toni hat geschrieben:

MKrasniqi hat geschrieben:Hallo,

Bei meinem Onkel wurde leider vor 7 monaten CML entdeckt. Leider lebt er im Kosovo und hat dort keine Krankenversicherung. Wir mussten also Glivec und dann später Tasigna selber bezahlen. Aber selbst Tasigna scheint ihm nun nicht mehr zu helfen. Ich wollte nun mal Sprycel probieren. Daher meine frage an euch, falls jemand noch welche rumliegen hat, die nicht mehr gebraucht werden, wäre es super wenn ich diese an ihm testen könnte. Denn ein arzt hier in deutschland hat mir diese empfohlen.

Hallo Krasniqi ,
Sa vjeqar esht daja yt , dhe ne qfare vendi ne kosove jeton aj !
po a ka mundesi daja yt te vije ne gjermani ?
CML eshte ne gjermani gati sheruese , kuptohet ne qfare gjendje momentale eshte dhe ne qfare moshe esht !
te fala nga mynihu , un vete prej 2011 qershor e kam pas CML, pore tani nuk e kam ma duke ju falenderu mjekeve gjerman dhe Tasigna / Glivec , jam mashkull 47 vjeqare dhe vije nga prizreni , qe 22 vite jetoj ne minhen !!

Mirdita , Urime viti ri. 40 vjeqar esht, a mundem mu kontaktu najqysh. Se mise je sheru ktu ne gjermani, mundesh pak me na informu per proceduren .

Hallo, Frohes und Gesundes neues Jahr wünsche ich euch!

Naja als wir es im Juni erfahren hatten mussten wir Glivec einsetzten, zu der zeit Gab es das nicht im Kosovo wir haben es dann hier in Deutschland gekauft. Nach 3-4 Monaten musste er dann aber Tasigna anwenden, Die mussten wir auch selbst besorgen, mittlerweile gibt es Glivec im Kosovo wenn man CML hat leider für uns etwas zu spät. Aber immerhin müssen dort nun die anderen Patienten nicht GLivec selbst kaufen, was ja dort für 90% unmöglich ist da eine Packung 3500€ kostet. Tasigna gibt es nach unseren Informationen noch nicht. Der "zuständige" Hämatologe aus Köln-Bonn hat uns nun gesagt wir sollten es mit Sprycel versuchen das hat er uns auch schriftlich gesendet, da sich seine Situation verschlechtert. EIne übersetzte Krankenakte ist vorhanden auf Deutsch, weil wir ihn hier schon in Deutschland zu einer Visite hatten.

Vielen Dank für die Infos, ich finde allerdings nicht ihre e-mail hier oder wie ich jemanden Privat anschreiben kann. Wenn es Ihnen möglich ist, kontaktieren Sie bitte mich unter der e-mail

Hallo,

Es gibt schon manche Mittel und Wege, auch im Kosovo an diese Medikamente zu kommen. Hierzu muss aber sicher gestellt sein, dass die Voraussetzungen fuer dieses Medikament vorliegen und der lokale behandelnde CML-Arzt eingebunden ist und (soweit die Erfahrung lokal nicht vorliegt)zumindest mit einem CML-Experten in Verbindung steht, der umfangreiche Erfahrung mit den Zweitgenerationsmedikamenten Sprycel und Tasigna hat. Sprycel ohne einen erfahrenen Arzt mal zu "probieren" oder eine uebriggebliebene Packung ohne Aussicht auf dauerhafte Therapiefortfuehrung zu beginnen kann eher Nachteile als Vorteile schaffen.

Ich stehe mit den CML-Patientengruppen in Serbien, Kosovo und dem
umliegenden Laendern in Kontakt und war auch schon dabei behilflich, Spenden der Medikamente zu organisieren. Ich moechte aber nicht unangemessene hoffnung machen, denn das ganze funktioniert nur unter Einbindung des lokalen Arzts, einer ggf auf Englisch uebersetzten Krankenakte und Klarheit, warum die zugelassene Therapie (bzgl Glivec und Tasigna) nicht mehr funktionierten. Kannst Du diese Unterlagen in Deutsch oder Englisch beschaffen?

CML-Patientengruppen in anderen Laendern: http://cmladvocates.net/members

Gerne mehr per Email.

Herzliche Gruesse
Jan

MKrasniqi hat geschrieben:Hallo,

Bei meinem Onkel wurde leider vor 7 monaten CML entdeckt. Leider lebt er im Kosovo und hat dort keine Krankenversicherung. Wir mussten also Glivec und dann später Tasigna selber bezahlen. Aber selbst Tasigna scheint ihm nun nicht mehr zu helfen. Ich wollte nun mal Sprycel probieren. Daher meine frage an euch, falls jemand noch welche rumliegen hat, die nicht mehr gebraucht werden, wäre es super wenn ich diese an ihm testen könnte. Denn ein arzt hier in deutschland hat mir diese empfohlen.

