hallo, nach beginn der einnahme von glivec (400mg) sind knochenschmerzen und müdigkeit innerhalb der ersten wochen bei mir aufgetreten. nach drei monaten waren sie wieder weg. geblieben sind inkonsistenter stuhlgang (das kennen sicher die meisten hier) und manchmal übelkeit nach der einnahme. die übelkeit bekomme ich durch das essen eines apfels sofort in den griff...

Hallo Ruth, ich habe an anderer Stelle auch schon darüber berichtet. Bei mir fing es bereits unter Einnahme von Glivec an, seit 2007 kein Glivec mehr und die Schmerzen bestehen unverändert. Ich kenne einige mit den gleichen Nebenwirkungen. Ich habe kürzlich Novartis deswegen angesprochen, die wollen aber gleich ein großes Rad mit Arztbericht usw. drehen. Untersuchungen bei Fachärzten brachten bis dato kein Ergebnis. Ich würde mich sehr freuen, wenn Du mir über evtl. neue Informationen berichten könntest.
Viele Grüße Gernot

Hallo Wawe, das mit den Gichtanfällen interessiert mich sehr ! Waren die Harnsäurewerte bei Dir erhöht ?
Auch ich habe Glivec nach 5 Jahren abgesetzt (Stop Studie MH), alle Nebenwirkungen sind verschwunden, alles könnte so schön sein, wären da nicht die Schmerzen in Händen, Füssen und Gelenken.
Etwa 4 Wochen nach dem Absetzen von Glivec haben sie angefangen und werden immer heftiger.
In der Studienzentrale sieht man keinen Zusammenhang, räumt aber ein, dass die Erfahrung noch fehlt.
Die PCR war am 09.10. 0,014%.
Gruß Ruth

Hallo Wawe

vielen herzlichen Dank, dass Du so ehrlich bist und Deine Erfahrungen schilderst. Ich denke, es ist für uns alle wichtig zu sehen, was alles in der Realität unseres "Idealdenkens" passiert - und auch, dass man beim Rat von "naturkundlich orientierten Ärzten" im Bereich der Onkologie doch recht vorsichtig sein sollte... ist halt nicht deren Fachgebiet.

Ich freue mich sehr, dass es Dir gut geht und sich alles wieder eingeschüttelt hat. Und Danke für's Teilen.

Herzliche Grüße
Jan

Hi,da kann man nur sagen:"verdammtes Schwein gehabt".Der Schuß hätte auch nach hinten losgehen können.Vilele Grüße

Hallo, nehme Glivec nun seit 2009 ein. Habe Gott sei Dank außer ein wenig Übelkeit und etwas tränenden Augen keinerlei Beschwerden. Nehme 400 mg und immer Mittags genau zur Hälfte der Mahlzeit damit vorher und nachher was im Magen ist. Klappt wunderbar. Ich habe auf anraten eines Naturkundlich orientierten Arzt aber gegen den Rat meines Onkologen Glivec mal 3 Monate ausgesetzt, da meine Werte 0,00 waren. Ich dachte ich sollte es versuchen, weil nach Aussage von einem zusätzlicvh konsultierten Onkologen bei 1/3 die CML wieder kommt bei 2/3 nicht. Das war mir dann den Versuch wert, da Glivec ja nun mal kein Haribo ist. Nach 3 Monaten bekam ich heftige Gichanfälle hab mir aber nichts dabei gedacht. Dann rief mich mein Naturarzt an und empfahl mir doch schnellstmöglich wieder meinen Onkologen aufzusuchen, da er es nicht mehr verantworten wolle, weil er die genaue Kontrolle nicht durchführen konnte. Mein Onkologe war zwar ziemlich stinkig aber er hat mich dann weiter behandelt und siehe da, die Werte waren schlechter als bei der Feststellung 2009. Zum Glück hat nach der erneuten Einnahme von Glivec dieses Medikament wieder angeschlagen und meine Werte sind heute wieder 0,0.
Also bitte Leute keine Experimente ich war so von meiner Natur und deren Heilmethode überzeugt - bin ich auch heute noch aber nur begleitend - ich wollte es unbedingt probieren. Da ich Privat versichert bin hatte ich zum Glück auch Zugang zu Kapazitäten auf dem Gebiet und habe mich wirklich eingehend erkundigt und bin halt zum Schluss gekommen es zu probieren. Ist in die Hose gegangen bin trotzdem froh es gemacht zu haben aber jetzt werde ich nicht mehr experimentieren und schön meine Glivec einnehmen und hoffentlich noch lange gesund und munter über die Meere schippern( mein Hobbvy)
Fühle mich z.Zt. sau wohl.

