@ gast ?,
kann leider erst jetzt antworten, da es mir die letzten 4 Wo nicht so gut ging. Also:
derzeit ist meine Milz von früher 11 auf 23 gewachsen, verspüre aber nichts davon. Muß seit 4 Wo nun 3 x 150mg LITALIR nehmen; Blutbild lag letzten Freitag bei: HB 8,7, Ery 2,7 - bekam 2 Bt. Ery-Extrakt. Derzeitiger zustand: Leichte chron. Schmerzen nun (seit etwa 2 Wo) rechte Hüftschale sowie "Seite" darüber; stärker werdende Gleichgewichtsstörungen mit explosiver Fallsucht (Ohnmacht) - schon 3 x "Blackout und hingefallen. Kommt von extrem starken Hustenanfall wg. Atemnot und plötzlichem Aufstehen(Aufsitzen; plötzlich fallen (und das ist bildlich bewußt empfungen) die roten und blauben Bauklötze im Kopf zusammen - peng, weg bist Du. bin fast 69; Kiel lehnt wg. zu hohem Risiko ZMT/KMT oder anderes ab. Zweitmeinung Hochhaus/Reiter haben aber Therapie von Kiel bestätigt.
@ jan und andere: Ich würde es begrüßen, wenn man etwas mehr differenziert, bei allen Fällen von Leukämieformen in Euren Antworten auf die Bedeutung/den Unterschied zwischen Hämatologe und Onkologe berücksichtigt. Eine Leukämiepatientin sollte nicht zum Onkologen, sondern zum Hämatologen geschickt werden! Oder liege ich hier falsch?
Herzlichst
menestre
[addsig]

Hallo Anne,

wenn DU in Berlin und die Oma in Stralsund wohnt, dann würde ich Dir ganz radikal empfehlen:
Schaffe sie nach Berlin, mit möglichst vielen der aktuellen Ergebnisse, besonders Blutwerte, Medikation und das/die letzte(n) Punktionsergebnis(se)!

Ich kann die Charité-Filiale in Steglitz/Klinik der FU nur empfehlen.
Dort hat der Chef für ein Personal gesorgt, bei dem SOLCHE widerlichen Maschen wie sie Jan, leider mit Recht, zitiert, NICHT üblich sind!

Von Stralsund nach Berlin sind es ca. 3 Stunden schneckenmäßig langsame, aber direkte, Verbindung mit dem Zug, das sollte doch zu schaffen sein? In Steglitz kann man Termine bis zu 12.°°/12.³° Uhr bekommen.
Wenn der Arzt vor Ort bockt, könnte man ihr auch in Berlin gleich die Tabletten verschreiben und sie läßt dann entweder im Norden nur die Kontrollblutbilder machen oder kommt, wenn es gut läuft, halt direkt zu den gängigen 4-6-Wochen-Terminen regelmäßig nach Berlin.

Meine Meinung. Offen gestanden: Bei Berichten über Arzterlebnisse in der ex-DDR hat mich schon oft das Gruseln befallen, nicht nur bei Krebssachen. Gibt natürlich auch positive Beispiele.

Pascal.

Hallo Anne

ich muss ehrlichgesagt sagen, dass ich beunruhigt bin. Ist der Arzt niedergelassener Onkologe, und wieviele CML-Patienten betreut er? Leukeran ist eine unspezifische Chemotherapie, die bei CLL, Non-Hodgkin-Lymphom, Morbus-Hodgkin und auch verschiedenen Brustkrebs-Therapien eingesetzt wird, bei CML ist sie aber unüblich. Für die CML gibt es bei Glivec-Unverträglichkeit seit 2006 das zugelassene Medikament Sprycel (Wirkstoff Dasatinib) und seit 2007 Tasigna (Nilotinib).

Grund meiner Beunruhigung: Ich war gestern auf einer Veranstaltung des Europäischen Leukämienetzes (ELN). Dort habe ich von Prof Hasford eine relativ schockierende Präsentation gesehen - zu Daten aus Bayern. Dort wurde festgestellt, dass die adäquate CML-Therapie mit zunehmendem Alter stark abnimmt. Während bei CML-Patienten unter 40 Jahren knapp 90% Patienten die neuen Medikamente erhalten, sinkt diese Quote bei den 70jähigen auf 44% und bei den 80-jährigen auf 33%. Da es kaum altersbedingte Auswirkungen auf die Verträglichkeit der neuen CML-Medikamente gibt, kann dies laut den Experten nur bedeuten, dass es viele niedergelassene Onkologen nicht für angemessen halten, dass "Alte" eine adäquate (und teure) Krebstherapie erhalten - obwohl in Deutschland ein 70jähriger Gesunder noch eine durchschnittliche Lebenserwartung von rund 13 Jahren hat! Ich finde das skandalös und inakzeptabel, und kann daher nur raten, unbedingt zum CML-Experten zu gehen. Ein 75jähriger hat ebenso ein Anrecht auf eine adäquate Therapie und jahrelanges Überleben wie ein Patient jedes anderen Alters - vor allem, wenn die Therapie gut verträglich ist.

Litalir als Dauertherapie bei CML ist heute nur noch in gut begründeten Ausnahmefällen angemessen und hält die CML nur begrenzte Zeit auf. Leukeran ist unüblich bei CML. Beide Medikamente kosten nur ein Bruchteil von Glivec - vielleicht könnte das auch ein Grund sein, warum der Arzt diese Wahl getroffen hat.

Ich würde auf jeden Fall ganz schnell eine Zweitmeinung einholen, denn wenn die Krankheit sich erstmal beschleunigt, ist es für oben genannte CML-Medikamente zu spät.

