Moin!
Ich bin seit Mai dabei, zunächst mit Litalir behandelt worden und dann mit Sprycel, womit ich dem lieben Gott sei Dank, ganz gut zurecht komme. Nachdem ich 10 Tage im Krankenhaus lag, hatte ich im Anschluss alle 14 Tage n Date mit meiner Onkologin in der Zeit dazwischen war ich zur Blutentnahme beim Hausarzt. Das ging 6 Wochen. heut liegen die Abstände bei 4 Wochen. Vor zwei Wochen haben wir erstmalig ne Probe nach Mannheim geschickt.
Nebenwirkungen habe ich zur Zeit noch konzentrationsprobleme und arbeite aus diesem Grund auch nicht. Ich bin Fahrlehrer und Stress ist nicht so zu empfehlen. Zu Anfang Taten mir die Knochen weh, das hab ich heut nur zum Wetterumschwung. Es gibt keinen Tag wo ich nicht über die Krankheit nachdenke, aber es kann immer schlimmer! Ich komme aus CLP ich hätte auch wohl Lust zu nem Erfahrungsaustausch.
Herzliche Grüße,
Sascha

Moin Niclas,
erstmal willkommen im Club...
Ich habe selber immer nur Glivec genommen, und weiss nicht, wie zügig es mit den Ödemen unter Sprycel geht. Meine Diagnose war ziemlich spät, dementsprechend hat man mich die ersten 14 Tage stationär behandelt, dabei wurden mir ziemlich viele Infusionen verpasst. Dementsprechend ging das mit der Einlagerung von >4 kg Wasser innerhalb von 2 Tagen.
Danach habe ich in einer Woche etwa 1-2 kg Wasser eingelagert, mit einem Diuretikum liess sich das problemlos kontrollieren.
Die Nebenwirkungen gehen üblicherweise mit der Zeit zurück oder verschwinden sogar ganz, mittlerweile spielt die Wassereinlagerung keine Rolle mehr bei mir.
Es gibt einige hier im Forum, die Sprycel nehmen, Marc zB. schon recht lange, er arbeitet normal Vollzeit. Normalerweise sind die Nebenwirkung zu Beginn der Therapie am unangenehmsten. Wenn Du keine Probleme hast, und das Zeugs schon zwei Monate nimmst, hast Du vermutlich Glück und keinen Ärger.
Meines Erachtens (Ich bin Patient und kein Mediziner) ist die Therapietreue sehr wichtig. Ausserdem gibt es einen ganzen Haufen Medikamente, die sich mit Sprycel (wie auch mit den anderen TKI) nicht vertragen. Wenn Du zusätzkiche Medikamente benötigst, solltest Du das immer mit dem Arzt klären (es gibt auch Nahrungsmittel wie z.B. Grapefruit, die man unbedingt meiden sollte). Auchmit Alkohol wäre ich sparsam, die Leber brauchst Du noch.
Gruss & alles Gute
Niko

Hallo,
danke für die Antwort Niko.
Eine Gewichtszunahme habe ich nicht. Wie groß würde die denn sein?

Mein Arzt sagte Kurzatmigkeit liege erst vor, wenn ich kaum mehr zwei Etagen Treppen steigen könne ohne zu schnaufen bzw. ich schon nach einer Etage Pause machen müsse. Bin daher unsicher. Im alltäglichen Leben spüre ich keine Einschränkungen.

Grüße Niclas

Moin Niclas,
Nur kurz in Eile: eine der typischen Nebenwirkungen der CML-Medikamente sind Wassereinlagerungen, im Fall von Sprycel gibt es öfter Probleme mit Wassereinlagerungen in der Lunge bzw. Pleuraergüsse.
Zu Beginn der Therapie (bei mir mit Glivec/Imatinib) bin ich regelmässig gewogen worden bzw. habe mich täglich gewogen. Schnelle Gewichtszunahmen können auf Wassereinlagerungen hindeuten, Kurzatmigkeit würde ich unter Sprycel/Dasatinibtherapie immer mit dem Arzt besprechen.
Gruss & alles Gute
Niko

Hallo Zusammen,

wie der Titel schon sagt bin ich neu im Club, d.h. bei mir wurde im Juni cml diagnostiziert(sehr früh im Rahmen eines routinemäßigen Gesundheits-Checks). Bekomme seit dem Sprycel. Vertrage das Sprycel gut ohne nennenswerte Nebenwirkungen, was die Erkrankung an sich irgendwie unwirklich erscheinen läßt.
Allerdings mag ich mich noch nicht richtig mit der cml befassen und verdränge diese ganz gerne (bis auf die tägl. Sprycel-Einnahme).
Wenn man erst mal anfängt, kann man so viel über Nebenwirkungen, Therapie, Lebenserwartung etc. lesen. Das macht mich ganz wuschig.

Nach dem die Blutwerte glücklicher Weise deutlich Richtung Normalität gehen (bzw. normal sind) und mein Arzt (Hämatologe/Onkologe) sehr zufrieden ist, will er mich erst in drei Monaten wieder sehen (es sei denn ich wünsche ein früheres Wiedersehen wg. Komplikationen) um dann zu Prüfen, ob auch die Stammzellen auf die Therapie ansprechen.

Soweit vorab. Nun meine Fragen:

Hat jemand Erfahrung mit Sprycel?

Man liest im Forum immer wieder über Nebenwirkungen von Meds und erheblichen Einschränkungen im Leben bis hin zu Erwerbsunfähigkeit.
Bin selbständig und kann mir eine EU wirklich nicht leisten.

Da ich keine wesentlichen Nebenwirkungen habe.
Können diese auch später noch auftreten?
Wenn ja, bis wann?

Habe beim Sport (Schwimmtraining) das Gefühl nicht richtig atmen zu können. Druck auf den Bronchien. So richtig kurzatmig fühle ich mich allerdings im Alltag nicht.
Ist das eine der Nebenwirkungen von Sprycel?

Kennt jemand Selbsthilfegruppen im Raum HH?

Soweit erstmal und schonmal vielen Dank für Eure Antworten.

Niclas