von Ulli » 04.07.2009, 00:34
Vorwort: Ich war kurz davor diesen Betrag nicht abzuschicken, da er an einigen STellen
nicht frei von Sarkasmus, Ironie, etc. ist. Normalerweise gehört sowas
hier nicht ins Forum. Ich stelle den Beitrag trotzdem ein, weil er (denke ich) ganz gut
ausdrückt, welche Emotionen deine Postings bei mir ausgelöst haben...
... es ist nicht erwiesen dass Glivec unter 300mg keine Wirkung mehr hatte oder dass man Resitend wird.
Doch ist es. Und zwar in belegbaren Studien. Der "Nachrichtenthemen"-Bereich ist voll davon.
Ich war, so wie Jan und Marc, auch auf dem Kongress in Portugal und auch dort wurde
wieder vor subtherapheutischen Dosierungen und unregelmäßiger Einnahme dringend
gewarnt.
Ist wird sogar in Betracht gezogen nach einer gewissen einnahme Zeit und bei stabilem Blutbild das Medikament ganz ab zu setzen.
Richtig - aber unter der Option "dont do this at home" und warum wohl? Weil die Rückfallrate
enorm hoch ist, wenn die Vorbedingungen (u.a. mindestens zwei Jahre stabile MMR, Therapie mit Medikamenten-Kombination, etc.) nicht stimmen. Keiner kann dir vorschreiben was du tun
sollst, aber mir drängt sich der Verdacht auf, dass dir entweder dein Arzt nicht genau erklärt hat, womit du es zu tun hast, oder du hast ihm nicht richtig zugehört.
In Kurzform: Du leidest an CML, einer Erkrankung, die unter Einhaltung bestimmter Regeln
sehr gut therapierbar ist und bei der du eine gute Chance hast die nächsten Jahre zu überleben - wenn du dich an die Regeln hälst. Eine der Grundregeln ist, dass du pro Tag die Mindestmegen des dir verschriebenen Medikamentes einnimmst - im Fall von Imatinib wären das MINDESTENS 300 mg / Tag, wobei die Standartdosis 400 mg / Tag sind.
Wenn du von dieser Grundregel abweichst, steigt das Risiko von Resistenzen und das Risiko eines nicht optimalen Ansprechens stark an. Auf dem Kongress wurde übrigens auch darauf hingewiesen, dass ein gutes Ansprechen in den ersten Monaten/Jahren entscheident für das Langzeitüberleben ist.
Wenn dein behandelnder Arzt das Gegentei behauptet ist er nicht auf dem aktuellen Stand
der Dinge - das ist nicht böswilliges Gerede, sondern eine Tatsache, die sich locker belegen
läßt.
Weiter muss ich dagegen halten dass es auch Medikament unfreundliche Leute bzw. unvernünftige gibt die nicht konsequent das Medikament nehmen und hier bei sind Rückfälle und Ausfälle festgestellt worden, was aber jeder einzelne mit sich selbst vereinbaren muss.
Ah, hier ist schon mal eine kleiner Lichtblick - du hast mitbekommen, dass es bei "unsachgemäßem" Umgang mit Imatinib zu "Ausfällen" kommen kann. Der Zustand
der Patienten ist dann stabil. Tod ist extrem stabil.
Auch habe ich mich in den verschiedenen Apotheken in meinem Umkreis erkundigt welche mir bestätigten ohne das Gewisse Schweigepflichtgeheimnis zu verletzen, dass es eineige Patienten gibt welche eine Reduktion mit Glivec vorgenommen haben und die sich immer noch sehr wohl fühlen und deren Blutbild konstand bleibt.
Ich glaube ich kann mit ruhigem Gewissen sagen, dass du hier im Forum niemanden finden
wirst, der dir diesen Weg vorschlagen wird - DONT TRY THIS AT HOME - erinnerst du dich?
In diesem Forum tummeln sich Leute, die sich mit der Materie besser auskennen als mancher
Arzt (min. einer davon hat dir schon geantwortet), keiner will dir was böses, oder dir Vorschriften machen - auch ich nicht. Wir wollen dich alle nur davor bewahren einen üblen Fehler zu machen, oder Informationen zu folgen, die dir schaden können.
Habe in der nächsten Woche wieder einen Bsprechungstermin mit meinen Arzt und werde ihn diesbezüglich ansprechen.
Ich bleibe am Ball und Berichte Euch weiter.
Grüße Saldonar
Ich drücke dir die Daumen, dass dein Arzt mit dir zusammen den richtigen Weg findet. Wenn du tatsächlich mit Dosisreduzierungen/Medikamentenstop und sonstigen Sachen experimentieren möchtest, findet er vielleicht eine entsprechende Studie für dich, die dir
die Möglichkeit gibt die Versuche in kontrollierter Umgebung durchzuführen.
_________________
Das Leben ist eine Angewohnheit, von der man sich nicht gerne trennt.
