von jan » 10.02.2013, 00:35
Hallo Lorelai,
Danke für Deine Nachricht. Es tut mir leid, Deine Beschreibung der Dinge zu hören, unter denen Du zu kämpfen hast. Ich würde nun zwar mit meinem Laienverständnis Allergien, Krämpfe und Blasenentzündigungen nicht für Schleimhautsymptome halten, aber unabhängig davon verstehe ich natürlich, dass die Summe dieser Dinge Dir das Leben schwer machen, und zweifellos kann ich Deinen Wunsch verstehen, daran etwas zu ändern.
Um herauszufinden, ob diese durch Deine Therapie bedingt sind oder aus anderen Gründen vorliegen, kann es natürlich eine Option sein, das Medikament unter kontrollierten Bedingungen zeitweilig abzusetzen oder das Medikament zu wechseln. Da Du Imatinib seit neun Jahren nimmst, könnten für Dich die Stopp-Bedigungen der gerade in Vorbereitung befindlichen Studien ja zutreffen. Wie ist denn Dein Ansprechen auf die Therapie, wie haben sich die PCR-Werte in den letzten zwei Jahren entwickelt? Und ist Dein Blutbild (d.h. vor allem die Leukozyten und Granulozyten) im Normbereich?
Wenn Du Dich seit längerem in einer Remission "MR4" (bcr-abl <0,01%), könnte eine Stopp-Studie eine Option sein. Wenn nicht, könnte ein Medikamentenwechsel auf Nilotinib oder Dasatinib eine Option sein, da die "Kreuzunverträglichkeiten" (d.h. Medikament A hat die gleichen Nebenwirkungen wie B beim gleichen Patient) sind relativ selten. Hast Du darüber mit dem Arzt gesprochen? Welche Gründe führt er an, dies in Deinem Fall nicht zu probieren, da Du Dir ja der Ursache relativ sicher zu sein scheinst?
Von einem Absetzen außerhalb einer Studie würde ich aber in jedem Fall abraten.
Bzgl der Nebenwirkungen - Übelkeit und Muskelkrämpfe sind bei Imatinib bekannt. Wie hast Du versucht, diesen zu begegnen? Bei Imatinib hilft den meisten Patienten die Einnahme der Tabletten nach einer üppigen Mahlzeit (z.B. dem Abendessen) gegen die Übelkeit, die auf relativ nüchternen Magen oft auftritt. Viele Patienten berichten gerade bei Krämpfen von Linderung durch das regelmäßige Trinken chininhaltiger Getränke wie Bitter Lemon oder Tonic Water, obwohl Magnesiumpräparate davor keine Besserung brachten. Gesunde oder weniger gesunde Ernährung hat m.W. kaum Einfluss auf die Nebenwirkungen (abgesehen davon, dass v.a. völlig fettarme Ernährung bei der Einnahme eben die Übelkeit auftreten lassen kann). Von einer unnormalen Häufung von Allergien oder Blasenentzündungen habe ich im Zusammenhang mit Imatinib noch nicht gehört (Infektionen eigentlich nur, wenn die Immunabwehr geschwächt ist, d.h. viel zu tiefe Leukozyten).
Dies nur als Gedanken - natürlich nicht als medizinischen Rat missverstehen, denn den können und dürfen wir als Laien nicht geben, aber vielleicht eine Anregung zur Diskussion mit dem Arzt. Wie gesagt, je nach dem, wo Deine CML heute steht, würde ich vielleicht in Zukunft über die Teilnahme an einer Stopp-Studie nachdenken - im Moment gibt es leider noch keine, aber sie sind kurz vor dem Start.
Viele Grüße
Jan
Hallo Lorelai,
Danke für Deine Nachricht. Es tut mir leid, Deine Beschreibung der Dinge zu hören, unter denen Du zu kämpfen hast. Ich würde nun zwar mit meinem Laienverständnis Allergien, Krämpfe und Blasenentzündigungen nicht für Schleimhautsymptome halten, aber unabhängig davon verstehe ich natürlich, dass die Summe dieser Dinge Dir das Leben schwer machen, und zweifellos kann ich Deinen Wunsch verstehen, daran etwas zu ändern.
Um herauszufinden, ob diese durch Deine Therapie bedingt sind oder aus anderen Gründen vorliegen, kann es natürlich eine Option sein, das Medikament unter kontrollierten Bedingungen zeitweilig abzusetzen oder das Medikament zu wechseln. Da Du Imatinib seit neun Jahren nimmst, könnten für Dich die Stopp-Bedigungen der gerade in Vorbereitung befindlichen Studien ja zutreffen. Wie ist denn Dein Ansprechen auf die Therapie, wie haben sich die PCR-Werte in den letzten zwei Jahren entwickelt? Und ist Dein Blutbild (d.h. vor allem die Leukozyten und Granulozyten) im Normbereich?
Wenn Du Dich seit längerem in einer Remission "MR4" (bcr-abl <0,01%), könnte eine Stopp-Studie eine Option sein. Wenn nicht, könnte ein Medikamentenwechsel auf Nilotinib oder Dasatinib eine Option sein, da die "Kreuzunverträglichkeiten" (d.h. Medikament A hat die gleichen Nebenwirkungen wie B beim gleichen Patient) sind relativ selten. Hast Du darüber mit dem Arzt gesprochen? Welche Gründe führt er an, dies in Deinem Fall nicht zu probieren, da Du Dir ja der Ursache relativ sicher zu sein scheinst?
Von einem Absetzen außerhalb einer Studie würde ich aber in jedem Fall abraten.
Bzgl der Nebenwirkungen - Übelkeit und Muskelkrämpfe sind bei Imatinib bekannt. Wie hast Du versucht, diesen zu begegnen? Bei Imatinib hilft den meisten Patienten die Einnahme der Tabletten nach einer üppigen Mahlzeit (z.B. dem Abendessen) gegen die Übelkeit, die auf relativ nüchternen Magen oft auftritt. Viele Patienten berichten gerade bei Krämpfen von Linderung durch das regelmäßige Trinken chininhaltiger Getränke wie Bitter Lemon oder Tonic Water, obwohl Magnesiumpräparate davor keine Besserung brachten. Gesunde oder weniger gesunde Ernährung hat m.W. kaum Einfluss auf die Nebenwirkungen (abgesehen davon, dass v.a. völlig fettarme Ernährung bei der Einnahme eben die Übelkeit auftreten lassen kann). Von einer unnormalen Häufung von Allergien oder Blasenentzündungen habe ich im Zusammenhang mit Imatinib noch nicht gehört (Infektionen eigentlich nur, wenn die Immunabwehr geschwächt ist, d.h. viel zu tiefe Leukozyten).
Dies nur als Gedanken - natürlich nicht als medizinischen Rat missverstehen, denn den können und dürfen wir als Laien nicht geben, aber vielleicht eine Anregung zur Diskussion mit dem Arzt. Wie gesagt, je nach dem, wo Deine CML heute steht, würde ich vielleicht in Zukunft über die Teilnahme an einer Stopp-Studie nachdenken - im Moment gibt es leider noch keine, aber sie sind kurz vor dem Start.
Viele Grüße
Jan
