B-CLL mit 50 % Knochenmarkbefall

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jan
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Re: B-CLL mit 50 % Knochenmarkbefall

Beitrag von jan » 05.03.2012, 18:58

Hallo Anni

im Grunde sollte die Reihenfolge anders sein - erst mit dem Arzt drüber sprechen, und wenn es keine Bedenken gibt, dann nehmen.

Die Inhaltsstoffe der Wolfsbeere,Gojibeere oder Lycium Barbarum, scheinen immunaktiv zu sein - ob dies gut oder schlecht bei einer Krebserkrankung des Immunsystems ist, ist unbekannt. Der Einsatz ohne einigermaßen wissenschaftlich durchgeführten Studie geht demnach eher in den Bereich des Hoffens, Glaubens und Heilversprechens.

Wechselwirkungen der Inhaltsstoffe wurden in Untersuchungen bei Blutverdünnern / gerinnungssenkenden Mitteln (z.B. Warfarin) festgestellt - ich würde daher nicht ausschließen, dass der Wirkstoff auch mit anderen Medikamenten wechselwirkt.

Sämtliche evidenzbasierten Studien zu Lycium Barbarum sind hier aufgeführt, leider nur in Englisch:
http://www.mskcc.org/cancer-care/herb/lycium

Wie gesagt, ich wäre vorsichtig. Wundermittel ohne Wirkungsnachweis helfen meistens nur dem Strukturvertrieb, der sie unter vordergründig logischen Versprechen für gutes Geld verkauft. Ohne Qualitätskontrolle und Behandlung als Arzneimittel kann zusätzlich jede Art Giftstoff drin sein - wer weiß, wie der Hersteller die Beeren anbaut, erntet und haltbar macht. Und was bei einem soliden Tumor an Immunstimulanz gut sein kann, kann unter einer Krebserkrankung des Immunsystems (= Leukämie) kontraproduktiv sein, insofern würde ich auf jeden Fall mit dem Onkologen sprechen.

Herzliche Grüße
Jan

Anni
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Re: B-CLL mit 50 % Knochenmarkbefall

Beitrag von Anni » 05.03.2012, 16:23

Hallo NL,
deine Anwort hat mich doch etwas verwirrt. Ich habe die Gojibeeren gekauft, probiere sie gerade und werde auch meinen Arzt darüber informieren.
Natürlich habe ich vorher gegoogelt und konnte nicht so richtig was herausfinden, ausser dass sie stark mit Pestiziden belastet sind.
Die Antwort von kladei liest sich auf jeden Fall positiv und ich hoffe doch sehr, dass es hier nicht um das Verkaufen geht.
Nach so kurzer Zeit kann ich natürlich noch nichts dazu sagen, aber bei meinem Mann (Diabetiker) haben sich Blutzuckerwerte sofort verbessert. Auch das kann Zufall sein und ist natürlich kein Beweis für die Wirksamkeit der Beeren, wir werden sie weiter testen.
Grüßle aus dem Stuttgarter Raum
Anni

NL
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Re: B-CLL mit 50 % Knochenmarkbefall

Beitrag von NL » 26.02.2012, 20:27

Und hier mal wieder eine Wortmeldung vom besserwisserischen Klugscheisser:

Was auch immer Ihr einnehmt (ob chemischer, esoterischer oder hier pflanzlicher Art), stimmt es unbedingt mit Eurem behandelnden Arzt ab. Vorsicht ist auch wegen Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten, welcher Art auch immer, geboten.

Gruss & schönes Restwochenende
Niko

kladei
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Re: B-CLL mit 50 % Knochenmarkbefall

Beitrag von kladei » 26.02.2012, 20:14

Hallo Anni,
Du bist in Binet A und das ist erst einmal das wichtigste.
Der Verlauf einer Krankheit ist von vielen Faktoren abhängig. Wichtig ist, mit dieser Krankheit zu leben, sie anzunehmen. Wenn ich mir Deine Blutwerte anschaue, wirst Du noch viele Jahre damit leben können.
Ort der Blutbildung ist das Knochenmark. Eine CLL ohne Knochenmarkbefall wird es somit nicht geben (glaube ich als Laie). Das ist kein Grund zur Aufregung.
Ob die Verbesserung meiner Blutwerte wirklich auf die Goji Beeren zurückzuführen sind, kann ich nicht mit 100prozentiger Sicherheit behaupten. Fakt ist, es ist so wie es ist.
Es gibt viele Möglichkeiten die Krankheit einzudämmen; ohne ärztliche Hilfe geht das nicht. Man soll aber auch die Geschenke der Natur annehmen.
Zu Deiner Frage nach der Menge der einzunehmenden Goji Beeren gibt es eine Faustregel. Die Menge an Beeren, die in eine Hand passt (ca. 30 g) sind die optimale tägliche Verzehrmenge. Gehe im Internet auf www.goji-international.de , dort findest Du alle Informationen.
Ich wünsche Dir für die Zukunft alles Gute.
Kladei

Waldi
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Re: B-CLL mit 50 % Knochenmarkbefall

Beitrag von Waldi » 21.01.2012, 11:16

Hallo Anni,

danke für die guten Wünsche.

