von Gast » 24.08.2012, 14:26
Hallo Elke,
>Ich war inzwischen in der Rheumaklinik. Dort wurde Rheuma ausgeschlossen. Wieder wurde auf PNP getippt, obwohl die Sympthome was anderes sagen.
Ich finde, dass letztlich die Diagnose/n entscheidend sind, die zu hilfreichen Therapieansätzen führen. Es scheint da verschiedene Auffasungen zu geben, bezüglich dessen, was eine Rheumaerkrankung ist bzw. was man zum Rheuma zählt. Schätzungsweise ist da noch nicht alles ausdiskutiert. Zur chronischen GvHD habe ich in ein- und demselben Artikel die Anführung einer bestimmten Organbeteiligung als GVHD-Manifestation gefunden, andererseits läßt sich diese - sklerodermiforme Haut-GVHD auch von rheumatologischer Seite sehen und behandeln. Diejenigen die die sklerodermieforme Haut-GVHD lediglich der GVHD zuzählen, werden der Meinung sein, dass es eine eigene Krankheit (oder Reihe von verschiedenen, ähnlichen Krankheitsbildern) gibt, die "Sklerodermie" heißt. Im selben Artikel findet sich die Anmerkungen, dass PatientInnen mit GVHD auch Erkrankungen aus dem rheumatischen Kreis haben können (mit Aufzählung von zwei Beispielen). Schwierig wirds wenn ein GVHD-Nachsorgepatient dann zB Hauterscheinungen zeigt, die naheliegender Weise eine GHVD der Haut sein sollten/könnten. Doch - wie seltsam ist die Art der Hautscheinung.. Striemen und Verfärbungen eben dort, wo an der Schulter die Umhängetasche drückt.. So etwas hat man noch nicht gesehen. Die Biopsie zeigt dann, dass es sich doch um eine - sklerodermiforme - HautGVHD handelt und nichts anderes. Schließlich wird der Patient von der KMT - Nachsorge in die Dermatologie zur Bestrahlungstherapie überwiesen. Über Umwegen und eine Sklerodermie-Selbsthilfegruppe kommt der Patient schließlich zum Schluss, dass er außer den Hauterscheinungen noch andere Symptome hat, die oft bei PatientInnen mit Skierodermie vorkommen, und auch rheumatologisch gesehen und behandelt werden..Dadurch ist es dem Patienten möglich, seine Symptome in einem neuen Zusammenhang zu verstehen und sich um deren Lösung mithilfe der richtigen Ärzte und Selbsthilfegruppen zu bemühen. Mir passiert. Von der KMT-Nachsorge hätte kein Weg zur Sklerodermin-Selbsthilfegruppe und auch nicht zum Rheumatologen geführt. - V.a. dann , wenn die Symptome noch nicht so ausgeprägt waren, dass unübersehbar. Vorbeugung und rechtzeitige Intervention sind aber sehr wichtig. So, - das war jetzt ein langer Sermon zu Thema Irrwege bis zur Hilfe -und das bei superspezialisierten ÄrztInnen alllerorten. Aber oft halt nur fürs eigene Fachgebiet,
>Muss aber im November zum Test beim Neurologen.
Meine Ärztin hat mir erklärt, dass die Chemo manchmal Prozesse im Körper in Gang setzt, die nicht wirklich nachzuvollziehen sind, aber Sympthomatiken bekannter Krankheiten haben.
Daher wird immer auf diese Erkrankungen getestet.
Das finde ich schon wichtig. Ganz so unnachvollziehbar sind solche Prozesse aber oft gar nicht.ZB weiß mann, dass Chemos Giftstoffe im Körper zurücklassen können, mit entsprechenden Konsequenzen für den Körper.
>Meine Schmerzen bin ich noch nicht los. Ich hoffe einfach, dass eine gesunde Ernährung, Bewegung und eine positive Einstellung dem Körper helfen, sich selbst zu helfen.
Ganz deiner Meinung. Aber wir hältst du das mit Schmerzen überhaupt aus? Nagt das nicht sehr an der Psyche? Manchmal denke ich, wenn ich Schmerzen habe, um die ich mich nicht kümmere, dass ich damit meinen Körper vernachlässige und eigentlich nicht bereit bin, die echten Konsequenzen daraus zu ziehen, zB bessere Diagnostik - zum Arzt laufen. Vorbeugen - zB mehr schlafen, mich nicht selbst bestrafen wollen, indem ich den Schmerz toleriere und dann doch drunter leide.; Schmerzmittel nehmen bis Morphium!!
