antibiotika zur infektvorbeugung habe ich auch nicht bekommen.
meine ärztin gibt mir überhaupt keine ratschläge und empfehlungen. das ist ihr ziemlich egal.
sie ist chemoverkäuferin und sonst nichts. da ist keinerlei fürsorge.

gruß bille
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hallo, hans,

bei der ersten gabe R haben die mir, glaube ich, gar nichts gegeben, erst nach dem schock.
aplasieregeln in der ernährung kenne ich wahrscheinlich nciht.
auf rohes habe ich später verzichtet.

danke für den hinweis

bille
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Hallo Bille,

hast Du nicht grundsätzlich vor der R-Gabe Paracetamol, Kortison und Fenistil bekommen, dass Du die Infusion besser verträgst? In Ulm ist dies Standard.

Hast Du zur Infektvorbeugung Antibiotika, Antimykotika bekommen und hast Du Dich nach Aplasie-Regeln ernährt und verhalten als Du im Zelltief warst?

Gruß
Hans
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hallo, elmar,

ich hatte beim erstem mal mit R auch einen allergischen schock, der mti cortison abgewendet wurde. beim zweiten mam bekam ich vorher cortison und er trat nicht merh auf.
ich bekam auf R aber auch starke infekte.
dieses jarh bekam ich alle zwei monate eine bendamonotherapie, sie hat geholfen.
mit grüntee halte ich die werte jetzt in der norm.

das neue mittel kenne ich nicht.


gruß bille
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Hallo Hans,
dein Beitrag mit dem Hinweis auf die Broschüre war ja eine Offenbarung für mich. Da der Autor in Frankfurt sitzt werde ich mich ggf. gezielt an Ihn wenden. Bezüglich meines Gewichts mache ich schon alles was du mir rätst. Es geht auch ganz gut und sogar leicht aufwärts, solange keine Infektionen dazwischen kommen. Dann ist der Appetit weg und man hat das mühsam Angefutterte in zwei Tagen wieder verloren.

Also nochmal vielen Dank für deine Hinweise.

und bleib mir noch lange erhalten

Elmar
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<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE> Insbesondere mein Gewicht macht mir Sorgen, hab nichts mehr zum Zusetzen </BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->Hallo Elmar,
hab zufällig gerade gestern das Thema Gewichtsabnahme in meiner Klinik diskutiert. Mir wurde empfohlen mich sehr eiweisreich (Milchprodukte, Fleisch, Fisch) zu ernähren, mit Fett nicht zu sparen und häufig zwischendurch kalorienreiches zu naschen und statt Mineralwasser auf Obstsäfte umzustellen. Wenn das nicht reicht gibt es noch besonders kalorienreiche Spezialprodukte (Pudding ...).
Wenn eine Krankheit oder Heilung sehr aktiv ist steigt der Kalorienbedarf deutlich an und das muss ausgeglichen werden.

Ich hoffe das hilft Dir etwas auf die Rippen zu bekommen.
Die Weihnachtszeit mit ihren Genüssen kommt doch hier gerade richtig für Dich

Gruß
Hans
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Hallo Thomas, danke für die prompte Antwort.
Ich bin eigentlich auch der Meinung, dass noch einmal ein Versuch mit Ritux unter den von dir genannten Voraussetzungen gemacht werden sollte, konnte aber meinen neuen Arzt nicht überzeugen. Ich neige dazu noch eine zweite Meinung einzuholen. Ich kenne aber bisher noch keine weitere Hämatologen hier in Osthessen. Wäre auch bereit bis ins Rhein/Maingebiet zu fahren. Ansonsten muss ich wohl die Mittwochssprechstunde an der Uni Köln aufsuchen.
Nun noch zu der relativ kurzen Remissionsdauer:
Verschiedene Gründe ab Juli 2009: Dauernde Infektionen, u.a. schwere Lungenentzündung, hohe Leukos, niedrige Trombos, Hb zeitweise unter 10, vergrößerte Milz, Lymphknoten geschwollen, Gewichtsabnahme, Nachtscheiß halt das übliche Programm. Insbesondere mein Gewicht macht mir Sorgen, hab nichts mehr zum Zusetzen und hoffe mit der neuen Therapie + Immunglobulinen einigermaßen durch den Winter zu kommen.

