Hallo Waterman,

es ist schön zu hören, dass du wieder im Leben zurück bist. Wenn es bei mir auf die KMT zulaufen sollte, würde ich mich gerne genauer erkundigen, wie es dir während der letzten Monate ergangen ist. Ich habe mir schon jetzt vorgenommen, eine Akzeleration zu vermeiden und rechtzeitig die nächsten Schritte einzuleiten.

Herzliche Grüße und weitherhin alles Gute
Bertheo

Moin Waterman,
freut mich sehr, zu hören, dass Du wieder fit bist!
Gruss
Niko

Hallo bertheo,

wie die meisten von euch wissen, hat bei mir alles versagt, Glivec, Sprycel und Tasigna u. zwar in der Reihenfolge innerhalb von 4 Jahren. Am 14.09.11 wurde ich dann transplantiert, der komplette Bericht von mir ist hier im Forum nachzulesen.
Ich kann dir nur Mut machen, ich würde die KMT angehen, ich arbeite sei Mai wieder und seit Montag wieder vollzeit. Mit der richtigen Einstellung und der körperlichen Fitness ist das auch zu schaffen. Ich kann aber gut nachvollziehen , dass Du erst Sprycel probierst, so hab ich es auch gemacht, doch bei mir kam es dann zur Blastenkrise und ich kann Dir sagen, dass war wirklich kein Spaß.
Ich bin überzeugt wenn Dein Lebensmut u. Wille da ist und Deine Fitness gut, dann schaffst auch Du es !!!

LG waterman

Hallo Bertheo,

ich kann dir fachlich überhaupt nicht viel sagen oder dir irgendwas empfehlen...deine Situation ist einfach nur Mist! Aus meiner Erfahrung nur soviel: Glivec ging bei mir nicht...die Dosiserhöhung brachte nur krasse Nebenwirkungen. Darum habe ich mich im Oktober 11 für Sprycel entschieden. Nach 8 Wochen war ich von 1.0 auf 0,04 runter...drei Monate später auf 0,01 und das mit wirklich leichten NW. Was ich dir nur sagen möchte..ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass deine Entscheidung ob nun Sprycel oder KMT richtig heftig wirkt und ich wünsche dir und deiner wachsenden Familie alles, alles Gute!

Lieben Gruss
Ellen

Liebe Claudi, liebe Frieda,

vielen Dank für Eure ermutigenden Worte. Die Wahl zwischen den unterschiedlichen Therapiealternativen ist nicht einfach. Alle Wege sind mit einem erheblichen Risiko versehen, aber die Lage ist nicht aussichtslos. Ich habe mich jetzt entschieden zunächst auf Sprycel zu setzen, und die Ergebnisse abzuwarten. Frieda, es macht mir Mut für die Zukunft, dass du dich mit der KMT auseinander gesetzt hast und die Chancen durchaus positiv einschätzt.

Herzliche Grüße
Bertheo

Hallo Bertheo,
ich habe einen ähnlichen "Werdegang". Bin jetzt seit ein paar Tagen bei Sprycel gelandet, als nächstes erwartet mich die KMT.
Im Unterschied zu Dir habe ich eine Mutation und keinen verwandten Spender.
Bei Mutationen lautet ja die Therapieempfehlung KMT.
Ich hoffe sehr, dass Sprycel wirkt (was Tasigna nicht getan hat) und dass sich ein Spender finden lässt.
Bei all den CML-Medikamenten gibt es ja keinerlei Garantie, wie lange sie wirklich wirken. Es gibt glücklicherweise sehr viele, die seit Jahren mit Glivec&Co gut über die Runden kommen, andere hingegen weniger.
Einen verwandten Spender zu haben ist ein sehr wertvolles Gut. Man weiss allerdings nicht, wie lange dieser einem zu Verfügung steht und wie lange man selbst transplantationsfähig bleibt. Ich will hier nicht dramatisieren, aber es gibt zich Möglichkeiten, dass jemand nicht mehr als Spender in Frage kommt, z.B. wenn er eine Autoimmunerkrankung entwickelt etc.
Deine Gedanken verstehe ich sehr gut. Bis Euer Kind auf die Welt gekommen ist und Kinderkrankheiten entwickelt, ist noch eine Weile hin. Ich würde den Gedanken an eine KMT mit einem verwandten Spender als sehr ernstzunehmende Option ansehen. Vermutlich schreibe ich dies auch, weil ich froh wäre, einen verwandten Spender zu haben.
Hinzu kommt auch, dass ich mittlerweile etliche, wirklich positiv stimmende Berichte über erfolgreiche KMTs gehört oder gelesen habe.
Viele Grüße
Frieda