Vielleicht möchtest du es ja einmal mit einer - verbesserten - Magnesiumsubstituton bzw. Einnahme versuchen, so wie ich es schon geschrieben habe. Schätzungsweise werden deine Ärzte nichts dagegen haben, wenn die Präparate auch in der Apotheke kassenfrei angebotenw erden.. Ich glaube aus meiner Erfahrung heraus, dass diese Magnesiumtabletten - oder Brausebeutel - eine zweistufige Wirkung haben. Einerseits helfen sie, den Mg-Spiegel im Blut aufrecht zuerhalten. Über die Höhe dieses Spiegels funktioniert vermutlich vieles im Körper, das ansonsten nicht funktionieren würde, bzw. wenn der Spiegel zu niedrig ist, gibt es typische Probleme. Aber es scheint auch eine Kurzzeitwirkung zu geben, die sich sehr schnell entfaltet, dann aber nicht lange anhält. So kann ich es mir erklären, dass schon kurz nach dem Trinken einer MgBrause, in derselben Nacht, Krämpfe unterbleiben, in der nächsten Nacht aber wieder kommen, wenn der Körper am Abend kein frisches Magnesium bekommt, sondern nur einen normalerweise als ausreichend erachteten Blutspiegel an Mg hat...
Bewegung ist ganz wichtig. Ich sollte mehr Physiotherapie machen. Die Kasse zahlt mir wieder 16 Einheiten a 30 min Zimmerfahrrad und Kraftgeräte im Physiotherapieinstitut. Aber es freut mich nicht, und ich hab das Gefühl, es wird mir zuviel, weil ich ja auch 3x wöchentlich Fotochemotherapie habe..
>Ich kenne auch einen sehr guten Osteopathen. Mal sehen, vielleicht gehe ich mal hin
Ich kenne keinen und kann mir nicht erklären, wie das wirkt, diese Therapie.
>. Bin noch krank geschrieben. Ohne diese Belastung sind die Schmerzen tagsüber nicht so schlimm.
Kannst du im Krankenstand bleiben? Entsetzlich dann die Qual am Arbeitsplatz, wenn du ja jetzt schon Schmerzen hast...
>Eine Schamanin gibt es in unserer Gegend nicht.
Wirklich nicht? Kommt drauf an, wo du wohnst. Evtl. sind in D viele Schamanen als HeilpraktikerInnen tätig und gebens nicht offiziell bekannt.
Allerdings wäre ich nie freiwillig zu einer Schamanin gegangen, weil ich davon nicht genug halte, um mich anzuvertrauen. Aber sie ist eine Freundin eines Freundes, und so habe ich sie privat kennengelernt. Macht mit mir auch keine Rituale, sondern ua. Massagen, die sehr weh tun, viellieicht so ähnlich wie Lympfhdrainage, gepaart mit Akupunktmassage. Erstere soll bei Neuropathie überhaupt helfen..
>Knochendichte werde ich auch messen lassen. Kann ja nicht schaden.
Hab da erst mal zu tun,
Ich auch! Ein zeitlicher Overkill an Therapiebedarf!
Schöne Grüße,
Akita
ich grüße Dich ganz herzlich und wünsche Dir auch alles Gute!!
Elke[/quote]
Hallo Elke,
>Ich war inzwischen in der Rheumaklinik. Dort wurde Rheuma ausgeschlossen. Wieder wurde auf PNP getippt, obwohl die Sympthome was anderes sagen.
Ich finde, dass letztlich die Diagnose/n entscheidend sind, die zu hilfreichen Therapieansätzen führen. Es scheint da verschiedene Auffasungen zu geben, bezüglich dessen, was eine Rheumaerkrankung ist bzw. was man zum Rheuma zählt. Schätzungsweise ist da noch nicht alles ausdiskutiert. Zur chronischen GvHD habe ich in ein- und demselben Artikel die Anführung einer bestimmten Organbeteiligung als GVHD-Manifestation gefunden, andererseits läßt sich diese - sklerodermiforme Haut-GVHD auch von rheumatologischer Seite sehen und behandeln. Diejenigen die die sklerodermieforme Haut-GVHD lediglich der GVHD zuzählen, werden der Meinung sein, dass es eine eigene Krankheit (oder Reihe von verschiedenen, ähnlichen Krankheitsbildern) gibt, die "Sklerodermie" heißt. Im selben Artikel findet sich die Anmerkungen, dass PatientInnen mit GVHD auch Erkrankungen aus dem rheumatischen Kreis haben können (mit Aufzählung von zwei Beispielen). Schwierig wirds wenn ein GVHD-Nachsorgepatient dann zB Hauterscheinungen zeigt, die naheliegender Weise eine GHVD der Haut sein sollten/könnten. Doch - wie seltsam ist die Art der Hautscheinung.. Striemen und Verfärbungen eben dort, wo an der Schulter die Umhängetasche drückt.. So etwas hat man noch nicht gesehen. Die Biopsie zeigt dann, dass es sich doch um eine - sklerodermiforme - HautGVHD handelt und nichts anderes. Schließlich wird der Patient von der KMT - Nachsorge in die Dermatologie zur Bestrahlungstherapie überwiesen. Über Umwegen und eine Sklerodermie-Selbsthilfegruppe kommt der Patient schließlich zum Schluss, dass er außer den Hauterscheinungen noch andere Symptome hat, die oft bei PatientInnen mit Skierodermie vorkommen, und auch rheumatologisch gesehen und behandelt werden..Dadurch ist es dem Patienten möglich, seine Symptome in einem neuen Zusammenhang zu verstehen und sich um deren Lösung mithilfe der richtigen Ärzte und Selbsthilfegruppen zu bemühen. Mir passiert. Von der KMT-Nachsorge hätte kein Weg zur Sklerodermin-Selbsthilfegruppe und auch nicht zum Rheumatologen geführt. - V.a. dann , wenn die Symptome noch nicht so ausgeprägt waren, dass unübersehbar. Vorbeugung und rechtzeitige Intervention sind aber sehr wichtig. So, - das war jetzt ein langer Sermon zu Thema Irrwege bis zur Hilfe -und das bei superspezialisierten ÄrztInnen alllerorten. Aber oft halt nur fürs eigene Fachgebiet,
>Muss aber im November zum Test beim Neurologen.