Gruß

Elmar
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<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE> ... allergischen Schock bei mir ausgelöst. R kann jetzt wohl nicht mehr gegeben werden, oder doch? Ggf. mit hohen Cortisonbeigaben?

Er hat aber angedeutet, dass auch das bereits von der FDA zugelassene Medikament "OFATUMUMAB" ggf. im
Rahmen einer Studie verabreicht werden könnte.
Wer kennt Ofatumumab? Hat jemand Erfahrungen damit gemacht</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->Hallo Elmar,
kennst Du die <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.roche.de/pharma/indikation/o ... erapie.pdf" TARGET="_blank">DLH Patientenbroschüre zu Rituximab ?</A><!-- BBCode End -->
Es kommt relativ häufig vor, dass Patienten auf Rituximab aber auch Ofatumumab allergisch reagieren, deshalb ist auch immer ein Vorlauf mit Kortison und Fenistil zu geben und extrem langsam zu starten und nur langsam zu steigern. Üblicherweise wird bei Unverträglichkeit die Dosierung von Kortison und Fenistil erhöht und die Tropfgeschwindigkeit von Rituximab auf niedriger Stufe gehalten.

Vor einer Woche habe ich einen Patienten kennengelernt, der bei der ersten Gabe Rituximab einen allergischen Schock mit Fieber und Krämpfen bekommen hat. Die zweite Gabe hat er gut vertragen, die lief allerdings auch über einen Zeitraum von ca. 8 Stunden rein, um kein Risiko einzugehen.

Ich selbst habe jetzt meine 2. Gabe Rituximab problemlos erhalten.
Ofatumumab oder Humax CD20 ist in Deutschland bislang nur zu Studienzwecken zugelassen und ob da etwas läuft, wo Du aufgenommen werden könntest, müsstest Du mit Deinem Arzt abklären.

Ich wünsch Dir alles Gute und hinterfrage nocheinmal kritisch den Abbruch Deiner R-Therapie, denn das ist eher unüblich.

Gruß
Hans

Hallo Elmar,

wie und wann waren diese Reaktionen. Ein Großteil der Patienten hat bei der Rituximabinfusion allergische Probleme. Deshalb muß die Infusion sehr sehr langsam und vorsichtig laufen, wenn nötig gestoppt werden und dann Kortison dazu gegeben werden. Ich hab dies bei mir zwei Mal erlebt (Schüttelfrost, Ausschlag, Kreislaufkollaps). Eigentlich wäre dies aber nicht unbedingt ein Grund die Therapie zu wechseln.
Der von Dir genannte neue CD-20 Antikörper wirkt sehr viel stärker und muß deshalb auch nur niedrig dosiert werden. Hab aber keine Ahnung wie dies sich in der Praxis auswirkt...

Warum mußt Du schon wieder behandelt werden ? Ein Jahr war ja nicht gerade eine lange Remission.

Gruß
Thomas
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Hallo liebe Leser,
ich habe ein Problem. Aber welcher CLL´ler hat das nicht. Doch jetzt zur Sache:
Kenne meine CLL schon seit 1996. Bin gerade zum 2. Mal nach 2008 in einer Therapie mit Benda und Ritux. Letztes Jahr war ich sehr zufrieden mit dem Therapieerfolg. BR hat mich bis Mitte dieses Jahres beschwerdefrei gemacht. Bei der 1. und 2. Runde mit BR im Sept. und Okt. 2009 hat R einen allergischen Schock bei mir ausgelöst. R kann jetzt wohl nicht mehr gegeben werden, oder doch? Ggf. mit hohen Cortisonbeigaben? Hat jemand schon mal Gleiches erlebt?
Habe mittlerweile den Wohnort gewechselt. Der neue Hämatologe will zunächst mit B als Monotherapie weitermachen. Er hat aber angedeutet, dass auch das bereits von der FDA zugelassene Medikament "OFATUMUMAB" ggf. im
Rahmen einer Studie verabreicht werden könnte.
Wer kennt Ofatumumab? Hat jemand Erfahrungen damit gemacht?

Im Voraus schon mal vielen dank für entsprechende Beiträge

Elmar


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