Hallo Martha,
ich weiss nur den anog. Phosphatwert auswendig. Er lag beim letzten Mal bei 0,83!
Gruss
Ralf
Was tun bei Knochen (Gelenk)- und Muskelschmerzen???
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Marta
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Hallo Ralf,
danke für Namen und Dosierung der Calzium- bzw. Phosphorpräparate. Kannst Du mir bitte noch sagen, welche Werte für Calzium und Phosphor Deine Blutuntersuchungen zeigen? Meine Werte in den letzten 18 Monaten für:
Calzium (Referenzbereich 2,10-2,42)
anorg. Phosphat (Ref. Ber. 2,7-4,5)
alk. Phosphatase (Ref.Ber. 0-104)
waren immer im Normbereich.
Trotzdem habe ich starke Schmerzen in beiden Beinen. Mein nächster Versuch wird sein, bei einem Phlebologen etwas über meinen Venenstatus herauszufinden, obwohl ich keine sichtbaren Krampfadern habe. Aber es gibt ja wohl auch innere.
Dir weiter viel Erfolg bei der Bekämpfung Deiner CML und den unangenehmen Begleiterscheinungen!
Viele Grüße
Marta
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danke für Namen und Dosierung der Calzium- bzw. Phosphorpräparate. Kannst Du mir bitte noch sagen, welche Werte für Calzium und Phosphor Deine Blutuntersuchungen zeigen? Meine Werte in den letzten 18 Monaten für:
Calzium (Referenzbereich 2,10-2,42)
anorg. Phosphat (Ref. Ber. 2,7-4,5)
alk. Phosphatase (Ref.Ber. 0-104)
waren immer im Normbereich.
Trotzdem habe ich starke Schmerzen in beiden Beinen. Mein nächster Versuch wird sein, bei einem Phlebologen etwas über meinen Venenstatus herauszufinden, obwohl ich keine sichtbaren Krampfadern habe. Aber es gibt ja wohl auch innere.
Dir weiter viel Erfolg bei der Bekämpfung Deiner CML und den unangenehmen Begleiterscheinungen!
Viele Grüße
Marta
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unknown
Hallo Martha,
du hast Recht. Auf der Überweisung stand Hyper-, aber ich war heute zur 6-wöchigen Routineuntersuchung und habe gefragt. Hypophosphatämie habe ich und auch zu wenig Calzium. Deswegen bekomme ich seit März "Reducto-spezial" zur Phosphatsteigerung und "Decostriol" für die Calziumsteigerung. Das Decostriol wird auch bei Osteoporose angewandt. Ich nehme jetzt wechseltäglich 1 bzw. 2 Decostriol zum Frühstück. Morgens, Mittags und Abends je 2 Reducto-spezial und natürlich morgens mein Glivec. Beide Tabletten sind verschreibungspflichtig.
Ich hoffe dir damit geholfen zu haben.
Gruss Ralf
du hast Recht. Auf der Überweisung stand Hyper-, aber ich war heute zur 6-wöchigen Routineuntersuchung und habe gefragt. Hypophosphatämie habe ich und auch zu wenig Calzium. Deswegen bekomme ich seit März "Reducto-spezial" zur Phosphatsteigerung und "Decostriol" für die Calziumsteigerung. Das Decostriol wird auch bei Osteoporose angewandt. Ich nehme jetzt wechseltäglich 1 bzw. 2 Decostriol zum Frühstück. Morgens, Mittags und Abends je 2 Reducto-spezial und natürlich morgens mein Glivec. Beide Tabletten sind verschreibungspflichtig.
Ich hoffe dir damit geholfen zu haben.
Gruss Ralf
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waterman
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jan
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Hallo Waterman
eine Remission ist das dauerhafte oder vorübergehende Nachlassen von Krankheitssymptomen. Im Falle der CML ist es ein anteilsmäßiger Rückgang der Zellen, die die CML-typische Genveränderung beinhalten. Es wird unterschieden zwischen teilweiser/partieller Remission (es fand ein Rückgang statt, es sind aber noch Zellen nachweisbar) und vollständiger Remission (keine CML mehr nachweisbar). Dabei gibt es verschiedene Ebenen, auf denen man suchen kann: Beispielsweise die mikroskopische Untersuchung von Knochenmarkzellen (die Zytogenetik, die Chromosomen untersucht und das Philadelphia-Chromosom nachweist) oder die molekulare Untersuchung auf Genebene (die PCR, die das Vorhandensein von CML-typischen Genveränderungen auf DNA-Ebene nachweist).
Das Ziel bei CML ist, erst eine zytogenetische und dann molekulare Remission zu erreichen, wenn möglich eine vollständige. Je besser die Remission ist, desto geringer ist die Wahrscheinlichkeit, dass die CML zurückkommt.
