Hallo Thomas,
die Lungenentzündung ist zwar sehr gebessert, aber noch da. Antikörpermangel hat meine Mutter lt. Aussage des Arztes nicht, da sonst keine Besserung eingetreten wäre. In 4 Wochen ist dann das nächste Röntgenbild fällig. Ich frag mich nur, wieso man einfach kein Blitbild macht, um den Antikörper- Status zu bestimmen. Das ist doch eine fast "normale" Sache bei CLL- Patienten im finalen Stadium, oder nicht?
Oder dürfen Ärzte das nur bei begründeten Verdachtsfällen machen, weil das Testverfahren viell. zu teuer ist?
Dein Krankheitsverlauf ist wirklich erstaunlich!!
Liebe Grüße
Christina
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CLL und Lungenentzündung
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Thomas55
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Hallo Christina,
...richtig, ganz billig ist die Globulinsubstitution nicht, bei mir kostet das jährlich rd. 10 Tsd. Euro. Wenn man aber schaut was die anderen Therapien kosten, z. B. Rituximab etwa 3 Tsd. pro Flasche, oder das bei der CML lebenslang gegebenen Glivec, monatlich über 3 Tsd. oder das Revlimid das beim multiplen Myeolom monatlich über 5 Tsd. kostet sind die Globuline direkt billig....
Substituieren soll man wenn zwei Dinge zusammen kommen, einmal schlechte Immunwerte und zum anderen wiederholte Pneumonien. Man kann dadurch die Infektionsrate etwa halbieren. Antibiotika braucht man bei akuten Infekten trotzdem, wenn die nicht mehr helfen, hilft auch eine Golbulingabe nicht viel.
Meine Cll ist von Anfang an im höchsten Stadium IV nach Rai, und dass ich nach bald 14 Jahren immer noch ganz gut damit lebe hängt vermutlich auch mit an der Substitution.
Gruß
Thomas
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...richtig, ganz billig ist die Globulinsubstitution nicht, bei mir kostet das jährlich rd. 10 Tsd. Euro. Wenn man aber schaut was die anderen Therapien kosten, z. B. Rituximab etwa 3 Tsd. pro Flasche, oder das bei der CML lebenslang gegebenen Glivec, monatlich über 3 Tsd. oder das Revlimid das beim multiplen Myeolom monatlich über 5 Tsd. kostet sind die Globuline direkt billig....
Substituieren soll man wenn zwei Dinge zusammen kommen, einmal schlechte Immunwerte und zum anderen wiederholte Pneumonien. Man kann dadurch die Infektionsrate etwa halbieren. Antibiotika braucht man bei akuten Infekten trotzdem, wenn die nicht mehr helfen, hilft auch eine Golbulingabe nicht viel.
Meine Cll ist von Anfang an im höchsten Stadium IV nach Rai, und dass ich nach bald 14 Jahren immer noch ganz gut damit lebe hängt vermutlich auch mit an der Substitution.
Gruß
Thomas
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cicici
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Hallo Thomas!
Ich hab mal geguckt- diese Imunglobuline sind ja extrem teuer! Wenn du seit über 10 Jahren das nimmst- in welchem Stadium der CLL bist du eigentlich?
So viel ich weiß wird dann substituiert, wenn Antibiotika absolut nicht mehr helfen. Ich denke mal, dass meine Mutter das dann auch bekommen wird. Sie muß Ende März noch mal zum Röntgen, um zu schauen, ob da noch was ist. Mal sehen, wie das alles wird.
Viele Grüße
christina
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Ich hab mal geguckt- diese Imunglobuline sind ja extrem teuer! Wenn du seit über 10 Jahren das nimmst- in welchem Stadium der CLL bist du eigentlich?
So viel ich weiß wird dann substituiert, wenn Antibiotika absolut nicht mehr helfen. Ich denke mal, dass meine Mutter das dann auch bekommen wird. Sie muß Ende März noch mal zum Röntgen, um zu schauen, ob da noch was ist. Mal sehen, wie das alles wird.
Viele Grüße
christina
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Thomas55
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Hallo Christina,
....mit so niedrigen Werten und dazu noch einer Pneumonie würde ich (natürlich nur als Laie !) schon an ein Immunmangelsyndrom denken. Von einem so niedrigen IgG-Wert habe ich bisher noch nicht gehört. Mein IgG ist dank der Substitution meist etwa um 5 g/l . Ziel einer Substitution sollen mindestens auch 5 g/l sein.Allerdings kann man nur IgG substituieren, das IgA (Schleimhaut-abwehr, Entzündungsreaktion) (meines ist bei 0,04) läßt sich nicht ersetzen. Da Globuline teuer sind wird da meist gespart. Ich substituiere schon seit über 10 Jahren regelmäßig, meine Diagnose ist zwischenzeitlich mehr als 13 Jahre zurück.
Ich vermute allerdings dass die niedrigen Werte schon mit der R-Chop Therapie zusammenhingen, als Patient würde ich aber schon ansprechen wie die aktuellen Immunwerte sind und ob ggf eine (ausreichend dosierte !) Substitution nicht sinnvoll wäre. Letztendlich sind ja Pneumonien und Co. die Haupttodesursache der Cll und gerade lang laufende Cll ist zunehmend mit Immunproblemen behaftet.
