hallo,

bin froh, dass die Fieberschübe- und Durchfalltage wohl ein schwerer Infekt waren und keine Leberreaktion auf Bendamustin!
Durch die noch in der Chemowoche verabreichten Immunglobuline hat mein Körper es sogar ohne zusätzliches Antibiotikum geschafft. Der CRP (hinkt laut Ärztin immer etwas nach) ist innerhalb von 4 Tagen von 34,9 auf 5,1 gesunken (Referenzbereich <5).
Wegen der P450 - genetischen Analyse zur Arzneimittelunverträglichkeit - bleibe ich dran.

Grüßle,
Regina

hallo,

auch Bendamustin wurde von mir (trotz geringerer Dosierung als normal) im zweiten - und Gott sei Dank letzten Zyklus - mit Fieberschüben beantwortet.
...
nun habe ich gelesen, dass Arzneimittelreaktionen durch den Cytochrom P450- Status vorhersehbar würden. In meinem Allergiepass stehen drei Medikamentenunverträglichkeiten (u.a. Penicillin). Wegen der scheußlichen Leberreaktionen auf FCR - die genauso in Zyklus 1 und 2 anfingen wie jetzt auch beim zweiten BR - frage ich jetzt mal hier:
hat schon jemand Erfahrung mit so einem speziellen Gentest (immerhin sollen 3 - 5% hier eine Veränderung haben) ?

Grüßle
... und eigentlich bin ich nur froh, dass der ganze Chemomist jetzt erst mal vorüber ist...
Regina

danke Thomas55 und Bernd999 für eure Antworten!

Mein Kommentar an den Hausarzt gestern: die CLL10 Studien in Köln und bei Prof. Keating zum Wirksamkeitsvergleich FCR und BR könnte ich ergänzen: BR hat bei mir bisher praktisch keine Nebenwirkungen gezeigt (ab und an mal etwas flau im Magen am Tag 5 und 6 nach erster Bendamustingabe, das wars). Bin nach den heftigen Reaktionen auf FCR in Zyklus 3 und 4 (jeweils Abbruch wegen Autoimmunreation der Leber) sowas von froh darüber.
Und das Blutbild vom Montag zeigte gestern: Leukos sogar nach Therapie gestiegen! auf 3000. Heißt: Neupogen bleibt im Kühlschrank und ich muss nicht mehr wie ein Luchs auf meine Abwehr achten. Hämoglobin und Thrombozyten im Reverenzbereich! und trotzdem Lymphozyten auf 2,3% runter von 8% vor dem BR- Zyklus! und die Leberwerte sind weiter verbessert und fast wieder im Normbereich.

Trotzdem bin ich froh über FCR zu Anfang: das gute Zwischenstaging ist zwar hart erkauft, macht mir aber Hoffnung auf eine möglichst lange Remission. Prof. Keating favorisiert im Interview FCR und Frau Dr. Eichhorst riet mir bei der Zweitmeinung auch dazu.

an Thomas55: die Fragestellung zur langfristigen Reaktion des Immunsystems auf eine Chemo finde ich auch spannend. Wäre das nicht eine eigene Unterabteilung im CLL- Forum wert?
Den Film zur Selbstmedikation von Immunglobulin G habe ich mir angeschaut - ist machbar, wenn man Neupogenspritzen kennt. Aber natürlich hoffe ich, dass die eine Gabe erst mal reicht.

an Bernd999: auf Neupogen habe ich nur mit Hautreaktionen bei der längsten Gabe (7 Tage) reagiert, Knochenschmerzen hatte ich Gott sei Dank keine.

Übrigens habe ich nachgeschaut: meine Immunglobuline waren schon vor einem Jahr (lange vor der Theapie) unter den Reverenzwerten. Eine erhöhte Infektneigung hatte ich deshalb aber absolut nicht - Glück gehabt.

Grüßle,
Regina

Bernd999 hat geschrieben: Bei mir sind die Immunglobuline auch deutlich unter Norm. Ich hatte schon vor der Chemo einige Ladungen erhalten.
Es ist wohl eher ein CLL Effekt und kommt wohl eher nicht von der Chemo, vermute ich.