Hallo Bertheo,

ich drücke Dir sehr die Daumen, bei meinem Mann läuft leider auch nicht alles 100% ig nach Plan, aber zur Zeit immer noch besser als bei Dir... Der Wert will nach 22 Monaten Glivec und jetzt immerhin schon 15 Monaten Tasigna einfach nicht unter 0,5 gehen... aber er steigt immerhin (noch) nicht. Leider gibt es bei ihm keinen passenden Spender in der Familie...
Wir haben letzten Sommer unser 3. Kind bekommen, daher insbesondere auch für dieses freudige und aufregende Ereignis alle guten Wünsche!
Claudi

Lieber Jan,

vielen Dank für deine Gedanken. Es ist natürlich immer schwer in solchen Situationen einen halbwegs klaren Kopf zu bewahren und kluge Entscheidungen zu treffen. Da helfen dieses Forum und deine Ratschläge wirklich sehr. Ich habe heute meine erste Sprycel eingenommen und bin ganz zuversichtlich (zumindest voller Hoffnung). Wir hoffen sehr, dass das Medikament anschlägt, möglichst ohne Nebenwirkungen und mit langfristigem Erfolg. Nach der nächsten Untersuchung (oder bei irgendwelchen Komplikationen) melde ich mich bestimmt wieder ...

Herzliche Grüße
Bertheo

Hallo Bertheo

Lieben Dank fuer Deine Ausfuehrungen. Ich verstehe Deine Gedanken natuerlich voellig und als Vater zweier junger Kinder noch mehr. Es ist natuerlich immer ein Zielkonflikt, einerseits auf die berechtigte Hoffnung der Ereignisfreiheit zu setzen (i.d.S. Ziel: Geburt erleben) oder langfristig zu planen (i.d.S. Ziel: Kind aufwachsen sehen), und es gibt da sicher kein Richtig oder Falsch, weil man die Zukunft im Einzelfall nicht voraussehen kann.

Im Grunde erinnert mich das an meine Situation vor elf Jahren, als ich mit CML diagnotiziert wurde und mir die meisten Aerzte prognostizierten, dass Imatinib langfristig sowieso nicht funktionieren koennte, waehrend man mir die Risiken der Akzeleration in Bezug auf die Transplantation klar darlegte. Ich habe damals fuer das Unbekannte entschieden, mit meinem behandelnden Arzt aber klare Meilensteine definiert, bei denen ich ohne Kompromisse von TKI auf SZT umgeschwenkt waere, um nicht immer weiter bis zur Akzeleration zu zoegern und dann mit hoechstem Risiko zu transplantieren. Die Latten habe ich gluecklicherweise nie gerissen, so dass die Entscheidungspunkte nie erreicht wurden...

Ich wuensche von Herzen, dass das mit Dasatinib gut klappt und die Strategie aufgeht - und falls nicht, kannst Du den Weg dank Deines Bruders ja kurzfristig aendern. Ich persoenlich wuerde fuer mich jedoch relativ enge Kriterien definieren, wann eine Weiterfuehrung von Dasa nicht den erwuenschten Erfolg bringt...

Herzliche Gruesse
Jan

Hallo Jan,

hier ist mein detailierter Verlauf (teilweise aus dem Gedächtnis). Labor MHP München. Alle Werte sind aus dem peripheren Blut, außer die mit KM (Knochenmark) markierten Werte.