Grüße
Jan
eine Remission ist das dauerhafte oder vorübergehende Nachlassen von Krankheitssymptomen. Im Falle der CML ist es ein anteilsmäßiger Rückgang der Zellen, die die CML-typische Genveränderung beinhalten. Es wird unterschieden zwischen teilweiser/partieller Remission (es fand ein Rückgang statt, es sind aber noch Zellen nachweisbar) und vollständiger Remission (keine CML mehr nachweisbar). Dabei gibt es verschiedene Ebenen, auf denen man suchen kann: Beispielsweise die mikroskopische Untersuchung von Knochenmarkzellen (die Zytogenetik, die Chromosomen untersucht und das Philadelphia-Chromosom nachweist) oder die molekulare Untersuchung auf Genebene (die PCR, die das Vorhandensein von CML-typischen Genveränderungen auf DNA-Ebene nachweist).
Das Ziel bei CML ist, erst eine zytogenetische und dann molekulare Remission zu erreichen, wenn möglich eine vollständige. Je besser die Remission ist, desto geringer ist die Wahrscheinlichkeit, dass die CML zurückkommt.
Grüße
Jan
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waterman
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ich hatte diese Schmerzen auch am Anfang von Glivec (Juli 07). sind aber mit der zeit voll weggegangen. Der Körper stellt sich mit der zeit auch ein. ich habe jetzt 800mg seit 11/08 und habe keine Probleme mehr , ausser geschwollene Augen wie so viele von uns. aber das lässt sich ertragen ist auch nur eine Stunde am Morgen.
Was heißt eigentlich Remission? Das die Krankheit nicht mehr zu sehen ist, oder?
Gruss Waterman
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Was heißt eigentlich Remission? Das die Krankheit nicht mehr zu sehen ist, oder?
Gruss Waterman
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Marta
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Hallo Ralf,
mir geht es ähnlich wie Dir: Glivec 400 seit Juli 2007, komplette Remission seit Januar 2009.
Die anfänglichen Nebenwirkungen wie Wassereinlagerung, Muskelkrämpfe sowie Gelenk- und Muskelschmerzen, die sich langsam ausgeschlichen hatten, beobachte (und erleide) ich in den letzten Monaten wieder verstärkt. Ich war beim Neurologen, der eine "geringgradige, axonale Polyneuropathie als Nebenwirkung bei Imatinib-Therapie" diagnostiziert hat. Eine wirksame Behandlung hat er mir allerdings nicht angeboten, außer, mir Alpha-Lipon-Säure zu verschreiben. Die schlucke ich jetzt brav 2 x täglich mit null Erfolg. Außerdem habe ich es mit Akupunktur versucht. Der Erfolg war nur sehr kurzlebig. Calzium schlucke ich reichlich, schon wegen einer altersbedingt möglichen Osteoporose (ich bin 71).
Du schreibst, Dein Endokrinologe habe HYPERphosphatämie diagnostiziert. Bist Du Dir sicher, dass er nicht HYPOphosphatämie gesagt hat? Ersteres bedeutet ja wohl eher zuviel als zu wenig Phosphor. In den Fachinformationen von Novartis ist die Hypophosphatämie als gelegentliche Nebenwirkung aufgeführt, die "Hyper----" allerdings nicht.
Bedenken habe ich bei der Kombination Calzium/Phosphat, denn ich meine gelesen zu haben, dass Phosphat ein Calziumräuber ist. Da kann ich mich aber auch irren. Trotzdem werde ich meinen Hämatologen beim nächsten Termin auf die Möglichkeit der Hypophosphatämie ansprechen. Kannst Du mir den Namen des Präparats nennen, dass Dir der Endokrinologe verschrieben hat? Ist es überhaupt verschreibungspflichtig?
Viele Grüße
Marta
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mir geht es ähnlich wie Dir: Glivec 400 seit Juli 2007, komplette Remission seit Januar 2009.
Die anfänglichen Nebenwirkungen wie Wassereinlagerung, Muskelkrämpfe sowie Gelenk- und Muskelschmerzen, die sich langsam ausgeschlichen hatten, beobachte (und erleide) ich in den letzten Monaten wieder verstärkt. Ich war beim Neurologen, der eine "geringgradige, axonale Polyneuropathie als Nebenwirkung bei Imatinib-Therapie" diagnostiziert hat. Eine wirksame Behandlung hat er mir allerdings nicht angeboten, außer, mir Alpha-Lipon-Säure zu verschreiben. Die schlucke ich jetzt brav 2 x täglich mit null Erfolg. Außerdem habe ich es mit Akupunktur versucht. Der Erfolg war nur sehr kurzlebig. Calzium schlucke ich reichlich, schon wegen einer altersbedingt möglichen Osteoporose (ich bin 71).
