keine KMP mehr notwendig ?

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Joern
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Re: keine KMP mehr notwendig ?

Beitrag von Joern » 28.11.2011, 17:25

Moin,
ist nicht nach 10 Jahren eine Punktion lt. Studie angesagt?
Das mag für einige noch weit weg sein,
nächstes Jahr wäre es bei mir so weit ...
lg Jörn

Tweety
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Re: keine KMP mehr notwendig ?

Beitrag von Tweety » 10.11.2011, 20:28

Hallo Jan,

vielen Dank für deine Antwort.
Habe das eben meinem Mann mitgeteilt,und auch von ihm ein herzliches Dankeschön.
Ihm ist die Erleichterung anzusehen,ich denke du weißt es ja aus eigener Erfahrung das man immer wieder Zweifel hat.Auch das es hier eben sehr viele gibt die bereits seit vielen Jahren mit dieser Krankheit leben macht ihm immer wieder Mut,und wie ich gestern auch schon schrieb die Tips bezgl.Nebenwirkungen haben ihm sehr geholfen.Es ist auch für mich nicht immer einfach wenn die CML die Seele lahmlegt...und ich will damit bestimmt nicht jammern.Mein Mann sagt dann immer:Der Verstand weiß das es ihm gut geht und alle Werte vorbildlich sind,aber es kommt nicht in der Seele an,und er hat zwischendurch doch immer wieder stark mit Selbstzweifeln,Angst,Wut und Hilflosigkeit zu kämpfen.Leider versucht er es imemer zur verdrängen(kann er aber natürlich nicht) und ist deshalb glaube ich auch sehr dankbar wenn ich ihm so wie von Dir berichte.Vielleicht teilt er sich ja mal irgendwann persönlich mit.
Also nochmals Danke und einen schönen Abend
Tweety

jan
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Re: keine KMP mehr notwendig ?

Beitrag von jan » 09.11.2011, 21:59

Hallo Tweety,

in den Anfangszeiten von Imatinib dachte man, dass man auch nach Erreichen einer zytogenetischen Remission (d.h. keine Knochenmarkzellen mit Ph-Chromosom) und bei stabiler guter molekularer Remission (PCR aus dem Blut <0,1%) noch alle 3 Monate eine Punktion machen sollte. Dies hat sich mittlerweile überholt, da man in Studien wohl gesehen hat, dass es extrem unwahrscheinlich ist, dass man nach Erreichen dieser Remissionen in der Knochenmarksuntersuchungen zusätzliche Veränderungen sieht, auf die man nicht auch durch steigende PCR-Werte aus dem Venenblut aufmerksam geworden wäre.

Daher: Wenn man erstmal eine komplette zytogenetische Remission hat und die PCR (aus dem Venenblut) sich auf sehr niedrigem Niveau hält oder noch weiter sinkt, kann man sich die Punktion wohl sparen, denn Warnzeichen würde man mit der quartalsweisen PCR mit Venenblut ebenso sicher erkennen. Wenn dann dort Warnzeichen da wären, würde man wieder punktieren.

Ich selbst hatte (diagnostiziert 2001) schon seit mehreren Jahren keine Punktion mehr, seit die CML in stabiler molekularer Remission ist.

Herzliche Grüße
Jan

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Re: keine KMP mehr notwendig ?

Beitrag von Tweety » 09.11.2011, 19:45

Hallo Marc,

vielen Dank für deine schnelle Antwort und den Link.
Ja also ich bzw.wir haben sehr viel Vertrauen in den Arzt,ich denke das ist auch absolut notwendig. Mein Mann hatte seit dser Diagnose vor einem Jahr alle 3 Monate die KMP, ich war halt sehr überrascht denn ich hatte es so verstanden das man diese Form der Kontrolle wenn auch mit weiteren Abständen weiterführen MUSS um zuverlässige Werte zu ermitteln.

Übrigens hattet Ihr Recht behalten was die Nebenwirkungen von Glivec betrifft: Die anfängliche Übelkeit ist gänzlich verschwunden,und die Wassereinlagerungen hat mein Mann mittlerweile durch eine andere Tablette gut im Griff.Ich habe als Aussenstehende auch manchmal das Gefühl,das die Begleiterscheingungen bei ihm nicht ausschliessllich aber doch merkbar von seiner jeweiligen psychischen Verfassung abhängig sind.Also wenn er gerade einen Tiefpunkt hat, dann treten die Nebenwirkungen auch mehr in den Vordergrund,und er sieht dann auch tatsächlich besonders im Gesicht aufgeschwemmter aus .Auch hier nochmal vielen Dank für alle Eure Tips!!!!
Tweety

Marc
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Re: keine KMP mehr notwendig ?

Beitrag von Marc » 09.11.2011, 19:24

Hallo Tweety,

ich denke Ihr könnt dem Arzt vertrauen.

KMP werden am Anfang der Diagnose regelmäßig gemacht, nach erreichen einer MMR wird wohl nur noch die PCR aus dem Blut gemacht.

Siehe auch http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... tid=38:cml

Gruss

Marc

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keine KMP mehr notwendig ?

Beitrag von Tweety » 09.11.2011, 19:11

Hallo,
ich habe da mal eine Frage: Bei der letzten Untersuchung meines Mannes in der Klink(er hatte eigentlich einen Termin zur KMP) sagte uns der Arzt das dieses jetzt nicht mehr zwingend notwendig sei,da man die notwendigen Ergebnisse gemäss neuer Studien auch aus dem Blut ermitteln kann.
Mein Mann war natürlich erleichtert,weil er diese doch sehr schmerzhafte Prozedur nicht erdulden musste, ich bin aber etwas verunsichert, da ich dachte das eben genau das das Verfahren ist um wirklich nachzuweisen was/wieviel im KM noch aktiv ist. Da ich leider nicht dabei war konnte ich den Arzt auch nicht fragen....Weiß jemand evtl. diesbezgl. genaueres?Wäre echt dankbar...mache mir schon wieder Sorgen.
Vielen Dank und liebe Grüße
Tweety

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