Hallo,

zu meinen Erfahrungsberichten bezüglich Polyneuropathie möchte ich jetzt ergänzen, dass ich derzeit auf das Vorliegen einer erblichen spinocerebellären Ataxie untersucht werde.Das könnte es dann auch sein: Eben hereditär/erblich und nicht (nur) aufgrund von Chemo und/oder SZT..

Werde wieder vom Ergebnis berichten. Das kann aber noch dauern (bis 2 Mon.)

Akita

[quote="Thomas55"]...Polyneuropathien gibt es bei der Cll häufig auch ohne Chemo, hängt vermutlich mit dem oft geschwächten Immunsystem zusammen das den im Verdacht stehenden auslösenden Viren freies Spiel läßt. Die Ärzte tun sich mit der Therapie der Polyneurapathie äußerst schwer, meist gibt es nur Mittel um damit besser leben zu können (z.B.Lyrika).

Man könnte VitB12 versuchen, und zwar in der Form von Methylcobalamin, das angeblich als einziges die Blut/Gehirnschranke überschreitet. Auch wenn kein offensichtlicher Mangel vorliegt,kanns ein Verarbeitungs-bzw. Resorptionssyndrom geben.

akita

Hallo Elke,

>Ich war inzwischen in der Rheumaklinik. Dort wurde Rheuma ausgeschlossen. Wieder wurde auf PNP getippt, obwohl die Sympthome was anderes sagen.

Ich finde, dass letztlich die Diagnose/n entscheidend sind, die zu hilfreichen Therapieansätzen führen. Es scheint da verschiedene Auffasungen zu geben, bezüglich dessen, was eine Rheumaerkrankung ist bzw. was man zum Rheuma zählt. Schätzungsweise ist da noch nicht alles ausdiskutiert. Zur chronischen GvHD habe ich in ein- und demselben Artikel die Anführung einer bestimmten Organbeteiligung als GVHD-Manifestation gefunden, andererseits läßt sich diese - sklerodermiforme Haut-GVHD auch von rheumatologischer Seite sehen und behandeln. Diejenigen die die sklerodermieforme Haut-GVHD lediglich der GVHD zuzählen, werden der Meinung sein, dass es eine eigene Krankheit (oder Reihe von verschiedenen, ähnlichen Krankheitsbildern) gibt, die "Sklerodermie" heißt. Im selben Artikel findet sich die Anmerkungen, dass PatientInnen mit GVHD auch Erkrankungen aus dem rheumatischen Kreis haben können (mit Aufzählung von zwei Beispielen). Schwierig wirds wenn ein GVHD-Nachsorgepatient dann zB Hauterscheinungen zeigt, die naheliegender Weise eine GHVD der Haut sein sollten/könnten. Doch - wie seltsam ist die Art der Hautscheinung.. Striemen und Verfärbungen eben dort, wo an der Schulter die Umhängetasche drückt.. So etwas hat man noch nicht gesehen. Die Biopsie zeigt dann, dass es sich doch um eine - sklerodermiforme - HautGVHD handelt und nichts anderes. Schließlich wird der Patient von der KMT - Nachsorge in die Dermatologie zur Bestrahlungstherapie überwiesen. Über Umwegen und eine Sklerodermie-Selbsthilfegruppe kommt der Patient schließlich zum Schluss, dass er außer den Hauterscheinungen noch andere Symptome hat, die oft bei PatientInnen mit Skierodermie vorkommen, und auch rheumatologisch gesehen und behandelt werden..Dadurch ist es dem Patienten möglich, seine Symptome in einem neuen Zusammenhang zu verstehen und sich um deren Lösung mithilfe der richtigen Ärzte und Selbsthilfegruppen zu bemühen. Mir passiert. Von der KMT-Nachsorge hätte kein Weg zur Sklerodermin-Selbsthilfegruppe und auch nicht zum Rheumatologen geführt. - V.a. dann , wenn die Symptome noch nicht so ausgeprägt waren, dass unübersehbar. Vorbeugung und rechtzeitige Intervention sind aber sehr wichtig. So, - das war jetzt ein langer Sermon zu Thema Irrwege bis zur Hilfe -und das bei superspezialisierten ÄrztInnen alllerorten. Aber oft halt nur fürs eigene Fachgebiet,

