Hallo Exil-Hanseat,

guter Beitrag. Das sehe ich genauso.

Bin nun im 17. Monat als CML-Patient, Glivec tut zuverlässig seine Arbeit, nur leichte Nebenwirkungen am Anfang. Ich sehe die CML in erster Linie als Begleiter meines Lebens und nicht als Bedrohung. Die nun alle 3-monatigen Besuche in der Uniklinik bei meinem Hämatologen nehme ich gerne und ohne Ängste wahr. Das liegt mit Sicherheit auch daran, dass ich mich dort gut aufgehoben fühle und viel Vertrauen in eine gute und erfolgreiche Behandlung vorliegt.

Im Forum sind logischerweise viele Berichte mit negativen Erfahrungen oder grossen Unsicherheiten und Ängsten. Da halte auch ich es für richtig und wichtig, dass auch hin und wieder erwähnt wird, dass bei den meisten CML-Patienten die Behandlung einen guten Verlauf nimmt.

LG Nobby

Hallo WR, hallo Pascal,

ich habe das hässliche L-Wort vor etwa 3 Monaten zum ersten mal gehört. CML als Zufallsdiagnose, wohl wie bei vielen.
Ich muss sagen, mein Leben hat sich bisher kaum verändert, von den lästigen Arztbesuchen mal abgesehen.....
Ich will, dass das so bleibt und habe mir geschworen, mich auch von Nebenwirkungen nicht unterkriegen zu lassen. Bisher ist auch alles im Rahmen......
Zwar ist die Anspannung da, wie es sich entwickeln wird, aber Glivec hilft so vielen Menschen zuverlässig, warum nicht auch mir?
Insofern freue ich mich, dass hier Leute wie ihr aktiv sind, die das Forum für sich vielleicht gar nicht bräuchten.

Grüße

Danke, Pascal- aber nicht notwendig!
Es stimmt leider- nicht jeder Fall geht gut aus. Erinnere mich aber, wie froh und glücklich ich 2003 war, als ich einen Leidenskollegen fand, der "schon 3 Jahre STI 571" -also noch in klinischer Versuchsphase III- Erfahrung hatte. Und der ist heute immer noch ok, weil das bei den Meisten so ist .
Die wenigsten von diesen Glücklichen nutzen aber dieses wichtige Forum, welches (nur) von den interessierten, engagierten, oft: komplizierten "Fällen" frequentiert wird.
Die Glücklichen, die ohne weitere Gedanken weiterleben, bedürfen unseres guten Zuspruchs ohnehin nicht.
Umgekehrt hier. Unsere Aussagen können Mut machen, unser Beitrag muss verantwortungsvoll sein: Wir sind hier nicht im "Facebook für CMLer".
In einer (Medien-)Welt mit dem claim "only bad news are good news" ist die (uns betreffende) gute Nachricht ein Leuchtturm in der Brandung.

Allen, die mit der Krankheit hadern sei gesagt: Es gibt andere Risiken.
Letzten Sommer ist der Chef von meinem Ex-Fliegerclub abgestürzt- zu Fuß. Am Berg. Und an genau jener gefährlichen Stelle, wo ich schon mal mit meiner Frau umgedreht habe.
Letzten Winter ist mein Freund und Nachbar gestorben- nach nicht mal 3 Jahren an Multiplem Myelom.
Diesen Sommer ist mein Fluglehrer abgestürzt- mit der Maschine, mit der ich damals die PPLPrüfung gemacht habe.
Aber ausgerechnet der mit der "unheilbaren Krankheit" ist immer noch da:

Euer
WR

Hallo,
Also ich werd mich hier jetzt mal ganz öffentlich und offiziell als "WR-Fan" outen!
Diese positive Einstellung, dieser ironische Sarkasmus gepaart mit einer unerschrockenen Haltung gegenüber unsern Halbgöttern in weiss welche mit Daumen hoch oder Daumen runter, für unser psychisches Wohl zuständig sind - da denk ich jedes Mal: NUR SO!!
Auch ich habe ein unerschütterliches Gemüt, eine positive Lebenseinstellung, eine Aerztin die das Glas ebenfalls eher halb voll als halb leer sieht und das sind die besten Voraussetzungen um mit der Krankheit umzugehen.