Hallo Krasniqi ,
Sa vjeqar esht daja yt , dhe ne qfare vendi ne kosove jeton aj !
po a ka mundesi daja yt te vije ne gjermani ?
CML eshte ne gjermani gati sheruese , kuptohet ne qfare gjendje momentale eshte dhe ne qfare moshe esht !
te fala nga mynihu , un vete prej 2011 qershor e kam pas CML, pore tani nuk e kam ma duke ju falenderu mjekeve gjerman dhe Tasigna / Glivec , jam mashkull 47 vjeqare dhe vije nga prizreni , qe 22 vite jetoj ne minhen !!

Hallo,

Bei meinem Onkel wurde leider vor 7 monaten CML entdeckt. Leider lebt er im Kosovo und hat dort keine Krankenversicherung. Wir mussten also Glivec und dann später Tasigna selber bezahlen. Aber selbst Tasigna scheint ihm nun nicht mehr zu helfen. Ich wollte nun mal Sprycel probieren. Daher meine frage an euch, falls jemand noch welche rumliegen hat, die nicht mehr gebraucht werden, wäre es super wenn ich diese an ihm testen könnte. Denn ein arzt hier in deutschland hat mir diese empfohlen.

Moin Moin,
Seit 30 Tagen auf Sprycel. Toi, toi, toi. Alles gut bis auf bisschen Knochenaua und Kopfaua mit Erkältung. Werte Ok.
Liebe Grüße,
Sascha

Ich habe seit Oktber 2009 CML und bin jetzt seit einem Jahr bei Sprycel angekommen. GLIVEC und TASIGNA habe ich leider nicht vertragen , die Bauchspeicheldrüsenwerte waren viel zu hoch, so das ich die Therapie mit diesen Medikamenten einstellen musste. Auch hatte ich unter GLIVEC starke Wassereinlagerungen u, ständige Übelkeit,, was echt sehr störend war.
Tasigna hat gleich zu Beginn der Behandlung Herzprobleme ausgelöst, war also auch nicht geeignet.
Jetz habe ich Sprycel und komme gut damit klar , viel besser als mit den beiden anderen.
Nebenwirkungen gibt es halt bei allen , bei Spycel sind diese aber viel ertraeglicher, lästig ist hier dieses Kälteempfinden und mittlere Hautprobleme gelegentlich streikt auch mal die Bauchspeicheldrüse.
Zur Zeit geht es mir wirklich gut und ich bin sehr froh, das es Spycel gibt.
Liebe Grüsse
Eva

Hallo Saschi,
Bei dir war es der 7 Mai, bei mir der 6 August 2010, ein Tag den man so schnell nicht vergisst…
Zu den Krankschreibungen: Ich war keinen einzigen Tag im Spital, keinen einzigen Tag krank geschrieben. Nicht weil ich besonders tapfer wäre, nein, ich wollte und brauchte den Halt, die Normalität die mir mein Arbeitsalltag gibt. Auch ich arbeite in einem sehr angenehmes Arbeitsklima mit netten und verständnisvollen Kollegen und gleich zu Anfang ging ich in die Offensive und weihte alle ein. So konnte ich auf Rücksicht und Verständnis zählen an den Tagen wo es nicht so rund lief.
Aber wie schon gesagt, ich bekomme heute überhaupt nichts mehr mit von der Krankheit, und lebe genau so wie vorher. Denk nur daran deine Medikamente regelmässig einzunehmen, es hat sich herausgestellt, dass Therapietreue unbedingt wichtig ist.
Kopf hoch, du schaffst es!
Pascale

Gast hat geschrieben:Hallo,

Wie sind denn so die Erfahrungen mit dem Krankschreiben, ich bin selbstständig aber dem entsprechend abgesichert und habe klasse Mitarbeiter.
Noch etwas, was für mich und für alle hier sicherlich von großer Bedeutung ist, es ist echt klasse, dass es dieses Forum gibt.

Hallo Sascha,

Erstmal ich teile deine Meinung über dieses Forum. Bezüglich der Krankschreibungen: Ich selbst bin nicht betroffen, aber mein Mann. Seit der Diagnosestellung im März 2011 war er lediglich zwei mal krankgeschrieben und das auch nur durch die Punktionen. Schmerzen durch Nebenwirkungen etc, bekommt man mit den richtigen Schmerzmitteln ganz gut in den Griff. Allerdings wird mein Mann auch mit Glivec behandelt. Aber im Allgemeinen habe ich durchs lesen und durch die Erfahrung bei meinem Mann den Eindruck erhalten, dass bei den TKIs die Nebenwirkungen nach und nach nachlassen.
Ich drücke dir unbekannterweise mal ganz fest die Daumen, dass du dein Medikament gut verträgst.