>Muss aber im November zum Test beim Neurologen.
Meine Ärztin hat mir erklärt, dass die Chemo manchmal Prozesse im Körper in Gang setzt, die nicht wirklich nachzuvollziehen sind, aber Sympthomatiken bekannter Krankheiten haben.
Daher wird immer auf diese Erkrankungen getestet.

Das finde ich schon wichtig. Ganz so unnachvollziehbar sind solche Prozesse aber oft gar nicht.ZB weiß mann, dass Chemos Giftstoffe im Körper zurücklassen können, mit entsprechenden Konsequenzen für den Körper.

>Meine Schmerzen bin ich noch nicht los. Ich hoffe einfach, dass eine gesunde Ernährung, Bewegung und eine positive Einstellung dem Körper helfen, sich selbst zu helfen.

Ganz deiner Meinung. Aber wir hältst du das mit Schmerzen überhaupt aus? Nagt das nicht sehr an der Psyche? Manchmal denke ich, wenn ich Schmerzen habe, um die ich mich nicht kümmere, dass ich damit meinen Körper vernachlässige und eigentlich nicht bereit bin, die echten Konsequenzen daraus zu ziehen, zB bessere Diagnostik - zum Arzt laufen. Vorbeugen - zB mehr schlafen, mich nicht selbst bestrafen wollen, indem ich den Schmerz toleriere und dann doch drunter leide.; Schmerzmittel nehmen bis Morphium!!

Vielleicht möchtest du es ja einmal mit einer - verbesserten - Magnesiumsubstituton bzw. Einnahme versuchen, so wie ich es schon geschrieben habe. Schätzungsweise werden deine Ärzte nichts dagegen haben, wenn die Präparate auch in der Apotheke kassenfrei angebotenw erden.. Ich glaube aus meiner Erfahrung heraus, dass diese Magnesiumtabletten - oder Brausebeutel - eine zweistufige Wirkung haben. Einerseits helfen sie, den Mg-Spiegel im Blut aufrecht zuerhalten. Über die Höhe dieses Spiegels funktioniert vermutlich vieles im Körper, das ansonsten nicht funktionieren würde, bzw. wenn der Spiegel zu niedrig ist, gibt es typische Probleme. Aber es scheint auch eine Kurzzeitwirkung zu geben, die sich sehr schnell entfaltet, dann aber nicht lange anhält. So kann ich es mir erklären, dass schon kurz nach dem Trinken einer MgBrause, in derselben Nacht, Krämpfe unterbleiben, in der nächsten Nacht aber wieder kommen, wenn der Körper am Abend kein frisches Magnesium bekommt, sondern nur einen normalerweise als ausreichend erachteten Blutspiegel an Mg hat...

Bewegung ist ganz wichtig. Ich sollte mehr Physiotherapie machen. Die Kasse zahlt mir wieder 16 Einheiten a 30 min Zimmerfahrrad und Kraftgeräte im Physiotherapieinstitut. Aber es freut mich nicht, und ich hab das Gefühl, es wird mir zuviel, weil ich ja auch 3x wöchentlich Fotochemotherapie habe..

>Ich kenne auch einen sehr guten Osteopathen. Mal sehen, vielleicht gehe ich mal hin

Ich kenne keinen und kann mir nicht erklären, wie das wirkt, diese Therapie.

>. Bin noch krank geschrieben. Ohne diese Belastung sind die Schmerzen tagsüber nicht so schlimm.

Kannst du im Krankenstand bleiben? Entsetzlich dann die Qual am Arbeitsplatz, wenn du ja jetzt schon Schmerzen hast...

>Eine Schamanin gibt es in unserer Gegend nicht.

