Vorwort: Ich war kurz davor diesen Betrag nicht abzuschicken, da er an einigen STellen
nicht frei von Sarkasmus, Ironie, etc. ist. Normalerweise gehört sowas
hier nicht ins Forum. Ich stelle den Beitrag trotzdem ein, weil er (denke ich) ganz gut
ausdrückt, welche Emotionen deine Postings bei mir ausgelöst haben...


... es ist nicht erwiesen dass Glivec unter 300mg keine Wirkung mehr hatte oder dass man Resitend wird.

Doch ist es. Und zwar in belegbaren Studien. Der "Nachrichtenthemen"-Bereich ist voll davon.

Ich war, so wie Jan und Marc, auch auf dem Kongress in Portugal und auch dort wurde
wieder vor subtherapheutischen Dosierungen und unregelmäßiger Einnahme dringend
gewarnt.


Ist wird sogar in Betracht gezogen nach einer gewissen einnahme Zeit und bei stabilem Blutbild das Medikament ganz ab zu setzen.

Richtig - aber unter der Option "dont do this at home" und warum wohl? Weil die Rückfallrate
enorm hoch ist, wenn die Vorbedingungen (u.a. mindestens zwei Jahre stabile MMR, Therapie mit Medikamenten-Kombination, etc.) nicht stimmen. Keiner kann dir vorschreiben was du tun
sollst, aber mir drängt sich der Verdacht auf, dass dir entweder dein Arzt nicht genau erklärt hat, womit du es zu tun hast, oder du hast ihm nicht richtig zugehört.

In Kurzform: Du leidest an CML, einer Erkrankung, die unter Einhaltung bestimmter Regeln
sehr gut therapierbar ist und bei der du eine gute Chance hast die nächsten Jahre zu überleben - wenn du dich an die Regeln hälst. Eine der Grundregeln ist, dass du pro Tag die Mindestmegen des dir verschriebenen Medikamentes einnimmst - im Fall von Imatinib wären das MINDESTENS 300 mg / Tag, wobei die Standartdosis 400 mg / Tag sind.

Wenn du von dieser Grundregel abweichst, steigt das Risiko von Resistenzen und das Risiko eines nicht optimalen Ansprechens stark an. Auf dem Kongress wurde übrigens auch darauf hingewiesen, dass ein gutes Ansprechen in den ersten Monaten/Jahren entscheident für das Langzeitüberleben ist.

Wenn dein behandelnder Arzt das Gegentei behauptet ist er nicht auf dem aktuellen Stand
der Dinge - das ist nicht böswilliges Gerede, sondern eine Tatsache, die sich locker belegen
läßt.


Weiter muss ich dagegen halten dass es auch Medikament unfreundliche Leute bzw. unvernünftige gibt die nicht konsequent das Medikament nehmen und hier bei sind Rückfälle und Ausfälle festgestellt worden, was aber jeder einzelne mit sich selbst vereinbaren muss.

Ah, hier ist schon mal eine kleiner Lichtblick - du hast mitbekommen, dass es bei "unsachgemäßem" Umgang mit Imatinib zu "Ausfällen" kommen kann. Der Zustand
der Patienten ist dann stabil. Tod ist extrem stabil.


Auch habe ich mich in den verschiedenen Apotheken in meinem Umkreis erkundigt welche mir bestätigten ohne das Gewisse Schweigepflichtgeheimnis zu verletzen, dass es eineige Patienten gibt welche eine Reduktion mit Glivec vorgenommen haben und die sich immer noch sehr wohl fühlen und deren Blutbild konstand bleibt.

Ich glaube ich kann mit ruhigem Gewissen sagen, dass du hier im Forum niemanden finden
wirst, der dir diesen Weg vorschlagen wird - DONT TRY THIS AT HOME - erinnerst du dich?

In diesem Forum tummeln sich Leute, die sich mit der Materie besser auskennen als mancher
Arzt (min. einer davon hat dir schon geantwortet), keiner will dir was böses, oder dir Vorschriften machen - auch ich nicht. Wir wollen dich alle nur davor bewahren einen üblen Fehler zu machen, oder Informationen zu folgen, die dir schaden können.


