Hallo.ich trinke jeden Tag 1-2 Gläser Tonic Water Chininhaltig (keine Grapefruit!)Dazu jeden Tag eine 250er Magnesium Kapsel.Seitdem habe ich kaum noch Krämpfe und wenn,so sind sie nicht mehr so stark.Schönen Abend noch.
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Hallo Volker,

vorneweg, Bitter Lemon enthält kein Grapefruit. Ich habe mir damals immer die 1,5L Flaschen im 6er Pack (gibt es bei verschied. Discountern) gekauft.
Wichtig ist das es Chinin enthält, dies ist nämlich der Wirkstoff, der die Krämpfe verhindert.

Grapfefruit kann den Plasmaspiegel von Imatinib (Glivec) erhöhen, dies kann u.a. die Leber schädigen.

Nähere Hinweise findest Du hier: <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... page_id=11" TARGET="_blank">Wechselwirkungen Imatinib</A><!-- BBCode End -->

Gruss

Marc

P.S. Und immer gilt viel trinken.
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Hallo Marc,
ich meine, ich hätte in einem Beipackzettel eines Medikamentes gelesen, man sollte keinen Grapefruit-Saft trinken, weil dieser schwere Wechselwirkungen auslösen könnte. Ist in Bitter Lemon nicht auch mit Grapefruit versehen ?
Magnesium gehört natürlich auch zu der Lagerhalle meiner Apotheke. Das kann ich aber nehmen, wie ich will, die Krämpfe in den Händen machen, was sie wollen.
In der kommenden Woche werde ich mit einem neuen Arzt den weiteren Glivec-Einsatz besprechen unter besonderer Betrachtung der positiven Auswirkungen auf schwere Haut-GVHD. Die werde ich hier dann mal veröffentlichen. Damit ist meine Frage dann hoffentlich erledigt.
Gruß,
Volker123...

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Hallo Gregor,

vielen herzlichen Dank für Deinen Beitrag - sehr interessant - davon hatte ich noch nicht gehört. Prima!

Herzliche Grüße
Jan

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Hallo Volker,

trinke einfach 1-2 Gläser Bitter Lemon (chininhaltig) am Tag. Dann verschwinden die Krämpfe,
kann ich aus eigener Erfahrung bestätigen.

Gruss

Marc
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<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>(..)Mir wurden zwar 100mg verordnet, aber in der Woche der Einnahme habe ich mächtige Krämpfe in den Händen bekommen. Kennt jemand diesen Effekt aus eigener Erfahrung ? (...)
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo Volker,
Krämpfe sind eine für Glivec übliche Nebenwirkung. Sie gehen mit der Zeit zurück, zu Beginn der 400mg-Therapie hatte ich etwas Mühe und öfter mal Krämpfe an Muskeln, von deren Existenz ich vorher noch nicht einmal etwas geahnt hätte. Die Krämpfe lindern kann man z.B. mit Magnesiumtabletten, sprich mal Deinen Arzt darauf an. Wie gesagt, die Krampfneigung lässt mit der Zeit nach.
Alles Gute (und viel Glück bei der Arztsuche)
Niko

Nachtrag: in dem Forum "Transplantation" werde ich in den nächsten Tagen meine Erfahrungen am behandelnden Uni-Klinikum mal etwas genauer beschreiben. Ich werd´s ja dann merken, was passiert.