Wirklich nicht? Kommt drauf an, wo du wohnst. Evtl. sind in D viele Schamanen als HeilpraktikerInnen tätig und gebens nicht offiziell bekannt.

Allerdings wäre ich nie freiwillig zu einer Schamanin gegangen, weil ich davon nicht genug halte, um mich anzuvertrauen. Aber sie ist eine Freundin eines Freundes, und so habe ich sie privat kennengelernt. Macht mit mir auch keine Rituale, sondern ua. Massagen, die sehr weh tun, viellieicht so ähnlich wie Lympfhdrainage, gepaart mit Akupunktmassage. Erstere soll bei Neuropathie überhaupt helfen..

>Knochendichte werde ich auch messen lassen. Kann ja nicht schaden.
Hab da erst mal zu tun,

Ich auch! Ein zeitlicher Overkill an Therapiebedarf!

Schöne Grüße,

Akita

ich grüße Dich ganz herzlich und wünsche Dir auch alles Gute!!
Elke[/quote]

.. Das ist ja ein sehr umfangreicher Thread, der von Martin Bergmann. 12 Seiten und 176 Beiträge. Ich habe ihn jetzt einmal bis April 2010 zurückverfolgt.

Es wäre interessant, zu wissen, wie es jetzt mit dieser "Polyneuropathie" bei Martin Bergmann steht. Welchen Maßnahmen schreibt er - rückblickend - eine Wirksamkeit gegen seine PNP zu?

Nicht ganz klar ist mir die Unterscheidung der Polyneuropathie von einer peripheren Neuropathie. Für mich sind Beschwerden in den Füßen und Händen ein peripheres Geschehen, und noch keine Polyneuropathie. Müßte aber erst mehr dazu lesen.

Um dieses Problem: Wie gehört eine Polyneuropathie oder eine periphere Neuropathie behandelt, bzw. welche neuen Ansätze dazu gibt es in den letztvergangenen Jahren? lösen zu können, ist es imho erforderlich, eine fachliche Information einzuholen, angefangen von Internetratgebern, bis zu Lehrbüchern und PubMed - Veröffentlichungen. Dazu dann der Erfahrungsaustausch. Ist besonders deshalb wichtig, weil so manches nicht in den offiziellen Schriften der Medizin zu stehen scheint, und weil ich dadurch auf neue Gedanken komme, die wiederum in einer besseren Recherchemöglichkeit münden, und in weiterer Folge in noch besseren bzw. zusätzlichen Lösungsmöglichkeiten.

Ich möchte vorerst bestreiten, dass es der Weisheit letzter Schluss ist, dass man gegen Polyneuropathie nichts machen kann und lediglich "palliativ" behandeln kann. Vorerst fehlt mir noch eine Definition der Polyneuropathie und deren Unterscheidung von einer peripheren Neuropathie. Sonst wissen wir ja nicht, wovon wir jeweils reden. Allerdings scheint Erfahrungsaustausch immer wertvoll, wenn auch die "richtigen" Bezeichnungen/Diagnosen fehlen mögen. Schaden darfs halt nicht..

akita

...Polyneuropathien gibt es bei der Cll häufig auch ohne Chemo, hängt vermutlich mit dem oft geschwächten Immunsystem zusammen das den im Verdacht stehenden auslösenden Viren freies Spiel läßt. Die Ärzte tun sich mit der Therapie der Polyneurapathie äußerst schwer, meist gibt es nur Mittel um damit besser leben zu können (z.B.Lyrika).

Wenn ich mich richtig erinnere hat auch Martin Bergmann in seinem Cll-Thread hier (http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... =17&t=2615) über die Behandlung seiner Polyneuropathie berichtet.