Mein Kopfkino welches auch mir am Anfang der Krankheit in Endlosschleife Horrorszenarien vorspielte ist heutzutage auf andere „Sender“ eingestellt, meine Ferneisen, mein erfülltes Berufsleben, meine Familie, der Hund… lassen weder Zeit noch Raum für negative Gedanken.

Ich stand zwar noch nicht auf 3000ern, aber was nicht ist kann ja noch werden!

Ich bin zwar erst im dritten Jahr „Tassigna pur“, die Gelassenheit hat sich aber schon eingestellt. Bin ich noch die ersten Monate wie ein Tiger im Käfig die Krankenhausflure rauf und runter um auf die Ergebnisse der Blutanalysen zu warten, tu ich mir das alles nicht mehr an! Ich liefere mein Blut ab, und fahr dann nach hause oder zur Arbeit. Wenn die mich brauchen, finden sie mich! Ist bisher aber noch nie vorgekommen.

Verrückt mach ich mich schon lange nicht mehr!

PS: ich habe aber auch immer wieder Gedanken und Anteilnahme für all diejenigen unter uns, welche nicht so gute Remissionen haben, die Medikamentenwechsel und Transplantation erwägen müssen – dass diese Menschen mehr Mut, Kraft und Zuversicht brauchen als ich, versteht sich von selbst!

Liebe Grüsse aus Luxemburg
Pascale

Hallo Leute,

Die u.a. Tipps "normale Arbeit" und "Bergwandern" kann ich nach 10 Jahren zu 100% bestätigen.
Es geht darum, ein normales Leben zu führen, statt in (negative) Gedanken zu verfallen.
Es kann nicht gut sein zu sinnieren "warum gerade ich der unter den zwei Fällen von 100.000", sondern:
"Als Glückspilz des Jahres hab ich eine Krankheit, die bei der überwiegenden Mehrzahl der Betroffenen nichts auslöst- ausser Kosten für die Krankenkasse."
Genau das zu bestätigen sind die Berge das Schönste- und eine perfekte Analogie zur Krankheit:
Wir "bezwingen" sie nicht, erringen keine "Siege" über sie...sondern wir wollen ein (zunächst) weit entfernt erscheinendes Ziel erreichen. Uns mit sicherem Schritt auf einem Weg bewähren. Kondition tanken. Klein anfangen, mit jedem Schritt Sicherheit gewinnen. Und "es schaffen": Anstrengend, aber beispiellos schön. Endorphinausschüttung spüren wie nirgends sonst.

Wenn man nach 10 Jahren Glivec endlich auf den 3000er Gipfeln steht- und das reihenweise im Jahr- dann weiss ich eins:
Das schaffen 98% der Bevölkerung heute nicht und nie im ganzen Leben. Mit oder ohne CML.
Die war nämlich nicht "das Ende", sondern grad umgekehrt: der Anfang vom "Kopfkino" 3D Dolby surround.

Bergheil!
Euer
Veteran
WR

Moin Moin,
also, ich hab mir jetzt ne kleine Auszeit genommen bin mit meiner Frau einige Tage in die Berge gefahren und es geht mir wieder wesentlich besser! Ich werde in der nächsten Zeit das Arbeiten wieder beginnen. Da ich in meinem Job eine hohe Verantwortung trage, ist es mir nicht so möglich gewesen zu arbeiten. Doch nun wird's bald wieder.
Danke für Tips und Anregungen,
Sascha

Hi,

ich finde es manchmal ganz schön schwer, wenn man an seine Krankheit denkt (bei mir CEL mit Glivec 400mg) und seine Nebenwirkungen spürt. Ich glaube aber auch, es ist sehr wichtig, weiter ein 'nomales' Leben zu führen, d.h. zu arbeiten, sich um die Familie kümmern, Hobbies, nachgehen, etc. Mir hilft es sehr und in diesen Momenten denke ich auch sehr wenig an die Krankheit.