Habe in der nächsten Woche wieder einen Bsprechungstermin mit meinen Arzt und werde ihn diesbezüglich ansprechen.
Ich bleibe am Ball und Berichte Euch weiter.
Grüße Saldonar


Ich drücke dir die Daumen, dass dein Arzt mit dir zusammen den richtigen Weg findet. Wenn du tatsächlich mit Dosisreduzierungen/Medikamentenstop und sonstigen Sachen experimentieren möchtest, findet er vielleicht eine entsprechende Studie für dich, die dir
die Möglichkeit gibt die Versuche in kontrollierter Umgebung durchzuführen.

_________________
Das Leben ist eine Angewohnheit, von der man sich nicht gerne trennt.
Terry Pratchett, Alles Sense

Hallo an alle,

ist es ok, wenn ich weiterhin bei meinem Hämatologen in Behandlung bleibe, obwohl er kein cml-Spezialist ist? Muss dazu noch sagen, dass ich an der Mannheimer Studie teilnehme und von dort ja eine regelmäßige und gesicherte Kontrolle von Spezialisten habe und mein Onkologe ja quasi nur das "ausführende Organ" ist. Bin da etwas verunsichert.

Grüße

Tanja
[addsig]

Hallo Saldonar,

ich würde definitiv den Arzt wechseln!!!

Seit meiner Diagnose habe auch ich sehr viele Patientenkongresse besucht, mit vielen
Experten gesprochen und bin heute von demselben CML Kongress in Lissabon (ein ausführlicher
Bericht wird in absehbarer Zeit veröffentlicht) wiedergekommen, von dem Jan gesprochen hat.

Dosierungen unter 300mg Imatinib pro Tag sind Selbstmord auf Raten!

Gruss

Marc
[addsig]

Lieber Saldonar,

ich bin seit Jahren auf verschiedensten Leukämie-Fachkongressen unterwegs, und ich glaube den Experten, die tausende von CML-Patienten behandeln, Studien durchführen und selbst die Pharmakologie des Medikamentes genau kennen.

Wie die Experten immer wieder ausdrücklich betonen, sind Dosen unter 400mg in der Tat hochgefährlich. Erst am Wochenende wurde dies auf einem Fachkongress, auf dem ich war, betont. Es ist nachgewiesenermaßen so, dass subtherapeutische Dosen dazu führen können, dass mutierte Zellen durch die niedrigen Dosen selektiert werden, d.h. wie bei niedrigdosiertem, dauerhaft genommenen Antibiotikum ist die Gefahr der Resistenzbildung sehr hoch. Es kann ein paar Monate dauern, bis eine paar resistenten Stammzellen im Knochenmark sich so vermehrt haben, dass diese in der PCR oder im Blutbild sichtbar werden. Wenn Du Glück hast, spricht die resistente Zelle dann auf ein anderes Medikament an, wenn Du Pech hast, hilft nur noch die Transplantation.

Das ist russisches Roulette.

Du musst natürlich selbst wissen, wie Du mit Deinem Leben umgehst, wenn Du Deinem Apotheker um die Ecke mehr als den Experten glauben willst. Das Argument, dass andere auch nicht die verschriebenen Dosen einnehmen und sich dem Hörensagen nach "wohl fühlen", ist nicht sehr stichhaltig und eine etwas seltsame Aussage für approbierte Apotheker. Sie sollten die Fachinformation zum Medikament lesen, die ganz klare Regeln bei Nebenwirkungen vorgeben - nämlich Therapiepausen und keine Unterdosierung.

Ich wünsche Dir viel Glück bei Deiner Therapie - und hoffe nur, dass Du Deine dosisreduzierte Therapie auch vollständig mit Deinem auf CML spezialisierten Arzt besprichst.

Gruß
Jan

[addsig]

Hallo,
wir sind erst realtiv "neu" in der Glivec-Familie, haben aber zwischenzeitlich an zwei Fachtagungen zu dem Thema teilgenommen, an welchen die renomiertesten deutschen CML-Ärzte zum Thema CML Workshops geleitet haben und ich kann nur bestätigen, was Marc und Nico Dir gesagt haben, eine Dosierung unter 400 mg ist KEIN Standart. Es gibt sehr wohl Studien, die belegen, dass die Dosierung unter 400 mg nicht optimal ist!!! Das "Absetzen" von Glivec findet nur in Ausnahmefällen in Studien statt und nach 60 Tagen Glivec ist daran schonmal gar nicht zu denken.
Ich kann nachdem ich hier eine Weile mitlese auch nachvollziehen, wieso die Überlebensrate seit Glivec nicht 100% sondern eben nur 87 % ist...
Viele Grüße

