von Volker123 » 02.05.2010, 19:40
Hallo zusammen,
vielen Dank erst einmal für die Antworten, die im Prinzip fast alle Ähnliches berichten. Zunächst war noch an Infos nachzuliefern, daß die heftigen Hautreaktionen bei mir natürlich eine GVHD sind, die mich seit längerer Zeit schwer attakieren. Vermutlich könnte man sie mit kräftigen Cortison-Gaben zurückdrängen, aber zum einen habe ich Jahre benötigt, von diesem "Zeug" allmählich runterzukommen und zum anderen habe ich alles, was Cortison so an Nebenwirkungen zu bieten hat (Körper produziert selbst kein Hormon mehr, Muskelschwund, grauer Star, fehlende Tränenflüssigkeit usw.). Daher suche ich nach Alternativen, denn die üblichen Mittel wie Sandimmun und Cellcept bewirken kaum etwas, egal, wie dosiert.
Was das Suchen nach einer anderen Klinik angeht, so kann ich nur sagen "sagt sich so". Ich möchte ehrlich gesagt nicht das Uni-Klinikum nennen, wo ich "behandelt" werde, da ich dort der Willkür der Ärzte und Helfer ausgesetzt bin. Ich habe mich schon mehrfach über die Abläufe beschwert und die Auswirkungen zu spüren bekommen. Auf alle Fälle hätte ich eine Klinik in meiner Heimatstadt, dort möchte man mich aber nicht behabndeln, weil man angeblich nur die akuten Fälle in der Ambulanz behandelt, nicht aber die chronischen. Für mich völliger Quatsch, weil ich vor der Stammzelltransplantation auch 6 Monate in Behandlung war und Blutproben nehmen und die Medikamentation sollte in einer Onkologie auch draufhaben. Nein, man möchte warscheinlich sein Budget nicht weiter belasten. Ich mache dazu ein eigenes Thema auf, falls es interessiert.
Was das Glivec angeht, so habe ich den Antworten weitestgehend entnommen, daß mit einem Rückgang der Hautverhärtungen oder -vernarbungen zu rechnen sein kann. Ohne einen Arzt traue ich mich aber nicht, dieses Mittel einzunehmen (zunächst muß sich ja ein neuer Arzt in meinen Fall einarbeiten). Mir wurden zwar 100mg verordnet, aber in der Woche der Einnahme habe ich mächtige Krämpfe in den Händen bekommen. Kennt jemand diesen Effekt aus eigener Erfahrung ? Und kann jemand sagen, wie lange Glivec bis zu einer Verbesserung von Hauteffekten genommen wurde ?
Ich werde möglicherweise mit einer 25mg-Dosis neu starten und beobachten, was passiert. Bei ausbleibenden Nebenwirkungen könnte dann hochdosiert werden. Ich werde mal berichten, was passiert.
Vielen Dank nochmal für die Antworten,
Volker123...
[addsig]
Hallo zusammen,
vielen Dank erst einmal für die Antworten, die im Prinzip fast alle Ähnliches berichten. Zunächst war noch an Infos nachzuliefern, daß die heftigen Hautreaktionen bei mir natürlich eine GVHD sind, die mich seit längerer Zeit schwer attakieren. Vermutlich könnte man sie mit kräftigen Cortison-Gaben zurückdrängen, aber zum einen habe ich Jahre benötigt, von diesem "Zeug" allmählich runterzukommen und zum anderen habe ich alles, was Cortison so an Nebenwirkungen zu bieten hat (Körper produziert selbst kein Hormon mehr, Muskelschwund, grauer Star, fehlende Tränenflüssigkeit usw.). Daher suche ich nach Alternativen, denn die üblichen Mittel wie Sandimmun und Cellcept bewirken kaum etwas, egal, wie dosiert.
Was das Suchen nach einer anderen Klinik angeht, so kann ich nur sagen "sagt sich so". Ich möchte ehrlich gesagt nicht das Uni-Klinikum nennen, wo ich "behandelt" werde, da ich dort der Willkür der Ärzte und Helfer ausgesetzt bin. Ich habe mich schon mehrfach über die Abläufe beschwert und die Auswirkungen zu spüren bekommen. Auf alle Fälle hätte ich eine Klinik in meiner Heimatstadt, dort möchte man mich aber nicht behabndeln, weil man angeblich nur die akuten Fälle in der Ambulanz behandelt, nicht aber die chronischen. Für mich völliger Quatsch, weil ich vor der Stammzelltransplantation auch 6 Monate in Behandlung war und Blutproben nehmen und die Medikamentation sollte in einer Onkologie auch draufhaben. Nein, man möchte warscheinlich sein Budget nicht weiter belasten. Ich mache dazu ein eigenes Thema auf, falls es interessiert.
Was das Glivec angeht, so habe ich den Antworten weitestgehend entnommen, daß mit einem Rückgang der Hautverhärtungen oder -vernarbungen zu rechnen sein kann. Ohne einen Arzt traue ich mich aber nicht, dieses Mittel einzunehmen (zunächst muß sich ja ein neuer Arzt in meinen Fall einarbeiten). Mir wurden zwar 100mg verordnet, aber in der Woche der Einnahme habe ich mächtige Krämpfe in den Händen bekommen. Kennt jemand diesen Effekt aus eigener Erfahrung ? Und kann jemand sagen, wie lange Glivec bis zu einer Verbesserung von Hauteffekten genommen wurde ?
Ich werde möglicherweise mit einer 25mg-Dosis neu starten und beobachten, was passiert. Bei ausbleibenden Nebenwirkungen könnte dann hochdosiert werden. Ich werde mal berichten, was passiert.
Vielen Dank nochmal für die Antworten,
Volker123...
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