Ein paar schlechte Momente gibt es immer, aber eben auch viele gute. Man muss das Leben einfach geniessen mit allem, was dazu gehört.

Ich würde keine Kur machen, da ich lieber an dem Leben der 'gesunden Menschen' teilhabe. Und zuviel Zeit kann auch schlechte Gedanken auslösen.

Liebe Grüsse,
M.

Hallo zusammen,

ich kann diese Gedanken (Kopfkino) gut nachvollziehen. ich nenne sie Gedankenmonster. dieselben Fragen habe ich mir zu Beginn auch gestellt. und auch nach etwas mehr als 2Jahren geistern sie immer wieder durch meinen Kopf. Überlegungen, psychologische Hilfe in Anspruchbzu nehmen oder eine Kur zu beantragen gab und gibt es bei mir immer wieder. bislang ist es bei Überlegungen geblieben. Fragt mich nicht, wieso.

Es ist richtig, wir sollten eigentlich froh sein, dass wir "nur" CML haben, aber wenn man 2 Mal am Tag beim Einnehmen der Tabletten daran erinnert wird, macht es das einem auch nicht leichter.

Sascha, du siehst, du bist nicht allein mit deinem Kopfkinofilm.

Liebe Grüße
Daggi

Hallo Agronom,

warum hast du von Glivec auf Tasigna umgestelt?
ich nehme seit mehr als 5 Jahre Glivec 400mg und komme damit sehr gut zurecht,

lG
frjos

Hallo Sascha,

seit Februar 2001 lebe ich mit CML. Die Prognosen waren damals dramatisch schlecht. Die heute übliche Behandlung war im Versuchsstadium. Es blieb nur die Hoffnung, dass es funktioniert. Natürlich ist es kein Patentrezept, aber mir hat gegen schlechte Stimmung und Verzweifelung die umgehende Rückkehr in den ganz normalen Alltag geholfen. Die Nebenwirkungen von Glivec, später Tasigna haben mich schon belastet. Ich habe sie einfach ignoriert. Mit Arbeit, Familie, Freundschaften war ich so beschäftigt, dass ich für die Krankheit einfach keine Zeit hatte. Das ist bis heute so geblieben. Zum Jahreswechsel droht der Ruhestand, da mache ich mir schon länger Gedanken. Mit einem Ehrenamt werde ich versuchen meinem Leben weiter Inhalt jenseits der Krankheit zu geben.
Eine Unterstützung für eine Kur wirst Du von der Deutschen Rentenversicherung nicht bekommen, wenn Du seit 10 Jahren keine Beiträge mehr zahlst. In der privaten Krankenversicherung hättest Du, als Du noch gesund warst, eine Kur in den Versicherungsumfang einschließen können. Wirklich sinnreich sind die mir bekannten Tarife dazu aber nicht.
Wenn Dir reden über Deine Situation helfen kann, melde Dich bitte.

Herzliche Grüße

Agronom

Hallo Sascha,

ich kann Dich gut verstehen, mein Mann hat CML. Aber ich bewundere meinen Mann. Er ist froh, dass es Glivec gibt und er kommt ganz gut klar mit der Krankheit. Ich kann Dir nur sagen: wenn Du das Medikament gut verträgst und Dir relativ gut geht, geh arbeiten. Du brauchst keine Ruhe! Wenn man zu viel Ruhe hat, dann kommt man nur auf dumme Gedanken, besonders wenn Du so ein Typ bist, dass Du zu viel reflektierst. Unterstütz Deine Frau, sie braucht das bestimmt. Du sollst froh sein, dass Du nur CML hast!

Ich wünsche Dir alles alles Gute und viel Kraft.