Gruß
Thomas
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....mit so niedrigen Werten und dazu noch einer Pneumonie würde ich (natürlich nur als Laie !) schon an ein Immunmangelsyndrom denken. Von einem so niedrigen IgG-Wert habe ich bisher noch nicht gehört. Mein IgG ist dank der Substitution meist etwa um 5 g/l . Ziel einer Substitution sollen mindestens auch 5 g/l sein.Allerdings kann man nur IgG substituieren, das IgA (Schleimhaut-abwehr, Entzündungsreaktion) (meines ist bei 0,04) läßt sich nicht ersetzen. Da Globuline teuer sind wird da meist gespart. Ich substituiere schon seit über 10 Jahren regelmäßig, meine Diagnose ist zwischenzeitlich mehr als 13 Jahre zurück.
Ich vermute allerdings dass die niedrigen Werte schon mit der R-Chop Therapie zusammenhingen, als Patient würde ich aber schon ansprechen wie die aktuellen Immunwerte sind und ob ggf eine (ausreichend dosierte !) Substitution nicht sinnvoll wäre. Letztendlich sind ja Pneumonien und Co. die Haupttodesursache der Cll und gerade lang laufende Cll ist zunehmend mit Immunproblemen behaftet.
Gruß
Thomas
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Oldiesohn
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Hallo Michael
Erst mal Danke ich habe aber noch vergessen zu erwähnen sein CRP Wert ist 103
seine Leukos 167.000 die anderen Werte noch im grünen Bereich .ich kann mir einfach nich erklären das inherhalb von 6 Tagen die Leukos so gestiegen sind oder kann das bei der CLL schon passieren ?
L.G...Hilde
Erst mal Danke ich habe aber noch vergessen zu erwähnen sein CRP Wert ist 103
seine Leukos 167.000 die anderen Werte noch im grünen Bereich .ich kann mir einfach nich erklären das inherhalb von 6 Tagen die Leukos so gestiegen sind oder kann das bei der CLL schon passieren ?
L.G...Hilde
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Oldiesohn
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cicici
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Hallo Thomas und Michael!
Danke für eure Antworten. Ich habe eben nochmal die ganzen Blutbilder hervorgeholt, bezüglich der Immunglobuline.
IgA seit September 09: unter 0,1 g/l (normale Range ist 0,7- 4,0)
IgG im Dezember 09: 0,07 g/l (normal ist 7- 16), im September 09 noch 0,11 g/l.
IgM seit September 09 ebenfalls unter 0,1 g/l (normal ist 0,4- 2,3).
Ist das jetzt ein klinisches Antikörpermangelsyndrom? Meine Mutter hat immerhin schon über 10 Jahre CLL, wäre also nicht ungewöhnlich. Aber als sie Mitte Februar zur geplanten Hochdosis ins KH ging und dann wegen der Pneumonie wieder nach Hause geschickt wurde, stand nichts von einem Antikörpermangelsyndrom im Brief, die Laborwerte bezogen sich auch nur auf die üblichen Blutbestandteile und LDH, Betamikroglobulin etc. Die haben den Antikörperstatus scheinbar garnicht getestet.
Wenn dieser Mangel relevant wäre, müßte sie doch schon längst substituiert werden, oder nicht?
Thomas, du hast ja Erfahrung darin, wie findest du diese Ig-Werte? Ist das schon sehr wenig?
Viele Grüße
Christina
Muss noch was ergänzen: Ab September 2009 bekam sie ja auch ihre R-CHOP Therapie- das verstärkt ja den Ig- Mangel.
Danke für eure Antworten. Ich habe eben nochmal die ganzen Blutbilder hervorgeholt, bezüglich der Immunglobuline.
IgA seit September 09: unter 0,1 g/l (normale Range ist 0,7- 4,0)
IgG im Dezember 09: 0,07 g/l (normal ist 7- 16), im September 09 noch 0,11 g/l.
IgM seit September 09 ebenfalls unter 0,1 g/l (normal ist 0,4- 2,3).
Ist das jetzt ein klinisches Antikörpermangelsyndrom? Meine Mutter hat immerhin schon über 10 Jahre CLL, wäre also nicht ungewöhnlich. Aber als sie Mitte Februar zur geplanten Hochdosis ins KH ging und dann wegen der Pneumonie wieder nach Hause geschickt wurde, stand nichts von einem Antikörpermangelsyndrom im Brief, die Laborwerte bezogen sich auch nur auf die üblichen Blutbestandteile und LDH, Betamikroglobulin etc. Die haben den Antikörperstatus scheinbar garnicht getestet.
Wenn dieser Mangel relevant wäre, müßte sie doch schon längst substituiert werden, oder nicht?
Thomas, du hast ja Erfahrung darin, wie findest du diese Ig-Werte? Ist das schon sehr wenig?
Viele Grüße
Christina
Muss noch was ergänzen: Ab September 2009 bekam sie ja auch ihre R-CHOP Therapie- das verstärkt ja den Ig- Mangel.