Ich bin seit Juni wieder von Glivec weg, weil es lediglich die Leukos normalisiert hat.
Aber ich kann erinnern, dass ich Wasseransammlungen im Gesicht hatte, Lider, Tränensäcke und Wangen, was sich meist aber während des Tages wieder normalisierte - ging schon in der zweiten Woche los.
Ausserdem begleitete mich die Übelkeit immer ca eine Stunde nach Einnahme für ca 30 Minuten.
Das habe ich durch bewegung, also Gehen oder Fahrradfahren versucht zu verteilen, was auch meist gelungen ist.
Mit Tasigna komme ich besser klar, bisher einzige Nebenwirkung ist Haarreduzierung, nicht nur Kopfhaar, am ganzen Körper. Sonst ist Tasigna "mein" Mittel.

Gruß + gute Nacht

Nachtrag:
Lidödeme zum Glück nur morgens, verschwinden meist wieder!

Hallo,

nachdem ich die Frage aufgeworfen habe, möchte ich sie zumindest für meinen Fall noch (abschließend) beantworten:

Tatsächlich haben sich so in Richtung 2 Wochen nach Beginn die Nebenwirkungen von Tag zu Tag verstärkt, bevor sie auf einem für mich durchaus belastenden Niveau verharrten. Ich habe dann nur einen halben Tag gearbeitet, nicht nur wegen Schmerzen, vor allem Schlaflosigkeit hat mir zugesetzt, denn wer nachts kaum schläft, wird spätestens ab Mittag total müde

Und nein, die Schlaflosigkeit kam nicht aus dem Grübeln eines Leukämie-Patienten, sondern ich führe sie eindeutig auf Glivec zurück.

Ich habe trotz allem und auch teilweise unter Schmerzen und leichtem Schwindel versucht, alle Aktivitäten (inkl. Sport) so normal wie immer zu gestalten, bloß halt langsamer und kürzer.

Relativ plötzlich, von einem Tag auf den anderen, ging es mir deutlich besser. Zwar spüre ich noch was, es belastet mich aber nur noch wenig.
Leber ist ok, Blutbild scheint sich zu normalisieren, also bisher alles wie geplant.
Mal schauen wie es weitergeht.

Danke nochmal für die Beiträge hier.
Stephan

Exil-Hanseat hat geschrieben:Hallo zusammen,

nachdem ich hier (und anderswo) vieles über Nebenwirkungen, bleibt für mich noch eine Frage offen: Wann beginnen diese "spätestens"?
Bis jetzt ist alles ganz ok bei mir, aber ab wann brauch ich nicht mehr mit Spannung zu warten? 4 Wochen, 6 Wochen, länger?

Hallo Stephan,

aus den Studien kenne ich eigentlich nur Angaben über die Häufigkeit des Auftretens der verschiedenen Nebenwirkungen, aber es finden sich kaum Angaben, wann diese üblicherweise auftreten. Nach meiner Erfahrung treten die meisten Nebenwirkungen relativ schnell auf - die Nebenwirkungen wie Übelkeit, Hautausschläge, Knochen- und Gelenkschmerzen, Ödeme, Muskelschmerzen und -Krämpfe sind oft schon nach 1-2 Wochen zu spüren, und wenn sie nach 6-8 Wochen noch nicht da sind, kommen sie meist auch nicht mehr, und wenn sie da sind, sind viele (z.B. Krämpfe und Schmerzen) nach ein paar Wochen wieder weg, weil sich der Körper an den Wirkstoff gewöhnt. Manche sind dauerhaft, sind aber zu vermeiden (z.B. Übelkeit bei Imatinib kann man durch Einnahme nach einer guten Mahlzeit oder "Nutellabrot" meist abstellen).

