Hallo Mari,

ich gehe nicht davon aus das dir meine Zeilen viel helfen können.
Denn wie ich hier an den anderen Antworten sehe, hat sich bei der Behandlung von CML doch so einiges geändert. Wie es aussieht haben wohl die meisten direkt mit Glivec angefangen, was bei mir nicht der Fall war. Ich habe seit 12 Jahren CML und wurde damals noch mit Chemo-Theraphie und danach mit Spritzen behandelt, bis dann Glivec auf den Markt kam.
Habe die ganzen Jahre Glivec 400 genommen und keine größeren Probleme gehabt. Allerdings hat mich eines beim Lesen der Kommentare stutzig gemacht, das fast alle über Probleme in den Beinen und Füßen klagten. Die habe ich zwischenzeitlich auch gehabt, wurden aber von dem Hämätologen als "nicht damit zusammenhängend" abgetan.
Insofern würde ich dir den gleichen Rat geben wie "NL" , informiere dich bei - http://www.cml-bei-kindern.de/index.php - denn da bist du an der sicheren Stelle. Weitere Informationen findest du mit Sicherheit noch auf anderen Seiten wie - http://www.leukaemie-phoenix.de/erfahrungen.html - und - http://www.leukaemie-kmt.de/Service/Newsletter/Archiv/ - Bei Letzteren kannst du dich anmelden um immer über neue Dinge informiert zu werden.
Über Glivec wurde .... wird vielleicht sogar noch ????? ... eine Studie von der Uni Mannheim durchgeführt (da die daran Beteiligten sich aber immer wider änderten, habe ich keinen direkten Ansprechpartner mehr). Vielleicht wäre das auch mal eine Anfrage Wert. Euren Arzt löchern.
Wünsche Dir und vor allem deinen Bruder
Alles, alles Gute und ..... Kopf hoch, diese Krankheit ist nicht mehr so schlimm wie sie es vor 10 bis 15 Jahren war.

Liebe Grüße
Wolfgang

Liebe Mari

Danke für Deinen Beitrag in Forum. Ich kann mir natürlich sehr gut vorstellen, dass Du Dir Sorgen um Deinen kleinen Bruder machst, und es ist lieb von Dir, dass Du Dich für ihn erkundigst.

CML bei Kindern ist eine sehr seltene Erkrankung - in Deutschland gibt es im Jahr geschätzte 20 Neuerkrankungen bei Kindern, und daher ist die Erfahrung bei den pädiatrischen Onkologen aber auch relativ selten. Es gibt etwa 50 verschiedene Kliniken, die Kinder mit CML in Deutschland behandeln, aber meist hat jede dieser Klinik nur jemals 1-2 Patienten gehabt - daher haben die pädiatrischen Ärzte nur meist extrem wenig Erfahrung mit der CML - einige Ärzte kennen aber alle Fälle und verfügen daher über umfangreiche Erfahrung des Einsatzes von Glivec/Imatinib bei CML bei Kindern. Es ist so wichtig, dass diese Ärzte mit den Forschungsnetzen in Dialog stehen, wo die Fäden "zusammenlaufen" und die Erfahrungen mit CML bei Kindern gebündelt werden. In Deutschland ist z.B. Professor Meinolf Suttorp der Uniklinik Dresden einer dieser zentralen Personen, die den Überblick über die Forschung und die CML bei Kindern haben.

Steht der Arzt Deines Bruders mit ihm in Kontakt? Ich denke, dort könnt Ihr auf jeden Fall viel erfahren, denn Knochen- und Muskelschmerzen sind (bei Erwachsenen, aber auch bei Kindern) bei gängigen CML-Therapien sehr häufig, vor allem in den ersten Wochen. Zusätzlich hat Imatinib (Glivec) und die anderen Medikamente Einfluss auf den Knochenstoffwechsel, was gerade bei Kindern im Wachstum besonders zu beobachten ist. Auch ist ein Sturz der Leukozyten in den Normbereich binnen weniger Tage bzw Wochen bei CML und entsprechenden Therapien völlig normal. Gegen die Übelkeit kann man mit der Einnahme während einer Mahlzeit entgegenwirken.

Daher ist es wichtig, dass der Arzt und/oder Deine Eltern mit einem Experten für CML, insbesondere pädiatrische CML, in Kontakt stehen.

Es gibt eine Patientenorganisation in Deutschland, die sich auf CML bei Kindern spezialisiert hat - Niko erwähnte bereits "CML bei Kindern", und ich würde Euch dringend raten, mit dem Verantwortlichen Ulli Duckstein (selbst Vater eines Kinds mit CML) Kontakt aufzunehmen. Er kann Euch helfen, Eure Fragen zu klären, und auch Kontakte herstellen, wenn Dein Bruder, Du oder Deine Eltern diese benötigen. Ich kenne Ulli seit vielen Jahren und er hilft Euch sicher gerne.