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Hallo zusammen,
vielen Dank erst einmal für die Antworten, die im Prinzip fast alle Ähnliches berichten. Zunächst war noch an Infos nachzuliefern, daß die heftigen Hautreaktionen bei mir natürlich eine GVHD sind, die mich seit längerer Zeit schwer attakieren. Vermutlich könnte man sie mit kräftigen Cortison-Gaben zurückdrängen, aber zum einen habe ich Jahre benötigt, von diesem "Zeug" allmählich runterzukommen und zum anderen habe ich alles, was Cortison so an Nebenwirkungen zu bieten hat (Körper produziert selbst kein Hormon mehr, Muskelschwund, grauer Star, fehlende Tränenflüssigkeit usw.). Daher suche ich nach Alternativen, denn die üblichen Mittel wie Sandimmun und Cellcept bewirken kaum etwas, egal, wie dosiert.
Was das Suchen nach einer anderen Klinik angeht, so kann ich nur sagen "sagt sich so". Ich möchte ehrlich gesagt nicht das Uni-Klinikum nennen, wo ich "behandelt" werde, da ich dort der Willkür der Ärzte und Helfer ausgesetzt bin. Ich habe mich schon mehrfach über die Abläufe beschwert und die Auswirkungen zu spüren bekommen. Auf alle Fälle hätte ich eine Klinik in meiner Heimatstadt, dort möchte man mich aber nicht behabndeln, weil man angeblich nur die akuten Fälle in der Ambulanz behandelt, nicht aber die chronischen. Für mich völliger Quatsch, weil ich vor der Stammzelltransplantation auch 6 Monate in Behandlung war und Blutproben nehmen und die Medikamentation sollte in einer Onkologie auch draufhaben. Nein, man möchte warscheinlich sein Budget nicht weiter belasten. Ich mache dazu ein eigenes Thema auf, falls es interessiert.
Was das Glivec angeht, so habe ich den Antworten weitestgehend entnommen, daß mit einem Rückgang der Hautverhärtungen oder -vernarbungen zu rechnen sein kann. Ohne einen Arzt traue ich mich aber nicht, dieses Mittel einzunehmen (zunächst muß sich ja ein neuer Arzt in meinen Fall einarbeiten). Mir wurden zwar 100mg verordnet, aber in der Woche der Einnahme habe ich mächtige Krämpfe in den Händen bekommen. Kennt jemand diesen Effekt aus eigener Erfahrung ? Und kann jemand sagen, wie lange Glivec bis zu einer Verbesserung von Hauteffekten genommen wurde ?
Ich werde möglicherweise mit einer 25mg-Dosis neu starten und beobachten, was passiert. Bei ausbleibenden Nebenwirkungen könnte dann hochdosiert werden. Ich werde mal berichten, was passiert.
Vielen Dank nochmal für die Antworten,
Volker123...

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Hallo Volker,

im Tierexperiment ist eine antifibrotische Wirkung von Imatinib nachgewiesen worden.
Manche chronische GvHd zeigt sich sklerodermiform also ähnlich rheumatischen Krankheitsbildern (Kollagenosen) mit Hautbeteiligung (auch andere Organe können betroffen sein). Dabei spielt Fibrose eine entscheidende Rolle.
Vielleicht hat dein 7. Arzt Hinweise auf fibrotische Prozesse gesehen und deshalb Glivec angeboten.
Das Stichwort "Große Hoffnung" wird tatsächlich in diesem Zusammenhang von Dermatologen und Rheumatologen verwendet, weil bisher diese Krankheiten, wie auch die chron. GvHD, sehr schwer zu behandeln sind. Entzündliche Prozesse gehen der Fibrose voran oder sind begleitend. Die Entzündung/Rötung wird Glivec wahrscheinlich nicht beeinflussen können aber die Veränderungen (Verdickung\Verhärtung) vielleicht verhindern, stoppen oder sogar zurückbilden.

Suchmaschinen-Stichwort: "Imatinib Sklerodermie"

Viel Geduld, Glück und Erfolg

Gregor S.

Hallo Volker,


mit dem Glivec verhält es sich tatsächlich so, dass es nach TX auch zur Verminderung von Hautreaktionen eingesetzt werden kann.
Ich selbst habe nach TX immer wieder mal eine limiterte GvHd die manchmal sehr heftig ist. Weil ich kein
Cortison mehr nehmen darf, wurde die Option Glivec tatsächlich mal diskutiert. Man hat mir damals gesagt, wenn man Glivec einnehmen würde, könnte sich das positiv auf die GvHd auswirken. Ich habe es aber bis jetzt noch nicht genommen.

@Jan
da ich ja auch in Dresden in Behandlung bin nehme ich mal an, dass dort vielleicht mal eine Uni Zentrische Studie oder ähnliches gelaufen ist.

Viele Grüße
Ute

Hallo Volker,

ich habe ehrlichgesagt bisher nur von drei Hauteffekten von Imatinib gehört: Hautausschläge, erhöhte UV-Empfindlichkeit, und Störungen der Pigmentbildung. Diese hängen wohl mit der Hemmung des c-Kit-Enzyms zusammen, so dass die natürliche Pigmentbildung der Haut gehemmt wird und daraus die erhöhte Empfindlichkeit der Haut gegenüber Sonnenstrahlen folgt.

Ich kann mich dunkel erinnern, dass ich mal einen Artikel in einem amerikanischen Fachmagazin für Dermatologie über die Nebenwirkungen von Imatinib auf die Haut gelesen habe, kann den Artikel aber nicht mehr finden; ich glaube mich aber zu erinnern, dass dort auch nur über die oben genannten drei Effekte berichtet wurde.