Das kann man aber nicht generalisieren. Ödeme / Wassereinlagerungen scheinen dauerhaft zu bleiben. wenn man sie nicht mit Entwässerungsmedikamenten behandelt, aber so stark sind sie nur bei wenigen Patienten. Die Dasatinib-typischen Pleuraergüsse (Wasseransammlungen um die Lunge herum) scheinen, so zumindest meine Beobachtung, erst nach Monaten der Therapie aufzutreten, sind dann aber meist behandlungsbedürftig. Auch erhöhte Leberwerte kommen oft erst nach einiger Zeit unter "Dauerlast" der Leber zum Vorschein (oder wenn durch normalen Lebensstil oder weitere Medikamente Zusatzbelastungen durch die Leber gehen).

Aber generell würde ich sagen - für die meisten Nebenwirkungen gilt - wenn man sie in den ersten 8 Wochen nicht gemerkt hat, ist relativ unwahrscheinlich, dass sie noch kommen...

Alles nur meine subjektive Beobachtung der Berichte hier im Forum, und im Einzelfall natürlich immer zu widerlegen!

Liebe Grüße
Jan

Hallo,

das mit den "Muskelkater" kenne leider nur zu gut. Ich fahre sehr gerne Fahrrad und das auch ergiebig es kommen schon mal 100km pro Tour zusammen, aber auch wenn ich nur in der Woche 100km fahre (4-5 Tagestouren) tun mir die Beine am WE richtig weh. Wenn ich nun ein unerfahrener Radler wäre würde ich es noch verstehen aber ich fahre jedes Jahr zwischen 2000-4500 km. Juli diese Jahres war ich mehrere Tagen in Norddeutschland unterwegs und habe in 5 Tage gut 500km geradelt. Nach dem ersten Tag hatte ich Muskelschmerzen in den Beine die waren aber am dritten Tag wieder weg dafür schmerzen aber die Achillessehnen. Egal was ich machen irgend was schmerzt immer. Ist nicht schön aber still sitzen tue ich deswegen garantiert nicht.

Schönen Tag wünsche ich euch.

Hi WR,

na, der Muskelkater ist nicht vom WE, sondern von dem Wundermittel .
Und -oh Wunder- bei der Tour hatte ich keine Beschwerden, auch die 2 Tage danach nicht. Aber wer rastet der rostet.....

Diese Erkenntnis, die schon einige andere hatten, teile ich hier auch gerne.

Aber ich gebe zu, ich hatte schon Muskelkater, sonst wüsst ich ja nicht wie es sich anfühlt.....

Schönen Abend

Hi(gh) Stephan,

Gratuliere zum richtigen Weg!
Muskelkater? Erstaunlich: Hatte ich nie im Leben = vielleicht nicht genug angestrengt,
zu wenig IM eingenommen? Dass ich "wenig Nebenwirkungen" hätte, kann man durchaus so sehen- wenn man es so will.
Und wir sollten das alle so wollen, denn die Alternative wäre? .......
Natürlich sind die Tabletten giftig: für die pathogenen Granulozyten. Das geht nicht anders, wir müssen und werden durchhalten bis zur Marktreife eines Mittels, das die CML endgültig ausradiert.
Also nicht unterkriegen lassen. Sport ist sowieso gut, Berggehen noch besser- war erst durch (nicht: "trotz"!)TKI- Therapie wieder möglich:
Was man in den Bergen erlebt macht den Kopf frei von Grübeln über "den Schicksalsschlag, der mich getroffen hat" (bzw. korrekter Weise: meine Krankenkasse getroffen hat).
Und das mit Garantie: Wenn man 8-9h am Stück im hochalpinen Gelände unterwegs ist, hat man eins vergessen:
Krebs(chen) und Nebenwirkungen. Hier gilt es, sich an Anderem fest zu halten als am Beipackzettel...
zB vorgestern am Klettersteig auf 2700m. Dort blickt man ständig in die real existierenden Abgründe und hat durchaus Ängste zu überwinden. Allerdings nicht betreffend die CML.