Wenn wir weiterhelfen können, machen wir das natürlich auch gerne. http://www.cml-bei-kindern.de/

Liebe Grüße und alles Gute,
Jan

Hallo Mari,

Ich bin 58 Jahre alt und bekomme auch 400mg/Tag Glivec. Könnte es sein, dass die Dosis für ein 10-jähriges Kind zu hoch ist? Es gibt Glivec auch mit 100 mg Wirkstoff so dass man feiner dosieren könnte. Ich bin absoluter medizinischer Laie, vielleicht haben andere Betroffene genauere Infos über die Glivec-Dosierung bei Kindern.

Man muss auch bedenken, dass zu Beginn der Therapie Unmengen der kranken Zellen "abgetötet" werden und der Körper durch den Abbau dieses Mülls sehr belastet ist. Dein Bruder sollte sehr viel trinken, um den Körper zu unterstützen.

Auch die Haut kann man mit einer sehr guten medizinischen Hautpflege sehr gut unterstützen.

Ach ja: Muskel- und Knochenschnerzen sind zu Anfang der Glivec-Therapie absolut häufig. Das sollte der Hämatologe schon wissen................. MIttlerweile haben sich bei mir aber die Nebenwirkungen von Glivec auf ein absolut erträglisches Maß reduziert und das ist bei den allermeisten Glivec-Patienten so.

Ganz viele gute Wünsche für den kleinen CML-Kollegen und für Dich.

Nelly

Moin Mari,
es gibt Erfahrungen in der Behandlung von Kindern mit Glivec. Die CML ist keine so häufige Erkrankung, Kontakte zu anderen betroffenen Kindern und Eltern könnt Ihr z.B. hier finden: http://www.cml-bei-kindern.de/index.php
Meines Erachtens kann man nicht sagen, dass Glivec für Kinder nicht geeignet sei. Meines Wissens ist es z.B. in der Schweiz für Kinder ab 3 Jahren zugelassen.
Was Dein Bruder erlebt, ist das was viele Erwachsene zu Beginn dieser Behandlung ebenfalls erleben.
Die Übelkeit nach Einnahme der Tablette ist eine bekannte Nebenwirkung. Besser wird das, wenn man die Dosis direkt nach einer richtigen Mahlzeit nimmt und viel Wasser dazu trinkt.
Knochen-und Muskelschmerzen sind ebenfals eine typische Nebenwirkung. Es kommen oft auch noch Krämpfe dazu. Die Krämpfe kann man z.B. mit Magnesiumtabletten lindern. Die Behandlung der Schmerzen mit Schmerzmitteln ist meines Wissens üblich.
Den Hautausschlag kann man auch lindern, wenns zu arg wird, kann man mit Kortison helfen, aber auch eine Harnstofflotion kann da schon helfen.
Die meisten Nebenwirkungen von Glivec, auch die Schmerzen, lassen in der Regel nach ein paar Wochen oder spätestens Monaten wieder nach. Auch ich habe zu Anfang der Behandlung (da war ich 38 Jahre alt) mit Krämpfen, Hautausschlag, Wassereinlagerungen, Übelkeit usw. zu schaffen gehabt, das ging aber vorbei, genauso wie es bei Deinem Bruder vorbeigehen wird.
Alles Gute, auch für Deinen Bruder
Niko
PS.: Wenn der Hämatologe Deines Bruders sagt, er habe noch nie von Knochenschmerzen unter Glivec-Therapie gehört, erstaunt mich das als Patient schon ein wenig. Zumindest in der Schweizer Packungsbeilage steht das unter den sehr häufigen Nebenwirkungen.

hallo lieber wolfgang,

bei meinem kleinen 10-jährigen bruder wurde vor 4 wochen cml diagnostiziert.
er bekommt nun seit 2 wochen glivec 400mg und hat seit dem dritten tag sehr starke schienbeinschmerzen, die er nicht beschreiben kann. und sie werden jeden tag stärker. anfangs waren sie nur abends. jetzt ist es mittlerweile früh und abends. weil er es sonst nicht aushält, nicht schlafen kann und weint, bekommt er nun schmerzmittel dagegen.
nun beginnt es auch schon in den armen.
ausschlag hat er zusätzlich und typische übelkeit nach dem einnehmen, blaue flecken, müdigkeit etc.
glivec ist anscheinend für kinder nicht geeignet, aber er muss es nehmen, obwohl es noch keine erfahrungen mit glivec und kindern gibt.
gestern war er jedenfalls wieder zu blutuntersuchung und seine leukozyten sind innerhalb von 2 wochen drastisch um 100 000 gefallen.
das war für alle sehr erfreulich, auch für den arzt, doch ich sehe das etwas skeptischer.
meiner meinung nach ist das nicht ganz in ordnung und nachdem ich nun ihren beitrag gelesen habe, bin ich mir noch sicherer.
zu uns hat der arzt gesagt, dass er von solchen schienbeinschmerzen/ knochenschmerzen noch nie etwas gehört hat, besonders in bezug auf glivec und wir es weiter beobachten sollen.