Wie ich schon vermutete, sind bei Dir in einer Körperregion vergrößerte Lymphknoten festgstellt worden. Wie groß sind sie? Generell gilt, dass erst ab 5cm Größe behandelt werden muss, es sei denn, dass Knoten z.B.. auf Nerven oder Schlagadern drücken und dort Probleme bereiten.

Zur Stadieneinteilung: die CLL wird heute in D generell nach Binet eingeteilt. Es gibt dort die Stadien A, B und C. Die Einteilung nach RAI wird kaum noch vorgenommen. Die bisher dort angewendeten Stadien I - IV (nicht 1 - 4) haben heute keine Gültigkeit mehr. Zuweilen werden unter Binet A - C auch noch die Untergruppen (I) und (II) angewendet. Die Stadien A/1 - A/4 gibt es meines Wissens nach überhaupt nicht. A/I (Binet/RAI alt) hingegen wäre bei Deinen Werten logisch, da lediglich eine LK-Region befallen ist. A/IV ist hingegen unmöglich, denn es passt nicht mit Deinen guten Hb- und Thr-Werten zusammen! Warte also in Ruhe ab, wie der Hämatologe Deine Befunde einstufen wird.

Alles Gute wünscht Dir
Waldi

Anni
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Re: B-CLL mit 50 % Knochenmarkbefall

Beitrag von Anni » 20.01.2012, 16:27

Hallo Michael, hallo Waldi,
durch eure Beiträge kann ich die Zeit bis zum Hämatologen wirklich besser überbrücken und ich bedanke mich ganz doll dafür.
Auf jeden Fall bin ich wohl vom Stadium A/1 in Stadium A/4 aufgestiegen.
Das Stadium Binet A ist mir auch nicht ganz geheuer, laut CT habe ich vergrösserte LK am Hals, Schlüsselbein, Achsel (jeweils beidseitig) und rechts hilär.
Warum ich eine KMP bekommen habe weiß ich auch nicht, vielleicht wegen meiner Vorgeschichte, ich hatte vor 16 Jahren Brustkrebs mit Bestrahlung oder hat mein entnommener LK das ausgesagt.
@ Waldi
60 % KM Infiltration und bis heute noch keine Behandlung notwendig, dazu kann man dir nur gratulieren und dir die Daumen drücken, dass es noch gaaanz lange so bleibt.
Liebe Grüße aus dem nassen Baden Württemberg
Anni

Waldi
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Re: B-CLL mit 50 % Knochenmarkbefall

Beitrag von Waldi » 18.01.2012, 10:51

Hallo Anni,

bei Deinen hervorragenden Blutwerten brauchst Du Dir wirklich noch keine großen Sorgen zu machen. Sicherlich könnte man bei Dir auchr noch von einer MBL (Monoklonale-B-Zell-Lymphozytose, auch Vorläufer-CLL genannt) sprechen, wenn da nicht das Stadium A/1 wäre. Die 1 nach RAI bedeutet nämlich, dass bei Dir geschwollene Lymphknoten vorhanden sein müssen, sonst hätte dort A/0 gestanden. Geschwollene Lymphknoten müssen beobachtet werden. Dennoch frage ich mich, warum man bei Dir bereits in diesem Frühstadium der CLL eine KMP gemacht hat, eine Immunphänotypisierung hätte doch auch erst einmal gereicht ???

Bei mir wurde Ende 2000 bei ca. 18.000 Leukos eine Knochenmarkinfiltration von 60% festgestellt. Ich hätte mir damals nicht träumen lassen, dass bei mir Anfang 2012 noch immer keine typischen Symptome der Krankheit vorhanden sind. Eine Therapie ist deshalb bisher auch noch nicht erforderlich gewesen. Meine Leukos sind nach Höchststand (72,5) in 2008 sogar jedes Mal darunter geblieben. Aktuell liegen sie bei 58,7. Und was noch viel wichtigert ist: alle anderen wichtigen Blutwerte sind bei mir noch voll in der Norm.

Ein Tipp noch: schau bei den Blutwerten nicht auf die Angaben in Prozent. Das verwirrt nur und führt zu Fehlinterpretationen. Beispiel: vor kurzem hatte ich wohl einen kleinen Infekt, der für mich unbemerkt ablief. Dabei stiegen meine Granulozyten (Segma) auf 9300 (Norm: 1800-7000c/µl). Das Labor hatte dieses rot gedruckt und mit einem ++ (viel zu hoch) versehen. Daneben stand der prozentualen Wert: 14 % (Norm 50-70), ebenfalls in rot und gekennzeichnet mit einem - - (viel zu niedrig)! Kein Wunder, bezieht sich der prozentuale Wert doch auf die Gesamtzahl weißer Blutkörperchen. Wenn die Lymphozyten bei der CLL ansteigen, (bei mir aktuell inzwischen auf 80 - 90%), dann bleibt für die anderen Weißen prozentual ja nicht mehr viel übrig. Ignoriere also die % Angaben und schaue lediglich auf die ausgezählten Zellen.