[addsig]

Hallo Marc und NL!!
Bin wieder aus dem schönen Urlaub zurück und habe erst jetzt die beiden Antworten auf meine 60 Tage bericht gelesen. Hat mich etwas geschockt die Antworten, da ich gerade von meinem Onkologe komme der mir die neusten Blutwerte mitteilte welche obtimal sind und er damit sehr zufrieden ist. Ich natärlich auch. Nun ich hatte ja berichtet dass ich 60 Tage Glivec einnahm( 30 Tg. a 400mg u. 30 Tg.a 200mg ) nun sind weitere 30 Tage vergangen mit 200mg und habe in dieser Zeit 4 x Laboruntersuchungen hintermir und meine Wrte haben sich alle stabilisiert. Die Nebenwirkungen wie Muskelschmerzen und Krämpfe halten sich im annehmbaren Rahmen und sind kontrollierbar.
Nun kann ich Eure bestürzung nicht verstehen dass die Dosis von 200 mg zu nieder sei da eine Therapie nicht unter 300mg statt finden sollte. Dem mus ich leider widersprechen, es ist nicht erwiesen dass Glivec unter 300mg keine Wirkung mehr hatte oder dass man Resitend wird. Ist wird sogar in Betracht gezogen nach einer gewissen einnahme Zeit und bei stabilem Blutbild das Medikament ganz ab zu setzen.
Weiter muss ich dagegen halten dass es auch Medikament unfreundliche Leute bzw. unvernünftige gibt die nicht konsequent das Medikament nehmen und hier bei sind Rückfälle und Ausfälle festgestellt worden, was aber jeder einzelne mit sich selbst vereinbaren muss.
Auch habe ich mich in den verschiedenen Apotheken in meinem Umkreis erkundigt welche mir bestätigten ohne das Gewisse Schweigepflichtgeheimnis zu verletzen, dass es eineige Patienten gibt welche eine Reduktion mit Glivec vorgenommen haben und die sich immer noch sehr wohl fühlen und deren Blutbild konstand bleibt.
Habe in der nächsten Woche wieder einen Bsprechungstermin mit meinen Arzt und werde ihn diesbezüglich ansprechen.
Ich bleibe am Ball und Berichte Euch weiter.
Grüße Saldonar

[addsig]

Hallo Saldonar,
Marc hat es ja schon gesagt, besprich Deine Dosis unbedingt mit einem zweiten Arzt, und such Dir dafür einen mit viel Erfahrung in der Behandlung von CML aus.
Ich bin kein Arzt, aber Deine Beschreibung kommt mir sehr merkwürdig vor.
Hat Dein Arzt vor der Dosisreduktion eine Knochenmarkskontrolle vorgenommen, oder BCR/ABL aus dem Blut bestimmt? Wenn das Blutbild sich normalisiert, ist ja ein erster Erfolg zu sehen. Entscheidend ist aber, dass sich die Zytogenetik des Knochenmarks normalisiert, und dass die BCR/ABL-Konzentration sinkt. Wenn das Blutbild sich normalisiert, ist das noch lange kein Grund, die Dosis zu reduzieren. Eine Dosis unter 300mg ist meines Wissens in jedem Fall falsch.
Wenn Deine Werte langsam wieder ansteigen, hast Du meines Erachtens ein sehr ernstes Problem. Also sieh zu, dass Du schnellstmöglich zu einem CML-Spezialisten kommst.
Gruss & alles Gute
Niko

Hallo Saldonar,

suche Dir einen anderen Arzt!!! bzw. hole Dir unbedingt eine zweite Meinung ein.
Ein Hämatologe der 200mg pro Tag verordnet kann wohl keine Erfahrung bei der Behandlung
der CML haben, also ist er der falsche Ansprechpartner für Dich.

200mg Glivec am Tag können tödlich sein, da bei Dosierungen unter 300mg/täglich (subtherapeutisch) das Risiko einer Resistenz extrem stark ansteigt. 400mg sind ja die Standarddosis und deine Nebenwirkungen hören sich "normal" an. Diese haben die meisten Patienten am Anfang und sind meiner Meinung nach tolerabel. Desweiteren verschwinden die meisten Nebenwirkungen im Laufe der Zeit.