Liebe Grüße
jalotschka

Moin Saschi,
dass einen eine CML-Diagnose belastet, auch wenn die Behandlung gut geht, halte ich für völlig normal. Gerade zu Beginn der Therapie gibt es ja einige Unsicherheiten, die zu verdrängen sich nicht immer als einfach erweist.
Wie sich die Behandlung mit Sprycel anfühlt, weiss ich nicht, bei mir ist es Glivec. Die Behandlung ging wegen der schon recht heftig wütenden CML stationär bzw. auf Intensiv los, nach etwa 14 Tagen durfte ich nach Hause, nach ca. zwei weiteren Wochen habe ich 50% gearbeitet, eine weitere Woche danach bin ich wieder 100% zur Arbeit gegangen. Der Arzt hat mir gesagt, ich solle das tun, was meine Kondition hergebe bzw. soweit ich mich dabei einigermassen wohlfühle.
Ich glaube, dass die Arbeit mir geholfen hat, das Kopfkino, wie Du es nennst, zurückzudrängen. Wahrscheinlich wäre mir das, wenn ich den ganzen Tag zu Hause gesessen hätte, auch schwerer gefallen. Was mir auch sehr geholfen hat, war Sport. Ich war ziemlich angeschlagen, als ich wieder aus dem Spital kam, körperlich ziemlich ausgelaugt. Nach ca. 6 Wochen habe ich das erste Mal wieder auf dem Moutainbike gesessen, nach drei Monaten war ich dann wieder regelmässig an den Wochenende Skifahren. Ohne Bewegung werde ich auch heute noch eher "quengelig", im Büro habe ich eher wenig Auslauf. Das mit dem Velo zur Arbeit fahren (und Abends bergauf wieder zurück) empfinde ich als sehr erfrischend.
Das Forum ist dazu da, eben auch solche Probleme wie Deine loszuwerden. Wo findest Du sonst Leute, die ähnliche Erfahrungen schon hinter sich haben? Natürlich reagiert jeder anders, was für den einen passt, ist für andere wiederum nix.
Alles Gute
Niko

Hallo CML - Runde,
Ich habe in den letzten Tagen des Öfteren wieder einmal ins Forum geschaut.
Habe dabei festgestellt, das ich dieses eigentlich oft dann mache wenn im
Kopfkino mal wieder ein schlechter Film läuft in der ich auch noch die Hauptrolle spiele. Diesbezüglich bin ich am überlegen ob ich mir Psychologische Hilfe hole, da ich glaub in der Öffentlichkeit die GUTELAUNEMASKE trage und wenn ich allein bin intensiver über mein Leben mit CML nachdenke. Ich habe eine tolle Frau, mit der ich darüber reden kann was in mir vorgeht. Nur möchte ich sie nicht ständig damit belasten. Da ich noch Konzentrationsprobleme habe, gerade dann wenn viele Menschen um mich herum sind bin ich noch nicht wieder am Arbeiten und mein Arzt rät mir auch davon ab, da der Körper auch wohl die Ruhe benötigt um sich mit unseren Medikamenten zu einigen. Ich nehme Sprycel.
Werte sind gut. Jetzt im Moment geht mir zum Beispiel gerade durch den Kopf warum ich hier die Gruppe mit meinem Sch.... Belaste so wir hier alle am kämpfen sind. Aber vielleicht hat ja jemand Lust den ein oder anderen Kommentar zu schreiben. Ich hatte noch keine Reha oder Kuhr hab bei meiner Krankenversicherung mal angefragt, privat versichert und die haben gesagt ich habe nicht lange genug im Krankenhaus gelegen. Hab ich eigentlich Anspruch auf gesetzliche Unterstützung wenn ich seit ca 10 Jahren nicht mehr einzahle???
Seit dem 7. Mai 2012 bin ich Diagnostiziert und seit dem auch Krank geschrieben. Seit dem schmeißt meine Frau den Laden ich unterstütze sie soweit ich kann und darf aber man kommt sich so überflüssig vor und hat ein schlechtes Gewissen. Ging oder geht es euch auch so?
Mein Vater hatte Darmkrebs und hat gestern die Diagnose bekommen das er Darmkrebs frei ist. Allerdings hat er auch noch eine CLL kommt aber klar damit. Leukämie ist ja anscheinend nicht vererblich aber man denkt schon drüber nach. Ich habe Angst meine Tablette zu vergessen, trinke Null Alkohol mehr und Rauchen tu ich eh nicht.
Das Leben kann sich ganz schön ändern,
Mit Herzlichsten Grüßen,
Sascha