Ihr könntet ja z.B. nach Greifswald an die <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.medizin.uni-greifswald.de/InnereC/" TARGET="_blank">Uniklinik</A><!-- BBCode End -->. Dort gibt es gemäß Google den Prof. Dr. med. Gottfried Dölken, leitender Arzt der Abt. Innere Medizin C, Hämatologie Intern. Onkologie. Ich denke, dort sollte es CML-Expertise geben. Alternativ könntet Ihr nach Rostock - das ist aber vermutlich ein Stück weiter entfernt.

Grüße
Jan

Also, hab jetzt nochmal mit ihr telefoniert.

Am Anfang hat sie Glivec bekommen, welches sie überhaupt nicht vertragen hat. Dann hat sie die letzten 1,5 Jahre Leukeran bekommen. Und seit heute nimmt sie Litalir. Der Termin zum CT wurde heute von ihrem behandelnden Arzt abgesagt, ebenso wie die Bestrahlung. Ich hoffe, er weiß was er tut..... <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cry.gif">

Vielen Dank schonmal....meine Oma ist 74 und wohnt in Stralsund - MeckPomm. Die vorherigen Medikamente weiß ich leider nicht, kann ich aber am Wochenende in Erfahrung bringen. Da besuche ich sie wieder.

Vielleicht schaffen wir es sogar bei ihrem Arzt vorbei zu gehen und die Ergebnisse zu kopieren. Da ich in Berlin wohne, werden hier wahrscheinlich mehr Spezialisten sein.

@menestrel: Hab ich dass richtig verstanden, dass deine Milz sogar noch gewachsen ist?

LG Anne

Moin Anne,
einige Fragen sollten schon mal beantwortet (Alter der Oma, Medikament, Wohnort etc.) werden.
Meine Werte sind nach dem damaligen Blutbild (3.11.08) hinsichtlich der Leukozythen plötzlich von 28.4 auf 65.1 (8.1.09) geklettert; die Sonographie ergab eine leichte Vergrößerung meiner Milz (22 cm). Nach 3. Woche LITALIR liegen sie jetzt bei 41.6.
Ich muß tgl. 2 x 500 mg Litalir (abends) einnehmen, was mir eigentlich ganz gut bekommt. Meine Therapie in der 2. Med. der UK-S-H Kiel ist für mich jedoch nicht akzeptabel, auch wenn ich bereits 4 x Erytrozyten-Präparate vorher bekam. Da meine Eryz. Werte derzeit immer noch bei 2.7 liegen, wird das wohl so weitergeführt werden müssen - alle 2 Wochen zwei Beutel.
Nur: Als Patient (bin 68) habe ich das Gefühl, dass in Kiel nur noch konserviert wird; Befundbesprechung mit meinem OA fallen schon mal aus, weil der nicht da ist. Und meistens sind die Zettel des Labors bessere Kassenzettel, wo noch nicht einmal ein Differenzialblutbild gemacht wurde. Nach einem Gespräch mit meinem örtlich behandelnden Internisten in den nächsten Tagen werde ich mich also in Kiel abmelden und mich in einem besseren Spezialklinikum (über Mannheim vermittelt ?) anmelden.
Deiner Oma wünsche ich von Herzen gute Besserung!
Herzlichst
menestrel

_________________
menstrel

Hallo Anne,

kurze Rückfrage: Wie war denn der Name der beiden Medikamente? Ohne die Angabe ist es sehr schwierig, dazu etwas zu sagen...
In welcher Region wohnt Ihr?

Viele Grüße
Jan
[addsig]

Hallo Anne,

jeder Patient hat ein Recht auf seine Behandlungunterlagen/Untersuchungsergebnisse.
Also einfach mal den Arzt nach Kopien der Unterlagen fragen.
Sicherlich hat er auch Verständnis für eine Zweitmeinung, wenn man es ihm entsprechend
erklärt.
Deine Oma ist ja aufgrund ihrer Leukämieerkrankung in einer Situation, die eine Zweitmeinung mehr als rechtfertigt.

Gruss

marc
[addsig]

Hallo,

bei meiner Oma ist vor drei Jahren CML festgestellt worden. In dieser Zeit wurde ihr sechs Mal Knochenmark entnommen. Dann erhielt sie ein Medikament aus Amerika, welches bei uns erst seit zwei Jahren auf dem Markt war. Als nach einem Jahr festgestellt wurde, dass sich ihre Werte nur noch verschlechtern, bekam sie ein neues Medikament. Damit ging es ihr bis zum jetzigen Zeitpunkt auch einigermaßen gut, auch wenn sie enorm an Gewicht verloren hat.
Vor zwei Wochen kam es dann zu einem Milzinfarkt. Sie verbrachte eine Woche im Krankenhaus und die Schmerzen wurden erträglicher. Im Krankenhaus empfahl man eine Bestrahlung, damit die Milz wieder kleiner wird. Ihr behandelnder Arzt riet ihr davon ab und stattdessen bekommt sie ab heute Litalir. Er sagte, dass die Gefahr bei der Bestrahlung der Milz zu hoch für andere Organe wie Leber oder Niere wäre.

Was haltet ihr davon? Leider können wir uns keine Zweitmeinung holen, da in der Umgebung kein weiterer Onkologe ansässig ist, oder kann man sich die Ergebnisse vom behandelnden Arzt geben lassen und diese dann an einen anderen Arzt schicken?

Der behandelnde Arzt schickt die Ergebnisse und das entnommene Knochenmark immer nach Hamburg in ein Pathologisches Institut. Ich habe dass Gefühl, dass meine Oma eher ein Forschungsobjekt, statt eine Patientin, für ihn ist.

Könnt ihr mir Ratschläge geben?

Vielen Dank!

Liebe Grüße Anne