Bernd

...es ist wohl beides, natürlich macht Rituximab und Chemo, die Abwehr noch schlechter, da die Mittel ja nicht zwischen gesunden und kranken Lymphos/Blutstammzellen unterscheiden können. Für mich ist eine spannende Frage ob eine Chemo mittelfristig die durch die Cll verschlechterte Immunsituation verbessern kann. Ich habe über Jahre versucht hier eine Antwort zu erhalten ( z.B. auf Kongressen die Frage gestellt ), die Antwort war meist, es könnte sein, es könnte aber auch nicht sein....
Ich selbst substituiere ja schon viele Jahre wöchentlich in Selbstbehandlung IG-G (die anderen kann man ja nicht ersetzen) habe dabei gelernt dass man auch ohne IG-A (die sind bei mir an der Nachweisgrenze) leben kann, es gibt sogar Menschen die von Geburt an kein IG-A haben und gut damit leben können.

Gruß
Thomas

Hallo Regina,
erst mal Glückwunsch, dass alles so gut mit BR gelaufen ist. Dass die Leukos in die Knie gehen, ist (fast) normal. Das ist wohl so nach den meisten Chemos,
Bei BR hätte ich zwar auch angenommen, dass die Leukos sich einigermaßen stabil halten. Ich hatte 5x FCR und 1x Rituximab als letzten Zyklus. ( Okt 2011- April 2012) Dennoch sind die Leukos kräftig in den Keller gerauscht. Mein tiefster Wert war 600. Aufgrund der tiefen Leukos habe ich mir während der Chemo bestimmt 30 Spritzen Neupogen spritzen müssen.
Mit jeder Spritze wurden die damit einhergehenden Knochenschmerzen stärker. Also kein Gewöhnungseffekt, sondern eher das Gegenteil. aber sonst gab es keine Komplikationen währen der Chemo.
Aber jetzt, einige Monate nach der Chemo hängen meine Leukos wieder durch. ( ca. 1500).
Laut meinen Ärzten ( Klinik und Reha) kann das wohl noch eine Weile anhalten. Bei mir sind die Immunglobuline auch deutlich unter Norm. Ich hatte schon vor der Chemo einige Ladungen erhalten.
Es ist wohl eher ein CLL Effekt und kommt wohl eher nicht von der Chemo, vermute ich. Meine Immunglobuline Werte habe ich derzeit nicht zur Hand, da ich nicht zuhause bin.
Ich drücke Dir die Daumen, dass alles weiterhin gut verläuft.
Beste Grüße

Bernd

juchhu,
der komplette Zyklus BR ist drin!
heißt: ich vertrage BR eindeutig besser als FCR - zumindest meine Leber!
Keine Reaktionen (Fieber oder anderes)
wegen der sehr schlechten Immunglobuline (IgA und IgM unter 10 und IgG unter 300) habe ich heute zum ersten Mal Immunglobuline bekommen - auch gut vertragen bis jetzt.

Neue Baustelle:
habe heute meinen Vitamin D- Status bekommen: 11,6 und der Referenzbereich ist 11 - 77 ng/ml
heißt: bin fast in der Defizienz und habe mich schon mal umgeschaut:
hier gibts dazu ja schon eine Menge an übersetzter Literatur und Forenbeiträgen.
Dieser Link fast ebenfalls gut zusammen:
http://www.gaertner-servatius.de/spektr ... mangel.php

Sorgen:
mache ich mir nur wegen der Leukozyten: hat jemand Erfahrung mit der Gabe von Neupogen (Wirkstoff ist glaub ich Fildamistrin, wird unter die Haut gespritzt) bei BR? laut Therapieärztin gehört das nämlich nicht zum Schema von BR, meine Leukos lagen aber schon vorm Zyklus darnieder: 2500 und wie sie am Montag beim Blutbild aussehen, kann ich mir schon denken. Deshalb habe ich ja unter FCR ab dem 6. Tag Neupogen gespritzt.

Grüßle,
Regina

Hallo Thomas,

dass du so sanft wie möglich therapieren willst, finde ich gut und richtig!
Ich wünsche dir, dass deine THR steigen, damit du den Magenpolyp loswirst.

Viele Grüße,
Christina

cicici hat geschrieben:Hallo Thomas,

habe gelesen, das du z.Z. eine BR Therapie machst.
Was ist der Grund dafür? Du hattest ja vor einiger Zeit geschrieben, dass deine THR trotz Kortison sinken. Wie waren deine anderen Blutwerte bzw. was war ausschlaggebend für die Therapie?

Wie ist BR so? Kann man die Kombi "aushalten"? Wie verträgst du speziell Rituximab?

Ich wünsche dir viel Erfolg!