In meinen Archiven finde ich zusätzlich einen (schon sieben Jahre alten) Artikel der Uniklinik Dresden, in denen die Ärzte M. Schaich , K. Schäkel, T. Illmer, G. Ehninger und M. Bornhäuser von der Med. Klinik I und der Dermatologie von Hautreaktionen berichten. Vielleicht ist dort ja zusätzliches Forschung gelaufen; alternativ kann es sicher nicht schaden, wenn Du einen CML-Experten hast, der mit der Studienzentrale in Mannheim in engem Kontakt steht und der im internationalen Netzwerk nachforschen kann.

Wenn ich ehrlich bin, klingen die Zustände an Deiner Uniklinik sehr chaotisch und ich selbst würde mich auf die Suche nach einer anderen Uniklinik machen, selbst wenn dies längere Reisen bedeuten würde. Die beschrieben Zustände klingen chaotisch - und sprechen auch nicht für ein angemessenes Klima in der Klinik, das eine "ruhige Hand" und kontinuierliche Therapiestrategie ermöglicht - und ich würde mich als Krebspatient ehrlichgesagt nicht einem solchen Behandlungsumfeld aussetzen... Allerdings verstehe ich, dass Reisen für Dich evtl wirklich schwierig sein kann - aber zumindest für eine Zweitmeinung zu einem CML-Spezialisten in Dresden, Jena, Mannheim, München würde ich das auf jeden Fall auf mich nehmen. In welcher Region wohnst Du?

Viele Grüße
Jan

Ich habe noch nie davon gelesen/gehört, dass Glivec gegen Hautreaktionen eingesetzt wird, aber im Zusammenhang mit Hautkrebs (Dermatofibrosacrose) gibt es Informationen. Sonst ist Glivec ehr dafür bekannt das Hautirritationen eine der häufigeren Nebenwirkungen sind.

Sind die Hautprobleme Teil einer chr. GVHD? Dann ist ein großes Transplantationszentrum wie z.B. Tübingen/Essen/Heidelberg/Dresden sicher eine gute Anlaufstation
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Hallo Volker 123,

nichts gegen Uniklinik-Ärzte im Allgemeinen, aber was spricht denn dagegen, wenn Du so unzufrieden bist, einfach einmal den Arzt zu wechseln und zu einem niedergelassenenen CML-erfahrenen Hämatologen zu gehen? Ehrlich gesagt, würde ich persönlich bei so vielen Ärzte-Wechseln auch Vertrauensprobleme haben. Was Glivec und die Haut betrifft, hört man ja eigentlich immer genau das Gegenteil von dem, was Du erzählst: die Haut wird empfindlich und bekommt teilweise auch Ausschläge... wäre super, wenn Du hier mal berichtest, was Du dazu herausfindest. Viele Grüße
[addsig]

hallo,
ich bin neu im Forum und suche mittlerweile relativ verzweifelt nach Personen, die mir helfen können. Meine Uni-Klinik, die ich nicht nennen möchte, kann es anscheinend nicht, da ich dort innerhalb von 5 jahren jetzt den 8. demotivierten und überlasteten arzt habe.
kurzer hintergrund: ich hatte 2005 eine allogene stammzelltransplantation nach cml, die ersten 2 bis 3 jahre war alles okay, cortison allmählich runter auf etwa 20mg, sandimmun und cellcept, das übliche programm halt. seitdem geht meine kondition mit volldampf in den keller und meine haut ist am gesamten körper mittlerweile gerötet, trocken, entzündet und an armen und beinen befinden sich wassereinlagerungen (daher lymphdrainage). eine 7-monatige ecp brachte leider überhaupt nichts.
nachdem eine der 8 ärzte mir zur besserung der symptome mtx verschrieb, bekam ich herzrythmusstörungen und atemnot, so daß ich das medikament schnell wieder absetzte. der arzt hatte mittlerweile gekündigt.
nun zu meiner frage: der 7. arzt verschrieb mir glivec 100mg (das ich bereits vor der transplantation genommen hatte) und machte mir riesenhoffnung, es gebe neue forschungsergebnisse, daß glivec auch bei sehr drastischen hautreaktionen linderung bringen würde, also zu einem anderen zweck als dem eigentlich vorgesehenen. nach einer woche hatte ich ziemliche muskelkrämpfe, so daß ich es leider wieder abgesetzt habe. der arzt hatte mittlerweile mal wieder gekündigt. hat jemand erfahrungen mit glivec zu diesem zweck der hautberuhigung ???
bis ich einen neuen arzt habe und der sich in meine akte eingearbeitet hat, muß ich alleine klarkommen. wie lange ich das schaffe, weiß ich nicht genau. für eine antwort wäre ich dankbar.
Volker123...