Lg
Twity

Hallo,
Mein Doc hat mir auch erklärt warum ich Sprycel nehmen soll und nicht Glivec, ich hab nur wieder mal vergessen warum dies genau der Grund war. Ich müßte meine Frau fragen. Geht euch das auch so, dass man ständig was vergisst oder gedanklich im Satz stecken bleibt und nicht mehr weiß was man gerade noch sagen wollte?Hm.....
Also ich hoffe mal, dass ich auf Sprycel klar komme.
Wie sind denn so die Erfahrungen mit dem Krankschreiben, ich bin selbstständig aber dem entsprechend abgesichert und habe klasse Mitarbeiter.
Noch etwas, was für mich und für alle hier sicherlich von großer Bedeutung ist, es ist echt klasse, dass es dieses Forum gibt. Der 7.Mai 2012 war mein härtester Tag im Leben so Plötzlich ist alles sooo anders geworden. Dank diesem Forum bin ich informiert über das was kommen kann.
Es tut gut zu wissen eine Gemeinschaft zu haben und nicht auf Facebook 300 " Freunde " zu haben.
Einen lieben Gruß von mir und meinem Sofa, draußen zwitschern die Vögel, es ist Sommer!!!!
Sascha

Hallo Saschi,

ich nehme mittlerweile im 8. Jahr Sprycel, habe also schon einige Erfahrunge damit.
Sprycel wirkt sehr gut, PCR negativ.

Anfangs zeigte Sprycel bei mir etwas stärke Nebenwirkungen, allerdings wurde bei mir in einer Studie die Anfangsdosis von 2 x 70mg zugeteilt.
Seit einigen Jahren nehme ich einmal 100mg täglich, die Nebenwirkungen sind deutlcih weniger.

Bzw. im Laufe der Zeit verschwinden diese fast ganz, einige wenige haben Probleme mit Wassereinlagerungen (Pleuraergüsse) bekommen.

Gruss

Marc

Hallo,

Seit einigen Jahren schon ist KMT nicht mehr Standard bei erwachsenen CML-Patienten. Früher (vor 10 und mehr Jahren) war es die einzige Möglichkeit die Krankheit in den Griff zu bekommen (zu heilen) aber die Risiken waren und sind noch immer nicht zu unterschätzen.
Auch ich hatte bei meiner Ersdiagnose vor fast 2 Jahren (hatte es auch unbemerkt auf 240.000 leukos geschafft!) gedacht man würde eine KMT erwägen aber so wie du wurde ich erst mit Litalir und dann gleich drauf (bei Bestätigung des Philadelphia-Chromosoms) mit Glyvec behandelt. Einige Wochen später wechselte ich - weil man es mir angeraten hat - zu Tasigna und nehme seither an einer 2 Jahresstudie teil.
Meine Resultate sind sehr gut und wie du wahrscheinlich hier im Forum von vielen Betroffenen lesen kannst - hast auch du gute Chancen positiv auf das Medikament anzusprechen und Nebenwirkungen müssen ja nicht auftreten!
Bei mir waren sie heftig (Gelenkschmerzen, Hautjucken) sind aber total verschwunden und ich lebe mit CML genauso wie vorher.

KMT kommt eigentlich nur in Frage wenn die Medikamente nicht funktionieren, aber da es mittlerweile verschiedene gibt haben sich unsere Chancen erhöht eins zu finden was wirkt.

Wünsche dir nur das beste, der Anfang ist nicht immer einfach, aber mit der Zeit kommen die meisten gut mit der Krankheit klar!
Liebe Grüsse
Pascale

Hallo Saschi,

hat man dir erläutert, warum du Sprycel und nicht Glivec oder Tasigna erhalten sollst? Ich habe hier im Forum den Eindruck gewonnen, dass Sprycel das Medkikament mit den schwerwiegensten Nebenwirkungen (z.B. Wassereinlagerungen) ist, und würde aus dem Bauch heraus Glivec oder Tasigna bevorzugen. Ich will dich nicht verunsichern, aber es kann nicht schaden, wenn du dich nach den Gründen für die Wahl dieses Medikament erkundigst ...

Beste Grüße
Bertheo

Moin und Hallo!
Heute habe ich meinen endgültigen Befund erhalten, welcher sagt, dass ich keine KMT benötige ( zur Zeit wenigstens nicht ) ich bin damit positiv? Meine Werte liegen jetzt mit Litalir auf 28 000 Leukos und in zwei Tagen beginne ich mit 100 mg Sprycel.
Ich bin mal gespannt, wie es wird, Nebenwirkungen und so.
MfG
Saschi