LG Christina

Hallo Christina,

....ich sollte einen Magenpolyp entfernen lassen und der Operateur will das aber nur machen wenn ich mindestens 70 bis 80 Tsd. Thrombos habe. Ich habe versucht über die letzten Monate mit Kortison so hoch zu kommen, das hat aber nicht geklappt es ist eher so dass Kortison manchmal gar nicht mehr wirkte. Andere Maßnahmen mit höher dosierten Globuline hatten auch keine Wirkung, N-Plate für Patienten mit ITP hat die Kasse abgelehnt - inzwischen ist dieses Mittel auch wegen möglicher Nebenwirkungen ins Gerede gekommen. Hinzu kommt dass immer klarer ist dass ich keine ITP habe sondern ein Hypersplenismus, das heißt die gigantische Milz frisst einfach zu viele Plättchen, daher der Versuch mit 2 BR Zyklen die Milz etwas zu verkleinern.

Rituximab war wie erwartet etwas schwierig - ich habe ja da schon vor 6 Jahren Erfahrungen gemacht, seitdem weiß ich, dass wenn meine Nieren anfangen zu schmerzen die Infusion sofort gestoppt werden muss, das hat dann auch gut geklappt, allerdings hat sich durch die Pause die gesamte Infusionszeit auf 7 Stunden erhöht, eine nervig lange Zeit im Infusionsliegestuhl. Bendamustin war völlig unproblematisch - wir haben B aber auch nur halb dosiert wegen den niedrigen Thrombos. Der Effekt ist dass die Leukos nun unter Norm sind, die Thrombos zuerst vermutlich wegen dem mit gegebenen Kortison zuerst gestiegen, momentan wieder recht niedrig sind.
Morgen und übermorgen ist nun der zweite, diesmal voller Dosis, geplant, sofern meine Thrombos dies zulassen.

BR ist subjektiv und auch nach Berichten in meiner Selbsthilfegruppe eine eigentlich eher "sanfte" Sache wenn man es mit den Chemos z.B. der Brustkrebsfrauen vergleicht, objektiv schädigt es natürlich die Stammzellen u.ä. allerdings soll nach BR noch eine Stammzellsammlung im Gegensatz zu FCR möglich sein.
Bei meiner Strategie, "so wenig wie möglich/nötig" werde ich aber weiterhin bleiben...

Gruß
Thomas

Hallo Thomas,

habe gelesen, das du z.Z. eine BR Therapie machst.
Was ist der Grund dafür? Du hattest ja vor einiger Zeit geschrieben, dass deine THR trotz Kortison sinken. Wie waren deine anderen Blutwerte bzw. was war ausschlaggebend für die Therapie?

Wie ist BR so? Kann man die Kombi "aushalten"? Wie verträgst du speziell Rituximab?

Ich wünsche dir viel Erfolg!

LG Christina

Hallo,
war heute beim Hämatologen:
diverse Voruntersuchungen zeigten, dass ich trotz zwei abgebrochener FC Zyklen 3 und 4 schon eine richtig gute Sonographie hab: Milz nur noch gering vergrößert: 12,1 X 5,3 statt 20,5 X 7,5! und LK's kaum noch welche auszumachen - und ich hatte "büschelweise" vor allem am Hals - futsch!
Nun geht's mit BR und nur noch zwei Zyklen weiter - hoffentlich, wenn meine Leber nicht wieder spinnt!....
Leider ist mein LDH noch bei 300, aber eigentlich kein Wunder -

na dann!
Regina

Liebe Anna- Christine,

Himmel! ich habe alle Beiträge deiner Forum- Gruppe gelesen und bin schon schockiert! Was hast du mitgemacht in diesem Frühjahr und den Jahren davor - das ist ja nicht zu fassen!
Gerade deshalb bewundere ich deine Kraft, dich hier im Forum und sicherlich auch im realen Leben weiterhin so zu engagieren ... wie ein guter Läufer, der auch nicht nach dem Zieleinlauf stehen bleibt, sondern noch ein Stück weiterläuft und dann langsam zur Ruhe kommt. Bei der langen Zeit, die du ja unter höchstem Einsatz für deine Lieben da warst, wird die Einkehr der Ruhephase sicherlich noch dauern, dafür dann umso wichtger sein.
An meiner lieben Tante habe ich das erlebt; sie hat vor 18 Jahren ihren Mann nach langer Krankheit verloren. Heute ist sie mit ihren 85 Jahren und auch der CLL "ausgestattet", mir immer eine immense Hilfe bei unseren täglichen Telefonaten. Sie hat seit 2006 eine besondere Form mit schmerzhaften Austritten von Lymphfiltraten aus den Knochen.
Die Krankheit ist wirklich bei jedem Menschen anders und noch schrecklich unerforscht, obwohl schon so viel an Erkenntnissen da ist und eben auch durch dieses Forum an uns Laien herankommt.

