Hallo Waldi,

vielen Dank für Deine guten Wünsche.
Natürlich werde ich alle statistischen Rahmen im positiven Sinne sprengen

Vielen Dank für Deine Informationen zur progressionsfreien Zeit.
Ich weiß, dass wir CLLer ein Kollektiv von vielen teils extrem unterschiedlichen Krankheitsverläufen sind und Mittelwerte individuell wenig aussagekräftig sind.

Anscheinend gibt es aber keine statistische Erfassung darüber, ob die individuellen Verläufe vor einer Therapie sich nach einer Therapie, wenn die Remission vorbei ist, analog wiederholen oder anders verlaufen. Von den Einzelfällen besonders aggressiver Verläufe nach Therapie habe ich schon gehört.

Gruß Hans

Hallo Hans,

nach Deinen Angaben war Deine CLL bei Therapiebeginn aber bereits verdammt weit fortgeschritten. Jeder einzelne Wert davon hätte für sich allein betrachtet, schon eine Therapie gerechtfertigt.
Mit Erfahrung kommen wir Deiner Fragen wohl kaum beikommen können, denn dazu ist der CLL-Verlauf individuell viel zu unterschiedlich. Wenn z.B. Prof. Hallek in der CLL8-Studie festgestellt hat, dass die progressionsfreie Zeit nach FC 32 Monate beträgt und nach FCR 43 Monate, dann sind das ein gemittelter Werte aus einem 817-köpfigen Katientenkollektiv, welches je zur Hälfte mit FC oder FCR behandelt wurde. Die ermittelte progressionsfreie Zeit ist dabei nicht etwa die Zeit, in der neu behandelt werden muss, sondern endet da, wo man feststellt hat, dass die Krankheit beginnt wieder aktiv zu werden. Die Ergebnisse der Studie auf den einzelnen Patienten umzusetzen, ist absolut unzulässig. In jedem Arm gibt es wesentlich längere und auch wesentlich kürzere Werte, und kann durchaus auch möglich sein, dass trotz kürzerer progressionsfreier Zeit die Behandlung des Rezidivs erst wesentlich später erforderlich ist, als bei jemandem, bei dem der Fortschritt erst später festgestellt wurde. Ich glaube, bei der CLL ist alles möglich. Es handelt sich bei den Angaben ja lediglich um Durchschnittswerte, die sich auf keinen Fall verallgemeinern lassen. Nimm doch für Dich erst einmal an, dass Du die Angaben auf jeden Fall toppen wirst. Ich drück Dir die Daumen, dass es Dir gelingt.

Gruß Waldi

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE> Wie kommst Du auf die Idee, dass sich Deine Cll innerhalb von drei Jahren rasch entwickelt hat, die war ja möglicherweise und vermutlich schon Jahre vorher in Dir ?
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->Hallo Thomas,
kann schon sein, dass die CLL schon viele Jahre in mir geschlummert hat ohne dass es jemand wusste. Da ich über viele Jahre denselben Hausarzt hatte fiel ihm auf, dass in Bezug auf meine früheren Werte ich einen leicht erhöhten Leuko-Wert hatte. Als der dann auch nach Monaten nicht wieder runterging sondern stetig stieg wurde eine entsprechende Untersuchung veranlasst. Ergebnis: B-CLL mit ungünstiger Prognose und Beginn von W&W. Nach anfänglich langsamer Verschlechterung ging es dann immer schneller, so dass nach knapp drei Jahren ein Therapiebedarf angezeigt war:
Viele sehr große Lymphknoten im Hals, unter den Armen und im Bauch (bis 10cm)
Sehr große Milz (fünffach über Normal)
Leukozyten >300.000; HB <10; Thrombos <100
Gruß Hans

P.S. bin natürlich immer noch primär an einer Antwort zu meiner Frage interessiert:
<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE><!-- BBCode Start --><B>Gibt es Erfahrungswerte darüber, ob eine B-CLL welche nach vollständiger Remission wieder aktiv wird genau so verläuft wie vorher oder komplett anders?</B><!-- BBCode End --></BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo,

Wenn vor Ersttherapie, die B-CLL sich rasch innerhalb von knapp drei Jahren so entwickelt hat, dass sie behandelt werden musste. Während der W&W-Phase keine Probleme, wie z.B. häufige Infektionen auftraten. Kann dann davon ausgegangen werden, dass nach einem Rezidiv die zweite Behandlung auch in rund drei Jahren fällig wird oder verläuft die diese Phase schneller, weil der Körper schon gelernt hat wie es geht? Kann damit gerechnet werden, dass unerfreuliche Begleiterscheinung ausbleiben wie bei der ersten W&W-Phase.
Oder kann alles komplett anders verlaufen eventuell sogar günstiger?

Gibt es Erfahrungswerte darüber, ob eine B-CLL welche nach vollständiger Remission wieder aktiv wird genau so verläuft wie vorher oder komplett anders?

Die Schilderung zu Beginn soll die Frage verdeutlichen, ich frage aber ganz allgemein nach Erfahrungswerten, vielleicht kann mir ein Profi unter Euch dazu etwas sagen - eventuell Waldi

Liebe Grüße
Hans
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo Hans,

bei jungen Patienten wird ja fast immer die "Heiloption" einer KMT empfohlen. Das macht deutlich, dass wenn es darum geht viele Lebensjahre zu gewinnen dies die einzige Option ist. Momentan ist es so dass alle Therapien den Verlauf nur aufhalten können. Deshalb therapieren auch die meisten Praktiker relativ spät, so sind z.B.Thrombos von unter 100Tsd. oder Leukos von über 100Tsd. zwischenzeitlich kein Therapiegrund mehr. Meine Beobachtung ist dass bei mehreren Therapien zunehmend das Immunsystem und die Blutbildung schlechter werden. Aber die Hoffnung dass in der Zwischenzeit neue Möglichkeiten wie bei der CML oder gar eine heilende Impfung enddeckt wird ist ja nicht ganz unrealistisch.

Gruß
Thomas

Wie kommst Du auf die Idee, dass sich Deine Cll innerhalb von drei Jahren rasch entwickelt hat, die war ja möglicherweise und vermutlich schon Jahre vorher in Dir ?
[addsig]

Hallo,

Wenn vor Ersttherapie, die B-CLL sich rasch innerhalb von knapp drei Jahren so entwickelt hat, dass sie behandelt werden musste. Während der W&W-Phase keine Probleme, wie z.B. häufige Infektionen auftraten. Kann dann davon ausgegangen werden, dass nach einem Rezidiv die zweite Behandlung auch in rund drei Jahren fällig wird oder verläuft die diese Phase schneller, weil der Körper schon gelernt hat wie es geht? Kann damit gerechnet werden, dass unerfreuliche Begleiterscheinung ausbleiben wie bei der ersten W&W-Phase.
Oder kann alles komplett anders verlaufen eventuell sogar günstiger?

Gibt es Erfahrungswerte darüber, ob eine B-CLL welche nach vollständiger Remission wieder aktiv wird genau so verläuft wie vorher oder komplett anders?

Die Schilderung zu Beginn soll die Frage verdeutlichen, ich frage aber ganz allgemein nach Erfahrungswerten, vielleicht kann mir ein Profi unter Euch dazu etwas sagen - eventuell Waldi

Liebe Grüße
Hans