Hi,

bei mir wurde auch vor ca. 2 Jahren die PCR auf alle 6 Monate und nicht wie vorher alle 3 Monate gedehnt.
Habe damals sogar bei Prof. Hochhaus nachgefragt, da ich in der CML-IV-Studie bin und er meinte, dass man das schon so machen kann. Mir persönlich wären alle 3 Monate lieber gewesen, aber mein Arzt ging darauf nicht ein. Und im Prinzip dmüpeln meine Werte seit Jahren im gleichen Bereich rum, also warum dann auch nicht nur alle 6 Monate und die Kosten etwas senken?

vivifee hat geschrieben: (...)
Ich bin seit 6/2008 Glivec-Patientin.
Seit 3,5 Jahre ist der BCR-Abl unter 0 bzw. nicht mehr nachweisbar.
Bisher wurde der BCR-ABL-Wert alle 3 Monate gemessen, mein Doc will ihn jetzt erst nach 6 Monaten wieder kontrollieren, aber das periphere Blut alle 6 Wochen.
(...)

Moin Vivi,
bei mir ist es genau die gleiche Situation, Glivec seit 9/2006 und seit ca. 3 Jahren BCR-ABL unter der Nachweisgrenze.
Ich persönlich bin wohl übervorsichtig, meine CML war schon richtig in Fahrt, und ein Absetzen halte ich unter diesen meinen Umständen für riskant. Ich befürchte, dass die CML, sollte sie denn wiederkommen, mit ziemlicher Geschwindigkeit wieder loslegt. Das mag irrational sein, aber ich bleibe da eher vorsichtig. Ich habe bereits ausreichend erfahren, wie beschissen man sich mit 650'000 Weissen, HB 6.5 und 1.6 Mio Thrombos fühlt. Ausserdem ist der Verlauf der Abnahme des BCR-ABL bei mir wirklich nicht optimal gewesen, nach 3 Monaten war in der PCR und Zytogenetisch keine Differenz zum Diagnosezeitpunkt zu erkennen.
Ihr dürft gerne "Feigling" sagen.... , ich bleibe aber zurückhaltend beim Absetzen. Wahrscheinlich muss ich einfach etwas länger als andere mit Glivec überleben, um dann irgendwann absetzen zu können.
Gruss
Niko
Bei mir gibt es nur noch 6-Monatige Blutkontrollen und natürlich die BCR-ABL-Bestimmung. 3 Monatig, wenn Du tatsächlich unter der NAchweisgrenze stehst, finde ich recht eng.

Hallo Vivifee

die DGHO-Leitlinien CML im Stand von Januar 2013 sagen "alle 3-6 Monate", allerdings später im Text "danach alle 3 Monate". Ich selbst würde eigentlich, wenn ich die Wahl hätte, eher auf einer molekularen Verlaufskontrolle alle 3 Monate bestehen, einfach nur um sicher zu gehen. Aber natürlich hängt das von verschiedenen Faktoren ab - auch von Deiner räumlichen Distanz zur Klinik, Verlauf der CML, usw - die Dein CML-Experte sicher im Gesamtzusammenhang abwägt.

Leitlinien:
http://www.dgho-onkopedia.de/de/onkoped ... skontrolle

Was meinst Du mit "unter 0 bzw. nicht mehr nachweisbar"?

Warum will Dein Arzt alle 6 Wochen ein peripheres Blutbild? Sind Deine Blutwerte zu niedrig, oder welchen Grund gibt es für Blutbildkontrollen?

Viele Grüße
Jan

Hallo,warum machst du nicht bei der Stopp-Studie mit?Vielleicht brauchst Du das Glivec gar nicht mehr!EuroSKI soll wohl zeitnah fortgeführt werden!.Vile Grüße

Hallo,
ich habe eine Frage hinsichtlich der BCR-ABL-Analysen.
Ich bin seit 6/2008 Glivec-Patientin.
Seit 3,5 Jahre ist der BCR-Abl unter 0 bzw. nicht mehr nachweisbar.
Bisher wurde der BCR-ABL-Wert alle 3 Monate gemessen, mein Doc will ihn jetzt erst nach 6 Monaten wieder kontrollieren, aber das periphere Blut alle 6 Wochen.
Wie läuft das bei Euch? Hat sich hier etwas hinsichtlich der Richtlinien geändert?
Viele Grüße
Vivi

Hallo anomar,

Deine Fragen werden hier beantwortet:

http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... skontrolle

Du bist also im 6. Monat Deiner CML, Kriterien für unzureichendes molekulargenetisches Ansprechen wären

- nach 12 Monaten ein bcr-abl/abl-Wert von >1%

Du hast nach 6 Monaten schon einen besseren Wert. Die 0,1% wirst Du sicherlich auch bald erreichen.

Freu Dich über Deine guten Werte.

Gruss

Marc

Hallo Anomar,

ich war am Dienstag bei meinem Doc wegen BCR/ABL. Die Untersuchung war schon MItte Dezember, hatte aber jetzt erst wieder Termin.
Mein BCR/ABL war bei 9,3 nach ursprünglich ca. 58 bei Beginn der Glivec Einnahme.
Es war meine "3-Monats-Untersuchung", dabei musste ich aber zwischendurch fast 3 Wochen Glivec absetzen (großes Leuko-Sterben....).

Mein Arzt war sehr zufrieden und verwies auf den Studienzusammenhang, dass man nach 3 Monaten unter 10% kommen sollte. Dann sei man auf gutem Kurs.
Natürlich verwies auch er darauf, dass der BCR/ABL weiter sinken muss, er sprach aber von einem guten Ansprechen. Im Laborbericht hieß es außerdem weiter "vollständige hämatologische Remission".

Also ich würde mich an deiner Stelle riesig freuen, aber hier gibt es ja sicher noch Leute mit mehr Erfahrung

Grüße
Stephan

Hallo alle zusammen,

habe am Montag meinen BCR/ABL Wert bekommen. Er lag bei 0,2%. Als die Leukämie diagnostiziert wurde (Juli´12) lag er bei 75%. Also hat es sich riesig verbessert. Dennoch sagt mein Ärztin,dass der Wert noch mehr sinken müßte, unter 0,1%. Wie kann ich denn nun die 0,2% einschätzen? Ich finde ja,dass der Unterschied vom ersten zum zweiten Mal riesig is, aber meine Ärztin scheint noch nich ganz zufrieden.

Viele Grüße