Du schreibst, Dein Endokrinologe habe HYPERphosphatämie diagnostiziert. Bist Du Dir sicher, dass er nicht HYPOphosphatämie gesagt hat? Ersteres bedeutet ja wohl eher zuviel als zu wenig Phosphor. In den Fachinformationen von Novartis ist die Hypophosphatämie als gelegentliche Nebenwirkung aufgeführt, die "Hyper----" allerdings nicht.
Bedenken habe ich bei der Kombination Calzium/Phosphat, denn ich meine gelesen zu haben, dass Phosphat ein Calziumräuber ist. Da kann ich mich aber auch irren. Trotzdem werde ich meinen Hämatologen beim nächsten Termin auf die Möglichkeit der Hypophosphatämie ansprechen. Kannst Du mir den Namen des Präparats nennen, dass Dir der Endokrinologe verschrieben hat? Ist es überhaupt verschreibungspflichtig?
Viele Grüße
Marta
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Nase3001
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Hallo, ich habe seit Juli 2007 CML und bin unter Glivec innerhalb 4 Wochen von 47000 auf 4400 "Weiße" gekommen.
Als Hauptnebenwirkung hatte ich Muskelkrämpfe. Auch eine Impotenz hat sich langsam eingestellt. Der Endokrinologe hat am Jahresanfang festgestellt, das mein Hormonhaushalt gestört ist. Meine Calzium- und Phosphatwerte sind viel zu niedrig. Hyperphosphädemie und das gleiche beim Calzium. Nun bekomme ich seit März zusätzlich Tabletten dagegen. Meine Muskelkrämpfe sind auf NULL zurück gegangen. Außer ich übertreibe ein wenig beim Sport. Und die Inpotenz hat sich auch ergeben. Phosphat ist der Botenstoff in den Nerven.
Magnesium habe ich auch versucht, aber außer Durchfall und noch mehr Krämpfe tat sich nichts.
Gruss Ralf
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Als Hauptnebenwirkung hatte ich Muskelkrämpfe. Auch eine Impotenz hat sich langsam eingestellt. Der Endokrinologe hat am Jahresanfang festgestellt, das mein Hormonhaushalt gestört ist. Meine Calzium- und Phosphatwerte sind viel zu niedrig. Hyperphosphädemie und das gleiche beim Calzium. Nun bekomme ich seit März zusätzlich Tabletten dagegen. Meine Muskelkrämpfe sind auf NULL zurück gegangen. Außer ich übertreibe ein wenig beim Sport. Und die Inpotenz hat sich auch ergeben. Phosphat ist der Botenstoff in den Nerven.
Magnesium habe ich auch versucht, aber außer Durchfall und noch mehr Krämpfe tat sich nichts.
Gruss Ralf
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Haggi
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frjos
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Haggi
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Haggi
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Hi Claudi,
danke für den Tip. Mir wars heute Nacht zu bunt.Nach 4 schlaflosen Nächten binn ich in die Klinik und hab mir in der Notfallambulanz Novalgin besorgt.
Ich kann dir sagen das war göttlich.Eine Tablette und ich hab gepennt wie en Baby. Bin bis jetzt schmerzfrei. Werd dann Morgen von meinem Arzt Pregabalin aufschreiben lassen (was jabei Glivec emfohlen wird).
Gruß und gute Besserung für deinen Mann
Haggi
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danke für den Tip. Mir wars heute Nacht zu bunt.Nach 4 schlaflosen Nächten binn ich in die Klinik und hab mir in der Notfallambulanz Novalgin besorgt.
Ich kann dir sagen das war göttlich.Eine Tablette und ich hab gepennt wie en Baby. Bin bis jetzt schmerzfrei. Werd dann Morgen von meinem Arzt Pregabalin aufschreiben lassen (was jabei Glivec emfohlen wird).
Gruß und gute Besserung für deinen Mann
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Stinkmorchel
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Hallo Haggi,
ich bin Heikos Frau, ich glaube für Ibuprofen brauchst Du kein Rezept, Heiko durfte es nehmen, ich hoffe Du hast Dich bei Deinem Arzt auch schon erkundigt, welches Medikament Du im Fall der Fälle nehmen darfst. Wir hatten noch die Kinderdosis (200 mg) zu Hause, hat total gereicht, nach 20 Minuten konnte Heiko endlich schlafen. Viel Erfolg!
Liebe Grüße
Claudi
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ich bin Heikos Frau, ich glaube für Ibuprofen brauchst Du kein Rezept, Heiko durfte es nehmen, ich hoffe Du hast Dich bei Deinem Arzt auch schon erkundigt, welches Medikament Du im Fall der Fälle nehmen darfst. Wir hatten noch die Kinderdosis (200 mg) zu Hause, hat total gereicht, nach 20 Minuten konnte Heiko endlich schlafen. Viel Erfolg!
Liebe Grüße
Claudi
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