Dem Besuch beim Hämatologen kannst Du meiner Meinung nach ganz gelassen entgegen sehen.
Viele Grüße
Waldi

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Re: B-CLL mit 50 % Knochenmarkbefall

Beitrag von mmartins » 18.01.2012, 09:58

Hallo Anni

also die Leukos, HB und Thrombos waren sehr ähnlich und die CLL war dann über zwei Jahre stabil. Aus irgendeinem Grund hat sich das dann aber sehr plötzlich geändert und die Leukos haben sich innerhalb von 3 Monaten immer wieder verdoppelt und parallel dazu fingen die Thrombos an abzufallen. Also die Leukos dann bei knapp 100.000 waren und die Thrombos bei ca. 60.000 mit der jeweiligen konstanten steigenden bzw. fallenden Tendenz habe ich eine RFC Therapie gemacht, die sehr gut verlief und jetzt 2 1/2 Jahre her ist. Jetzt bin ich in Vollremision und merke von der CLL nichts mehr. Selbst die Infektionsanfälligkeit ist inzwischen sehr viel besser geworden. Physisch geht es mir sehr gut und ich kann auch wieder recht intensiv Sport treiben (30-60 Minuten Ausdauersport pro Tag)

Gruß aus Hamburg
Michael

Anni
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Re: B-CLL mit 50 % Knochenmarkbefall

Beitrag von Anni » 17.01.2012, 19:31

Hallo Oskar, hallo Michael,
auf solche Anworten habe ich gehofft und bedanke mich sehr dafür.

Über der Diagnose CLL habe ich mich überhaupt nicht aufgeregt, erst jetzt mit dem Befund KM-Befall. Bei meinen Recherchen im Netz lese ich immer, Behandlung notwendig da KM-Befall.
@ Michael
Wenn bei dir die Werte so ähnlich waren bei der Diagnose, wie ging es dann bei dir weiter bis heute?
Grüße aus dem Stuttgarter Raum
Anni

oskar
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Re: B-CLL mit 50 % Knochenmarkbefall

Beitrag von oskar » 17.01.2012, 17:48

Hallo Anni,

da kann ich mich nur dem Michael anschließen. Bei Deinen Werten würde ich mich erst mal zurücklehnen und abwarten, auch wenn die Diagnose CLL zunächst sicherlich schockierend ist.
Bei mit wurde an eine Therapie erst gedacht, als die Leukozyten weit über 100000 lagen bei einer relativen geringen Leukozytenverdopplungszeit und ungünstigen Prognosefaktoren. Inzwischen habe ich in den letzten Jahren drei Therapien hinter mir und ich komme mit der CLL zur Zeit gut zurecht.

Grüße Oskar

mmartins
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Re: B-CLL mit 50 % Knochenmarkbefall

Beitrag von mmartins » 17.01.2012, 11:52

Hallo Anni

Also Deine Werte sehen ja noch sehr gut aus. Ich würde mal schätzen, daß Du noch recht lange (Jahre!) ohne irgendeine Therapie leben kannst. Bei mir waren die Werte ähnlich, als die CLL diagnostiziert wurde.

Gruß aus Hamburg
Michael

Anni
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Re: B-CLL mit 50 % Knochenmarkbefall

Beitrag von Anni » 16.01.2012, 18:44

Hallo Oskar,
vielen Dank für die Antwort, ich bin ja noch nicht so lange dabei, an die Blutwerte habe ich nicht gedacht.
Also Leukozytenn 8.6, Erythrozyten 4.99, Hämaglobin 14.2,Thrombozyten 212,
alle im Normbereich,
aus der Norm:
Hämatokrit 43.9 (33.5-43.1)
Lymphozyten 60 % (25-50 %)
gereizte Lymphozyten 1 % (-)
Monozyten 10% (2-6%)
Segmentkernige 25 % (35-85 %)

In welchem Stadium warst du und wie wurdes du behandelt und wie sieht es heute bei dir aus?
Grüße
Anni

oskar
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Re: B-CLL mit 50 % Knochenmarkbefall

Beitrag von oskar » 16.01.2012, 18:03

Hallo Anni,

so kann man wenig dazu sagen. Eine Infiltration des Knochenmarks liegt mehr oder weniger bei jeder CLL vor. Die lag bei mir zuletzt bei 75-80 %, ohne dass ich in Panik geraten wäre. Im Stadium A würde ich auch erstmal ganz ruhig bleiben. Es wäre gut, wenn Du mal Deine Blutwerte mitteilen würdest.

Grüße Oskar

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B-CLL mit 50 % Knochenmarkbefall

Beitrag von Anni » 16.01.2012, 17:27

Hallo zusammen,
vor 2 Monaten wurde bei mir B-CLL festegestellt, Stadtium A/1. Vor 2 Wochen bekam ich dann die Diagnose von der KMP mit 50 % Befall.
Nun bin ich sehr unruhig, denn ich habe erst im Februar den ersten Termin beim Onkologen.
Wie war das bei euch, wer hat auch diesen Befall und wieviel, steht nun eine Behandlung vor derTür, wer kann mir etwas dazu sagen.

Liebe Grüße
Anni

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