Hi Oliver,

schau mal unter Krebs Kompass da gibts genug Leute die heute ein halbwegs normales Leben führen nach Transplantation.
Gruß Micha

Sch.....! Die Krankheit ist zurück. Bei einer Nachkontrolle in der Klinik wurde ein Rezidiv diagnostiziert, jetzt geht der Mist von Vorne los. Die Ärzte empfehlen jetzt eine Transplantation und wollen unmittelbar wieder mit der vorbereitenden Chemo starten. Meine Frau ist völlig fertig, nach der gerade aufkeimenden Hoffnung alles überstanden zu haben.

Gibt es empfehlenswerte Erfahrensberichte, Artikel oder Bücher(über die in der auf dieser Seite aufgelisteten hinaus), acht zu erfolgreichen Einzelschicksalen. Menschen die nach einer AML transplantiert wurden und heute ein gutes Leben führen?

Solche Fälle würden meine Frau sicher Kraft geben, den neuen Kampf aufzunehmen. Über eine persönliche Kontaktaufnahme von Betroffenen, die so etwas gepackt haben würde ich mich auch sehr freuen.

Liebe Grüße
Oliver
[addsig]

Hallo Oliver,
bei mir ist das Vertrauen in meinen Körper nicht versiegt, im Gegenteil.
Da man bei einer Leukämie nicht viel selber machen kann, wie im Vergleich zu einen Arm- oder Beinbruch, um die Genesung zu beschleunigen, habe ich Angefangen mir Werte zu notieren und auf die Signale von meinem Körper zu lauschen. Daher konnte ich dann schon bald das eine oder andere mal meinen Hausarzt sagen, das etwas nicht sitmmt wo er dann noch zwei weitere Blutkontrolltermine brauchte um dies zu bestätigen. (Das war in einem Zeitraum, als ich jeden 2 Tag zum Blutabnehmen war).
Ich bin es von meinen Job her gewohnt zu beobachten, daher ist es mir wohl nicht schwer gefallen
das auch auf mich zu übertragen.
Ich mache es immer noch und bin nicht viel häufiger beim Arzt als vor der Diagnose. Eher das Gegenteil, weil ich inzwischen besser unterscheiden kann zwischen einen Zieperlein und etwas
ernsteren.
Die Kontrolltermine der Nachsorge machen mir inzwischen keine großen Gedanken.
Da ich ja beobachten konnte, das alles so weit ok ist.
Gibt es Beschwerden, werden die so prezise wie Möglich erzählt und auch mal als Tabelle vorgelegt. Das Hilft dem Arzt schneller eine Diagnose zu stellen.
ICH STELLE MICH ABER NICHT HIN UND SAGE: Herr Doktor ich bin mir sicher ich habe Dies oder Jenes. So etwas macht einen psychisch Fertig und nach so einem Krankenverlauf wie wir in hier haben und hatten, muss ich mir so etwas nicht auch noch antun.

Also Aufmerksam und Positiv in das 2 Leben gehen.
Gruß
Gladys
[addsig]

Hallo Gladys,
danke für die Hinweise, insbesondere dass die Regeneration einfach auch seine Zeit braucht. Auch Dir alles Gute für die Zukunft.

Psychisch ist es halt nicht so einfach - denke ich - nach einer solchen Erfahrung wieder Vertrauen in den eigenen Körper zu fassen. Der Termin in der Hämatologischen Ambulanz steht schon und jeder Termin, der hoffentlich die positive Diagnose bestätigt, wird ein wenig zur Stärkung dieses Vertrauens beitragen.

Wir sind dankbar dafür, dass es bislang so gut gelaufen ist und wollen allen anderen Mut machen, dass es sich lohnt an eine Gesundung zu glauben.

Viele Grüße

Oliver

Hallo Oliverl,
eine Chemotherapie ist keine leichte Sache für den Körper.
Bei mir hieß es, dass der Körper mindestens 12 Monate brauch
um sich von so einer Therapie zu erholen und dass er alle Medikamente
ausgeschieden hat je nach Form der Leukämie und Stärke der Chemotherpie.
Sprich bis eine ganzer Zyklus der Regeneration durch ist.
Das Blutbildendesystem ist nun mal das Knochenmark.
Daher sind hier die Glieder und Knochen wohl am Empfindlichsten.

Die Nebenwirkungen sind ganz unterschiedlich.
Jeder Mensch und jeder Körper reagiert unterschiedlich.
Ich persönlich bin in der Nachsorge bei der Onkologischen Ambulanz.
Ergo haben die mehr Erfahrung als meine Hausarzt.
Wobei die Komunikation bei mir zwischen den Ärzten sehr gut ist.

Ich würde, damit ihr euch sicher fühlt, zur Nachsorge zu einem Onkologen-Hämatologen
gehen. Vielleicht gibt es bei eurer Klinik eine Ambulanz.

Was auch noch hilft, ist Bewegung und Sport um alles was lange Zeit geschont wurde
wieder zu reaktivieren.

Viel Erfolg
Gladys

Hallo,
meine Frau hatte eine AML Form mit einer günstigen Progose (NMP1 Gen Positiv, FLM negativ) und wurde nach 5 Chemotherapien Anfang diesen Jahres als geheilt aus der Klinik entlassen.

Nach einer Kur scheint auch nach 3 Monaten alles in Ordnung zu sein, zumindest sind die regelmäßig kontrollierten Blutbilder nicht auffällig. Natürlich bleibt aber eine ständige Verunsicherung zurück, so dass jede körperliche Reaktion Ängste über eine Rückkehr der AML hervorruft.

Am meisten macht Ihr Sorgen, dass sie immer mal wieder leichte Gliederschmerzen spührt bzw. leichte Aktivitäten in den Knochen, so wie es auch z.B. bei der Regenration nach den Chemotherapien war, aber eben auch in der akuten Phase der Erkrankung, als die AML ausgebrochen war.

Meine Erklärung dafür war bislang, dass nach den 5 Therapien das Knochenmark einfach immer noch aktiver ist als bei einem Menschen, der diese Therapien nicht mitgemacht hat. Aber auch der behandelnde Internist der die Nachsorge betreut hat keine große Erfahrung mit der Erkrankung und kommentiert das nicht weiter.

Gibt es vielleicht Erfahrungen zu diesem Thema oder auch Beobachtungen von Ärzten, so dass man sagen könnte wie lange diese leichten Gliederschmerzen und Aktivitäten in den Knochen normal oder üblich sind und wie lange man, auch nach Abschluss der Therapie noch solche sporadischen Gliederschmerzen erwarten kann?

Gruß
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