Bitte siehe auch: <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... page_id=11" TARGET="_blank">Glivec/Imatinib</A><!-- BBCode End -->

Da kannst Du Hinweise zur Behandlung der meisten Nebenwirkungen nachlesen. Gegen die Krämpfe hilft auch Bitter Lemon, bekommst Du bei einigen Discountern im 6er Pack. Bitter Lemon ist chininhaltig, damit kannst Du durch regelmäßiges Trinken, deine Tabletten einsparen.

Vergleiche auch folgende Beiträge:

<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... le&sid=181" TARGET="_blank">Aktueller Stand der CML-Therapie</A><!-- BBCode End -->
und
<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... cle&sid=47" TARGET="_blank">Glivec Resistenzen vermeiden</A><!-- BBCode End -->

Dies sind nur zwei Artikel zu diesem Thema, bei genauer Suche in den Beiträgen und im Forum
wirst Du noch viele weitere zu diesem Thema finden.

Gruss und Schönen Urlaub

Marc

Hallo an alle!
Ich hatte mich im Dez.08 mal an euch gewendet mit der Frage"Ich brauche einen Rat" und auf diese frage kamen viele antworten die mir sehr geholfen haben mit der Sache bzw. Umstand klar zu kommen. Habe meine Knochenstanze hinter mir habe eine spezielle Blutanalyse hinter mir und habe nun einige Erfahrungen mit dem Medikament Glivec gemacht die ich im Anschluss euch gerne schildern moechte.

Meine Erfahrung mit 60 Tage Glivec davon die ersten 30 ig Tage mit 400mg und Infolge weiter mit 200 mg.

Als erstes moechte ich sagen hat mir ein Diskussionsteilnehmer mit geteilt es ist besser wenn man die Tabletten nach dem Essen einnimmt gebe ich mit Freude weiter die Nebenwirkung ist gleich Null, wenn ich nichts im Magen habe wird der Tag unangenehm. Die ersten Tage verliefen sehr normal ich hatte weder Probleme mit dem Magen noch mit Gleichgewichtsstoerungen das was mir am meisten stoert auch noch nach 60ig Tagen ist die staendige Muedigkeit. des weiteren habe ich immer haeufiger Kraempfe bekommen in allen moeglichen und unmoeglichen Muskeln ( Waden, Haende , Fuesse Rueckenmuskulatur) der rat eines Diskussionsteilnehmers Tnic zu nehmen hatte bei mir weniger Erfolg ich nahm staendig Magnesium 300 mg entweder in Form von Brause Tabletten vom Schlecker am Preiswertesten ( 79 ct.) und zusaetzlich wenn ich das Gefuehl hatte einen Krampf zu bekommen nahm ich Limptar ( der Wirkstoff darin ist 200mg Chinin ) wirkt nach ca. 15 -30 Minuten. Meine Werte nach den ersten 10 Tagen einnahmen von Glivec 400 mg haben sich um die Haelfte gesenkt mein Arzt war ganz happy ich auch. Nach weiteren 7 Tage haben sich die Leukos nocheinmal halbiert und nach den ersten 30ig Tagen waren diese unter den Normal wert gesunken. Die anderen wichtigen Werte die Ihr alle kennt haben sich nicht gross veraendert und mein Arzt und ich waren Happy. Nach diesen guten Ergebnissen hatte ich die Anweisung auf 200mg zu veringern mit der Praemisse alle 7 Tage eine Analyse durch zu fuehren. Grund dieser Massnahme ich wollte jetzt unbedingt in Urlaub und mein Arzt hatte nichts dagegen. Also ab nach Spanien wo ich auch zur Zeit bin. Ich habe nach Anweisung nun alle 7 Tage eine Analyse hier in Spanien machen lassen ( 39,-- Euro) und die Ergebnisse nach Deutschlend gefaxt danach Ruecksprache mit meinem Arzt da die werte wieder langsam anstiegen. Meine Nebenwirkungen gleich wie am Anfang Muedigkeit, Kraempfe ansonsten sehr gut. Nun nach den weiteren 30ig Tagen einnahme mit 200 mg meine Werte sind fast alle im normalbereich (Alta Gama etwas erhoeht ) ich fuele mich hier in Spanien sehr wohl und die taegliche Einnahme hat sich eingespielt.

Ich hoffe dass andere Gleichgesinnte den gleichen Erfolg haben wie ich obwohl ich am anfang sehr skeptisch gegen ueber alles war.

Gruesse Saldonar