec die Darmflora verändern kann, so dass eine sogenannte Dysbiose entsteht, eine Fehlbesiedlung des Darms mit "ungesunden" Bakterien.

Es gibt eine ganz einfache Behandlungsmöglichkeit dagegen, nämlich die Einnahme der "guten" Darmbakterien in Form von Symbioflor-Tropfen. Bei mir ist es so, dass dann die gräuslichen Durchfälle und die Blähungen verschwinden und ich mich insgesamt viel wohler und leistungsfähiger fühle.

Der Darm ist auch für die Infektabwehr wichtig, daher ist die eigentliche Indikation für Symbioflor die Regulierung der körpereigenen Abwehrkräfte bei immer wiederkehrenden Infektionen. Die Tropfen sind harmlos und mein Hämatologe hatte keine Einwände.

Wie gesagt, nur meine persönliche Erfahrung ohne Anspruch auf Allgemeingültigkeit................. Auf jeden Fall einen Versuch wert......

Gute Besserung!!!!

lieben Gruß
Nelly

Hallo Lorelai,

Danke für Deine Nachricht. Es tut mir leid, Deine Beschreibung der Dinge zu hören, unter denen Du zu kämpfen hast. Ich würde nun zwar mit meinem Laienverständnis Allergien, Krämpfe und Blasenentzündigungen nicht für Schleimhautsymptome halten, aber unabhängig davon verstehe ich natürlich, dass die Summe dieser Dinge Dir das Leben schwer machen, und zweifellos kann ich Deinen Wunsch verstehen, daran etwas zu ändern.

Um herauszufinden, ob diese durch Deine Therapie bedingt sind oder aus anderen Gründen vorliegen, kann es natürlich eine Option sein, das Medikament unter kontrollierten Bedingungen zeitweilig abzusetzen oder das Medikament zu wechseln. Da Du Imatinib seit neun Jahren nimmst, könnten für Dich die Stopp-Bedigungen der gerade in Vorbereitung befindlichen Studien ja zutreffen. Wie ist denn Dein Ansprechen auf die Therapie, wie haben sich die PCR-Werte in den letzten zwei Jahren entwickelt? Und ist Dein Blutbild (d.h. vor allem die Leukozyten und Granulozyten) im Normbereich?

Wenn Du Dich seit längerem in einer Remission "MR4" (bcr-abl <0,01%), könnte eine Stopp-Studie eine Option sein. Wenn nicht, könnte ein Medikamentenwechsel auf Nilotinib oder Dasatinib eine Option sein, da die "Kreuzunverträglichkeiten" (d.h. Medikament A hat die gleichen Nebenwirkungen wie B beim gleichen Patient) sind relativ selten. Hast Du darüber mit dem Arzt gesprochen? Welche Gründe führt er an, dies in Deinem Fall nicht zu probieren, da Du Dir ja der Ursache relativ sicher zu sein scheinst?

Von einem Absetzen außerhalb einer Studie würde ich aber in jedem Fall abraten.

Bzgl der Nebenwirkungen - Übelkeit und Muskelkrämpfe sind bei Imatinib bekannt. Wie hast Du versucht, diesen zu begegnen? Bei Imatinib hilft den meisten Patienten die Einnahme der Tabletten nach einer üppigen Mahlzeit (z.B. dem Abendessen) gegen die Übelkeit, die auf relativ nüchternen Magen oft auftritt. Viele Patienten berichten gerade bei Krämpfen von Linderung durch das regelmäßige Trinken chininhaltiger Getränke wie Bitter Lemon oder Tonic Water, obwohl Magnesiumpräparate davor keine Besserung brachten. Gesunde oder weniger gesunde Ernährung hat m.W. kaum Einfluss auf die Nebenwirkungen (abgesehen davon, dass v.a. völlig fettarme Ernährung bei der Einnahme eben die Übelkeit auftreten lassen kann). Von einer unnormalen Häufung von Allergien oder Blasenentzündungen habe ich im Zusammenhang mit Imatinib noch nicht gehört (Infektionen eigentlich nur, wenn die Immunabwehr geschwächt ist, d.h. viel zu tiefe Leukozyten).

Dies nur als Gedanken - natürlich nicht als medizinischen Rat missverstehen, denn den können und dürfen wir als Laien nicht geben, aber vielleicht eine Anregung zur Diskussion mit dem Arzt. Wie gesagt, je nach dem, wo Deine CML heute steht, würde ich vielleicht in Zukunft über die Teilnahme an einer Stopp-Studie nachdenken - im Moment gibt es leider noch keine, aber sie sind kurz vor dem Start.

Viele Grüße
Jan

Hallo ihr,

ich (27J., w.) nehme Glivec jetzt seit über neun Jahren. Und obwohl ich weiß, dass mir Glivec die letzten Jahre meines Lebens geschenkt hat, werden meine Nebenwirkungen so extrem, dass es für mich immer schwerer wird die Tablette zu aktzeptieren. Ich habe das Gefühl, dass kein Arzt mich ernst nimmt, dass von mir berichtete Nebenwirkungen erstmal nicht Verbindung mit Glivec gestellt werden. Manchmal habe ich den Eindruck, dass die Onkologen oder Hämatologen selbst nicht glauben wollen, dass die Beeinträchtigungen so groß sind. Ich lese hier viel von Muskelschmerzen und Übelkeit. Beides habe ich auch. Aber für mich sind noch ganz andere Nebenwirkungen entscheidend. Ich bin mir sehr sicher, dass es etwas mit Glivec zu tun hat, da G. ja bekanntlich die Schleimhäute beeinträchtigt. Und alle Symptome lassen sich auf Schleimhäute zurückführen:
1. Übelkeit
2. gereizte Nasenschleimhaut (spürbare Einschränkung der Riechfähigkeit)
3. Allergien
4. Blähungen und Verdauungsprobleme
5. Krämpe durch Magnesium, Kalium, Calcium Mangel (trotz gesunder Ernährung)
6. häufige Blasenentzündungen
7. Schmerzen nach dem Geschlechtsverkehr
Ich frag mich ob es noch mehr gibt, die so viele Nebenwirkungen haben? Ich habe langsam ziemlich Angst. Ich bin erst 27 Jahre und ich frag mich wie mein Körper in zehn oder zwanzig Jahren funktionieren soll?! Vielleicht könnt ihr mir helfen...