ich bin sehr besorgt wegen meinem kleinen bruder.
könnten sie mir genauer beschreiben wann bei ihnen die schmerzen auftreten und wo?
und seit wann nehmen sie glivec bzw sind die an cml erkrankt?
und könnten sie mir bitte genaueres sagen was dann bei ihrem termin in der hämatologie rausgekommen ist bzw was der rheumatologe mit evt autoimmunreaktion gemeint hat?

ich würde mich riesig freuen, wenn sie antworten würden und bin sehr gespannt.
es tut mir leid, wenn ich so viel frage und schreibe.

liebe grüße, mari

Habe eure Zeilen mit Interesse gelesen, da ich ähnliche Symptome ab Anfang März hatte, die sich aber im Laufe der Zeit erweiterten zu Beschwerden in allen Gelenken und vor allem in die Muskelpartien von Kniegelenk zum Gesäß. Also nur der hintere Teil des Oberschenkels.
Das Blutbild beim Hämatologen zeigte eine Entzündung im Körper.
Alle vom Hausarzt angeregten Behandlungen brachten kein Ergebnis, nur weiter steigende Entzündungswerte und veränderte Blutwerte..
Dann Besuch beim Rheumatologen, der mich in die Klinik einwies. Hier wurde nach den Untersuchungen mit Cortison behandelt, das meine Werte jetzt wieder halbwegs auf Normalwerte brachte. Allerdings seit 2 Wochen ohne Glivec.
Vermutung der Rheumatologen eine eventuelle Autoimunreaktion von Glivec, da recht schnell und ungewöhnlich die Werte wieder zurückgingen.
Habe in 2 Wochen Termin in der Hämatologie.
Wäre schön wenn jemand über ähnliche Erfahrungen berichten könnte.
Grüße von Wolfgang

Hallo Heini, das von Dir beschriebene Taubheitsgefühl am Fußrücken hatte ich vor ca 3 Jahren unter glivec auch.
Der Orthopäde verschrieb mir neue Einlagen und physikalische Therapie. Nach einigen Wochen war alles wieder in Ordnung.
Meine jetzigen Beschwerden sind heftiger, deutlicher an beiden Füßen in die Beine ausstrahlend. Mal sehen was der Neurologe sagt.
Grüße aus Franken Ruth

Hallo Nico, danke für die Antwort.
Sicher werde ich beim nächsten Kontrolltermin meinem Hämatologen berichten.Trotzdem ist es nach meiner Erfahrung gut, hier zu schreiben und zu lesen, denn die besten Antworten auf Fragen bekommt man von Betroffenen selbst.
Den Beipackzettel habe ich nomal gründlich gelesen, meine Beschwerden aber nicht einordnen können. Einen Termin beim Neurologen habe ich in 6 Wochen.
Beste Grüße Ruth

Hallo Ruth,
das habe ich auch, Taubheitsgefühle in meinem rechten Fuß.
Seit Einnahme von Glivec. Bei mir ist es "nur" der Fußrücken bis hin zum großen Zeh.
Der Arzt sieht noch keinen direkten Zusammenhang zu Glivec, für mich besteht er schon, weil das Phänomen erst nach Einnahme des Medikaments bei mir aufgetreten ist.
Ich kann auf der bestimmten Fläche die Berührung nicht so spüren. Das Gefühl an der besagten Stelle ist wie nach einer OP wenn die Narbe nicht mehr so empfindlich ist.

Gruß
H.

Hallo Ruth,

ja, ich kenne dieses Beschwerdebild, "Mißempfindungen in den Beinen", schon seit längerer Zeit, es ist eine Art Polyneuropathie. Ob es typisch für Glivec ist kann ich nicht sagen. Die Ärzte sind bei der Frage, ob es Glivec sein kann, sehr zurückhaltend. Denn Polyneuropathie hat viele Ursachen.
Bin gerne bereit, mich mit dir über dieses Thema auszutauschen.
Meine E-Mail Adresse:

Gruß
Wolfi

Hallo Ruth,
ich denke, dass Du das mit Deinem Hämatologen besprechen musst. Aus meiner eigenen Erfahrung als Glivec-Patient kenne ich dieses Beschwerdebild nicht. Es würde mich nicht wundern, wenn es harmlos ist, das kann aber nur der Arzt beurteilen. Wenn ich mir meinen Beipackzettel vom Glivec (für CH) anschaue, gibt es Hinweise auf derartige Nebenwirkungen, schau mal nach, was da geschrieben wird.
Gruss & alles Gute
Niko

Seit 08/2007 nehme ich glivec 400 mit einigen Nebenwirkungen, aber alles erträglich. Nun seit einigen Wochen Empfindungsstörungen (Kälte, Brennen, Kribbeln) in den Füssen. Kennt jemand dieses Beschwerdebild ?
LG Ruth