Terry Pratchett, Alles Sense
Vorwort: Ich war kurz davor diesen Betrag nicht abzuschicken, da er an einigen STellen
nicht frei von Sarkasmus, Ironie, etc. ist. Normalerweise gehört sowas
hier nicht ins Forum. Ich stelle den Beitrag trotzdem ein, weil er (denke ich) ganz gut
ausdrückt, welche Emotionen deine Postings bei mir ausgelöst haben...
... es ist nicht erwiesen dass Glivec unter 300mg keine Wirkung mehr hatte oder dass man Resitend wird.
Doch ist es. Und zwar in belegbaren Studien. Der "Nachrichtenthemen"-Bereich ist voll davon.
Ich war, so wie Jan und Marc, auch auf dem Kongress in Portugal und auch dort wurde
wieder vor subtherapheutischen Dosierungen und unregelmäßiger Einnahme dringend
gewarnt.
Ist wird sogar in Betracht gezogen nach einer gewissen einnahme Zeit und bei stabilem Blutbild das Medikament ganz ab zu setzen.
Richtig - aber unter der Option "dont do this at home" und warum wohl? Weil die Rückfallrate
enorm hoch ist, wenn die Vorbedingungen (u.a. mindestens zwei Jahre stabile MMR, Therapie mit Medikamenten-Kombination, etc.) nicht stimmen. Keiner kann dir vorschreiben was du tun
sollst, aber mir drängt sich der Verdacht auf, dass dir entweder dein Arzt nicht genau erklärt hat, womit du es zu tun hast, oder du hast ihm nicht richtig zugehört.
In Kurzform: Du leidest an CML, einer Erkrankung, die unter Einhaltung bestimmter Regeln
sehr gut therapierbar ist und bei der du eine gute Chance hast die nächsten Jahre zu überleben - wenn du dich an die Regeln hälst. Eine der Grundregeln ist, dass du pro Tag die Mindestmegen des dir verschriebenen Medikamentes einnimmst - im Fall von Imatinib wären das MINDESTENS 300 mg / Tag, wobei die Standartdosis 400 mg / Tag sind.
Wenn du von dieser Grundregel abweichst, steigt das Risiko von Resistenzen und das Risiko eines nicht optimalen Ansprechens stark an. Auf dem Kongress wurde übrigens auch darauf hingewiesen, dass ein gutes Ansprechen in den ersten Monaten/Jahren entscheident für das Langzeitüberleben ist.
Wenn dein behandelnder Arzt das Gegentei behauptet ist er nicht auf dem aktuellen Stand
der Dinge - das ist nicht böswilliges Gerede, sondern eine Tatsache, die sich locker belegen
läßt.
Weiter muss ich dagegen halten dass es auch Medikament unfreundliche Leute bzw. unvernünftige gibt die nicht konsequent das Medikament nehmen und hier bei sind Rückfälle und Ausfälle festgestellt worden, was aber jeder einzelne mit sich selbst vereinbaren muss.
Ah, hier ist schon mal eine kleiner Lichtblick - du hast mitbekommen, dass es bei "unsachgemäßem" Umgang mit Imatinib zu "Ausfällen" kommen kann. Der Zustand
der Patienten ist dann stabil. Tod ist extrem stabil.
Auch habe ich mich in den verschiedenen Apotheken in meinem Umkreis erkundigt welche mir bestätigten ohne das Gewisse Schweigepflichtgeheimnis zu verletzen, dass es eineige Patienten gibt welche eine Reduktion mit Glivec vorgenommen haben und die sich immer noch sehr wohl fühlen und deren Blutbild konstand bleibt.
Ich glaube ich kann mit ruhigem Gewissen sagen, dass du hier im Forum niemanden finden
wirst, der dir diesen Weg vorschlagen wird - DONT TRY THIS AT HOME - erinnerst du dich?
In diesem Forum tummeln sich Leute, die sich mit der Materie besser auskennen als mancher
Arzt (min. einer davon hat dir schon geantwortet), keiner will dir was böses, oder dir Vorschriften machen - auch ich nicht. Wir wollen dich alle nur davor bewahren einen üblen Fehler zu machen, oder Informationen zu folgen, die dir schaden können.
Habe in der nächsten Woche wieder einen Bsprechungstermin mit meinen Arzt und werde ihn diesbezüglich ansprechen.
Ich bleibe am Ball und Berichte Euch weiter.
Grüße Saldonar
Ich drücke dir die Daumen, dass dein Arzt mit dir zusammen den richtigen Weg findet. Wenn du tatsächlich mit Dosisreduzierungen/Medikamentenstop und sonstigen Sachen experimentieren möchtest, findet er vielleicht eine entsprechende Studie für dich, die dir
die Möglichkeit gibt die Versuche in kontrollierter Umgebung durchzuführen.
_________________
Das Leben ist eine Angewohnheit, von der man sich nicht gerne trennt.
Terry Pratchett, Alles Sense