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Thomas55
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Hallo Christina,
....diese atypischen Verläufe kenne ich gut, die hängen mit dem defekten Immunsystem zusammen. Ich habe momentan ähnliche Probleme, die mein Hausarzt mit Angocin einem pflanzlichen Präparat aus Kapuzinerkresse zu behandeln versucht. Ich bin da aber nicht so optimistisch dass das wirklich hilft.
Ich bekomme aber auch schon seit Jahren wöchentlich meine Globulinsubstititution, schwere Infekte wurden dadurch sehr vermindert. Allerdings kann damit nur das Globulin G ersetzt werden, das für die Schleimhaut-abwehr zuständige Globulin A (das bei mir fast gänzlich fehlt) kann man nicht ersetzen, übrigens ist dies auch für die Auslösung von Entzündungsreaktionen zuständig. Vielleicht ist es bei Deiner Mutter ähnlich. Ich würde mal den Arzt auf eine Globulinsubstitution ansprechen, dabei ist wichtig dies ausreichend hoch zu dosieren, sonst bringts nicht viel. (Es gibt Studien die aufzeigen dass da meist zu niedrig dosiert wird).
Gruß
Thomas
[addsig]
....diese atypischen Verläufe kenne ich gut, die hängen mit dem defekten Immunsystem zusammen. Ich habe momentan ähnliche Probleme, die mein Hausarzt mit Angocin einem pflanzlichen Präparat aus Kapuzinerkresse zu behandeln versucht. Ich bin da aber nicht so optimistisch dass das wirklich hilft.
Ich bekomme aber auch schon seit Jahren wöchentlich meine Globulinsubstititution, schwere Infekte wurden dadurch sehr vermindert. Allerdings kann damit nur das Globulin G ersetzt werden, das für die Schleimhaut-abwehr zuständige Globulin A (das bei mir fast gänzlich fehlt) kann man nicht ersetzen, übrigens ist dies auch für die Auslösung von Entzündungsreaktionen zuständig. Vielleicht ist es bei Deiner Mutter ähnlich. Ich würde mal den Arzt auf eine Globulinsubstitution ansprechen, dabei ist wichtig dies ausreichend hoch zu dosieren, sonst bringts nicht viel. (Es gibt Studien die aufzeigen dass da meist zu niedrig dosiert wird).
Gruß
Thomas
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Hallo!
Vielleicht habt ihr ja Erfahrungen damit..
Was kann man unterstützend gegen eine "atypische" Lungenentzündung unternehmen?
Meine Mutter hat eine solche und nahm bereits diverse Antibiotika und auch ein Pilzmittel dagegen ein. Sie ist völlig symptomlos außer Hustenattacken, die jetzt aber schon wesentlich weniger stark ausgeprägt sind. Erregernachweis ist laut KH nicht möglich, Entzündungswerte im Blutbild gab es nicht. Der erste positive CT- Befund war Anfang Januar 2010 nach R-CHOP- daraufhin 2 Wochen Antibiotika. Als sie dann Mitte Januar zur Stammzell- Sammlung im KH war, zeigte das Röntgenbild jedoch keine entzündlichen Veränderungen mehr.
Anfang Februar wurde sie zwecks Auto- Transplantation wieder ins KH eingewiesen. Röntgenbild zeigte entzündliche Veränderungen- daraufhin wieder 2 Wochen Therapie mit mehreren Antibiotika und einem Pilzmittel.
Aktuell sind noch Reste der Entzündung zu sehen- wie lange dauert so etwas eigentlich?
Was kann außer Atemtherapie und den ganzen Hausmitteln wie Salbeiteegurgeln etc. noch helfen?
Hatte einer von euch auch schon so etwas?
Viele Grüße
Christina
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Vielleicht habt ihr ja Erfahrungen damit..
Was kann man unterstützend gegen eine "atypische" Lungenentzündung unternehmen?
Meine Mutter hat eine solche und nahm bereits diverse Antibiotika und auch ein Pilzmittel dagegen ein. Sie ist völlig symptomlos außer Hustenattacken, die jetzt aber schon wesentlich weniger stark ausgeprägt sind. Erregernachweis ist laut KH nicht möglich, Entzündungswerte im Blutbild gab es nicht. Der erste positive CT- Befund war Anfang Januar 2010 nach R-CHOP- daraufhin 2 Wochen Antibiotika. Als sie dann Mitte Januar zur Stammzell- Sammlung im KH war, zeigte das Röntgenbild jedoch keine entzündlichen Veränderungen mehr.
Anfang Februar wurde sie zwecks Auto- Transplantation wieder ins KH eingewiesen. Röntgenbild zeigte entzündliche Veränderungen- daraufhin wieder 2 Wochen Therapie mit mehreren Antibiotika und einem Pilzmittel.
Aktuell sind noch Reste der Entzündung zu sehen- wie lange dauert so etwas eigentlich?
Was kann außer Atemtherapie und den ganzen Hausmitteln wie Salbeiteegurgeln etc. noch helfen?
Hatte einer von euch auch schon so etwas?
Viele Grüße
Christina
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