Ich werde jedenfalls am kommenden Donnerstag meinen Professor mit zielgerichteten Fragen verblüffen und wieder zu hören bekommen: "was sind Sie gut informiert..." aber schließlich muss man besonders heute vieles an Informationen bei sich tragen und damit alle behandelnden Ärzte vernetzen... ich frage mich nur, was diejenigen erleben und durchmachen, die allein sind und nicht mehr dazu in der Lage...

Dir liebe Anna- Christine wünsche ich wunderschöne Blütenfarben in deinem Garten und dass die Saat komplett aufgeht - du hast es so verdient! Herzlichen Dank für deine wichtigen und hilfreichen Beiträge.

Sobald ich Neueres weiß, melde ich mich wieder hier-

Regina

Hallo Regina,
ich meine Bendastumin/Rituximab. Es gab auch irgend wie noch ne dritte sache dazu. Ic glaube es war altemtuzimap als antikörper.
Mein Mann hatte auch AB, er hat bei der erst Diagnose zwei davon bekommen, danach noch zwei mal bei der Chemo, bzw. als die Fieberschübe waren. Bei der Galle/Leber OP gab es einige davon, die für die OP notwendig sind. Seine letzte gab es dann im Februar dieses Jahres. Danach gab es die ersten Schwierigkeiten; und es wurde daraufhin eine Herzkathederung durchgeführt und ein Stend gesetzt.
Lies einmal was ich unter das Blut zersetzt sich - Nebenerrankung bei CLL geschrieben habe.
Ich will nicht bange machen. Durch die Ergebnisse der Opduktion weiß ich, wie schlimm mein Mann allein durch das zersetzte Blut erkrankt war. Wann dann die AIHA zugeschlagen hat, kann ich nicht sagen. sie wurde definitiv erst im Februar dieses Jahres bei ihm festgestellt. Bei allen andernen Untersuchungen, die mit der ITP im letzten Jahr waren, wurde davon nicht gefunden.
Ich kämpfe auch jetzt noch weiter, denn ich glaube aus meinen erfahrungen kann ich einiges weiter geben.
Liebe Grüße
anna-Christine

Liebe Anna-Christine, lieber Thomas,
vielen Dank für die schellen Rückmeldungen!
- einerseits Thomas: erfreulich - keine bekannten Leberreaktionen auf BR- Schema,
- andererseits Anna- Christine: jetzt lese ich meinen Arztbericht von der Hämolyse im März genauer - klar, ich habe auch eine AHIA mit Wärmeautoantikörpern (vor der Chemotherapie, aber im Progress der CLL). Trotzdem erhielt ich zwei Blutkonserven - vielleicht nicht so prickelnd aus heutiger Sicht mit den Unverträglichkeitszeichen und im Hinblick auf eine mögliche Stammzelltransplantation...
Aber: Bange machen gilt nicht, werde den Professor aber am kommenden Donnerstag darauf ansprechen.
Zwei Fragen habe ich aber noch: "Bedas/Rituxim." ist das Bendamustin mit Rituximab? ...und : ich habe die Blutgruppe AB - bei den möglichen miesen Reaktionen auf Bluttransfusionen steht was von möglichen ABO- Antikörpern, weiß da jemand was Genaueres?
PS: informativ finde ich die "Flexikon"- Seiten von "doc-check".

dankbare liebe Grüße-
Regina

Hallo regina,
mein Mann hatte nach der 2. chemo extreme fieberschübe und ich mußte ihn da auch ins KH bringen, denn wir haben das Fieber hier nicht runter bekommen. Im KH gab es dann dagegen Medikamente. In den ersten Tagen war er aber auch dort nicht richtig ansprechbar, erst als die wirkung einsetzte kam auch wieder der Lebenswille zurück. Er hatte Bedas/Rituxim. als chemo bekommen. wenn ich es jetzt so sehe, ist da auch seine AIHA heraus gekommen, denn er hat von da an ständig gefroren und auch bei extremer Hitze sich "warm" anziehen können. Ob da die Leber geschädigt war, kann ich dir nicht sagen, da man bemüht war die CLL unter Kontrolle zu bekommen.
Ich will Dir aber keine Angst machen.
Ich sehe jetzt viele Erscheinungen jetzt unter einem anderen Blickwinkel.
Liebe Grüße
Anna-Christine

Hallo Regina,

ich selbst mache z.Zt. eine BR Therapie, die Leberwerte sind dabei kein Thema. In unserer SHG haben auch andere BR erhalten über schlechte Leberwerte hat niemand berichtet. Hab aber keine Ahnung wie es bei einer vorgeschädigten Leber aussieht.

Gruß
Thomas