von MartinBergmann » 26.01.2010, 00:46
Hallo,
es ist schön, dass ich irgendwann, wenn ich zufällig mal wieder hier hereinschaue, so tolle Anteilnahme an meiner Situation sehe.
Wie es bei mir momentan aussieht?
Dass bei einer 17p- Deletation, wie ich sie habe, nichts anderes als eine Stammzelltransplantation geht, ist mir inzwischen vollkommen klar.
Blöd ist nur, dass sich kein Spender findet, und inzwischen weiß ich es, weil mein Vater mir zwei HLA-Faktoren vermacht hat, die scheinbar vollkommen ungewöhnlich sind. So wäre jetzt eine Möglichkeit, eine Nabelschnurtranslantation vorzunehmen - dies hätte den Vorteil, dass dann vermutlich die GVH-Reaktion relativ erträglich ausfallen würde, aber den Nachteil, dass eine Heilung nicht so wahrscheinlich wäre. Deswegen hat man inzwischen hier in München vor, mich "haploidentisch" zu transplantieren, d.h. mit den Stammzellen meiner ältesten Tochter. Wieder einmal gefährlicher als eine "normale" Transplantation, aber nach Aussage aller die einzige reale Möglichkeit noch für mich. Mein Arzt spricht sich inzwischen sogar mit einem Kollegen in Seattle ab, denn da hat man die Verbindung haploidentische Transplantation und Cll 17p- überhaupt schon einmal gemacht.
Die Vortherapie, Campath mit Dexa... irgendwas (ein Kortisonpräparat) habe ich relativ locker weggesteckt und es hat zu einer guten Teilremission geführt. Hans macht das ja auch gerade durch. Ich hatte keine wirklich problematischen Infekte, aber ich habe mich einfach die ganze Zeit über ziemlich besch... gefühlt. Gliederschmerzen, meine leidige Polyneuropathie, die immer unerträglicher wird und ziemlich sicher auch die psychische Belastung durch das, was mir bevorsteht.
Jedenfalls sieht es so aus, dass ich nächste Woche ins Krankenhaus gehe und die ganze Prozedur anfängt. Ich werde dort einen PC haben und vielleicht wäre es wirklich das sinnvollste, auf diesem Medium Nachrichten zu schreiben. Ob ich im Verlauf der Transplantation in der Lage sein werde, e-mails zu beantworten, wage ich zu bezweifeln. Aber weiß man´s oft?
Ich weiß nicht, ob es etwas nützt - aber wenn Jan meint,man sollte mir die Daumen drücken - dankbar wäre ich schon.
Liebe Grüße
Martin Bergmann
[addsig]
Hallo,
es ist schön, dass ich irgendwann, wenn ich zufällig mal wieder hier hereinschaue, so tolle Anteilnahme an meiner Situation sehe.
Wie es bei mir momentan aussieht?
Dass bei einer 17p- Deletation, wie ich sie habe, nichts anderes als eine Stammzelltransplantation geht, ist mir inzwischen vollkommen klar.
Blöd ist nur, dass sich kein Spender findet, und inzwischen weiß ich es, weil mein Vater mir zwei HLA-Faktoren vermacht hat, die scheinbar vollkommen ungewöhnlich sind. So wäre jetzt eine Möglichkeit, eine Nabelschnurtranslantation vorzunehmen - dies hätte den Vorteil, dass dann vermutlich die GVH-Reaktion relativ erträglich ausfallen würde, aber den Nachteil, dass eine Heilung nicht so wahrscheinlich wäre. Deswegen hat man inzwischen hier in München vor, mich "haploidentisch" zu transplantieren, d.h. mit den Stammzellen meiner ältesten Tochter. Wieder einmal gefährlicher als eine "normale" Transplantation, aber nach Aussage aller die einzige reale Möglichkeit noch für mich. Mein Arzt spricht sich inzwischen sogar mit einem Kollegen in Seattle ab, denn da hat man die Verbindung haploidentische Transplantation und Cll 17p- überhaupt schon einmal gemacht.
Die Vortherapie, Campath mit Dexa... irgendwas (ein Kortisonpräparat) habe ich relativ locker weggesteckt und es hat zu einer guten Teilremission geführt. Hans macht das ja auch gerade durch. Ich hatte keine wirklich problematischen Infekte, aber ich habe mich einfach die ganze Zeit über ziemlich besch... gefühlt. Gliederschmerzen, meine leidige Polyneuropathie, die immer unerträglicher wird und ziemlich sicher auch die psychische Belastung durch das, was mir bevorsteht.
Jedenfalls sieht es so aus, dass ich nächste Woche ins Krankenhaus gehe und die ganze Prozedur anfängt. Ich werde dort einen PC haben und vielleicht wäre es wirklich das sinnvollste, auf diesem Medium Nachrichten zu schreiben. Ob ich im Verlauf der Transplantation in der Lage sein werde, e-mails zu beantworten, wage ich zu bezweifeln. Aber weiß man´s oft?
Ich weiß nicht, ob es etwas nützt - aber wenn Jan meint,man sollte mir die Daumen drücken - dankbar wäre ich schon.
Liebe Grüße
Martin Bergmann
[addsig]