Bergheil!
WR

Hallo WR,

danke für deine Erfahrungen. Ich bin halt ein sehr neugieriger Mensch...
Wobei ich dich für deine Hochgebirgstoure fast noch mehr beneide als für die wenigen Nebenwirkungen
War heute beim Doc, bin auf Kurs und lasse mich von einem "schweren Muskelkater" (so fühlt es sich grad an) nicht unterkriegen. Schließlich ist es nicht der erste, und es soll auch nicht der letzte bleiben.

Grüße
Stephan (der am WE immerhin auf knapp 1900 m aufgestiegen ist...)

Hallo Stephan,

Bei den meisten Pt. normalisiert sich unter IM das Differentialblutbild binnen weniger Wochen, die Remission nach PCR sollte nach einem Jahr den Faktor 1000 betragen- sprich nur mehr ein Tausendstel der zum Zeitpunkt der Diagnose gefundenen Transkripte vorhanden sein.
Mit der Wirkung können Nebenwirkungen kommen. Allerdings nicht irgendwann nach Jahren, sondern in aller Regel in den ersten Wochen schon.
So sinnvoll der Beipacktext auch ist, man sollte sich nicht quasi nach beschriebenen (möglichen) Nebenwirkungen "absuchen", ob man nicht auch diese und jene verspürt... also den Fehler bitte nicht machen, dem ich aufgesessen bin und- haarsträubend- lieber (und häufigst) ein paar Tabletten weniger eingenommen habe.
Dass dieser abenteuerliche Selbstversuch gut ausgegangen ist, darf man als unglaublichen Pluspunkt von Glivec werten- aber keinesfalls nachmachen "um Nebenwirkungen zu vermeiden", denn die zytogenetische und erst recht molekulare Remission kam zum Stillstand: Je mehr pathogene Zellteilungen, desto wahrscheinlicher werden gefährliche Mutationen. Genau darum will man ja die maximale Reduktion der Transkripte- und möglichst schnell.
Jedenfalls hat der Chefarzt meine (Selbst-) Beobachtungen als "subjektiv empfundene Nebenwirkungen" klassifiziert (=sympathisch formuliert für "hypochondrisches Verhalten"?)
Tatsache ist: Wie habe ich bei der Diagnose ausgesehen (=alt) und wie nach einem Jahr? Er wird´s beurteilen können: Dramatisch besser.
In den seither fast 10 Jahren Glivec ist nichts mehr an ungewöhnlichen Nebenwirkungen aufgetaucht, was berichtenswert wäre- ausser der Tatsache, dass man fast unbeeinträchtigt damit leben kann.
Sehen wir den Fakten ins Auge: Vor 30 Jahren noch wären wir mit höchster Wahrscheinlichkeit an der CML gestorben. Heute werden wir mit höchster Wahrscheinlichkeit praktisch unbeschädigt davon kommen. Mit 26 Hochgebirgstouren 2000m+ in den letzten 5 Monaten (darunter 11 Gipfel der 3000m-Klasse) kann ich als Beispiel dienen:
Dieser heutige "Normalfall" ist im Umfeld häufig schlimm verlaufender anderer Krebsarten sowas wie eine Sensation, für die man dem TKI-Erfinder Dr. Brian Druker unverzüglich den Nobelpreis verleihen sollte.

Alles Gute!
Glivec-Veteran
WR