Gruß
Thomas

Hallo Akita,
toll, wie gut Du informiert bist.
Ich war inzwischen in der Rheumaklinik. Dort wurde Rheuma ausgeschlossen. Wieder wurde auf PNP getippt, obwohl die Sympthome was anderes sagen. Muss aber im November zum Test beim Neurologen.
Meine Ärztin hat mir erklärt, dass die Chemo manchmal Prozesse im Körper in Gang setzt, die nicht wirklich nachzuvollziehen sind, aber Sympthomatiken bekannter Krankheiten haben.
Daher wird immer auf diese Erkrankungen getestet.
Meine Schmerzen bin ich noch nicht los. Ich hoffe einfach, dass eine gesunde Ernährung, Bewegung und eine positive Einstellung dem Körper helfen, sich selbst zu helfen. Ich kenne auch einen sehr guten Osteopathen. Mal sehen, vielleicht gehe ich mal hin. Bin noch krank geschrieben. Ohne diese Belastung sind die Schmerzen tagsüber nicht so schlimm.
Eine Schamanin gibt es in unserer Gegend nicht.
Knochendichte werde ich auch messen lassen. Kann ja nicht schaden.
Hab da erst mal zu tun,
ich grüße Dich ganz herzlich und wünsche Dir auch alles Gute!!
Elke

Hallo Elke,

ja, Osteoporose kann man auch bekommen. Jedenfalls war ich nach Chemos, Strahlentherapie und Transplantation in Gefahr.

Die Onkologin, die das dir gegenüber als Möglichkeit erwähnt hat, könnte schon recht haben, dass es auch in einem Fall drohen könnte.

Vermutlich war sie gerade nicht dafür zuständig, deine weitere Behandlung konkret mit dir zu besprechen, sondern du hast sie nur "zwischen Tür und Angel" befragt. Dann kannst du schon einmal mit solchen Antworten rechnen, die ja nicht viel mehr bringen als die reinen Stichwörter.

Zum Stichwort Osteroporose - fällt mir ein, dass es hier Knochendichtemessungen auf Kasse gibt. Danach stellt sich heraus, ob du einer verminderte Knochendichte hast, im Sinner einer Osteopenie, oder gar eine Osteoporose. Je nach Befund wirst du allerlei empfohlen/verschrieben bekommen: Calcium-Tabletten, aber auch "Stärkeres" falls nötig. Zur Behandlung aber auch Vorbeugung helfen spezielle Heilgymnastikangebote, Meines Wissens alles auf Kasse (in Ö, vermutlich auch in D).

Alles Gute,

Akita

Hallo Elke,

mich hat auch das Schicksal dieser Diagnose "Polyneuropathie nach Chemo" betroffen bzw. gilt die Diagnose noch.

Der/die NeurologIn diagnostiziert das. Ich bin also vor einem Jahr zum Neurologen gegangen, wohin mich die Transplantationsnachsorge geschickt hatte (-ich hatte vor meiner Transplantation fünf starke Chemotherapien), und der hat s mir kurzerhand auf den Kopf zugesagt, nachdem er meine Beschwerden gehört hatte. Dann wurde ein Nervenleitgeschwindigkeitstest gemacht. Ich glaube,dass sehr unterschiedliche Symptome auf Polyneuropathie zurückgeführt werden.

Eventuell ist das nicht ganz richtig.

Nach dem ICD-10, einem internationalen System der Klassifikation von Krankheiten (ich glaub, jetzt sollte es schon den nächsten geben, ich habe mich seit einem Jahr nicht mehr damit befaßt), sollten aber alle Diagnosen gestellt werden, die - auch- zutreffend sind. Es können ja verschiedene Faktoren zu einer Symptomatik beitragen. Wenn dann nur eine einzige Diagnose gestellt wird, könnte es sein, dass wichtige HIlfsmittel/Therapien, die nur nach Stellen der weiteren Diagnose gegeben werden, nicht zugänglich sind. So könnte es auch in diesem Fall sein.

Zum einen habe ich "immer schon" Magnesium bekommen. Zuerst stationär, immer wieder. Da hieß es, dass mein Magnesiumspiegel nicht hoch genug sei, und deshalb die Zusatzinfusion nötig wäre. Später, nach der Entlassung, habe ich Magnesium Verla Tabletten genommen, zuerst 4 Tabletten täglich. Pro Tablette 120mg Mg.