Meine Ärztin hat mir erklärt, dass die Chemo manchmal Prozesse im Körper in Gang setzt, die nicht wirklich nachzuvollziehen sind, aber Sympthomatiken bekannter Krankheiten haben.
Daher wird immer auf diese Erkrankungen getestet.
Das finde ich schon wichtig. Ganz so unnachvollziehbar sind solche Prozesse aber oft gar nicht.ZB weiß mann, dass Chemos Giftstoffe im Körper zurücklassen können, mit entsprechenden Konsequenzen für den Körper.
>Meine Schmerzen bin ich noch nicht los. Ich hoffe einfach, dass eine gesunde Ernährung, Bewegung und eine positive Einstellung dem Körper helfen, sich selbst zu helfen.
Ganz deiner Meinung. Aber wir hältst du das mit Schmerzen überhaupt aus? Nagt das nicht sehr an der Psyche? Manchmal denke ich, wenn ich Schmerzen habe, um die ich mich nicht kümmere, dass ich damit meinen Körper vernachlässige und eigentlich nicht bereit bin, die echten Konsequenzen daraus zu ziehen, zB bessere Diagnostik - zum Arzt laufen. Vorbeugen - zB mehr schlafen, mich nicht selbst bestrafen wollen, indem ich den Schmerz toleriere und dann doch drunter leide.; Schmerzmittel nehmen bis Morphium!!
Vielleicht möchtest du es ja einmal mit einer - verbesserten - Magnesiumsubstituton bzw. Einnahme versuchen, so wie ich es schon geschrieben habe. Schätzungsweise werden deine Ärzte nichts dagegen haben, wenn die Präparate auch in der Apotheke kassenfrei angebotenw erden.. Ich glaube aus meiner Erfahrung heraus, dass diese Magnesiumtabletten - oder Brausebeutel - eine zweistufige Wirkung haben. Einerseits helfen sie, den Mg-Spiegel im Blut aufrecht zuerhalten. Über die Höhe dieses Spiegels funktioniert vermutlich vieles im Körper, das ansonsten nicht funktionieren würde, bzw. wenn der Spiegel zu niedrig ist, gibt es typische Probleme. Aber es scheint auch eine Kurzzeitwirkung zu geben, die sich sehr schnell entfaltet, dann aber nicht lange anhält. So kann ich es mir erklären, dass schon kurz nach dem Trinken einer MgBrause, in derselben Nacht, Krämpfe unterbleiben, in der nächsten Nacht aber wieder kommen, wenn der Körper am Abend kein frisches Magnesium bekommt, sondern nur einen normalerweise als ausreichend erachteten Blutspiegel an Mg hat...
Bewegung ist ganz wichtig. Ich sollte mehr Physiotherapie machen. Die Kasse zahlt mir wieder 16 Einheiten a 30 min Zimmerfahrrad und Kraftgeräte im Physiotherapieinstitut. Aber es freut mich nicht, und ich hab das Gefühl, es wird mir zuviel, weil ich ja auch 3x wöchentlich Fotochemotherapie habe..
>Ich kenne auch einen sehr guten Osteopathen. Mal sehen, vielleicht gehe ich mal hin
Ich kenne keinen und kann mir nicht erklären, wie das wirkt, diese Therapie.
>. Bin noch krank geschrieben. Ohne diese Belastung sind die Schmerzen tagsüber nicht so schlimm.
Kannst du im Krankenstand bleiben? Entsetzlich dann die Qual am Arbeitsplatz, wenn du ja jetzt schon Schmerzen hast...
>Eine Schamanin gibt es in unserer Gegend nicht.
Wirklich nicht? Kommt drauf an, wo du wohnst. Evtl. sind in D viele Schamanen als HeilpraktikerInnen tätig und gebens nicht offiziell bekannt.
Allerdings wäre ich nie freiwillig zu einer Schamanin gegangen, weil ich davon nicht genug halte, um mich anzuvertrauen. Aber sie ist eine Freundin eines Freundes, und so habe ich sie privat kennengelernt. Macht mit mir auch keine Rituale, sondern ua. Massagen, die sehr weh tun, viellieicht so ähnlich wie Lympfhdrainage, gepaart mit Akupunktmassage. Erstere soll bei Neuropathie überhaupt helfen..
>Knochendichte werde ich auch messen lassen. Kann ja nicht schaden.
Hab da erst mal zu tun,
Ich auch! Ein zeitlicher Overkill an Therapiebedarf!
Schöne Grüße,
Akita
ich grüße Dich ganz herzlich und wünsche Dir auch alles Gute!!
Elke[/quote]