25.06.2010 0,708%
23.09.2010 2,552%
25.10.2010 27,558 (danach Dosiserhöhung Glivec)
15.11.2010 23,9% (KM, Mutationsanalyse negativ, aber "zytogenetische Anzeichen der Akzeleration: 2. Philadelphia Chromoson")
15.12.2010 0,93%

15.12.2010 - 11.4.2011 schwankende Werte im Bereich 0,5% bis 1,3%
Ab Anfang Mai 2011 Wechsel zu Tasigna.

23.05.2012 0,031% (PB, erste Messung unter Tasigna)
18.07.2012 0,006%
05.12.2011 negativ
12.03.2012 0,02%
21.05.2012 0,15%
11.06.2012 0,57% (Knochenmark)
25.06.2012 0,54%

Der Verlauf ist wohl eindeutig. Die von dir geäußerten Bedenken bzgl. der langfristigen Wirksamkeit des 3. oder 4. TKI habe ich auch. Aber ich fürchte, dass ich mich nicht zu einer KMT durchringen kann bevor der 3. TKI ebenfalls versagt. Das ist riskant, aber die KMT ist ebenfalls riskant, auch bei günstigsten Voraussetzungen. Mit dem 3. TKI sehe ich größere Chancen die Geburt meines Kindes noch zu erleben ...

Viele Grüße
Bertheo

Hallo Bertheo

Gib doch mal den kompletten Verlauf der PCR-Werte der letzten 12 Monate durch, samt Daten der Therapiewechsel. Wurden alle PCRs im selben Labor gemacht, und arbeitet dieses nach Internationaler Skala? "Vierfach" kann ja auf niedrigem Niveau auch eine Schwankung sein.

Wurde damals beim Anstieg der Werte und nachfolgendem Wechsel auf Nilotinib eine Mutationsanalys gemacht? Konnte festgestellt werden, aus welchem Grund Imatinib versagte?

Eine KMT in chronischer Phase ist bei Versagen von zwei TKIs immer eine ernsthafte Option, weil unklar ist, ob Option 3 oder 4 langfristig erfolgsversprechend sein koennen - und eine KMT in chronischer Phase gute Erfolgschancen hat, in fortgeschrittenen wird es aber schwierig - und Du hast den "Heimvorteil" eines passenden maennlichen Familienspenders, was Dir auch verschiedene Vorteile verschafft. Dazu muss man aber erstmal wissen, wo die CML steht und wie der Verlauf war, und die Gruende fuer den Therapiewechsel verstehen...

Viele Gruesse, und tut mir leid, dass ich so viele Gegenfragen stelle!
Jan

Mein Krankheitsverlauf: Vor fünf Jahren Diagnose CML, zunächst gutes Anschlagen von Glivec, nach knapp vier Jahren rasanter Anstieg der BCR-ABL-Werte auf 30%, Wechsel zu Tasigna, zunächst sehr erfolgreich, nach einem halben Jahr BCR-ABL unterhalb der quantitativen Nachweisgrenze, dann kontinuierlicher Anstieg innerhalb eines halben Jahres von 0 auf jetzt wieder 0,5% (KM und PB, Fish weiterhin negativ). Zuletzt ein Anstieg der BCR-ABL-Werte um den Faktor vier innerhalb von fünf Wochen.

Ab morgen nehme ich auf Anraten meines Artztes Sprycel. Der Arzt ist sehr optimistisch, dass das Medikament anschlägt. Ich würde das auch gerne glauben, bin aber sehr besorgt. Selbst wenn Sprycel anschlägt, wie lange wird es wirken??? Sollte ich nicht vielleicht in den nächsten Monaten eine KMT durchführen lassen? Solange es mir noch gut geht, sind die Erfolgschancen wohl besser. Ein passender Spender ist vorhanden, mein Bruder. Andererseits: meine Frau und ich erwarten gerade Nachwuchs (vierter Monat, erstes Kind). Während der Schwangerschaft meiner Frau mal eben eine KMT starten??? Ich weiß nicht??? Die Chance die KMT geheilt und gesund zu überstehen, überzeugt mich auch nicht wirklich. Also was tun???

Bertheo