Die Krankenkasse fragte schon, warum ich diese bekommen würde, müßte doch mein Magnesiumspiegel doch längst schon im normalen Rahmen sein. Und das war er auch. Mein Hausarzt schrieb aber auf die zu bewilligende Verschreibung drauf, dass ich eben Hypomagnesiämie nach allogener S'ZT hätte und das Magnesium dauerhaft bräuchte, damit der Spiegel nicht mehr fällt. .So bekomme ich die Tabletten weiterhin bewilligt. War aber nicht der Weisheit letzter Schluss.. seit einigen Monaten traten die Krämpfe und Schmerzen - so ziehende, va. in den Füßen, aber auch in den Oberschenkeln und Fingen, die ich schonvorher gehabt hatte, wenn ich das Magnesium nicht in ausreichender Dosis genommen hatte, auch bei voller Dosis auf. Dann wurde das Magnesium auf 6 Tabletten täglich gesteigert. Nun zeigte sich, dass zwar die Krämpfe unterblieben, wenn ich wirklich alle Tabletten an einem Tag nahm, das System aber sofort zusammenbrach, wenn ich nur eine einzige Tablette -v.a. am Abend - vergaß. Da stimmte etwas nicht. Durch Lektrüre im Internet - alles abgespeichert bzw. ausgedruckt, aber nicht zur Hand kam ich auf Empfehlungen, Magnesium jedenfalls mit 600 mg täglich zu substitutieren , und zwar schwerpunktmäßig abends und nachts zu je 300mg - das waren zwei Brausebeutel Magnesiumcitrat für mich. Hilft absolut vorbeugend gegen die Schmerzen, und noch für die gleiche Nacht. Hat wohl nicht jede/r so ein Glück.

In der letzten Zeit sind weitere Perspektiven auf mich zugekommen: Eine Freundin von mir, die Schamanin ist,kennt derart wirksame Massagemethoden, dass sie mit einigen Sitzungen in den letzten zwei Monaten auch das ständige Kribbeln in den Beinen und Füßen fast weggebracht hat.

Zuletzt habe ich - aufgrund einer zufälligen Entdeckung im Zusammenhang mit meiner Informationssuche für meine sklerodermiforme Haut-Gvhd - entdeckt, dass ich zu einem Rheumatologen gehen sollte. Nicht nur bei sklerodermiformer Haut-Gvhd, sondern einfach auch nach Chemo können Beschwerden aus dem rheumatischen Formenkreis auftreten, bzw. gehören sie in der Rheumatologie behandelt. Der Organisator einer einschlägigen Selbsthilfegruppe in Linz hat mir einige Links geschickt, - siehe mein nächster Vortrag. Vielleicht erkennst du auch deine Symptomatik und könntest in diese Richtung weitergehen?

Deine Beschwerden müssen ja schrecklich auszuhalten sein. Aber vielleicht hast du in der Zwischenzeit eine Lösung gefunden? Den Ärzten die Türe eingerannt deshalb?

Liebe Grüße,

Akita

Erst einmal hallo Michael,
mein herzlichstes Beileid zum Tod Deiner Mutter.
Ich hoffe, Dir geht es soweit gut.

Hallo Ihr Lieben,
seit ein paar Monaten plagen mich Schmerzem in den Füßen und Händen. Wenn ich nachts aufstehen muss, kann ich kaum auftreten. Nach ein paar Metern geht es aber besser. Insbesondere morgens schmerzen meine Hände. Meine Onkologin meint, nach der Chemo im Juli sei dieses fast normal. Manchmal bilde sich eine Polaneuropathie, die dann chronisch verlaufe. Oder man bekäme auch schon mal Osteoporose. Das sei halt so. Habt Ihr ähnliche Erfahrungen gemacht? Ich nehme jetzt Calcium und Ibuprofen gegen die Schmerzen, was wiederum meinen Magen ruiniert. Meine Chemo war April bis Juli 2011.
LG Elke